Interferon-Therapie

[PetraR.]

hallo perlmut
ich nehme an einer interferon studie teil. 36 mill einheiten i.v. von mon bis frei. 4 wochen. dann 12 wochen pause. das ganze dreimal im wechsel. also noch bis mitte dez.
nebenwirkungen im ersten block: rote flecken vom hals an abwärts. ist aber mit ner salbe nach paar tagen wieder in ordnung gewesen.
gedächtnis und konzentrationsprobleme.
menschenmassen haben mich genervt.
kopfschmerzen, gelenkschmerzen. pergamentartige haut an händen und beinen.
bin 3 tage nach beendigung des blocks schon wieder arbeiten gegangen. würde aber behaupten die konzentrationsschwäche ist nach der beendigung erst so richtig zum vorschein gekommen.
habe jetzt nach 4 wochen pause aber so ziemlich alles wieder im griff.das hat sich schnell wieder gebessert. merke tägliche verbesserung.
viel trinken, damit der körper alles so schnell wie möglich ausschwemmt.
ärtzin meint der erste ist immer der schlimmste da der körper auch noch mit der heilung der OPstellen zusätzlich beschäftigt ist.
die shrumpelige haut, da kann ich nur cremen cremen cremen aber so richtig nütz es nicht,das stellt sich alles im laufe der zeit wieder ein.
muss babs da recht geben.
lg Petra und weiterhin alles gute

[PetraR.]

@ J F:
den beipackzettel des interferons würde ich sogar als schriftrolle bezeichnen
lg petra

[perlmut]

Zitat von PetraR.

@ J F:
den beipackzettel des interferons würde ich sogar als schriftrolle bezeichnen
lg petra

hihi, deshalb lese ich so was nie. Sonst fallen mir bloß noch alle Nebenwirkungen ein, die ich noch nicht hatte.

Aber im Ernst, über die Nebenwirkungen, die eintreten können, bin ich ja auch von meinem Doc. informiert worden. Klingt alles zwar heftig, aber man hofft ja immer, einen erwischt es nicht so stark. Aber dann.... in nem schwachen Mom. iss man doch down.

Obwohl ich immer sage, ich darf mich gar nicht beschweren. Ich habe zwar auch genug Nebenwirkungen, aber "eigentlich" sind sie auszuhalten. Aber wenn man sich nur als halber Mensch fühlt, iss eben auch nicht das Ware.
Na mal schaun, nächste Woche hab ich wieder einen Termin beim Doc. Werde mal mit ihr darüber sprechen.
Mich nervt am meisten, dass ich auf Arbeit nur ein halber Mensch bin. Nix geregelt bekomme, von den Kollegen zwar akzeptiert, aber nicht integriert bin. Mein Selbsbewustsein leidet stark darunter. Denn eigentlich bin ich ein sehr ergeiziger Mensch. Aber da ich mir nix merken kann, total fahrig bin und kaum auf Gespräche eingehen kann, gehöre ich irgendwie nicht dazu. Komme im Mom. auch nicht da raus, da mich die Spritzen so kraftlos machen.
Hab auch bissel Angst, dass ist schon leicht depressiv und eigentlich bin ich ein sehr positiver Mensch. Diese Therapie hat mich total verändert, erkenne mich kaum wieder.
Aber eiiiigentlich, hab ich doch die Hälfte schon geschafft und jetzt aufgeben, wäre doch auch doof, oder?

[PetraR.]

Hallo perlmut
jetzt aufgeben? dann würd auch ich sagen das wär doof.gott sei dank krieg ih die hochdosis verabreicht. da ich an einer studie teilnehme stand zur auswahl das was ich mache oder 48 wochen 3 mal die woche 20 mill einheiten selber spritzen. und das wäre eh die standard gewesen. entschied mich für studie und hoffte dass ich die blöcke bekomme.da hatte keiner einfluß drauf das wird ausgelost. und siehe da man kann ja auch mal glück haben, ich bekam die blöcke. also wenn ich dran denke ih müßt ein jahr spritzen, weiß ich nicht was besser ist. die 4 wochen sind doch schnell rum. vor allem der permanente geschmack nach alufolie im mund das hat mich noch am meisten gestört, war nach 3 wochen auch wieder weg.
im moment gehts mir gut, brauche auch nix einzunehem. hab jetzt ruhe bis 27juli. und was mir am besten gefällt: bier schmeckt wieder nach bier
lg petra und für alle drück ich die daumen, dass wir ohne neue MM`s bleiben

[perlmut]

Hallo Petra,

das mit dem komischen Geschmack im Mund hab ich wieder nich, oder besser noch nich?? Ach nee, ich hab schon genug NW, dass reicht völlig.

Das selber spritzen..... ich hasse Spritzen .... da hab ich auch nie gedacht, ich kann das. Konnte früher nicht mal hinsehen, wenn ich eine Spritze bekam. Es kostet mich noch immer Überwindung, aber es geht. Zum Glück sind es keine Spritzen, sondern so ein Pen, dass macht sich besser und die Nadeln sind wohl hier auch feiner.

Och nöö, mir fällt gerade ein, heut ist ja Mittwoch.... das heißt Spritzentag

Mir wurden diese "Blöcke" gar nicht angeboten. Ich hatte nur diese eine Art der Therapie. Und nicht nur ein Jahr läuft die, sondern insgesamt zwei Jahre. Eins hab ich aber jetzt gerade geschafft.

Aber wenn du das Intron als Höchstdosis bekommst, sind da die NW bei dir noch stärker? Ich glaub, ich selber würde eine höhere Dosis nicht aushalten.
Ok, bei dir sind immer Pausen zum erholen, aber trotzdem.

Ich wünsche dir auch, dass deine Therapie nicht umsonst ist und du nie wieder einen positiven Befund hast. *Daumendrück*

[wolkenreiter78]

Ich habe auch diesen komischen Geschmack. Zum Glück ist er nur am Tag nach dem Spritzen relativ stark. Meine Geschmacksnerven haben sich auch verändert, trinke schon seit Jahren ein und das selbe Wasser und nun finde ich es total eklig. Habe zwar jetzt andere Wassersorten gefunden die einigermaßen gehen, aber auch Säfte und Tee schmeckt mir nicht mehr und das wo ich doch viel trinken soll :-(

Ich mache auch die hohe Dosis, mir wurde auch nichts anderes angeboten. Für diese Studie wurde ich nicht zugelassen, da meine Werte nicht in die der Studie gepasst haben. Auf der einen Seite wurde mir gesagt, dass die Nebenwirkungen bei der niedrigeren Dosis auch entsprechend erträglicher sind, aber dafür halt eben die 2 Jahre. So bin ich nach einem Jahr fertig. Aber wie gesagt, mir blieb nichts anderes übrig und ich muss durch die Nebenwirkungen durch.

[PetraR.]

@ perlmut
mir wurde in der uni die teilnahme an einer studie angeboten. entweder 48 wochen dreimal die woche 20 mill E selber spritzen oder 3 mal 4 wochen mo bis fr 36 mill E mit je 12wochen pause daziwschen.
konnte mir das leider nicht selber aussuchen sowas wird ausgelost wie lotteriespiel.hatte glück hab das bekommen was ich mir gewünscht habe.lieber so wie ich jetzt im moment kurz aber heftig.wenn ih nur dran denke ich müßt mich selber spritzen. mir reicht der anblick von dem pen.den hab ich fälschlicherweise eh das feststand dass ich satelitenmetastasen habe, verschrieben. und als ich den einweisung termin hatte und mit dem ganzen kram in die uni bin zum üben hat man mir dann erst gesagt dass ich hochdosis bekommen soll.
ich bin dank meiner MM`s hochrisikopatient.ich denke mal so eine hochdosierung war bei dir nicht notwendig sei froh.
habe soeben einen Wochenend urlaub für mich und meinen mann gebucht. mitte september.da hab ich grad 2 wochen vom 2. block rum. ich glaub dann tut mir ein bißchen wellness ganz gut.
lg @all Petra

[PetraR.]

@ wolkenreiter
freu dich auf das ende des interferons der geschmack ist nach 3 wochen wieder hergestellt )))))))))))))

[perlmut]

Hallo Petra,

was denkst du, wie ich gedacht hab, als ich gehört hab, ich soll micn selber spritzen. "IIiiich spritzen??? Nieeemals! Ich kann doch nicht mal hin sehen!" Aber da mir eh keine andere Alternative angeboten wurde, musste ich wohl durch. Ich hätte höchstens zu jeder Spritze zum Doc gehen können. Aber selber spritzen geht schneller und ohne picken bekommt auch der Doc es nicht hin.
Aber ok, du hast wohl fiür dich die Alternative gefunden, ich hab meine. Hoffen wir, dass uns das helfen kann, wie auch immer die Therapie genau von statten geht.

Ich wünsch dir einen schönen Urlaub, wird dir sicher gut tun!
LG
Heike

[J.F.]

Hallo Petra,

Hochrisikopatient sind hier sehr viele. Auch ich bin einer, sogar mit "Sensationspotential", um es mal so auszudrücken (zur Auswahl steht: ). Ich habe an meinem Antrittstag in der Uni gleich mal die ganze Derma-Abteilung einschliesslich Histologen und Chef des Hauses inklusiv einem Diaprojektor kennen lernen dürfen . Und "trotzdem" habe ich die Niedrigdosis bekommen. Aussage war, die Hochdosis könne ich bekommen, aber Frankfurt gibt die nur, wenn der Patient unbedingt will und die meisten müssen frühzeitig abbrechen. Mir würden sie es nicht anraten, da es ein Jahr Kampf bedeuten würde, um ein Jahr zu gewinnen. Da meine Prognose nicht mal ein Jahr abgedeckt hatte, wollte man mir das Jahr "schinden ersparen". Soviel zum Thema Hoch- oder Niedrigdosis. Die ADO-Leitlinie ist wie das Wort schon sagt eine Richtschnur, an die man sich halten kann oder eben nicht. Man kann sogar sagen, jede Uniklinik entscheidet selber und auch von Patient zu Patient.

[PetraR.]

hallo JF
da hab ich ja soeben wieder was dazu gelernt.Trotz deinem "sensationspotenzioal" nur niedrigdosis komisch.........dann scheint wirklich jede uni anders zu entscheiden das wußte ich nicht.
hoffen wir mal wenigstens daß sich die schinderei bei dir, mir und allen anderen "interferonern" wenigstens rentiert.
auf meine frage in der uni ob die interferon therapie überhaupt nutzt, sagte man mir: sie verlängert die rezidivfreie zeit. es muss nichts mehr nachkommen kann aber.garantie bekommt man keine ob mit oder ohne interferon oder chemo oder sonstwas.ein heilmittel gibts nicht und wird es auch nie geben. ich sehs mal mit bißchen humor: wenn es die lebenserwartung 40 jahre verlängert ist es ja gut. dann hab ich die hälfte noch vor mir.
ich denke immer: trotz der ganzen sch.... eine positive einstellung verlängert das leben mindestens genauso lange, das heiß aber nicht das ich nicht auch mal einen tag dabei habe an dem`s mir mal nicht so gut geht.
gruß Petra
wünsche allen schöne pfingsten

[J.F.]

Hallo Petra,

was bitte ist daran komisch . Ich habe eine nette Broschüre in die Hand gedrückt bekommen, konnte mich mit dem Thema Interferon auseinandersetzen und hatte ja auch noch das Internet zur Recherche. Für mich stand von Anfang an fest, dass ich lieber die Niedrigdosis vorziehe. Und bin heilfroh, dass die Uniklinik direkt mit ihrer eigenen Aussage ankam, die sich mit meinem Wunsch auch noch deckte *freu*. Denn hinzukommt, dass ich zu den Leuten gehöre, die von einer Hochdosis nicht überzeugt sind. Aber das ist meine Meinung und jeder darf ja, gottseidank, seine Meinung haben und vertreten . Auch die Niedrigdosis hat genügend Potenzial im Körper einiges anzurichten und das nicht nur während der Spritzzeit. Auch Jahre später können sich Nachwirkungen zu erkennen geben.

Aber um auch etwas positives einfliessen zu lassen: Ja, die Schinderei hat sich gelohnt, auch wenn ich ggf. einen hohen Preis dafür gezahlt habe. Und manche Ärzte auch gesundheitliche "Ausfälle" bewusst in Kauf nehmen würden, solange der Patient tumor- und metastasenfrei bleibt.

Also Kopf hoch. Aber, wie ein Arzt so schön sagte, nicht den Indianer spielen.

[wolkenreiter78]

Ich muss vielleicht mit der Interferontherapie aufhören und das nach nur knapp 3 Monaten

Gestern habe ich meine Blutbefunde abgeholt und meine Leberwerte sind innerhalb von 2 Wochen fast um das 10fache zum normalen Wert gestiegen. Mein Hautarzt konnte nicht sagen was ich nun machen soll, also rief ich in der Uni an, die die Interferontherapie begleiten. Laut telefonischer Auskunft soll ich die nächsten Blutwerte abwarten was die zeigen und wenn die Werte nicht besser werden muss ich wohl mit der Spritzerei aussetzen Jetzt habe ich natürlich ziemlich Angst wie es weiter geht.

[perlmut]

Es ist ja leider kein Geheimnis, dass die Therapie helfen kann..... aber auch nicht. Und ich denke, ein kräftiger Körper kann auch gut gegen den Krebs kämpfen, als ein angeschlagener, was durch die Therapie auch passiert.
Klar, keiner kann sagen, was richtig ist. Viell. hilft genau diese Therapie dir, und nur mal angenommen, mir nicht.
Aber wenn dein Körper das Interferon nicht verträgt, hilft es dir auch nicht.
Warte mal die nächste Untersuchung ab, viell. ist es ja dann sogar besser, wenn nicht, wirst du den richtigen Weg für dich finden. *ganzdolldaumendrück*

Ich war ja am vergangenen Mittwoch auch wieder zur Untersuchung in der Uni. Bei mir sind zwar alle Werte in Ordnung, aber ich fühle mich selber sehr krank und ausgelaugt. Schwanke auch immer zwischen abbrechen und durchhalten. Ich bin so schrecklich kraftlos geworden.
Das Thema abbrechen wollte ich ansprechen, aber genau da habe ich erfahren, dass ich nicht insgesammt 24 Monate durchhalten muss, sondern, dass ist wohl neu, nur noch insgesamt 18 Monate. Und ich habe nun ja schon ein Jahr weg. Also jetzt aufgeben, wäre wohl nicht gut.
Aber gerade eben habe ich wieder erfahren, dass sogar fremde Menschen sehen, wie schlecht ich aus schaue. (Hab 8 kg abgenommen und wiege gerade noch 55 kg)
Auch meine Freunde haben Angst, dass ich umfalle und drängen mich zum Abbruch, weil die sehen, wie ich abbaue.
Bin nun doch wieder am überlegen, ob ich durchhalten soll und die Gefahr körperlich zusammenzubrechen auf mich nehme, oder einfach einen Schlussstrich ziehe. Denn ein gesunder Körper kann sicher auch gut gegen alle Krankheiten ankämpfen, als ein ausgelaugter.
Weiß im Mom. auch nicht, was richtig ist und was falsch. Wenn ich in den Spiegel schau, hab ich schon Angst, ich falle bald um, so schlecht schau ich aus. Aber abbrechen...... ist das richtig? Ich weiß es auch nicht.

[micha54]

Zitat von J.F.

Aber um auch etwas positives einfliessen zu lassen: Ja, die Schinderei hat sich gelohnt, auch wenn ich ggf. einen hohen Preis dafür gezahlt habe.

Hallo J.F.

nach 2 Wochen Interferon 3x3Mio musste ich während der Transplantation aussetzen und habe jetzt Gelegenheit, die Sache nochmal zu überdenken.

Deine Einstellung bestätigt mich darin weiter zu machen, solange ich dabei nicht wieder krankgeschrieben werden muss.

Irgendwie denke ich mir: wenn ichs nicht nehme, schlage ich bewusst die 5%-Chance aus, wenn ichs aber spritze, dann könnt ich ja schon wieder Schwein haben....

Werd mich mal durch Deine Postings wühlen....

Liebe Grüsse,

Michael