Kennt Ihr Todesfälle wegen Hodenkrebs?

[franky1982]

Tag,
was hatte dein Bruder denn für ne Therapie wenn ich fragen darf, hört sich fast wie meine Geschichte an. Bin aber noch am kämpfen und will es schaffen den Krebs zu besiegen.
Hatte er auch Hochdosis Pei?
Bei mir war hatte er sich im Brustkorb ausgebreitet mit Met. in Lunge und am Herzen konnten aber mit Erfolg operieren zumindest ist so der letzte Stand.
Hab im Jan die erste Nachsorge (wovor ich ne schei...en Angst habe.

Bei mir war es auch ein Keimzelltumor und außerdem nannten sie es auch Dottersacktumor was das jetzt miteinander zu tun hat weiß ich nicht.
Bei mir waren die HCG Werte aber immer in Norm.
Der AFP Wert war bei mir zu Anfang auf 99200 und drei Wochen nach OP auf 22 danach wurde dann noch Strahlentherapie gemacht und wie gesagt im Jan. wird alles nochmal Untersucht

LG und Alles gute
Franky1982

[mana]

Na dann ich auch!
Wollte erst garnicht mehr schreiben, um niemanden zu entmutigen und nur noch still mitlesen. Mein Mann ist auch 2006 an Hodenkrebs (e.gonadalem Keimzellentumor) gestorben.HCG- Werte bei Erkennen der Krankheit 1800000.
Franky,lasss dich dadurch aber nicht entmutigen, jeder Mensch und jeder Körper ist anderst.Liebe Grüsse Mana

[gerlance]

Extragonadal ist gar nicht so selten, wie mir scheint. Ausser vom berühmten Texaner wusste ich vor meiner eigenen Erkrankung nur von einem HK-Betroffenen, das war auch so ein Tumor.

Dottersack ist trotzdem möglich, das ist dann einfach der Teil/die Sorte Hodenzellen, die bei der embryonalen Wanderung im Bauchraum "liegengeblieben" waren.

Martin (hatte reines Seminom) hat es zunächst mal geschafft: http://hodenkrebs.jimdo.com/

Und das kannst Du auch, Franky !

[Sigi Winkler]

Vor nunmehr fast 5 jahren haben wir unseren einzigen sohn verloren. Ich habe lange überlegt, ob ich hier in diesem forum darüber berichten soll. Es tut so weh....

Nun zur geschichte: mein sohn (30) war ein sehr sportlicher und agiler junger mann. Als er im februar 2003 nach längerem winterurlaub (er lief wahnsinnig gerne ski) nach hause kam, ging es ihm ziemlich miserabel. Er bekam schlecht luft, hatte rückenschmerzen und er fühlte sich insgesamt nicht fit. Der hausarzt diagnostizierte eine starke bronchitis, die mit antibiotika (erfolglos) 4 wochen lang behandelt wurde. Die rückenschmerzen wurden vom orthopäden mit fangopackung und massagen versucht, zu lindern. An meinem 50. geburtstag fiel mir auf, dass mein sohn sehr schlecht aussah. Ihm schmeckte weder filetsteak noch sein pils, beides mochte er so sehr. Wie gesagt, ein junger mann, der auf ernährung, sportliche betätigung achtete. „Morgen gehe ich zum tüv“ waren seine worte, er ließ ein großes blutbild vom hausarzt machen. Schon während der auswertung im labor wurde mein sohn angerufen, er müsse unbedingt lunge und nebenhöhlen röntgen lassen, sehr hohe entzündungswerte waren aufgefallen. Der radiologe meinte am nächsten tag: Ihre lunge ist voller metastasen, in Ihrem alter muss es wohl vom hoden her kommen. Als wir diese nachricht erhielten, sagten wir :“ D U hast doch keinen krebs“!

Am anderen tag brachte mein mann unseren sohn in die onkologische abteilung des klinikums nord in nuernberg. Die ärztin war entsetzt über das ausmaß der erkrankung. Ein extragonadaler keimzelltumor wurde festgestellt. Gestreut hatte er schon in mehrere lymphknoten , in die leber, und auch die lunge war stark betroffen. Gottseidank erbrachte die untersuchung des kopfes keinen befund. Nun ging es daran, die therapie festzulegen. Man ging von 3 zyklen chemotherapie á 4 tage aus. Letztendlich wurden 5 zyklen á 5 tage durchgeführt, was uns verwunderte, dass er diese aggressiven behandlungen so gut wegsteckte.“mir geht’s gut“ sagte er, wenn man ihn fragte. Nach der 3. chemotherapie wurden auch seine eigenen stammzellen genommen. Nach mittlerweile 4 monaten chemotherapie konnten wir erstmals aufatmen, die ärzte sprachen von heilung. „nur“ noch 2 operationen wären zwingend nötig. Die op eines lymphknotens, der sich seit der 3. chemo nicht mehr verkleinert hatte und eine op der lunge, um noch restliches gewebe zu entfernen. Diese op hätte bei hamburg stattfinden sollen, ich nahm mir für die betreffende zeit urlaub, um immer bei ihm sein zu können.

3 tage vor der geplanten op des lymphknotens rief uns unser sohn an, er hätte am ganzen körper kurzzeitig gezuckt, er hatte angst, einen schlaganfall erlitten zu haben. Die neurologin, die er sofort aufsuchte, sprach von einer einmaligen reaktion, bei nochmaligem vorkommen sollte er sofort die onkologie verständigen. Wieder war krankenhausaufenthalt angesagt, denn die zuckungen, die sich dann als epileptische anfälle herausstellten, wiederholten sich. Im ct konnte man angeblich nicht genau sehen, worum es sich handelte, da eine blutung eine genaue diagnose unmöglich machte. „es ist keine metastase“, so wurden wir dann 4 wochen hingehalten. Aber es war halt doch eine, wie dann festgestellt wurde.

„vorbereitung zur hochdosischemotherapie“ war dann nach diesem ergebnis angesagt. 2 weitere chemotherapien folgten, um den tumormarker niedrig zu bekommen. Kurz vor weihnachten 2003 kam er dann in die kmt klinikum nord, nürnberg. Die hdct begann: mein sohn hat alles befolgt, er versuchte, ein wenig sport zu treiben, obwohl es ihm nach der hd so „scheiße“ (sorry) ging, er war so hoffnungsfroh, dass er es schaffen wird. Weihnachten feierten wir im kreise der familie. Er war nur noch müde (fatique). Die therapie verlangte ihm so viel ab. Im januar war dann das erste staging. Die oberärztin war so optimistisch. Während der hd hat sie noch mal den tumormarker untersucht, und er sah so gut aus. „dieser wert kann nicht stimmen“, meinte sie beim staging, und es war der tumormarkerwert, alle werte waren wie sonst auch. Es wurde noch mal blut genommen, und es zeigte sich, die messung war richtig. Der tumormarker hatte sich innerhalb 3 tagen verdoppelt.

Ihr sohn ist austherapiert! Das bekamen wir zu hören, nachdem mein sohn schwierigkeiten hatte, sich koordiniert zu bewegen, er zog das linke bein nach, wirkte unbeholfen. Man denkt, es geht immer so weiter, man will es will es nicht wahrhaben!

Uns wurde angeboten, unseren sohn in die palliativstation derselben klinik zu bringen, was wir auch dankend annahmen. Wir waren tag und nacht bei ihm. Sein einziges kind zu verlieren, ist hart. Als dann noch freunde und kollegen am vorletzten tag vor seinem ableben kamen und er noch bewusst abschied nahm, das war ergreifend.

Seine letzten worte waren: Papa, pass auf die mama auf! Könnte ihr euch vorstellen, wie dreckig es uns geht? Warum muss man so etwas mitmachen?

Sigi

[steffkar]

liebe sigi.
mein herzliches beileid auch wenns 5 jahre her ist. ich kann mir vorstellen wie es auch ging/geht. ich/wir haben selbst 3 jungs und nach der erfahrung mit unserem papa sind unsere antenne bereits in dem zarten alter in dem sie sich befnden auf hochfrequenz geschalten. unser großer hat seit der geburt einen sehr großen leberfleck(fellfleck) noch gutartig aber der kinderarzt sagt ne tickende zeitbombe. also raus mit dem ding. unser großer war erleichtert als er hörte raus, denn das ding belastet ihn auch ziemlich seit der unschönen erfahrung.
ich wünsche euch alles liebe

[Dirk1973]

Hallo Sigi,

puhh.... also darauf jetzt die richtigen Worte zu finden, wird für mich nicht ganz einfach. Nein, ich denke eher unmöglich...

So danke ich Dir einfach für Deinen / Euren bemerkenswerten Beitrag. Ich denke, HT-Patient hat es schon treffend ausgedrückt.... ein verdammt wertvoller Beitrag.

Auch von mir mein aufrichtiges Beileid

[maja-s04]

Hallo liebe Sigi,

ich habe eben deinen Eintrag gelesen und hatte Tränen in den Augen. Deine Gefühle sind mir wohl bekannt. Auch ich habe meinen geliebten Sohn Lukas an Krebs (Leukämie) verloren. Er war 20 Jahre alt. Manchmal weiß ich nicht mehr, wie ich weiter leben soll. Es ist sehr schwer ein Leben ohne Lukas, seine Liebe und seine Fröhlichkeit zu leben.


Ich umarme Dich ganz lieb
Maja

[bobbel24]

... lieber Siggi , ich bin auch sehr ergriffen von deinem Beitrag , und will dir auch mein aufrichtiges Beileid aussprechen und danken für deine Offenheit .
Die Geschichte deines Sohnes ähnelt sehr der meines Bruders , und ich spüre auch noch den Schlag ins Gesicht , als uns die Ärzte sagten ..... Er ist austherapiert .....man denkt das kann doch nicht sein , bei
allen was ich über Hodenkrebs gelesen habe !

also nochmal meine aufrichtige Anteilnahme

[gerlance]

Danke, Sigi !

[drowning]

Zitat von Sigi Winkler

Seine letzten worte waren: Papa, pass auf die mama auf! Könnte ihr euch vorstellen, wie dreckig es uns geht? Warum muss man so etwas mitmachen?

Sigi

sigi, und auch allen andeen die jemanden verloren haben :

mein aufrichtigstes beileid.


als ich die geschichte durchgelesen habe, begann ich zu weinen.
es tut einfach nur weh sowas zu lesen, wo man absolut keine antwort daruaf hat, auf das warum.

es tut auch weh, weil man weiß, es kann einem jederzeit so gehen, wie deinem sohn.

die angehörigen sind für mich so oder so die ärmsten schweine.......


übrigens, seid ihr allen hodenkrebsler auch weinlicher geworden ?

[Codeman]

Hallo,

ich bin leider auf Grund meiner Krebserkrankung arbeitslos geworden.Da war ich doch schon sehr enttäuscht und hab geweint.

Aber so im normalen Leben,bin ich nicht weinerlich geworden.Eher egoistischer und ich nehme viele Dinge anders war.Beispielsweise wenn ich spazieren gehe und die Vögel zwitschern.Früher habe ich da nicht hingehört,heute höre ich sehr genau hin.

Auch komme ich jetzt als erstes und dann erst alles andere.Ich achte etwas mehr auf mich selbst.

MfG
Steven

Edit: Übrigens kam die Woche mein Bewilligungsbescheid zur onkologischen Reha an.Da habe ich mich sehr gefreut.

[macg]

lieber sigi, auch von mir mein herzliches beileid. und ich finde es wirklich sehr toll von dir so offen darüber zu schreiben.

[Sigi Winkler]

hallo ihr lieben,

erstmal möchte ich mich recht herzlich für die anteilnahme bedanken. außerdem gerne sagen, dass ich die mama bin, also weiblich:-).

allen, die noch mit dieser perfiden und gemeinen krankheit zu kämpfen haben, wünsche ich alles alles gute.

jörg, deine beiträge lese ich nun schon seit geraumer zeit. wahrscheinlich waren sie auch der grund, dass ich mich dazu überwunden habe, hier in diesem forum so öffentlich zu schreiben. kopf hoch! viele schaffen es. und die nachuntersuchung am 26.11. sah doch gut aus, das ist doch schon mal positiv!

warum mein über alles geliebter sohn nicht wieder gesund wurde, wird uns immer ein rätsel bleiben, die ärzte sprachen immer nur von heilung und wie gut die therapie anschlägt. selbst nach fast 5 jahren, ich erwähnte es ja schon, sind mein mann und ich noch lange nicht über dem berg, wahrscheinlich werden wir es nie verwinden können. vor allem jetzt in der advents- und weihnachtszeit kommt alles doppelt und dreifach hoch.

selbst alte freunde meinten kürzlich: "das ist doch schon so lange her, ihr müsst "das" doch mal verarbeitet haben". auf viel verständnis hoffen wir schon lange nicht mehr, ich denke mal, dass, wenn man so einen schicksalschlag nicht selbst erlebt hat, kann man auch nicht nachfühlen, wie einem zumute ist. meine eigene schwester meinte nach 2 jahren, euch scheint es ja schon wieder prächtig zu gehen, nachdem wir uns erlaubt haben, eine reise nach kenia mit safari zu unternehmen. glaubt mir, ich würde auf alles verzichten, wenn ich nur meinen lieben sohn wieder in den arm nehmen könnte.

ich wünsche euch einen schönen 1. Advent

liebe grüße von sigi

[Codeman]

Hallo Sigi,

ja leider haben "aussenstehende" einen viel zu eingetrübten Blick auf das,was in einen vorgeht,wenn man sein Kind verliert oder wenn man selbst Krebsbetroffener ist.

Die Verarbeitung von Trauer und Angst kann durchaus Jahre dauern.Solche Kommentare,sind natürlich nicht hilfreich und spiegeln auch etwas die Hilflosigkeit der Menschen wieder.Niemals wird man über den Tod eines geliebten Menschen einfach so "hinwegkommen".Das ist rational schon gar nicht möglich,man wird lediglich lernen,damit irgendwann einmal umzugehen.

Vielleicht hilft es euch,wenn ihr in eurer Umgebung vielleicht nach Trauerkreisen sucht.Informationen bietet dafür sicherlich die Deutsche Krebshilfe e.V. - damit ihr euch über eure Gefühle und Sehnsüchte mit anderen Menschen,die ähnliches erlebt haben,austauschen könnt.Es ist keine Schande zu seinen Gefühlen zu stehen und diese auch auszudrücken.

Mit anteilnehmenden Grüßen
Steven

[drowning]

Zitat von Sigi Winkler

jörg, deine beiträge lese ich nun schon seit geraumer zeit. wahrscheinlich waren sie auch der grund, dass ich mich dazu überwunden habe, hier in diesem forum so öffentlich zu schreiben. kopf hoch! viele schaffen es. und die nachuntersuchung am 26.11. sah doch gut aus, das ist doch schon mal positiv!

hallo frau sigi !
wenn du mich mit jörg meinst, erstmals danke, aber warum haben dich meine beiträge dazugebracht zu schreiben ?

ja, es schaffen viele. aber bei mir kam eben schon mal ein rezidiv, und darum traue ich der ganzen geschichte in meinem körper nicht. aber wie gesagt, jede minute die es mir gut geht.

dass deine trauer, der schmerz nie verloren geht, ist für viele nicht nachvollziehbar. wenn man dazu noch einen urlaub mit safari in kenia macht ( massai mara ?? ) muß doch alles wieder im lot sein. - so denken viele.
auch nach meinem familienurlaub in griechenland dieses jahr, nachdem wahcsen der haare und des bauches, denken viele das ist alles vergessen und verarbeitet. ist es eben nicht.
und es wird viele momente und situationen sicherlich geben, wo alles wieder hoch kommt.
aber liebe sigi, scheiß auf die anderen.
der einzige der zählt bist du, dass es dir gut geht. und auch deinem mann, dass ihr miteinander euch die kraft gebt, und trotzdem das beste noch aus eurem leben macht. euer sohn hätte es so gewollt.

wenn ich daran denke, wie meine eltern, meine frau und mein sohn ( auch wenn er damals mit 6 monate noch nicht viel mitbekommen hat, er spürte dass was mit seinem papa nicht paßt) gelitten hatten, teilweise beruhigungsmittel brauchten, teilweise wie gelähmt nachhause fuhren ( zb. meine mutter, nachdem es hieß ich habe lungenmetastasen vielleicht), habe ich immer eines gesagt.
feiert mein begräbnis. trauert nicht um mich, dass gibt mir ein schlechtes gewissen. feiert, dass ich euch begleiten durfte, dass ich euch ärgern durfte, dass ich sein durfte. aber keine trauer, denn wir können daran nichts ändern.

lg
jörg