B-NHL - Die erste Runde ging verloren

[petrix]

Hallo Dirk,

das tut mir so leid!!!!!

Ich möchte mich Rita anschließen und ich wünsche dir von Herzen das diese Methode Besserung bringt und der Scheiß endlich besiegt wird!!!

Es ist zwar leicht gesagt und ich sage es mir auch des öfteren "sei stark du schaffst das" so schlimm es auch ist wir müssen da durch, uns bleibt eh nichts anderes übrig, und ich möchte dir helfen und wenn es nur gedanklich ist mit Däumchen drücken und an dich denken, aber immerhin

Ganz liebe Grüße und alles Glück dieser Erde wünscht dir Petra

[GD54]

hallo dirk!

das fast schon zu erwarten. DHAP ist aber ein "größeres kaliber" - und dann wird sich etwas tun!
bleib stark.

gruß
thomas

[Sello]

Hallo Thomas, Rita, petrix und ihr alle weiteren,

heute ist ein guter Tag!
Zunächst einmal ein großes Ja für dich Rita. Meine Freundin ist letzte Woche aus Peking zurückgekehrt, und wir beide gehen den Feind nun wieder gemeinsam an.

Warum ist mein Tag so gut bisher? Nun, zunächst läuft jetzt die DHAP (gestern das Retuximab), was für mich bedeutet:" Neue Chance, neues Glück!". Außerdem war ich bei einer Nuklearmedizinerin. Die hat sich meine letzten CT Bilder angesehen, und gemeint, dass für Sie der Tumor innen (also im Volumen um den Nerv und um die Gefäße) nekrotisch aussieht. Das heißt nichts anderes, als dass der Tumor innen schon verreckt ist, das nur noch Narbengewebe ist, und deswegen die Durchblutung des gesamten Tumor sehr mangelhaft ist.
Und da kommt das Problem: Wenn der Tumor kaum durchblutet wird, wie soll dann das Zytostatikum hinkommen? -
Also Vorschlag von den Ärzten: Wenn jetzt nach 21 Tagen das Ding nicht schmilzt wie Eis in der Sonne, werden sie mit hochdosierten Photonenstrahlen drauf gehen. Erfolgschancen laut der Nuklearmedizinerin (immer Vorrausgesetzt, sie hat da Recht mit dem nekrotischen Gewebe) : sehr hoch!

Und aus diesen Gründen geht es mir psychisch gerade recht gut.

Gemäß dem Motto:" Let them come! " freue ich mich darauf das Gift meinem Freund aufs Brot zu schmieren, und ihn dann möglicherweise mit seinem persönlichen Tschernobyl bekannt zu machen.

(ok, Photonen sind keine anderweitigen Strahlungsarten wie (Alpha-Beta-Gamma - Strahlen) und in sofern mit den radioaktiven Isotopen aus Tschernobyl nicht vergleichbar). Sehr wichtig für die Atomkraftgegner zu erwähnen - von denen ich trotz Maschinenbaustudium auch einer bin!

Gruß
Der Dirk

[Martin59]

Moin Moin Sello,

naaajjaaa, du kannst ja auch nix für deine Ausbildung...
Und sonn paar Photonen schmeißen uns ja nun auch nich gleich wech.

Hab selber von der Therapieform noch nichts gehört und bin sehr an mehr infos interessiert.
Wie du schreibst haben deine Ärzte sich nun für die DHAP entschieden..
Ich drücke dir ganz feste die Daumen und gehe mal davon aus das du zum Einen deinen Humor und zum Anderen deine Zuversicht nicht verlierst.

Min Jung....gib alles


Liebe Grüße

Martin

[rita2210]

Dirk,

muss ich dir ja mal lassen, dein Humor.....einfach klasse und bemerkenswert. Meines Erachtens genau die richtige Vorgehensweise, was nicht bedeutet, dass man so einfach dazu im Stande ist, aber DU schon.

Von dieser Photonen-Bestrahlungsgeschichte hatte ich vor einiger Zeit schon gelesen, das lässt sich aber nicht überall machen oder? Das sind doch spezielle Geräte und vor ca. einem Jahr meine ich gelesen zu haben, dass es ein solches nur in München gäbe. Kann aber auch gut sein, dass ich was durcheinander werfe. Ist schnuppe. Bei dir wird es probiert und es ist großartig, dass noch so einige Dinge drin sind um dem Biest endlich endlich den Garaus zu machen.


Für die kommenden 21 Tage sind alle Daumen gedrückt und die Gedanken bei dir. Hoffentlich klappt es jetzt mit DHAP und ansonsten die Photonen hinterher.

Am meisten freut mich, dass du dich heute so gut fühlst. Freu dich satt!!!!

Fühl dich gedrückt und ein wunderschönes WE für dich und deine Liebste

Rita

[petrix]

Hallo Dirk,

das freut mich das es dir heute gut geht und das soll auch weiter so gehen hörst du.....und es hört sich ja wirklich alles gut an was du da schreibst und ich verstehe wenn man was positives hört und dann noch Alternativen bekommt die auch helfen sollen, das ist ein super super Gefühl und das wird auch anhalten du wirst sehen, weil es hilft und weil es anschlägt und du scheiß Teil vertreibst aber sowas von nicht wahr??????

Lass dich von deiner Freundin verwöhnen und habt ein super Wochenende!

Du schreibst von Bestrahlung ist das eine besondere oder wie muß ich mir das vorstellen, mein erster Tumor wurde ja auch bestrahlt
Dann schreibst du, du bekommst Rituximab in welcher Kombi bekommst du das?
Ich bekomme das in Kombi mit Bentamustin! Wie verträgst du Rituximab und bekommst du vorher auch Fenitil?

Ich drück dir auf jedel Fall meine Däumchen und wünsch dir viel viel Glück und du weist Kopf hoch und durch!!!!

Ganz liebe Knuddelgrüße von Petra

[Sello]

Hallo Petrix,

die Kombination zwischen Retuximab und Betamustin kenne ich selber nicht. Bei mir kommt der Antikörper (Also das Retuximab) ja in einem anderen Zusammenhang mit Cysplatin, Cytarabin und Fortecortin (genannt R-DHAP) zum Einsatz.
Ich habe aber einen bekannten hier kennengelernt, der die gleiche Combi wie du bekommt. Ich werde bei Zeiten mal bei Ihm nachfragen.

Aber nun zu seinen Fragen: Es ist normal, dass man bei Retuximab Gabe sog. Reaktionshemmer wie Fenistil (ein Antihistaminikum) i.V. gibt. Da es beim Retuximab in ein paar Fällen-aber nicht viele-zu allergischen Überreaktionen kommen kann, wird mit dem Fenistil der Rezeptor blockiert, wo sich das Allergieauslösende Histamin andocken würde.
Dazu gibt es ein Medikament, das sich Ranitidin (oder Ranitic) nennt. Das ganze fällt ebenfalls wie das Fenistil in ein Antihistaminikum und blockiert den H2 Rezeptor. Der verhindert dann, dass es einem auf das Retuximab Magen-Darm Beschwerden wie gesteigerte Magensäureproduktion oder Durchfall befällt.
Und, zu guter Letzt wird in der Regel bei Leuten, die noch keien häufige Gabe des Antikörpers bekommen haben, ein Cordison gespritzt. Normalerweise kommt da das Solu-Decortin (SDH) zum Einsatz.

Damit müsste so ziemlich alles abgedeckt sein, was man als allergische Reaktion ausschalten kann. Natürlich kann es immer noch zu teils heftigen Reaktionen kommen. Die können aber auch in der Regel gleich mit einer Nachversorgung der 3 oben genannten Medikamente ausgeschalten werden.

Wenn man das ganze öfter bekommen hat wie ich z.B. und nie Reaktionen gezeigt hat, lassen sie auch mal gerne das Cortison weg.

@alle: Was das für eine Bestrahlung genau sein wird, weiß ich noch nicht. Ich hatte nur ein Kurzgespräch mit der Strahlenärztin. Das eigentlich Aufklärungsgespräch würde über 1 bis 2 Stunden dauern, wo mir alles erläutert wird.
Also noch Geduld, ich werde mich dieser Therapiemöglichkeit in fällen von nekrotischen Tumoren genauestens widmen, und Euch berichten wie das von statten geht.

Einen herzlichen Gruß aus München

P.S. ich danke euch allen für die aufbauenden und aufmunternden Worte. Es ist Super, mit Euch mich austauschen zu können, und soviel Rückendeckung dadurch zu erhalten.
Ihr seid alle genial, und dafür einmal ein riesen großes "DANKESCHÖN".

Und jetzt - geht es weiter Tumorkloppen

[Micha1950]

Hallo Dirk,
R-DHAP??.... nun ja, ich hatte diese Kombi 2010 3x bekommen. Cisplatin hatte bei mir leider eine Schwerhörigkeit verursacht. Dies tritt leider sehr häufig auf. Ich will Dir keine Angst machen, aber Du kannst ja mal nach den Nebenwirkungen googeln. Bei mehr als 1 von 10 Patienten ist dies der Fall. An die kleinen Hörgeräte habe ich gewöhnt. Aber hoffentlich passiert das bei Dir nicht.
Dexamethason hatte bei mir einen stundenlangen Schluckauf verusacht. Ich hatte wie ein Hund gebellt. Ein Magengel und MCP Tropfen linderten die Symtome.
Alles Gute
Michael

[petrix]

Hallo Dirk,

vielen lieben Dank für die super Erklärung, soll ich dir was sagen du hast es mir genauerer erklärt wie mein Arzt, er sagte mir nur ich bekomme Fenistil wegen den allergischen Reaktionen und beim ersten Mal bin ich auch an EKG, Blutdruck usw. angeschlossen gewesen, aber war alles super ist nichts passiert....außer das sie meinen Port, der leider sehr tief sitzt nicht gefunden haben und ihn erst nach 6maligen Stechen getroffen haben, da war ich erstmal schweißgebadet und die Schwester und der Arzt auch und ich hatte auch schon die Schnautze so voll, die letzten 3mal hat der Arzt übernommen und ich bin jetzt so froh das sie ihn jetzt immer beim ersten Mal treffendas einzige was vom Fenistil bekomme, ich bin sowas von matsch , ein Schwebegefühl, ich sage immer die Dosis ist zum schlafen zuwenig und zum lesen zuviel.... und dann bekomme ich noch vorher zwei mal was gegen die Übelkeit, da ich danach auch noch meine Chemo bekomme, Cordison oder ähnliches bekomme ich nicht!

Das wäre super lieb von dir, wenn du da mal nachfragen würdest und kannst du auch mal fragen, was er genau für einen Tumor hat und in welchen Abständen er die Kombi bekommt und wie es ihm danach geht, ob er auch so mit der Übelkeit zu kämpfen hat usw....

Schon mal ein ganz liebes DANKESCHÖN im voraus !!!!!!

Dir natürlich nochmal alles Gute ich hoffe du hast heute auch wieder einen super Tag und genießt ihn, trotz des besch.... Wetters

Ganz liebe Grüße von Petra

[menalinda]

Hallo sello,

lese mit Begeisterung deine fundierten Posts und hoffe, du bekommst eine ordentliche Remission mit R-DHAP!
Petrix, die Kombi Bendamustin und Rituximab klingt nach einem niedrig-malignen Lymphom. Was für einen Lymphomtyp hast du denn?
Diese Kombi bekommen z.B CLL-Patienten oder jene, die ein follikuläres Lymphom haben.

Liebe Grüße,
menalinda

[GD54]

dirk,
geht doch alles nach plan!

bei meiner frau wurde aufgrund fehlenden bulks nach der autologen auf bestrahlung verzichtet. da musst du also einen ganz schönen karwenzmann haben.

gruß,
thomas

[petrix]

Hallo Menalinda ,

ja das stimmt

Auf dem Bericht von Dr. Klöpper aus Kiel steht genau

indolentes B-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom, speziell ein extranodales Marginazonen-Lymphom (ICD-O: 9699/32)

Bei meinem ersten NHL war es auch ein niedrigmaliges und das war hinten dem rechten Auge und jetzt ist er in der linken Niere!

Ich wünsche dir einen wunderschönen Sonntag bei diesem besch.... Wetter

LG Petra

[Sello]

Hallo Micha,

das hoffe ich doch nicht. Ich weiß zwar um die Nebenwirkungen des R-DHAP Schema, auch was die Hörnerven angeht, aber davon will ich nicht ausgehen, und ich hoffe es auch nicht.
Denn sonst müsste ich ans schwarze Brett einen Vermerk :"High End Hi-Fi und Homecinema System zu verkaufen" anbringen. Und ich habe ehrlich gesagt überhaupt keine Lust, beim nächsten mal Beatles Blue Album Erstpressung (also Schallplatte) die hälfte nicht zu verstehen.

Aber nun erst mal abwarten und Tee trinken. Bisher habe ich den ganzen Scheiß noch gut wegstecken können - auch wenn ich vom Braunbär zum Eisbär (Hautfarbe), vom Arnold Schwarzenegger zum Dany de Vito (Bauchumfang) und vom gutaussehenden Dirk mit schönen richtig schwarzen Haaren zum Glatzkopf mutiert bin.
Blöderweise sieht das mein Tumor aber auch so - also allen Mut in die Sache mit dem scharfen DHAP, BEAM und falls wirklich nekrotisch in die Bestrahlung stecken.
Fahne hochhalten, und solange mein Humor noch existiert, bin ich noch unter den Lebenden, auch wenn mich der ein und andere Durchhänger mit all seiner Wucht schon mehrmals ereilt hat.

Aber nun zu dir Petrix,

Retuximab und Bendamustin sind typisch für niedrig magnile Lymphome. Im Falle meines Bekannten ist es ein Morbus Waldenström. Leider mit dir keinesfalls vergleichbar, was die Nebenwirkungen der Combi angeht. Denn bei meinem Bekannten kommen ein paar Dinge mit hinzu, die das verabreichen von Medikamenten sehr schwer gestalten.
Generell hat er aber nach Gabe der Combi keine allzu großen Probleme. Ein wenig Schlappheit und Müdigkeit. Die Blutwerte rauschen bei Ihm schnell in Richtung Aplasie (Teilweise Werte von Leukos < 1.0 , Thrombos < 10, und HB < 7). Aber alles nichts, was furchtbar brutal bei jemand mit sonstigem "guten Allgmeinzustand" zu Panikattacken führen sollte. Da gibts halt dann ne Runde Blutkonserven!
Achte bei dir aber auf sog. Blutungszeichen wie Petechien (das sind kleine Punkte am Bein, speziell am Schienbein). Wenn du das entdeckst, gleich mal Richtung Doc wandern.


So, nun noch für Euch Rita und menalinda...

Danke auch Euch für Eure super Unterstützung. Ich bin über jeden Kommentar von Euch richtig froh. :-)

An dich Thomas...
kann man so nenne. Mein Freund hat eine stattliche Größe erreicht. Er misst nunmehr 13x7,1x7,1.
Die Dimension 13 ist in den letzten 3 Wochen nach dem R-ICE Schema von 9,3 soweit angewachsen. Die beiden anderen Dimensionen blieben unverändert oder relativ zur Wachstumsrate der ersten Dimension lächerlich gering. Das unterstützt ein wenig die Theorie vom nekrotischen Tumor. Ein Tumor weißt nämlich die Fähigkeit auf, entweder Blutkreisläufe zu sich hinwachsen zu lassen, oder zu erkennen wohin er wachsen muss um sich zu ernähren. Da die Richtung wohl eindeutig ist, will er wohl zur frischen Quelle. Aber das noch alles graue Theorie.

In diesem Sinne....Euch allen ein fantastischen Sonntag.

Grüssle aus der Gift-Cocktail-Abteilung.

Dirk

[petrix]

Guten Morgen Dirk und alle andern....

Danke für die schnelle Rückantwort, stimmt diese zwei Sachen kann man nicht vergleichen, nur die Nebenwirkungen wie müde und schlapp usw. sind gleich, aber ich glaube diese haben wir fast alle und ich bin froh das meine Blutwerte noch im grünen Bereich sind z. B. Leukos bei 6,9 und es mir im Moment relativ gut geht nur mein Kreislauf macht mir zu schaffen, ist ja auch kein Wunder bei diesem besch.... Wetter.....
Danke auch für den Tipp wegen den Flecken, werde drauf achten!!!!!

Ich finde es super das du bei all dem Sch.... deinen Humor nicht verlierst, geht mir ja auch so, aber ganz ehrlich, manchmal und das schlimme es kommt wie angeflogen mein Tief und dann muß ich allein sein und mich in eine Ecke schmeißen und ne Runde heulen und du hast das Gefühl "keiner hat mich lieb und keiner mag mich", aber ich glaube das gehört dazu und solange man da schnell und allein wieder rauskommt, ist noch alles in Ordnung oder bist du da anderer Meinung?

Es ist auch manchmal eine Stärke wenn man Schwäche zeigen kann, auch das männliche Geschlecht

In diesem Sinne wünsche ich dir alles Gute und viel Glück die nächsten Tage und einen guten Wochenanfang bei diesem kalten sch... Wetter !!!!!

Ganz liebe Grüße und viel Kraft von Petra und bis bald!

[Sello]

Mahlzeit ihr Lieben,

nun, ich bin wieder zuhause. Und habe jetzt erst ein paar Tage gebraucht, um wieder zu mir zu finden.
Das resultiert weniger aus den Nebenwirkungen der Chemo, sondern aus dem Abschlussgespräch am Entlassungstag mit einem Oberarzt. Es sieht wohl so aus, dass meine Milz leicht vergrößert ist. Ob das jedoch gleich mit dem Lymphom zusammenhängt, ist nicht klar. Jedoch hat man zu mir gesagt, dass wenn nun die R-DHAP nicht zu einem guten Resultat führt, mein Krebs gelernt hat, mit dem Chemo-Gift klarzukommen, und unbeeindruckt weiter zu wachsen.
Damit wäre die Hochdosischemo absolut für´n A*****.

Die Geschichte mit dem nekrotischen Tumor wollen die Hämatologen/Onkologen nicht gelten lassen, sondern das ist und bleibt eine Systemerkrankung. Die tun schon so, als wenn im ganzen Körper Metastasen wären, und mir gleich ein Lymphknoten aus dem Ohr wächst.
Sehr frustrierend das Ganze. Sozusagen soll ich mich schon mal mit dem Gedanken "Palliativ" anfreunden.

Naja, irgendwie habe ich keine Lust mehr. Die Motivation ist dahin, und ich weiß auch nicht, ob ich die für irgendwas anderes wieder finden werde.

Ich denke, ich habe den Krieg verloren.


In diesem Sinne
Einen schönen Dienstag