total Laryngektomie bei meiner Mama - brauche Hilfe

[Girasol85]

Hallo zusammen,

ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll. Ich muss mir einiges von der Seele schreiben und hoffe das sich jemand die Zeit nimmt alles zu lesen und mir den ein oder anderen Rat zu geben.

Ich bin 29 Jahre alt und das einzige Kind meiner Eltern. Ich habe mich auf Grund der Diagnose meiner Mama hier angemeldet.

Meine Mutter (66 Jahre) hatte seit Wochen (zumindest soweit ich weiß, vllt auch länger) Halsschmerzen und Schluckbeschwerden, irgendwann fing sie an sich heiser anzuhören. Dachte an eine beginnende Erkältung, trank viel Tee und besorgte sich Halsschmerztabletten. Nach langem hin und her ging sie zum Hausarzt, dieser schicke sie mit der Diagnose Mandelentzündung und Antibiotika wieder nach Hause. Die Antibiotika schlugen nicht an und sie bekam eine Überweisung zum HNO Arzt. Als sie dann endlich dort einen Termin bekam, guckte ihr dieser in den Hals, sah ein Geschwür und schickte sie sofort ins nächst größere Krankenhaus mit Verdacht auf Speiseröhrenkrebs. Der Schock war groß. In der Klinik wurde meiner Mutter von weiteren Ärzten untersucht und auch sie kam zu dem Schluss das etwas in ihrem Hals war, was dort nicht hingehörte. Meine Mutter sollte einige Tage später zum CT und zur Magenspiegelung kommen. Danach bat der behandelnde Arzt mich und meinen Vater ins Krankenhaus zu kommen zu einer Besprechung. Wir hofften das es nicht so schlimm war wir befürchtet und wir waren alle völlig aufgelöst, als der Arzt endlich kam. Die Diagnose: (ich habe leider keine genau medizinische Bezeichnung und gebe ab jetzt wieder, wie ich es verstanden habe) Rachentumor, ca. 4-6 cm groß, Kehlkopf befallen bis aufs knöcherne Gewebe und vermutlich schon befallene Lymphknoten auf einer Halsseite. Chemo und Bestrahlung waren laut Arzt nicht wirklich eine Option, da der Knochen (?) vom Kehlkopf schon befallen war und dort dann keine Bestrahlung mehr wirken würde. Weitere Optionen: komplette Kehlkopfentfernung (vorausgesetzt die Lunge wäre noch nicht befallen, wollte man noch testen) oder nichts tun dann hätte sie nicht mehr all zulange zu leben, da der Tumor in 3 Monaten um das doppelte wachsen würde und sie irgendwann entweder ersticken oder verbluten würde.
Meine Mutter wollte erst nichts machen lassen (ich glaube sie gab sich in dem Moment schon auf) und ließ sich dann aber von meinem Papa und dem Arzt „überreden“ die Op zu machen.

Ich kürze das jetzt mal ein bißchen ab und fasse die letzten Wochen zusammen. Wir hatten ein treffen mit einem Herrn vom Kehlkopflosenverband. (dieses Gespräch hat mir und meinem Vater sehr geholfen, bei meiner Mutter bin ich nicht mal sicher, ob sie zugehört hat. Sie war seit der Diagnose nur am Weinen und hatte Angst) Die Bronchoskopie war ohne Befund, meine Mutter bekam eine PEG Sonde gelegt und ließ sich operieren. Die Op dauerte 9 Stunden. Es wurde eine Laryngoplastik mit Gewebe aus dem Unterarm durchgeführt. Sie überstand die Op soweit ganz gut, es konnte laut Arzt alles an Tumorgewebe entfernt werden (Tumor, Kehlkopf, Schilddrüse und Neck-dissection, eine Lymphknoten war befallen). Schon am nächten Tag wurde sie von der ITS auf die HNO Station zurückverlegt. 2 Tage nach der Op fing meine Mutter an Blut zu spucken. Es war wohl ein Gefäß gerissen. Die Ärzte entschieden stündlich neu, ob sie nochmal in den Op soll um die Blutung zu stillen. Entschieden sich aber immer wieder dagegen. Nach 4 Tagen hörten die Blutungen endlich von alleine auf und wir dachten es würde endlich aufwärts gehen.

Es verheilt soweit alles ganz gut. Meine Mutter kommt ohne zu sprechen, essen oder schlucken nicht wirklich zurecht. Jedesmal wenn sie Husten muss, verfällt sie in Panik und bekommt Schweißausbrüche und der Husten wird natürlich noch schlimmer. Sie hat richtige Erstickungsängste. Meine Mutter bekam ca. 2 Wochen nach der Op schlimmen Husten und Atemnot und musste viel öfter abgesaugt werden. Es wurden Erreger im Blut gefunden und es wird jetzt vorsorglich Antibiotika. So das ist der aktuelle Stand...

Heute hatte sie ein Gespräch mit dem Arzt. Sie soll Chemo und Bestrahlung bekommen. Es müssten vorab alle Zähne gezogen werden und eine Maske angepasst werden. Meine Mutter ist noch zu schwach, kann kaum alleine aufs Klo, geschweige den ein paar Schritte gehen. Ist auch schon 2 mal umgefallen beim Rötgen und beim aussteigen aus dem Rollstuhl, daher soll die Chemo erst nächste Woche beginnen. Meine Mutter möchte die Chemo und Bestrahlung nicht machen. Sie lässt sich schon seit der Diagnose sehr hängen und ich habe das Gefühl, das es jeden Tag schlimmer wird.
Sie hat einfach keine Lust mehr... Mein Vater möchte das ich meine Mutter ins Gewissen rede damit sie die Chemo macht. Ich weiß nicht... Sie hat auch schon vor der OP gesagt, das sie die anschließende Reha nicht antreten möchte. Ich weiß nicht ob sie die Strapazen der Chemo und Bestrahlung noch zusätzlich ertragen würde. Ich denke auch das der Wille zum Kämpfen und eine Positive Einstellung wesentlich zur Heilung beitragen kann. Aber diesen Willen hat sie leider nicht (mehr). Sie hat sich, glaube ich schon augegeben. Könnt ihr mir einen Rat geben, wie ich meine Mutter motivieren kann? Ihr helfen kann? Ich bin völlig überfordert und weiß nicht mehr wie es weiter geht oder was ich machen soll. Ich will ihr nichts „einreden“ oder sie „überreden“. Sie hat schon diese riesen OP über sich ergehen lassen, meinem Vater zu liebe. Ich liebe meine Mutter, aber ich war von Anfang an der Meinung, da es alleine IHRE Entscheidung ist, wie sie leben oder sterben will. Ich würde sie auf jedem Weg so gut ich kann unterstützen und ihr zur Seite stehen. Ich möchte Sie einfach aus dieser Depression rausbekommen, damit sie die Entscheidung mit klarem Kopf treffen kann. Angst und Erschöpfung sind schlechte Berater... Ich will das sie kämpft und ich habe wahnsinnige Angst sie zu verlieren!!

So, ich denke das war es fürs erste... Ist ja so schon fast ein Roman geworden Ich hab noch viele, viele Fragen. Auch zu alltäglich und praktischen Dingen. Aber ich denke, das reicht jetzt erst mal.

Vielen Dank fürs Lesen. Ich hoffe auf viele Ratschläge

Gruß
Claudia