Gehirntumor NHL

[Möwe1]

oh schade.Aber das ist das tückische daran.Man kann nie genau etwas sagen,denn wenn sie krank sind oder eben etwas anderes dazwischen kommt,dann wird alles über Board geworfen.Lasst den Kopf nicht hängen.In soweit müßen wir denen einfach wieder vertrauen,hoffen das die schon wissen was sie denn da tun.
Ansonsten nützt nur
hehe.Nein also wollen wir zuversichtlich sein,das wird schon!
Sicher ist sicher.Wie immer.:

[Möwe1]

Bei uns gibt es seid gestern Abend auch noch neues.Er soll heute nochmal durchgecheckt werden und danach soll er gleich in die andere Klinik,haben dort ein Bett frei,zur Hochdosis.Das ist jetzt schon plötzlich,da es ja hieß erst Anfang August.Und wir wollten Donnerstag nochmal alle zu ihm,mit Kindern zu seinem Geburtsatag.Da ist er jetzt schon traurig.Und auch für die Kinder wird es eine lange Zeit,bis sie ihn dann wiedersehn können.
Vielleicht fangen sie aber bis Donnerstag noch nicht an mit der Hochdosis,dann könnten wir uns wenigstens unten im Aufenthaltsraum nochmal sehn.
Das ist das,diese ungewisse immer kommt was neues.Anderseits denke ich ja auch das die Zeit kostbar ist und uns ja auch davon läuft.Deshalb ist es wohl besser so.
Mal sehn was heute noch so für nachrichten kommen,ich hoffe was positives.

[Sammarly]

Hallo Möwe,

das sind ja eigentlich auch gute Nachrichten, es geht weiter, jetzt wird das Ding endgültig kleingestampft. Ich wünsche euch, dass er alles gut übersteht und ganz bald wieder gesund wird. Es muss ganz einfach!
Ich wünsch euch für die nächste Zeit alles, alles Gute
Wie lange dauert die HD-Chemo? Wißt ihr da was drüber? Im Anschluss dann 4 Wochen Isolation, oder?

Ich werde jetzt bis zum 06.08 aller Wahrscheinlichkeit nach nicht online sein können (heute aber noch den ganzen Tag), ich denke an euch und drücke alle Daumen!

Sollte es bei uns heute noch Neuigkeiten geben, werde ich mich am Abend noch mal melden.

Bis dahin liebe Grüße
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
danke.Leider ist bei uns alles etwas komplizierter geworden.Sie haben ihm gestern noch 4 Zähne gezogen(möglicher Entzündungsherd),dadurch können sie nicht mit der HD-Chemo beginnen.Das muß erst abheilen.Leider wird das dauern und er müßte dann wieder auf die andere klinik.Schlecht wenn sie es jetzt riskieren kann ein Infekt reinkommen,er würde sterben.Oder wenn sie warten wächst das Dinga ja weiter.Und sie brauchen ja das Bett.Oh man und dann wäre auch nicht gesichert,ob er gleich wieder ein Bett hätte.
Bei den vorhergehenden Chemops hat ja kurzfristig nur eine bissi was geholfen,denn bei der hatte er ja auch Mundentzündung.Bei den anderen nicht.Da meinte der Arzt jetzt,das war bestimmt eine andere Zusammensetztung,darum hat das auch nichts gegen das Lymphom geholfen.
Also wenn´man den Arzt reden hört und zwischen den Zeilen zuhört,dann weiß man das das jetzt kein Zuckerlöecken wird.
Mal sehn vielleicht fangen sie doch am Montag an je nachdem wie das heilt im Mund(Zähne).Die Ärzte sind ratlos sowas hatten sie noch nie.

[Sammarly]

Hallo Sabrina,

nun will ich mich auch mal wieder melden, nachdem unser Urlaub turblent zuende ging...

Wir sind am 28.07 erstmal für ein paar Tage in den Urlaub gefahren, sonntags waren wir kurz zuhause, um meine Mutti im KH zu besuchen (wir waren nur 200km weit weg) und am 02.08 durfte sie endlich wieder auf die SZT Station zurückkehren. Am 03.08 rief uns mein Vater an, Mutti hat wieder Luft im Kopf und zurück in die Neurologie . Daraufhin haben wir unseren Urlaub abgebrochen und sind weider heim. Nun liegt sie wieder auf der Neuro und keiner kann uns sagen, woher die Luft im Kopf kommt. Sie haben die Naht nochmal verschlossen (die war nicht ganz geschlossen), in der der Entlüftungsschlauch war und kontrolliert ob die Luft durch den Bereich zwischen Nasenwurzel und Hirn eindringt, dem ist aber nicht so. Hm, nun wissen sie erstmal nicht, woher die Luft kommt. Heute sollte nochmal ein großes Meeting auf der Neuro sein mit vielen Spezialisten, um über die Sache zu reden. Ich hoffe, wir erfahren heute nachmittag schon etwas. Ein was positives gibt es bei uns, der Tumor ist nicht wieder gewachsen und sie hatte ja bisher nur einen Chemozyklus. Also hoffen wir ganz stark, das das Ding nach dem 2.Block ganz weg ist.

Was hat sich denn bei euch in der Zwischenzeit getan. Ich hoffe, euch geht es soweit gut und ihr seid in der Bahandlung endlich weitergekommen. Das mit den Zähnen ist ja auch blöd, unsre Beiden müssen wohl jeden Mist nebenbei auch noch mitnehmen .....

Ich drück euch alle Daumen, bis dahin liebe Grüße
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
ach manno,das tut mir leid das ihr auch keinen wirklichen Urlaub hattet,aber was will man machen.In der zeit sind halt die Liebsten wichtiger.
Und das mit der Luft und das die Ärzte mal wieder keine Ahnung haben ist ja auch schrecklich.Ich hoffe für euch sehr das sie finden was los ist und es schnellst ändern.
bei uns is soweit alles gut.Er hat so 3 Hochdosen bekommen mit Bewässerung und heute sind seine Stammzellen schon zurückgeführt worden.Noch geht es im ausgesprochen gut.Ob das jetzt aber ein gutes oder schlechtes Zeichen ist,wird sich rausstellen.Jezt liegt er da so isoliert,also für mich wäre das ja Knast.Oh man alleine das schon auszuhalten,wahnsinn und dann noch in so einer guten Verfassung.Mal sehn was alles kommt.
Ich drück euch aúch alle daumen.
bis dahin sei lieb gegrüßt.

[Sammarly]

Hallo Möwe,

es freut mich, das es bei euch endlich weitergegangen ist und er die HD Chemo bereits hinter sich hat. Ich hoffe, die Stammzellen vermehren sich ruck zuck und er verträgt alles gut. Das mit der Isolation ist natürlich nicht schön, aber ab jetzt geht es wieder aufwärts, ganz bestimmt. Ich drück euch die Daumen, das das Ding dann wirklich restlos weg ist . Wielange wird er in Isolation bleiben? Ihr könnt aber trotzdem zu ihm, oder? Wie siehts im Anschluss aus, kann er gleich zur Kur?

Bei uns wird es noch ein Stück dauern, bis wir soweit sind, heute ist wieder CT, ob die Luft weg ist, dann übermorgen Fäden ziehen und wenn alles gut geht, dann anfang nächster Woche zurück auf die Onkologie (und dann hoffen wir, das dann nichts mehr dazwischen kommt und die Chemo weitergehen kann). Ansonsten gehts meiner Mutti den Umständen entsprechend gut (sie hat gestern die 9.Krankenhauswoche angefangen ) . Die Ärzte gehen nun davon aus, das die Luft durch die nicht ganz geschlossene Naht eingedrungen ist, die sie durch die Abführung der Luft beim 1.Mal erhalten hat.
Nach der langen Liegezeit fällt es ihr schwer aufzustehen und die alltäglichen Dinge wie Hygiene und ähnliches selbst zu erledigen, das kostet jedes Mal eine Menge Kraft. Wir hoffen, das wir nun von Rückschlägen verschont bleiben und sich ihr Gesamtzustand weiter stabilisiert....

Bis dahin ganz liebe Grüße und alles alles Gute für euch
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
also es ist so.Nach der Hochdosis dauert es 8-10 Tage wo der Körper bis auf null fährt.Aber ab einer gewissen Anzahl an Leukos werden die Stammzellen zurückgeführt.Die warten da nicht,bis der Körper auf ganz null ist,is wohl dann auch gefährlich.Jetzt hat er nur noch 200 Leukos und man muß mit kittel und Mundschutz und Händedesinfektion rein.Wenn er dann den tiefsten punkt erreicht hat,soll es ja wieder aufwärts gehn.Dann muß er 1000 Leukos haben um zumindest wieder unten raus zu dürfen und die Stammzellen müßen auch schön andocken.Also ich weiß nicht wie schnell sowas geht keine Ahnung.Er hat Durchfall und gestern Fieber.Denn der Katheter im Hals da war ein Materialfehler und hat geleckt,dadurch kams zur Entzündung.
Den Arzt den wir fragten,der war nur so von unter herab und kurzbündig
Also man kann da auch nur hoffen.Drei Personen mußte er angeben und es dürfen nur´die dann auch kommen.Kinder unter 14 sowieso nicht.

Ich hoffe sehr das es bei deiner Mama wieder aufwärts geht und sie stabiler wird und das die Luft weg ist.Das es entlich mal weiter geht.
Es héißt halt im Moment nur abwarten,abwarten.Also
Kopf hoch und durch.
bis dann
sei lieb gegrüßt

[Sammarly]

Hallo Möwe,

bei uns auf der SZT-Station müssen wir immer mit Kittel und Handdesinfektion rein, wenn jemand im Zimmer grade nach der Chemo im Tief ist, dann auch mit Mundschutz. Kinder unter 14 Jahren dürfen da auch nicht rein, nicht erst nach der Transplantation. Hab gedacht, das wird überall gleich gehandhabt .
Ich hoffe, ihr habt das schlimmste überstanden und die Leukos erholen sich ganz schnell und die Stammzellen nehmen rasch ihre Arbeit wieder auf.
Haben sie bei euch nochmal ein CT oder MRT gemacht, um zu schauen wie sich der Tumor entwickelt hat (ich hoffe, das er wieder geschrumft ist)....

Meine Mutti kann jetzt endlich wieder aus dem Bett aufstehen und mit so einem Rollator (aber ohne Rollen, ich hoffe, Du weißt, welches Ding ich meine) rumlaufen. Es strengt sie noch sehr an, aber sie ist voll motiviert und wir bemerken jeden Tag Fortschritte. Ihr kann es nicht schnell genug gehen mit ihrer zurückgewonnenen Selbständigkeit, da müssen wir manchmal etwas bremsen, nicht das sie nochmal hinfällt und der Zeitplan sich noch weiter nach hinten verschiebt. Vorgestern war CT, alles soweit i.o., wir hoffen nun, das die Luft wirklich weg ist und auch nie wieder kommt. Wir wissen auch noch nicht, ob sie nochmal von vorn beginnen (einen Chemoblock hatte sie ja bereits) oder mit dem 2. weitermachen. Das werden wir nächste Woche alles auf der Onko erfragen. Wir sind bloß froh, wenn wir von der Neuro runter sind .

Bis demnächst, viele liebe Grüße und alles alles Gute "daumendrück"
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
doch bei uns in Kiel ist die Station sozusagen ein seperates Gebäude.Da dürfen auch von Anfang an keine Kinder mit rein.Und mit dem Kittel,die schreiben immer vor jede Tür was genau gebraucht wird.Mundschutz aber immer.
Nein CT oder MRT noch nicht,er darf ja das Zimmer noch nicht verlassen.
Ich hoffe auch das alles gut wird für unsere Beiden.
Ich freu mich das es deiner Mutter besser geht und das sie Mut hat und Lust hat.Jas mit dem Hinfallen ist so eine Sache,mein Stiuefvater is auch gestürzt und hat sich etwas aufgeschrammt.Fehlt das auch noch.
Abwarten heißt es.keine Ahnung bei deiner mutter,ob sie Chemo geben oder ob sie schnell handeln müßen.Hab mal eine Frage,hat deine Mutter die Stammzellen schon entnommen?Oder warum sollte sie dann auf die SZT Station?Doch dann mit der Hochdosis anzufangen?
Steh mal wieder auf dem Schlauch.
also bis dann.
sei lieb gegrüßt

[Sammarly]

Hallo Möwe,

sie liegt seid dem Rezidiv (06/10) auf der SZT-Station und hat dort ihren 1.Chemoblock bekommen. Als sie im Nov.08 das 1.Mal erkrankte lag sie eine Etage höher auf einer Lymphom/Leukämiestation. Bei ihr läuft ja alles auf eine SZT hinaus (da Rezidiv) ich vermute, das sie aus diesem Grund gleich auf der SZT-Station gelandet ist. Sie ist auch in der Charité-Studie drin, vielleicht auch deshalb.
Die Stammzellen haben sie ihr noch nicht entnommen, da sie ja nach dem 1.Chemoblock diesen Rückschlag mit der Luft im Kopf hatte (das hat uns jetzt insgesamt ungefähr 4 Wochen zurückgeworfen). Der Tumor ist nach der 1. Chemo um die Hälfte geschrumpft und ist wohl auch nicht wieder gewachsen, insofern drängt es jetzt bei uns nicht so sehr. Am Sonntag sollen die Fäden gezogen werden und Montag gehts auf die SZT zurück, dort werden sie schon auf sie warten mit der nächsten Chemo. Wir hoffen, wie schon gesagt, das dann nicht nochmal ein neuer Nackenschlag hinzukommt. Irgendwann ists mal gut . Und man steht immer neue Ängste aus, aber das kennst du auch zur genüge.......


Ich wünsch euch alles Gute liebe Grüße
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
Oh man ja jetzt verstehe ich das besser.Ja is bei jedem dann anders.Ich hoffe es das es wirklich klappt und bei euch mal weiter geht.
Naja und unserer hat Keime und jetzt sind die Regeln der iso noch verstärkt worden.Also man soll jetzt den Mundschutz bevor man rausgeht wegschmei´sen,das die Keime nicht noch rausgehn.
Und es geht im deutlich schlechter.
Wir können wie immer nur abwarten.
Ich wünsche euch ein srtessfreies rückfallsfreies Wochenende.
sei lieb gegrüßt
Sabrina

[Sammarly]

Hallo Möwe,

mensch, das kann doch echt keiner gebrauchen . Ich hoffe, das er das auch mental gut durchsteht......
Lass dich mal drücken, ich wünsch euch alles Gute
liebe Grüße Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
ich hoffe das bei euch soweit alöles im grünen Bereich liegt und nichts dazwischen gekommen ist.
Gestern waren wir bei ihm und es ging ihm nicht so gut.Er wird ja nachwievor künstlich miternährt,da re ja nichts in sich behält.Dann ist gestern auch noch die Spülung kaputt gegangen und die kommen erst morgen um sie heil zumachen.Da kommt ja auch alles zusammen.Heute als er meine Mutter anrief ging es ihm wohl schlechter.Ich weiß nicht mal sehn,was sie heute sagt wenn sie vom Kh heim kommt.
Danke fürs drücken
bis dann
sei lieb gegrüßt

[Sammarly]

Hallo Möwe,

ich hoffe, bei euch gehts langsam etwas aufwärts, auch wenn das alles im Moment nicht so schön klingt. Das mit der Spülung ist ja blöd, ich hab das Gefühl unsre Beiden schreien bei jeder Komplikation "ich hab noch nicht, bitte zu mir" Es wäre ja auch zu einfach, wenn alles mal nach Plan funktionieren würde, hm? Aber denk dran, es wird besser, es muss!

Meine Mutti hat mir heute früh eine SMS geschickt, um 11:00Uhr gehts zurück auf die SZT-Station, wir hoffen inständig, das dann mit der Chemo weitergemacht werden kann. Gestern haben sie noch den Faden gezogen und die Wunde sah gar nicht so schlecht aus, jedenfalls so aus als ob sie diesmal hält und nicht wieder Luft reinkommt.

liebe Grüße und alles Gute, bis demnächst
Heike