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  #31  
Alt 24.05.2007, 22:02
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

Hallo Jutta,

erst einmal muß ich sagen: Klasse, damit hast Du dies bereits hinter Dich gebracht!
Aus meiner Erinnerung empfand ich das Legen des Ports nicht so schlimm, allerdings hatte ich auch in den ersten Tagen etwas Probleme mit dem Port. Immerhin ist es ein Eingriff und die Wunde muß erst einmal richtig verheilen. Nach ein paar Tagen ist das unangenehme Gefühl, ziehen etc. wieder weg. Der Tipp von Peter ist sehr gut - kühlen ist immer gut, denn die umliegende Haut wurde ja schon arg strapaziert!

Mach´es gut - genieße das noch schöne Wetter in den nächsten Tagen!


Liebe Grüße
et struwwelchen - Ina
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  #32  
Alt 24.05.2007, 22:54
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Bittersuess Bittersuess ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

[COLOR="Red"]Hi Ina ja das erste ist geschafft,aber wenn ich ehrlich bin finde ich die Beule ekelig.Mir tut der Arm sehr weh,als hätten die den ausgekugelt während der OP bzw.die Schulter.Dienstag ist die erste Chemo.Ich hab ganz schön Angst,wenn die den Port anstechen.Dann sterbe ich bestimmt
Aber ich will jetzt auch,dass es endlich los geht.Mein Lymphom am Auge wird immer dicker.Wann merkt man das erste mal eine Besserung
?[/COLOR]
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  #33  
Alt 24.05.2007, 23:15
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

Hi Jutta,

na ja, modisch In ist dieses Teil nicht wirklich, das muß ich ja doch gestehen! Die Schmerzen werden nachlassen! Leider kann ich Dir nicht mehr sagen wie lange es bei mir gedauert hat - ich weiß nur eben das es in den ersten Tagen unangenehm war!
Na ja, und eines kann ich Dir versprechen :
so leicht stirbt es sich nicht! Sorry! Aber ich muß zugeben, jeden Dienstag wird bei mir der Port ja auch neu angestochen, an dieses Gefühl mag ich mich auch nicht wirklich gewöhnen! Aber es ist einfacher als wenn man Dir einen Zugang legen müßte - und eben auch die Venen werden geschont!
Ich glaube Dir sehr gerne, dass Du froh bist, wenn Du dieses Kapitel begonnen hast und mit der Zeit auch eine Besserung siehst. Leider kann ich Dir nicht sagen wie lange es dauert bis es für Dich erkennbar ist!

Am Dienstag, wenn ich meine Chemo habe werde ich an Dich denken - es ist insgesamt wirklich weniger schlimm als in den Vorstellungen. Ich hoffe nur, Du kannst Dich gut beschäftigen mit Lesen etc. In Köln gibt es sogar Mittagessen, ich weiß nicht, ob das überall so ist! Gehst du in die Klinik oder zum Onko?

Ciao bis denne

et struwwelchen - Ina
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  #34  
Alt 24.05.2007, 23:18
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Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

Hallo Bittersüss,
nene gestorben wird nicht.
Ich hatte keinen Port , da ich zum Glück nur 2 Zyklen bekommen habe. Aber ich sag Dir 6 Stunden mit ausgestrecktem Arm ,aua. Ich habe mindesten 4-5 Tage Schwierigkeiten mit dem Arm gehabt, besonders beim beugen.
Mach Dir nicht so einen großen Kopf ,du hast soviel hinter dich gebracht, da schaffst du das auch noch.
Viele liebe Grüße nach Duisburg
und Kraftknuddler
Ulli
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Morbus Hodgin 2 a ,August 06
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  #35  
Alt 25.05.2007, 08:55
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Bittersuess Bittersuess ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

danke danke danke für Euche Hilfe .Heut ist schon besser.Ich hab da noch mal eine Frage,ich wollte mir die Haare raspelkurz schneiden lassen bevor sie ausfallen.Wie lange dauert das nach Beginn der Chemo? und Uli Du hattest einen Puder von Shiseido ,kannst Du mir mehr darüber sagen? Puder für Augenbrauen?
LG Jutta
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  #36  
Alt 25.05.2007, 11:34
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Skipper_48 Skipper_48 ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

Guten Morgen Jutta,

ich hatte seinerzeit keinen Port, habe das aber im nachhinein bedauert da die Vene in der rechten Armbeuge durch die Chemo geschädigt ist, da kriegt man bis heute noch kein Blut.
Die Haare fingen bei meiner Frau nach 10 Tagen an auszugehen, Augenbrauen hat sie auch jetzt nach der 4. Chemo noch, wenn auch schon wesentlich dünner. Bei mir ging das auch sehr schnell, ist für einen Mann aber ja nicht so tragisch, zumal ich ohnehin nur noch einen spärlichen Haarwuchs hatte.
Meine Frau hat sich eine Perücke verschreiben lassen, die trägt sie aber eher selten, meistens trägt sie Tücher oder Hüte, ich finde, dass sie damit auch besser aussieht.

Alles Gute für Dich
Peter
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Ich : Hochmalignes B-Zell NHL, festgestellt 08.2003; 6 x R-CHOP; Vollremission seit 01.2004.
Meine liebe Frau: Foll. NHL Stadium 3, MGUS; festgestellt 11.2006; "Wait and Watch";6 mal R-CHOP seit 03.2007; Therapie abgeschlossen; Ergebnis vom Zwischen-CT: "Remission"
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  #37  
Alt 25.05.2007, 11:57
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Bittersuess Bittersuess ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

Hallo Peter,danke für Deine Antwort,dann geh ich mal schnell zum Friseur.
sag mal wie geht s denn Deiner Frau jetzt ? wieviele chemos hat sie schon gehabt und wie geht es ihr danach?
LG Jutta

Geändert von Bittersuess (25.05.2007 um 12:18 Uhr)
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  #38  
Alt 25.05.2007, 16:37
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Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

Hi Jutta,
meintest du mich mit dem Puder??
Hatte keins. Mir sind die Haare ca 10 Tage nach der 1 Chemo ausgegangen.
Aber das liegt in meinem Naturell. Ich will immer alles haben
Wobei Augenbrauen und Wimpern nur leicht ausgedünnt wurden. Dafür aber der restliche Körper Haar frei wurde.
Alles liebe
Ulli
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  #39  
Alt 25.05.2007, 17:02
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Bittersuess Bittersuess ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

Hi Uli,ja irgendjemand hatte mir was geschrieben von diesem Puder...ich finde es nicht mehr wieder und habe angenommen Du warst es ..sorry
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  #40  
Alt 25.05.2007, 17:30
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

Liebe Jutta,

bei meinem Mann sind die Haare einige Tage nach der 2. Chemo ausgegangen, er hat dann sofort alle abrasiert, damit nicht das ganze Haus voller Haare war . Seine anderen Haare hat er aber noch, jetzt nach der 4. Chemo, und ich habe schon von anderen gehört, dass Brauen und Wimpern nicht ausgehen. Ob das bei allen so ist, weiß ich aber nicht. Vielleicht bleiben sie Dir ja auch ...

Ich hoffe, Dein Port macht Dir schon bald keine Schwierigkeiten mehr; schön, dass es schon besser geworden ist!

Liebe Grüße
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #41  
Alt 25.05.2007, 17:47
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Bittersuess Bittersuess ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

danke für Deine Info ,hab gerade vor dem Spiegel gestanden und Tücher gebunden sah echt geil aus. Hatte dein Mann mal einen Pilz im Mund ,darüber habe ich jetzt auch einen Haufen Horrorgeschichten gelesen
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  #42  
Alt 25.05.2007, 18:30
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

Hallo Jutta,

mein Mann hatte noch keinen Pilz im Mund, aber anfangs, besonders nach der 1. und 2. Chemo, entzündete Stellen im Mund. Die Mundschleimhaut ist (wie auch die anderen Schleimhäute) während der Chemo besonders empfindlich und dadurch anfällig für Entzündungen, Pilze etc. 2 Tipps dazu, die sich bei uns bewährt haben:
1. mit Salbeitee vor und nach dem Essen spülen - ich habe immer morgens eine Kanne gekocht, die hat dann für den Tag gereicht, geht auch kalt. Ich weiß nicht mehr, wers geschrieben hat, aber mehrmals täglich mit Sonnenblumenöl gurgeln soll auch helfen. Ob ich's könnte, weiß ich nicht, ich geb es nur mal weiter.
2. hat sich mein Mann auf Anraten seines Hausarztes eine elektrische Zahnbürste zugelegt und führt besonders darauf zurück, dass er mittlerweile keine Probleme mit der Mundschleimhaut mehr hat. Im Handel gibt es auch von einer Biofirma, deren Namen ich - glaube ich - hier nicht nennen darf, einen Balsam fürs Zahnfleisch, der auch nicht schlecht ist.

Ich hoffe, Du kannst mit den Tipps was anfangen. Wie gesagt, mein Mann hat seit einigen Wochen keinerlei Probleme mehr in puncto Mundschleimhaut.

Liebe Grüße
flautine
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  #43  
Alt 26.05.2007, 18:35
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Bittersuess Bittersuess ist offline
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Hallo flautine,
natürlich helfen mir Deine Tips.Ich hab heute schon Salbei Tee gekauft.Ich bin dankbar für jede Hilfe.Sicher werde ich Dich in den nächsten Wochen noch mit unzähligen Fragen löchern.Wenn es Dir zuviel wird schrei einfach STOP!
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  #44  
Alt 26.05.2007, 20:13
flautine flautine ist offline
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Hallo Jutta,

keine Sorge, so schnell wird es mir nicht zuviel, es ist doch gut, wenn man Erfahrungen weitergeben kann. Diese ganze Krankheit ist schon sch***** genug, da kann man wenigstens versuchen, das ganze etwas erträglich zu gestalten.

Liebe Grüße
flautine
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  #45  
Alt 26.05.2007, 22:31
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Hi Jutta,
das mit dem Salbeitee kann ich nur bestätigen das Zeugs hilft wirklich.
Wichtig ist das Du eine weiche Zahnbürste benutzt da ansonsten das Zahnfleisch zu sehr greitzt wird.
Auch wichtig sobald du in deinem Mündchen so kleine weisse Stippen siehst sofort zum Doc.
Die Lutschtabletten gehen die kann man Lutschen und schmecken auch nicht wiederlich.
Alles liebe
Ulli
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