Morbus Waldenström

[Gusti]

Hallo Leute,
an anderer Stelle im Forum wird über Morbus Waldenström diskutiert. Ich wurde gebeten, meinen Krankheitsverlauf auch hier darzustellen. Vielleicht sieht mancher Waldenströmer(in) Parallelen zu seiner / ihren eigenen Krankheit.

Die Diagnose erhielt ich erst im weit fortgeschrittenen Stadium eine Woche vor der 1. Chemo. Zu diesem Zeitpunkt war das Knochenmark zu 95% mit Krebszellen infiltriert. Andere Organe waren nicht befallen. Hier der Verlauf:
2008: Erkältungen mit nicht erklärbar langen Fieberzeiten
Sommer 2009: wiederholt starker Juckreiz an den Beinen, Füßen und Armen; oft leichtes Fieber am Nachmittag, das am Abend wieder verschwunden war.
Herbst 2009: wiederholt wochenweise Fieber und Schmerzen im Rücken, Schulter und Hüfte, oft Grippegefühl, Gewichtsverlust
2010: ganzes Jahr starke Schmerzen in Schultern, oft leichtes Fieber, Erschöpfung, Müdigkeit, Magenprobleme, Schwindel. Ich fühlte mich oft krank. Zwischendurch gab es aber auch Phasen, in denen es mir gut ging. Wegen der Schulterschmerzen Besuch beim Rheumatologen.
Der Hb-Wert war schlecht (9,7-11,1), deshalb machte man eine Magen- und Darmspiegelung.
Der Hinweis auf Non-Hodgkin kam vom Gastroenterologen, dann ging alles sehr schnell.
Die Chemo mit Rituximab und Bendamustin bewirkte nach dem Krankheitsverlauf eine echte Verbesserung der Lebensqualität. Die Nebenwirkungen waren besser zu ertragen als die MW-Symtome.
Alles Gute, viele Grüße
Gusti

[Barbara_vP]

Hallo Gusti
ich antworte jetzt hier
ich bin seit 2005 berentet und arbeite eigentlich schon seit Mitte 2003 nicht mehr, allerdings eher aufgrund meiner anderen Krankheiten. in meinem alten Beruf (krankenschwester) könnte ich aufgrund der niedrigen IGs eh nicht arbeiten, da mich jeder Infekt magisch anzieht.
Bei mir war es eher ein Zufallsbefund (ich war nur müde und hat immer Infekte und fieber bis 38,5°C) als Krankhaft hat das keiner gesehen, bis eine sehr hohe Senkung von 99 in der ersten Stunde auffiel.

[fredi47]

Hallo!
Bei mir wurde im August 2012 die Diagnose MB Waldenström IGM Kappa mit stark positiver Kälteagglutininen bei einer Routineuntersuchung gestellt.
Bei einer Knochenmarkinfiltration wurde die Diagnose "niedrig malignes" Lymphom festgestellt.
Im Krankenhaus werden in vierteljährlichen Abständen meine Blutwerte kontrolliert, mein erhöhter IGM Wert ist derzeit 1700 mg/dl.
Ich habe bis heute keine Beschwerden.
Da ich von den Ärzten bis heute keine befriedigende Aufklärung erhalten habe, wende ich mich an das Forum, um so viel als möglich Informationen zu erhalten.
Ich bin aus Österreich und auf der Suche nach einem Spezialisten, der mich über Therapiemöglichkeiten, Präventionen bzw. über den weiteren Krankheitsverlauf informieren kann.
Ich freue mich über baldige Informationen!

[Cecil]

Hallo, Fredi,

hier werden sich bald ein paar Betroffene melden. Bis dahin vielleicht was zum Einlesen:
für Patienten http://www.dgho-onkopedia.de/de/mein...s-waldenstroem
für Fachleute http://www.dgho-onkopedia.de/de/onko...s-waldenstroem

Alles Gute!

[fredi47]

Zitat von Cecil

Hallo, Fredi,

hier werden sich bald ein paar Betroffene melden. Bis dahin vielleicht was zum Einlesen:
für Patienten http://www.dgho-onkopedia.de/de/mein...s-waldenstroem
für Fachleute http://www.dgho-onkopedia.de/de/onko...s-waldenstroem

Alles Gute!

Danke für deine rasche Antwort, ich hoffe auf viele Informationen!
Bist du auch betroffen?
LG Fredi

[Barbara_vP]

hallo Fredi
sehr gute Infos und Betroffene findest du hier http://www.iwmf.com/
allerdings in englischer Sprache
was die Spezialisten angeht bin ich nicht mehr ganz uptodate. Rommel ist meines Wissens noch in Gießen.

Ich selbst bin seit einigen jahren vom IGM Wert her im Normalbereich, allerdings ist die Infektanfälligkeit sehr groß ich wurde 2004-2006 Therapiert 2003 auch rein zufällig diagnostiziert

ich denke auf iwmf.com wirst du fündig (für den fall dass du englisch kannst)
bei Fragen kannst du mich fragen, bin allerdings nicht mehr täglich hier

[waldesruh]

Hallo ! Die Seiten der amerikanischen MW Gesellschaft haben mir am Anfang sehr geholfen , als ich noch sehr verzweifelt gewesen war . Die Ärztin ist mit ihren Erklärungen sehr schnell und es gibt natürlich jede Menge Fachchinesisch .
Mich interessiert zum Beispiel ,ob es eine Art Richtwert beim Hb oder IgM gibt ,ab wann man mit einer Chemo beginnen sollte. Ginge es nach meiner Onkolgin ,müsste ich schon längst immer müde und abgespannt sein ,hätte Sehstörungen.
Jedoch geht es mir generell ganz gut und fühle mich schon fit . Welche Rolle spielt das subjektive Empfinden ? Was ich bislang so gelesen habe , gehen die Meinungen der Experten ja sehr auseinander. Ich bin zum Besipiel sehr gespannt ,wenn ich in drei Wochen in Heidelberg bin,um mir dort eine zweite Meinung einzuholen .Allen Waldenströmern alles Gute !!

[Seraina 25]

Hallo waldesruh,
Also ich war gerade heute zur Kontrolle bei denHämatologen.
Sie meinten,dass es keine eigentlichen Richtwerte gibt,es kommt auf die Symtome an unter denen der Patient leidet.
Bei mir sind die Blutwerte zum Beispiel nicht schlimm,aber die Schmerzen in den Fingern und der Oberschenkel-und Oberarmmuskulatur sind schon sehr störend.
Nun will man im Mai eine Chemo versuchen.
Liebe Grüsse von Seraina

[Barbara_vP]

Hallo waldesruh
jein für die Richtwerte das einzige was als Wert gilt ist der Wert der Viskosität ist er zu hoch sollte eine Plasmapherese durchgeführt werden. Der IGM Wert ist nicht wichtig für den Beginn einer Therapie. Ist der HB Wert zu niedrig, sollte Blut substituiert werden.

Für den Beginn der THerapie ist die Symptomatik ausschlaggebend.
Was macht denn der Viskositätswert (weiß jetzt nicht genau wie er heißt)

[waldesruh]

Hallo Waldenströmer ich habe mich lange nicht gemeldet . Seit März bekomme ich nun eine Chemotherapie , Rituximab ,Cyclophosmamid , Bertazomib oder so. Insgesamt 6 Zyklen , anfangs waren die Nebenwirkungen in der ersten Woche sehr hart ,danach ging es gerado so . Aber die NW dauern eine Woche ,solange eben ,wie ich die Endoxantabletten nehmen muss .Danach läuft es rund und gut .Die Werte sind schnell besser geworden und ich fühle mich sehr gesund .Zum Glück kann ich mich gut erholen ,da ich au geschrieben bin und somit alle Möglichkeiten habe :viel Sport ,viel Luft ,viel Entspannung .Als mir die Onkolgin und später die zweite Meinungsonkologin in Heidelberg sagten es sei sinnvoll mit der Chemotherapie zu beginnen ,war ich sehr schockiert .I ch bin jetzt sehr optimistisch , natürlich kann mir keiner sagen ,wie lange ich ohne Chemo sein werde,wenn die Therapie beendet sein wird .Jeder Tag wird intensiv gelebt und ich habe aufgehört in die Zukunft zu blicken oder zu oft ins Net zu gehen .Allen Betroffenen beste Wünsche und gute Zeit

[Mone411]

Hallo zusammen,
ich ( 49 ) bin ganz neu im Forum und in der Hoffnung hier auf ein paar offene Ohren zu treffen, die mir helfen ein paar Knoten aus meinen nun neuen verwirrten Gedanken zu bringen.
ich begab mich wegen ungewolltem Gewichtsverlust seit Herbst von -22 kg, Bauchweh, Rückenschmerzen, Abgeschlagenheit und Müdigkeit in die Internistische Praxis.
Nach einigen Wochen Ratlosigkeit meiner Äerztin, kam dann letzte Woche nach allen Spiegelungen, CTs, Ultraschall, Szinti, Gyn und HNO und genügend Labor die Verdachtsdiagnose M. Waldenström zu Tage. Ich fühlte mich hundeelend, alles drehte sich, mir war schlecht, mein Körper schmerzte, und ich war müde, als hätte ich an 2 Tagen die Alpen durchquert. Ich bekam Infusionen und eine Notgastro, da ich eh nüchtern war. O.B.
Am Freitag letzter Woche wurde die Knochenmarkpunktion gemacht. Gestern Abend bekam ich mündlich und schriftlich die Diagnose Lymphoplasmozytisches Lymphom. Lt.Prof mit niedriger Malignität.
ich bekam den Befund und sollte erstmal abwarten, Labor kontrollieren.
UND... es wäre fraglich, ob mein extremes Müdesein, Abnehmen etc wirklich davon kommen, oder es nicht von der Psyche kommt, da ich seit 2 Jahren an Depressionen leide. Ich dachte, ich versteh nicht recht..... 3 Tage vorher hätte man mich am liebsten stationär gesehen
ich hab echt keinen Plan, was ich jetzt machen soll ? Diese Symptome kann man sich doch nicht einbilden. Morgen Früh statte ich der Internistin nochmal einen Besuch ab. habt Ihr einen Tip, was ich noch alles erfragen könnensollte ? Vielen Dank schon mal
Liebe Grüße
Mone