Tonsillenkarzinom

[Reinhard W.]

Hallo Gitte,

die Untersuchungen werden alle in Erlangen durchgeführt; im NOZ, in der Strahlenklinik und in der HNO.

Hallo Carola,

ich habe mich Ende letzten Jahres auch sehr für die PET-Untersuchung interessiert. Ich wollte einfach nicht glauben, dass man mir erst den Hals aufschneiden muss, um festzustellen, ob ich ein Schilddrüsenkarzinom habe. Die Diagnostikklinik in München wäre auch bereit gewesen, die Untersuchung durchzuführen. Allerdings wurde mir verdeutlicht: "Auch wenn wir nichts finden, heißt das noch nicht mit Sichrheit, dass da auch nichts ist." Deshalb habe ich mich dann doch gleich für die OP entschieden.

Hallo Petra,

wie wird denn die Mixtura solvens angewendet? Schlucken - Gurgeln - Spülen?

Herzliche Grüße an alle

Vielleicht können sich noch ein paar "Nur-Leser" zum Schreiben überwinden.

Reinhard

[pyddy]

Hallo Alle,
Hallo Reinhard,

melde mich auch mal wieder. Bei uns ist soweit alles ok. Ausser, dass mal wieder kein Hunger vorhanden ist. Ja, aber ich weiss ja von euch, dass es alles nicht so einfach ist Leider fühle ich mich etwas verantwortlich für die Ernährung und hab wirklich ein schlechtes Gewissen, wenn mein Mann wenig isst oder zu wenig Vitamine zu sich nimmt. (Nach meiner Meinung)

Endlose Diskusionen folgen auch und ich glaub ich sollte mal nichts dazu sagen. Dies fällt mir unheimlich schwer. Na Ja!?

Hallo Reinhard diese Mixtur ist eine Art Hustensaft zum Schleimlösen. Aber da Lakritze enthalten ist sollte man bei hohem Blutdruck aufpassen und ich glaub sowieso mit dem Arzt reden.

Ich grüss euch alle

Petra

[Regina Quandt]

Liebe Alle,
nachdem ich viele Beiträge gelesen habe möchte ich mich jetzt doch kurz vorstellen und um Hilfe bitten:
Im Mai diesen Jahres wurde bei meiner Mutter Mandelkrebs diagnostiziert. Sie wurde operiert, rechte Mandel und Lymphknoten sowie ein kleiner Teil der Zunge und des Gaumensegels und wohl großflächig Schleimhaut im Hals und Rachen entfernt. Metastasen gab es angeblich nicht. Trotz ihres Alters (80 Jahre, immer gesund) wurde sie anschließend nach einer umfassenden Zahnsanierung - nur ein Zahn musste entfernt werden - 33 mal ambulant bestrahlt. Die letzte Bestrahlung ist jetzt 8 Wochen her.
Ihr geht es, obwohl sie zu Haus mit meinem Vater ist und obwohl sie wirklich fast immer sehr tapfer ist, einfach nur schlecht:
Kurz nach der ersten OP wurde ihr eine Magensonde gelegt und bis heute kann sie sich nur so ernähren, allenfalls etwas Tee, Kaffee oder Wasser trinken.
Nun meine Fragen, auf die uns kein Krankenhausarzt antwortet (weil sie ja so mit operieren beschäftigt sind und man in dieser Phase einfach nicht mehr von gesteigerten Interesse ist):

Meine Mutter wacht meist nach 3 bis 4 Stunden Schlaf nachts auf, weil es in ihrem Hals alles so stark verschleimt ist - kann uns irgend einer einen Tip geben, was man dagegen tun kann?

Ihr Hals, die Zunge und eigentlich ihr ganzes Gesicht ist noch immer geschwollen (andere sagen, sie sähe gut aus - wohl wegen der Schwellung glatten Haut). Kann man denn nicht jetzt schon mit Lymphdrainage etc. beginnen?

Bei ihr liegt außerdem eine Kieferklemme vor - woher kommt die? Die "Spachtelübungen" führen bisher zu keiner deutlichen Besserung. Hat jemand Erfahrung mit einer operativen Lösung der Kieferklemme - wann könnte man das frühestens nach der Bestrahlung machen lassen?

Meine Mutter konnte nach der OP und nach der Bestrahlung eigentlich immer gut hören. Jetzt, ca. seit 5 Wochen sind ihre Ohren "zu" wie nach einem langen Flug. Helfen Röhrchen wirklich?

Die Lebensqualität ist so stark eingeschränkt, dass wir alle alle Hände voll damit zu tun haben, sie aufzumuntern. Ich würde ihr sogern sagen, dass die Schwellungen zurückgehen (w a n n???) und sie dann wieder besser hören kann, ihr nicht ständig übel ist und sie auch wieder besser schlucken kann und weniger Schleim da sein wird ---- aber stimmt das auch?

Für jeden Tip, der ihr das Leben etwas leichter macht, wäre ich sehr, sehr dankbar!

Allen, alles Gute
aus Hamburg von Regina

[Thomas 52]

Hallo Regina,

Ich möchte dich hier im Forum Willkommen heissen,obwohl es kein guter
Anlass dazu ist.

Der Weg hier her war schon einmal nicht verkehrt,hier sind viele Leidensgenossen aber auch Angehörige von den betroffenen Personen.

Ich selber hatte auch Tonsillenkrebs,habe auch viel durchgemacht.
Meine OP ist fast auf den Tag zwei Jahre her.
ICH werde dieses Jahr 53,fühle mich gut,die Nachsorgeuntersuchungen sind
ohne Befund,Gewichtsmäßig habe ich fast 11KG zugelegt.

Wie du ja geschriebn hast,hast du dich hier eingelesen,also hast du ein wenig
Einblick über diese Krankheit bekommen.

Du hast viele Fragen,kann ich verstehen, ging mir auch so.

Die Magensonde:
Ich hatte sie 6 Monate inne,war froh das ich sie hatte,denn der Rachen war offen,hatte Pilzbefall im Mund, an Essen war gar nicht zu denken!
Das kam alles von der Bestrahlung !
Ich hatte in kurzer Zeit 30KG abgenommen,so ergeht es fast jedem,vielleicht
nicht ganz so viele KG,aber jeder nimmt drastisch ab.!

Hat deine MUTTER sich denn nie beschwert über diese Symtome ?
Außerdem ist der Mund dauernd trocken,auch der Geschmack ist weg, anfangs
schmeckt alles fies und verbrannt,man kann auch nur sehr schlecht Schlucken.
Natürlich wacht man nachts auf,der Hals ist zu,Zunge trocken,alles angeschwollen,das wird auch noch lange so sein,das ist aber bei jedem
Patient anders, hängt auch vom Alter ab,aber auch von den Umständen.
Dagegen gibt es aber Mittel,die der Arzt verschreibt,aber das muss deine
Mutter auch aufzeigen!
Das verhindert nicht die Nebenwirkungen der Bestrahlung,kann sie aber lindern.

Ich lese auch nichts von der Krebsnachsorge,geht deine Mutter denn da nicht hin ?
Wie sieht es denn mit einer Reha bzw. Krebsanschlußheilbehandlung aus ?
Da gibt es viele Möglichkeiten die Nebenwirkungen zu lindern.
Unbedingt mit dem HNO darüber sprechen,selbst eine Kur mit Begleitung
ist möglich.

Dann zum Thema Zahnbehandlung,nach der Bestrahlung sollte man mind.
2 Jahre darauf verzichten,falls doch die Notwendigkeit eintrifft,nur in einer
Zahnklinik operative Eingriffe durchführen lassen.
Auf jeden Fall ist der Zahnarzt vor einer Behandlung über die Bestrahlung
zu informieren !!
Wenn du Fragen hast,dann zöger nicht,dafür ist dieses Forum da.
Manchmal kann man auch mit Kleinigkeiten viel Leid ersparen und helfen.

Ich wünsche dir viel Kraft und deiner Mutter alles Gute !

[Reinhard W.]

Hallo Regina,

Thomas hat ja schon viele Detailfragen beantwortet.

Hört sich vielleicht blöd an, aber ich möchte auch mal auf das positive hinweisen: Deine Mutter war 80 Jahre lang immer gesund und hat nun in diesem Alter eine Krebsoperation mit anschließender Therapie weggesteckt. Das ist doch was!

Acht Wochen nach Therapieende ist sie jetzt wohl auch vom Blutbild her ziemlich auf dem Tiefpunkt. Hier hilft nur Vertrauen und Geduld. Zu mir hat ein Arzt einmal gesagt: "Sie müssen sich abgewöhnen, in Tagen und Wochen zu rechnen. Rechnen Sie in Monaten und Jahren!". Und tatsächlich, auch 1 1/2 Jahre nach Ende der RadioChemotherapie stelle ich immer noch Verbesserungen fest.

Also: Es wird nicht alles wieder so wie früher, aber die Lebensqualität wird schrittweise wieder deutlich besser. Alles Gute für Euch!

Herzliche Grüße auch an alle anderen

Reinhard

[gitte01]

Hallo Regina
bei meinen Mann, sind es nur schon fast drei Jahr her, seid seiner OP.
Erst jetzt scheint, ein Punkt gewesen zu sein, wo er endlich wieder 70 kg ereicht hat.

Er hatte die PEG fast 1,5 Jahre, war zu Beginn auf 57 kg abgemagert.
Die Mundtrockenheit ist nachts am Schlimmsten.
Tagsüber, hat er sie nur mit Kaugummis im Griff.

Ihr müßt Geduld haben, es stimmt was Reinhard sagte.
Wenn es vorwärts geht, dann nur langsam.
Die Zeit danach ist nicht einfach, aber es hilft nix, da müßt ihr durch.

Mein Mann war gestern zur Tumornachsorge in der Klinik, man hat einen kleinen Knoten diese Mal auf der anderen Seite, in den Lympfdrüsen festgestellt, der nun kontrolliert werden muß.
Aber bevor der nicht die Größe von einen Zentimeter hat machen die sowieso nichts.

Ich wünsche deiner Mutter alles Gute und viiieel Geduld.

Gruß Gitte

[Reinhard W.]

Hallo zusammen,

bei dem Stichwort "Mundtrockenheit" fällt mir noch ein Tipp ein. Ich habe mir vom Zahnarzt eine "saliprotect" Gaumenschiene anfertigen lassen. Vor dem Schlafengehen wird darauf ein wenig Gel verteilt (BioXtra oder aldiamed). Zusätzlich gebe ich in eine vorgeferigte Aussparung eine Nisita Lutschtablette.Diese soll die Feuchtigkeit der Atemluft aufnehmen und auf dem Gaumen verteilen. Mir hilft's jedenfalls, ich schlafe durch. Falls Eure Kasse das nicht zahlt - die Kosten sind ca. 150 Euro. Ich denke, soviel ist eine ungestörte Nachtruhe wert.

Würde mich freuen, wenn das dem einen oder anderen weiterhilft.

Reinhard

[frauvonandreas]

Hallo Regina,
ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschließen, es dauert alles seine Zeit, Ihr müßt viel Geduld haben ! Es wird auf jeden Fall besser !

@Alle
Ich war diese Woche in der Strahlenklinik zur Kontrolle. Die gucken sich die Narben an und machen einen Speicheltest (da wird gemessen wieviel Speichel produziert wird ). Es war alles in bester Ordnung, muß in einem Jahr wieder hin. Leider war es dort leicht chaotisch an dem Tag und eine mir unbekannte Ärztin war es auch noch, da habe ich leider vergessen nach dem Pet-CT zu fragen. Aber ich werde meine HNO-Ärztin mal bequatschen,die kann sich ja mal kundig machen.

Ich wünsche Euch allen einen sonnigen Herbst und fangt Euch keine Erkältung ein !

Carola

[gitte01]

Hallo Carola, das ist ein hübsches Bild von dir !

Gruß Gitte

[hanseat]

Liebe Alle,

nachdem ich mir auf diesen Seiten in den letzten Tagen viele Einzelschicksale durchgelesen habe gebe ich mal meinen "Erfahrungsbericht" ab, vielleicht hilft´s ja jemandem.

Mitte Juli 09 habe ich im Mund ein merkwürdiges Geschwür entdeckt, leider auch ein Tonsillenkarzinom. Ich kam relativ schnell unters Messer (T1-2, L1). Der Prof., der mich operiert hat, ist für seine radikalen OP´s bekannt (was ja auch gut ist), d.h. in einer 2. OP wurde innen im Hals nachgeschnitten und links eine Neck Dissection durchgeführt. Glücklicher Weise wurde dort nichts weiter gefunden.

Ich wurde vor die Wahl gestellt, zusätzlich eine Bestrahlung vorzunehmen (30x, 60 Gray). Bei der Entscheidung hate ich mich zunächst sehr schwer getan. Es ist schwer, statistisches Material zu recherchieren. Nachdem die Wahrscheinlichkeit, dass ohne Bestrahlung ein Rezidiv auftritt, mit grob 15% geschätzt wurde, hatte ich mich zur Bestrahlung entschlossen. Ich wollte letztlich alles tun, damit ich eine gute Zukunftsprognose erhalte. Dazu kommt, dass ich noch nicht so alt bin (M.,44) und drei Kinder habe, die meine Unterstützung noch brauchen.

Morgen habe ich meinen letzten 30. Termin, dann ist es endlich vorbei. Die allgemeinen Nebenwirkungen sind einigermaßen auszuhalten; die Medikamente (u.a. gegen den Pilz (Nystaderm) und seit ein paar Tagen die Schmerzmittel) helfen mir dabei. Da ich seit Wochen nur Flüssiges zu mir nehmen kann, halte ich mich mit Milch- und Hühnersuppen über Wasser.

Die Zeit der Bestrahlung überbrücke ich mit dem Besuch von vielen Veranstaltungen. Daneben arbeite ich so ca. 2-3 Stunden pro Tag (bin Freiberufler). Der Geschackssinn ist bei mir bis jetzt noch teilweise erhalten, nur süß kann ich nicht mehr schmecken. Aber das kommt ja wohl teilweise wieder zurück. Zu schaffen macht mir nur die Mundtrockenheit. Ich habe mich selbst damit aufgemuntert, dass ich mir am Ende ein neues Auto kaufen werde. Zwar nur einen Gebrauchten, aber immerhin. Solche Sachen schiebe ich nicht mehr auf die lange Bank.

Verglichen mit den meisten von Euch bin ich noch vergleichsweise (bisher zuindest) gut davon gekommen, ich weiß.

[pyddy]

Hallo Alle,

ui, da ist auf einmal mal wieder viel los!! Das ist prima mal was zu hören und zu lesen!!

Hallo Regina,
Hallo Hanseat,

herzlich willkommen bei uns allen. Ihre habt ja schon einige gute Tips erhalten, die euch sicherlich weiterhelfen werden. Bin ja nur Angehörige und mir hat dieses Forum enorm geholfen und auch seelisch unterstützt. Mich hat das lesen der einzelnen Schicksale ( habe von Seite 1 an alles gelesen) sehr berührt und aber auch die "grosse Angst" etwas genommen.

Ich drücke euch fest die Daumen, dass alles gut wird und es wird jeden Tag besser, besser..... Aber halt die Geduld wird strapaziert.


Hallo Carola,

gut das alles ok ist. Von einem Speicheltest hab ich auch noch nichts gehört. Mein Mann muss am Montag wieder zur sono, da kann er auch mal nachfragen, da ihn diese Hustenanfälle manchmal arg quälen.

Gute grüsse und schönen Herbst euch Allen!!

Petra

[juri]

Hallo ihr Lieben!
Ich bin normalerweise im PEC im Mundboden aktiv, da mein Mann seit nunmehr 2 Jahren gegen den Krebs kämpft.

Ich schaue hin und wieder auch mal in die anderen Threads rein. Daher melde ich mich jetzt kurz in diesem Thread.

Liebe Carola, ich habe gelesen, dass Du ja auch ganz aus der Nähe von Leipzig kommst und Fragen zum PET hast. Bei uns lief es folgendermaßen:

Nachdem bei meinem Mann im März 09 (wiedermal ) Metastasen festgestellt um das ganze Ausmaß (ohne OP) festzustellen wurde er zum PET in die UNI-Klinik Leipzig überwiesen...

Solltest Du so eine Untersuchung machen lassen wollen benötigst Du für den Tag der Untersuchung eine KRANKENHAUSEINWEISUNG(!!!!!). Wichtig ist das Du für diesen Tag in das KH eingewiesen wirst. Keine Angst, Du bleibst nur für die Dauer der Untersuchung dort. Der Trick ist, da das PET nicht der gesamten Öffentlichkeit zur Verfügung steht, muß man für diesen Tag ein "stationärer" Patient sein, sonst zahlt die Kasse die Kosten der gesamten Untersuchung (ich glaub so ca. 1000 €) nicht.

Bei meinem Mann hat es alles super geklappt, man muss es halt nur wissen.
Du kannst mir auch gerne eine PN schicken falls Du noch weitere Fragen hast.....

So, seid alle lieb gegrüßt und genießt die letzten Sonnenstrahlen!

Claudia&Kai

[frauvonandreas]

Hallo an Alle !

Hallo Hanseat,
schön das Du zu uns gefunden hast und Deine Erfahrungen hier mit einbringst.

Hallo Gitte,
dankeschön !

Hallo Petra,
den Speicheltest, mußte ich schon vor der Bestrahlung machen, ist vieleicht weil ich doch da in eine Studie gerutscht bin.

Hallo Claudia & Kai,
na das ist ja mal eine Überraschung, jemand ganz hier aus der Nähe ! Vielen Dank für die Info ! Da werd ich mich doch nächstes Jahr mal drum kümmern ! Dieses Jahr war ich ja schon beim normalen CT und Ultraschall aber für nächstes Jahr ist da nichts vorgesehen.
Ich hoffe bei Euch ist alles wieder i.O. !

Ich wünsche Euch allen einen guten Start in die neue Woche !
LG Carola

[Reinhard W.]

Hallo, liebe Weggefährten,

seit gestern bin ich Opa. Und was Euch vielleicht am meisten interessiert: Vor neun Jahren hatte meine Tochter selbst Krebs. Im Alter von 15 Jahren wurde bei ihr ein Non-Hodgin-Lymphom festgestellt. Überlebenschance cirka 70 %. Sie hat das ganze mit unglaublicher Tapferkeit durchgestanden. Und wenn aufgrund der massiven Chemo kein Quadratzentimeter heile Schleimhaut mehr im Mund war, sagte sie immer noch, es gehe ihr "gug" - das "t" konnte sie schon nicht mehr sprechen. Auf dem Tiefpunkt ihrer Abwehrkraft bekam sie einen Lungeninfekt, wurde auf die Intensivstation verlegt und künstlich beatmet - und wir wussten nicht, ob wir unser Kind behalten dürfen. Und jetzt hat sie selbst einer kleinen Tochter das Leben geschenkt.

Für mich ist das ein unglaublich starkes Signal. Vielleicht auch für Euch?

Beste Grüße

Reinhard

[frauvonandreas]

Hallo Reinhard

Deiner Tochter, dem Baby und natürlich auch Dir als Opa alles , alles Gute und jede Menge Gesundheit ! Und natürlich ne Menge Spaß mit der Prinzessin !
Ganz liebe Grüße aus Merseburg
Carola