Bin NEU hier - NHL rezidiv - wer kann mir helfen offene fragen zu beantworten??? - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Christne · #1 10.12.2008, 11:43

Hallo, ich bin hier eine ganz neue und muss mich erst einmal ein bischen zurecht finden hier.

Ich habe 2006 von März bis August 6 x R-CHOP erhalten und 1 x nur R (Rituximap). Ich habe damit eine

Vollremission

erreicht, die bis September 2008 angehalten habe. Nun hat man ein

Rezidiv eines "B und T Zell Lymphoms" oder/und nicht komplett feststellbar auch ein "Marginalzonenlymphom" diagnostiziert.
Mein behandelnder Arzt schlug mir nun vor eine Therapie im Januar 2009 mit Mabthera und Bendamustin zu beginnen.
Wer hat hier bereits Erfrahrungen? Es wäre nett, wenn sich jemand bei mir melden würde. HAB EINE SCHEISS ANGST!!!

Äpfelchen · #2 10.12.2008, 13:49

Hallo Christine,

willkommen, wenn auch aus keinem schönen Anlass

Bendamustin hatte ich auch mal, man sagt, ich habe viel gelesen darüber und mein Onko bestätigte es, dass Benda sehr gut vergleichbar mit Chop ist, was die Wirkung anbelangt. Nur mit deutlich weniger Nebenwirkungen, z.B. keine Glatze.
Ich hatte es gut vertragen.

Liebe Grüsse
Beate

Zwilling6655 · #3 10.12.2008, 18:41

Hallo Christine,
ich werde gerade mit R/Benda behandelt. Den ersten Zyklus habe ich hinter mir und am Mo+DI kommt Nr. 2. Zu den Nebenwirkungen kann ich Dir sagen, dass es erträgl. ist. Ich hatte durch das Rituximab einen starken Schüttelfrost der wiederum Kopfschmerzen ausgelöst hat. Nach 1 Woche hatte ich 3,5 Tage Gliedeschmerzen - so als wenn Du ne schlimme Grippe bekommst - das fand ich am unangenehmsten. Aber das ist bei jedem anders und muss beim nächsten Mal auch nicht wiederkommen - was ich auch hoffe.
Ich drück Dir die Daumen, dass Du keine Nebenwirkungen mitnimmst. Die Benda ist im allgemeinen sehr gut verträglich. Ich war 2 Wochen krank geschrieben, dann bin ich wieder arbeiten gegangen ohne Probleme.
Wie lautet Deine genaue Diagnose?
Schönen Abend Karin

Christne · #4 11.12.2008, 14:40

Zitat:

Zitat von Äpfelchen

Hallo Christine,

willkommen, wenn auch aus keinem schönen Anlass

Bendamustin hatte ich auch mal, man sagt, ich habe viel gelesen darüber und mein Onko bestätigte es, dass Benda sehr gut vergleichbar mit Chop ist, was die Wirkung anbelangt. Nur mit deutlich weniger Nebenwirkungen, z.B. keine Glatze.
Ich hatte es gut vertragen.

Liebe Grüsse
Beate

Liebe Beate,

vielen lieben Dank für die Info. Es soll Mitte Jan. 09 mit dieser Therapie losgehen. Meine größe Angst ist der allgemeine Gedanke, wie lang wohl die Lebenserwartung, mit einer derartigen Erkrankung und eigentlich dem wenig vorhandenen medizinischen Möglichkeiten, sein kann oder ist.
Ganz liebe Grüße Christine

Christne · #5 11.12.2008, 14:50

Zitat:

Zitat von Zwilling6655

Hallo Christine,
ich werde gerade mit R/Benda behandelt. Den ersten Zyklus habe ich hinter mir und am Mo+DI kommt Nr. 2. Zu den Nebenwirkungen kann ich Dir sagen, dass es erträgl. ist. Ich hatte durch das Rituximab einen starken Schüttelfrost der wiederum Kopfschmerzen ausgelöst hat. Nach 1 Woche hatte ich 3,5 Tage Gliedeschmerzen - so als wenn Du ne schlimme Grippe bekommst - das fand ich am unangenehmsten. Aber das ist bei jedem anders und muss beim nächsten Mal auch nicht wiederkommen - was ich auch hoffe.
Ich drück Dir die Daumen, dass Du keine Nebenwirkungen mitnimmst. Die Benda ist im allgemeinen sehr gut verträglich. Ich war 2 Wochen krank geschrieben, dann bin ich wieder arbeiten gegangen ohne Probleme.
Wie lautet Deine genaue Diagnose?
Schönen Abend Karin

Liebe Karin,
vielen Dank für Deine ausführliche Info. Beginn der Therapie wird Mitte Jan. 09 sein. Werde aus dem histologischen Befund überhaupt nicht schlau, dieser lautet:
relativ homogenes Proliferat. Es dominieren Lymhozyten mit einem dichten Chromatin und einer unruhigen Kernbemran. Eingestreut zentroblastoide Zellformen mit offenem Chromatin und mehreren, teils solitären Nukleolen. Teils auch venöse Gefäße. Diese Zellen sind positiv mit Antikörpern gegen CD 20, CD5 markiert einen erheblichen Anteil von reaktiven T-Lymphozyten. Bcl2 in diesen T-Lyphozyten kräftig positiv, darüber hinaus besteht allerdings auch eine etwas schwächere Positivität in den B-Zellen, CD 23 diffus positiv. Bcl6 und CD10 sind negativ. CD30 in wenigen reaktiven Lymphozyten schwach positiv. MIB-1 markiert unterschiedlich proliferierende Abschnitte, wobei die Proliferationsgeschwindigkeit gering ist und nicht über 10% liegt. Niedrig malignes Non-Hodgkin-Lymphom vom B-Zell Typ. Immunphänotypisch nicht das klassische Muster eines follikulären Lymphoms, wenngleich damit morphologisch vereinbar. Ebenso gut vorstellbar ist ein blastenreiches Marginalzonenlymphom. ?????????????????????????
Kannst Du mir da was ausdeutschen?

Erzangie · #6 11.12.2008, 21:35

Hört sich ähnlich an wie bei mir :-) nur sind bei mir keine T-Zellen positiv. Ich werde auch Anfang/ Mitte Januar mit R-Bendamustin behandelt, allerdings ist es bei mir die Erstbehandlung und nicht nach einem Rezidiv. Mein Arzt "verwechselt" das Lymphom auch schon mal, laut Pathologie habe ich ein Marginalzonen-Lymphom, er sagt schon mal follikuläres Lymphom. Wird wohl ähnlich behandelt.

Ich drücke dir die Daumen... und wünsche dir, dass du erst einmal die Weihnachtszeit genießen kannst.

Viele liebe Grüße

Erzangie

Christne · #7 12.12.2008, 00:14

QUOTE=Erzangie;641662]Hört sich ähnlich an wie bei mir :-) nur sind bei mir keine T-Zellen positiv. Ich werde auch Anfang/ Mitte Januar mit R-Bendamustin behandelt, allerdings ist es bei mir die Erstbehandlung und nicht nach einem Rezidiv. Mein Arzt "verwechselt" das Lymphom auch schon mal, laut Pathologie habe ich ein Marginalzonen-Lymphom, er sagt schon mal follikuläres Lymphom. Wird wohl ähnlich behandelt.

Ich drücke dir die Daumen... und wünsche dir, dass du erst einmal die Weihnachtszeit genießen kannst.

Viele liebe Grüße

Erzangie[/QUOTE]

Liebe Erzangie,

vielen Dank für Deinen Beitrag. Ich habe über das Marginalzonenlyphom einen Beitrag gelesen, der echt Hoffnung macht, hier wurde sogar über Heilung gesprochen. Auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen. Therapiebeginn dürfte wohl dann fast gleich sein bei uns zwei. Ich weiß, man darf die Hoffnung nie aufgeben. ABer manchmal gehem einfach meine Gedanken mit mir Gassi und ich kann das nicht steuern. Zum verrückt werden. Ein anderes mal fühle ich mich total stark und denke:"das schaffst du schon..." es ist ein hoch und tief der Gefühle und das von einem Moment auf den anderen.

Wünsche Dir alles liebe und gute an dieser Stelle und ebenfalls ein schönes besinnliches Fest. Wäre schön von Euch allen wieder zu hören.
lg christine

Äpfelchen · #8 12.12.2008, 11:43

Liebe Christine,

ein Marginalzonenlymphom hatte unsere liebe Jutta - guckstu hier:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=25674

Uuuuuund sie ist in Remission

das macht Mut

Liebe Grüsse
Beate

Christne · #9 14.12.2008, 23:10

Zitat:

Zitat von Äpfelchen

Liebe Christine,

ein Marginalzonenlymphom hatte unsere liebe Jutta - guckstu hier:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=25674

Uuuuuund sie ist in Remission

das macht Mut

Liebe Grüsse
Beate

Liebe Beate,
danke für den Link. Ich kenn mich glaube ich hier absolut nicht aus. Ich habe das Gefühl, dass ihr Euch alle untereinander kennt? Kannst Du mir vielleicht Hinweise geben, wie man z. Bsp. eine so genannte Fußzeile mit den Infos des Verlaufs der Erkrankung hinbekommt? oder ob man, wenn man komunizieren möchte, immer wieder einen neuen Bericht schreiben muss bzw. wie man mit gleich Erkrankten Kontakt aufnehmen kann. Darf man denn einfach, wenn einem die Überschrift interessiert einfach reinschreiben? Ich habe absolut keine Ahnung. DANKE

Menuett · #10 15.12.2008, 12:21

Hallo Christine!!
Es tut mir Leid, dass Du jetzt wieder in der Mühle NHL bist. Ich kenne mich mit Marginalzonenlyphomen zwar gar nicht aus, aber ich wollte Dir Deine Fragen bezüglich des Forums hier beantworten! (Soweit ich kann )
Du möchtest ja wissen, wie man diese "Fußzeile mit den Infos des Verlaufs der Erkrankung hinbekommt"!
Das geht ganz einfach, in dem Du, wenn Du dich eingeloggt hast, links oben in der Leiste auf "Kontrollzentrum" klickst. Dann öffnet sich das Fenster und Du klickst an der linken Seite auf "Signatur bearbeiten". Dort kann Du dann Deinen Text eingeben, wie Du ja geschrieben hast, deinen Krankheitsverkauf. Allerdings ist die Zahl der Wörter begrenzt, das wird Dir aber dann angezeigt, sollte es so sein. Wenn Du Deinen Text dann geschrieben hast, findest Du unter diesem Feld, in das Du schreibst, den Button "Signatur anzeigen". Da klickst Du dann drauf, wenn Du Dir deine fertige Signatur anschauen möchtest. Wenn Du dann soweit zufrieden bist, klickst Du auf den Button "Signatur speichern", der ist neben dem Button "Signatur anzeigen".
Das ist es dann schon, Deine persönliche Signatur wird dann unter jedem Deiner Beiträge angezeigt. Du kannst sie jederzeit ändern oder auch ganz entfernen, wie Du magst!
Zu Deiner zweiten Frage, ich weiss nicht genau, ob Du das meinst, was ich denke. Wenn Dich ein Thread interessiert (erkennst Du ja an den Überschriften) kannst Du natürlich dort schreiben. Du klickst das dann an und gehst auf die letzte Seite. Dort siehst Du, was zuletzt geschrieben wurde, und Du weisst um welches Thema es gerade geht. Es muss nicht immer um die Krankheit gehen, also kannst Du auch anderes schreiben, zu Beispiel jemandem Glück wünschen oder Ähnliches.. Darfst eigentlich fast Alles..
Ach, und wenn Du jemandem mal etwas schreiben möchtest, was vielleicht nicht jeder hier lesen soll. Dann schreibst Du es der Person als "Private Nachricht" (kurz PN). Das kannst Du indem Du oben rechts auf "Private Nachrichten" und dann links in der Zeile auf "Neue Nachricht" klickst. Dann noch Empfänger, Betreff und Nachricht eingeben und abschicken.
Ich hoffe, ich hab Deine Fragen richtig verstanden und konnte sie Dir beantworten. Wenn Du doch etwas anderes gemeint haben solltest oder noch andere Fragen da sind, immer her damit, gibt immer jemanden der Dir antwortet!!
Ich wünsche Dir alles Gute und ganz viel Kraft für die nächste Zeit,
liebe Grüße
Patty

Christne · #11 19.12.2008, 13:43

Zitat:

Zitat von Menuett

Hallo Christine!!
Es tut mir Leid, dass Du jetzt wieder in der Mühle NHL bist. Ich kenne mich mit Marginalzonenlyphomen zwar gar nicht aus, aber ich wollte Dir Deine Fragen bezüglich des Forums hier beantworten! (Soweit ich kann )
Du möchtest ja wissen, wie man diese "Fußzeile mit den Infos des Verlaufs der Erkrankung hinbekommt"!
Das geht ganz einfach, in dem Du, wenn Du dich eingeloggt hast, links oben in der Leiste auf "Kontrollzentrum" klickst. Dann öffnet sich das Fenster und Du klickst an der linken Seite auf "Signatur bearbeiten". Dort kann Du dann Deinen Text eingeben, wie Du ja geschrieben hast, deinen Krankheitsverkauf. Allerdings ist die Zahl der Wörter begrenzt, das wird Dir aber dann angezeigt, sollte es so sein. Wenn Du Deinen Text dann geschrieben hast, findest Du unter diesem Feld, in das Du schreibst, den Button "Signatur anzeigen". Da klickst Du dann drauf, wenn Du Dir deine fertige Signatur anschauen möchtest. Wenn Du dann soweit zufrieden bist, klickst Du auf den Button "Signatur speichern", der ist neben dem Button "Signatur anzeigen".
Das ist es dann schon, Deine persönliche Signatur wird dann unter jedem Deiner Beiträge angezeigt. Du kannst sie jederzeit ändern oder auch ganz entfernen, wie Du magst!
Zu Deiner zweiten Frage, ich weiss nicht genau, ob Du das meinst, was ich denke. Wenn Dich ein Thread interessiert (erkennst Du ja an den Überschriften) kannst Du natürlich dort schreiben. Du klickst das dann an und gehst auf die letzte Seite. Dort siehst Du, was zuletzt geschrieben wurde, und Du weisst um welches Thema es gerade geht. Es muss nicht immer um die Krankheit gehen, also kannst Du auch anderes schreiben, zu Beispiel jemandem Glück wünschen oder Ähnliches.. Darfst eigentlich fast Alles..
Ach, und wenn Du jemandem mal etwas schreiben möchtest, was vielleicht nicht jeder hier lesen soll. Dann schreibst Du es der Person als "Private Nachricht" (kurz PN). Das kannst Du indem Du oben rechts auf "Private Nachrichten" und dann links in der Zeile auf "Neue Nachricht" klickst. Dann noch Empfänger, Betreff und Nachricht eingeben und abschicken.
Ich hoffe, ich hab Deine Fragen richtig verstanden und konnte sie Dir beantworten. Wenn Du doch etwas anderes gemeint haben solltest oder noch andere Fragen da sind, immer her damit, gibt immer jemanden der Dir antwortet!!
Ich wünsche Dir alles Gute und ganz viel Kraft für die nächste Zeit,
liebe Grüße
Patty

vielen Dank für Deine wertvollen und vor allem sehr ausführlichen Informationen. DANKE !!!
Bin wirklich froh darüber. Aber kannst Du mir auch noch mitteilen, wie man einen neuen Text, der für alle Lymphom Patienten zugänglich ist, verfasst. War gestern in der UNI Klinik München Großhadern und man hat die bereits festgelegte Strategie meines Onkologen die für Januar 09 geplant war, komplett umgeschmissen.

elke51nhl · #12 19.12.2008, 14:43

Hallo Christine,
das Du Angst hast kann ich gut verstehen.
Alle Menschen hier helfen Dir so gut es geht.
Am meisten musst Du Dir aber selber helfen, indem Du positiv denkst und die Angst überwindest.
Das ist sehr schwer, jeder hier kann das nachvollziehen.
Ich finde es sehr gut, das Du Deine Fragen stellst. Ich selber bin schon seit ein paar Jahren hier und fühle mich immer sehr eingebunden in diese Gemeinschaft.

Als ich meine Stammzellen Transplantation bekam, hatte ich schon mit dem Leben abgeschlossen.
Heute weis ich das es möglich ist, dank der vielen Therapien ein normales Leben nach der Krankheit zu führen.
Oft habe ich vor dem Spiegel gestanden und mich selber gefragt, wie soll es weiter gehen ?
Ich habe mir selber Mut zu gesprochen und an mich geglaubt.

Die größte Hilfe bekam ich aber in diesem Forum.

Bei dieser Gelegenheit möchte ich mich noch einmal dafür bedanken und allen eine gesegnete Weihnachtszeit wünschen.

Liebe Christine, behalte den Mut zum Leben, dann bist Du schon auf dem Weg der Besserung.

Beba · #13 19.12.2008, 21:19

Hallo
Liebe Cristine

.
Kaum kenen wir uns schön kriegsdu küschen

So bin ich ja

Deine engste und sorge kann ich mit fuhlen

Und ich kann mich zum Liebe Elke und ihre beitrag einschlisen,
es ist tetzezlich so,mann müs starke wiele in untestüzung haben.
Danke für deine PN,habe mich sehr gefreud,
Mit mir kann mann Pferde stehlen,aber wen ich etwas ekleren soll ,wass es um die Terapi geht bin EINE NIETE

.

ICH versuche es troztem.

Zu erst wir haben nicht die gleiche Diagnose,
ich habe keine R Benda bekomen.
Deine Frage aus PN ,ww,ich gehe davonn aus aof Vecheljare Du meinst?
JA,bei mir hat das sofort gewirkt ,8 Jahre danach ist nicht mehr pasiert.
Wie das aof mich gewirkt hatt?
Dörsch die Terapi nebenwirkung,Schwitzen Fiber Und schuttelfrost ach übelkhet,die mich stendlich begleidet haben,müs ich Dir erlich sagen ,ich bin froch das ich in Gesunde zustand die Wecheljare nich mit gemacht habe,So ist
das mit Terapi etreglicher gewesen.
Stammzell Terapi.
Liebe Cristine, das kan ich Dir nur emfehlen,
ich habe in 10 Monate 2 mal Stammzellen mit Hoch dosis Schemo
und ganze Körper Bestralung gehabt,
Es hat etwas gedauert bis ich in das Neues Leben kam
man müs veil gedüld und Starke Vielle haben.
Ich bin fest übrzeügt das Du die Vielle aoch hast ,und Du SCHAFST DAS AOCH.

:en gel:.
Sory das ich Dir ganze Roman geschrieben habe
bin halt sooooo

Ich wünche Dir alles Erdenklich gute
Frohes Weinhets Zeit
und eine GUTES NEUES JAHR.

Deine Beba