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  #61  
Alt 18.02.2011, 00:37
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: neue Metastasen nach Sutent

Liebe Tomilu,

das muss man akzeptieren, auch wenn sich die Metastasen vermehren.
Ich glaube, er hat noch nicht ganz begriffen wie man dieser Krankheit begegnen muss. Wenn er mal ein paar Wochen Pause macht und dann wieder mit der Therapie beginnt wird vielleicht nicht soviel passieren.

Ich wünsche Euch alles Gute.
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  #62  
Alt 09.01.2012, 09:00
tomilu tomilu ist offline
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Standard AW: neue Metastasen nach Sutent

Halli Hallo und Guten Morgn Ihr lieben...
Oh Gott ich habe schon soooo lange nicht mehr geschrieben.Aber zur Zeit bin ich recht überfordert und auch das Internet gibtmir leider nicht die nötigen Infos.
Mein Dad hat nun mitlerweile auch mehrere Metastasen im Magen, in der Nebenniere,in 2 Rippen und immernoch in der Schulter. Der Magen macht ihm ordentlich Probleme.Er kann kaum noch was essen und ihm ist oft schon nach einigen Bissen sehr schlecht und kann dadurch kaum noch was essen... Allerdings muss er essen da er sonst dolle Schmerzen hat. Ich habe mal von der Methode gelesen den Magen zu entfernen und aus einem Stück Darm einen "Ersatzmagen" zu schaffen.Die Ärzte in Bonn meinten das ginge nicht und den Magen würden sie nicht entfernen.Das häte unter anderem zu viele schlechte Nachwirkungen...u.a. 12-15 Mahlzeiten am Tag inkl nur noch pürierter Nahrung usw usw.. Jetzt habe ich durch Zufall am Wochenende eine junge Frau kennengelernt die an Magenkrebs erkrankt ist und ihr haben sie den Magen entfernt und eben aus einem Stück Darm einen Ersatzmagen geschaffen...Sie hat wohl aber auch sehr viel glück gehabt das bei ihr alles in allem sehr gut verlaufen ist ...Sie kann aber ganz normal essen..Natürlich nicht mehr in den Mengen und auch öfters am Tag ..die einzige Einschränkung die sie hat ist das sie natürlich nicht mehr alles gut essen kann...sprich fettige Sachen und co sind tabu.
Zum anderen habe ich mit einem Arzt aus Köln im Cyberknife Centrum gesprochen wg Bestrahlung des Magens . Er erklärte mir das man den Magen nciht mit Cyberknife bestrahlen könne und frug mich ob der Magen überhaupt schonmal bestrahlt worden sei.Nachdem ich das verneint hatte war er doch sehr erstaunt und meinte man könne doch den Magen bestrahlen und er verstehe nicht wieso das noch nicht passiert ist. Auf Rücksprache mit dem Onkologen(hier in Mechernich) meinte er man könne den Magen gar nicht bestrahlen.
Mhhhhh naja vllt versteht ihr jetzt mein Problem an der ganzen Sache. Wie soll man da durchblicken wenn EWIG der eine so und der andere so sagt.
Alsoooooo.....------ vllt fällt euch ja dazu irgendwas ein??!!
Oder liegt das vllt daran das die Ärzte bei der Menge an Metastasen einfach nichts mehr machen möchten??? Also im Moment wirklich totale Verzweiflung.. Ihm gehts wirklich nicht gut.. Er liegt nur noch und hat Schmerzen. und Angst hab ich auch aber das sag ich ihm natürlich nicht lg eure tomilu
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  #63  
Alt 09.01.2012, 11:29
Benutzerbild von Kaffeetante
Kaffeetante Kaffeetante ist offline
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Standard AW: neue Metastasen nach Sutent

Hallo und Guten Morgen

Tja.. leider war das abzusehn.Nach absetzen der Medis war es nur eine Frage der Zeit.
Den Magen entfernen... Neee.Jedes Organ was probleme macht kann nicht entfernt werden... naja kann schon sollte aber nicht.
Leider ist das der Preis wenn die Medis abgesetzt werden. Schade
wenn jemand 10 Personen fragt wird man 10 verschiedene Meinungen hören. Mein Rat... Sucht euch einen Doc dem Ihr voll vertraut und der es sehr gut mit euch meint. Diesem hört zu und fragt bis IHR das Gefühl habt.. JA das ist der Weg den IHR gehen wollt.
Erst einmal wäre es sinnvoll Ihn schmerzfrei zu bekommen. Er sollte schon wieder zu Kräften kommen. (kalorienreiche Gertränke)

Cyberknife... da würde ICH mich an eine Klinik wenden die schon längere Zeit damit arbeitet und auch Erfahrung hat...

Alles Gute Gruss Gabi
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  #64  
Alt 10.01.2012, 01:21
Birdie Birdie ist offline
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Standard AW: neue Metastasen nach Sutent

Zitat:
.. am Wochenende eine junge Frau kennengelernt die an Magenkrebs erkrankt ist und ihr haben sie den Magen entfernt und eben aus einem Stück Darm einen Ersatzmagen geschaffen......Sie kann aber ganz normal essen..Natürlich nicht mehr in den Mengen und auch öfters am Tag ..die einzige Einschränkung die sie hat ist das sie natürlich nicht mehr alles gut essen kann...sprich fettige Sachen und co sind tabu.
Glück gehabt würde ich mal sagen .. ich kenne Magenlose, denen es ganz anders geht .. und so eine OP ist auch nicht ganz ohne - dafür muss man schon einen guten Allgemeinzustand haben - die OP ist nicht kurz und ziemlich anstrengend für den Körper...

Zitat:
Zum anderen habe ich mit einem Arzt aus Köln im Cyberknife Centrum gesprochen wg Bestrahlung des Magens. Er erklärte mir das man den Magen nicht mit Cyberknife bestrahlen könne und frug mich ob der Magen überhaupt schonmal bestrahlt worden sei. Nachdem ich das verneint hatte war er doch sehr erstaunt und meinte man könne doch den Magen bestrahlen und er verstehe nicht wieso das noch nicht passiert ist. Auf Rücksprache mit dem Onkologen (hier in Mechernich) meinte er man könne den Magen gar nicht bestrahlen.
Auf die Gefahr mich zu wiederholen ..
nicht alles, was möglich ist, ist auch sinnvoll...

Im Wissenswert 03/2011 vom Lebenshaus - stehen die Grundvoraussetzungen für eine Stereotaktische Bestrahlung (Radiochirurgie) = Cyberknife, Gammaknife, Linac mit Spezialvorrichtung etc pp) .
Radiochirurgie wird zumeist nur dann angewandt, wenn es sich um einzelne (auf den gesamten Körper gesehen) und kleine Metastasen handelt.
Bei deinem Papa handelt es sich aber um eine systemische (also den ganzen Körper betreffende) Erkrankung.
Bei ihm sind die Nebenniere, Magen und Knochen betroffen - daher WÜRDE und wurde hier auch ein systemischer Ansatz (medikamentöse Therapie damals mit Nexavar) gewählt.

Das Nierenzellkarzinom gilt allgemein als resistent gegen Bestrahlung, ich denke, dass der Onkologe deshalb gesagt hat, dass man den Magen nicht bestrahlen kann.

Und nen Strahlentherapeut ist wiederum kein Onkologe .. sollte aber eigentlich im Hinterstübchen haben, dass eine Strahlenresistenz beim Nierenzellkarzinom vorliegt.. (jedenfalls bei der "normalen" sonst üblichen Strahlendosis)

Ich hoffe, etwas Licht im Dunkeln gebracht zu haben...

Wichtig ist, dass dein Papa eine gute Schmerztherapie bekommt - dieses entweder bei einem Schmerztherapeuten oder bei einem Arzt mit dem Zusatz "Palliativmedizin" ..
__________________
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  #65  
Alt 18.01.2012, 08:54
tomilu tomilu ist offline
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Standard AW: neue Metastasen nach Sutent

Guten Morgen ihr lieben und danke für eure Antworten..
Ich krieg das leider nicht mehr alles so genau auf die Reihe aber sutent,nexavar und da war noch ein Medikament welches er genommen hat.Zur zeit nimmt er glaube ich Votrient.Ich habe aufgehört mich da so reinzuhängen da er nichts von alledem angenommen hat was ich ihm je vorgeschlagen habe.Das macht mich mit kaputt.Vor Wochen ging es ihm wirklich schlecht (so habe ich ihn in den ganzen 4 Jahren noch nie gesehen..hatte wirklich dolle Angst) also wirklich richtig mies...Schmerzen ohne Ende,Kreislaufprobleme,Übelkeit..also das volle Programm.Hatte ihn schon vorher auf die Palliativmedizin angesprochen (aber auch das wurde abgelehnt).Als dann sein Hausarzt die Schmerzambulanz hier in Euskirchen angesprochen hat wollte er unbedingt hin.Dort wurde festgestellt das er dwei Hauptvenen(den genauen Begriff dafür weiss ich leider nicht mehr) vom Herzen aus zu fast 90% zu hat.Zwei konnten sie ihm freimachen und eine ist komplett zu und auch dort ist nix mehr zu machen. Dort war er dann fast 10 Tage auf Station und dort konnten sie ihm was die Brustschmerzen anging gut helfen.

Nen Arzt dem wir vertrauen und der gut zu ihm ist ??? lach.... sowas gibts??? sorry kleiner Scherz am Rande. Die ganzen vier Jahre durch haben wir nur Müll mit den Ärzten durch. In einem durch!!!!! Also ne ganze Serie lang!!!! Naja et is wie et is ...Ich danke euch nochmal für die Antworten und wünsche euch einen tollen Tag mit viel Sonnenschein ....eure Tomilu
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  #66  
Alt 10.02.2012, 09:12
tomilu tomilu ist offline
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Standard AW: neue Metastasen nach Sutent

guten morgen ihr lieben...ich hoffe ihr habt den kälteeinbruch alle gut und gesund überstanden?!
Der Magen soll also tatsächlich raus!! gestern waren wir in einer Klinik in Köln beim prof dr m.. und sie wollen nächste woche meinen dad für ein paar tage dort behalten um noch einige untersuchungen zu machen um auch letztendlich planen zu können wie die op nun von statten gehen soll. aber so wies aussieht ist die vollständige entfernung geplant inkl darmschlinge.

vorgestern waren wir einer Klinik in Bonn (das ist uns von einer jungen frau mit magenkrebs und entnommenem magen empfohlen worden) dort haben wir mit einem dr b. gesprochen. die mögliche op würde prof dr s. vornehmen. dort wird sich aber erstmal im ärztekonsil beraten wie was am besten zu machen ist .

es wurden bei beiden stellen verschiedene sachen angesprochen:
bonn:- kompl magenentfernung entweder mit oder ohne darmschlinge.
- die meatstase am mageneingang zu lasern und einen stant ich hoffe das wird so geschrieben) zu legen.
- oder eine teilentfernung des "bösen" gewebes und ein zusammenpuzzeln des dann noch vorhandenen restmagens
natürlich muss vorher nochmal eine magenspiegelung und co gemacht werden.


köln: - kompl. magenentfernung inkl darmschlinge.
- die schmerznerven am magen zu kappen und einen stant zu legen.


ufffff......war in den letzten beiden tagen mal wieder viel input. sich ne zweitmeinung einholen is ja alles gut und schön aber dann hat man wirklich die qual der wahl.....und wie findet man raus wo man am besten aufgehoben ist ???? in beiden kliniken sind wir sehr nett aufgenommen worden und beide dr haben sich wirklich sehr viel zeit für uns genommen. wir konnten auch alles fragen ohne das wir das gefühl hatten das diese fragen lästig sind oder ähnliches.

im moment können wir nur abwarten das a: bonn sich nach dem konsil meldet und b: was die untersuchungen nächste woche ergeben haben.

lg eure tomilu

Geändert von Birdie (10.02.2012 um 15:32 Uhr) Grund: Ärztenamen entfernt
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Stichworte
fuß, knochenmetastasen, lendenwirbel, nierenkrebs, nierenzellkarzinom, schienbein, schulter, sprunggelenk


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