metastasen im knochenmark

[Ina N.]

Liebe Gloria,
ich hab sie auch, die Metastasen im Knochenmark. Hatte mich immer gewundert, warum ich so schlecht laufen konnte! Nach dem MRT im Mai hatte mir der Arzt wörtlich gesagt: "sie sind überall, die Biester!" Überall heißt, Oberschenkel, Darmbein, ges.Becken, Hüfte, Wirbelsäule...... ist das nicht gemein? Dazu noch Leber und Haut. Dann bis Ende August Chemo und nun bin ich gerade aus der AHB zurück gekommen. In Kürze werden nun die Kontrolluntersuchungen sein, ob die Chemo was gebracht hat. Ich bin gespannt, ob ich vielleicht auf die Bestrahlung verzichten kann. Das wäre schön. Falls du etwas über die Hyperthermie erfährst, würde ich mich freuen, von dir zu hören. Vielleicht wäre das auch ein Weg für mich.
Mir hatte man vor Jahren auch gesagt, dass meine Tumorzellen extrem langsam wachsen, dass dann aber eine Chemo nichts bringt, davon hat man mir nichts erzählt. 10 Ärzte- 10 Meinungen?
Ich wünsche uns beiden viel Kraft und Stärke, wir packen das schon!
Ganz liebe Grüße aus dem Lipperland,
Ina

[Gloria-Beetle]

hallo ina,

da bin ich ja froh -auch wenns mir für dich leid tut- eine leidensgenossin gefunden zu haben.

es ist ja bei jedem etwas anders, aber wir haben uns schon was ganz spezielles ausgesucht, ausgehend waren die metas von einem sigelring-zell-karzinom in der brust. und bei dir?

bei mir ist das "konfetti" so sagte die radiologin auch überall, aber angeblich durch die anti-hormon-behandlung in den letzten 6 monaten weniger geworden.

eine meta hab ich auch am magen.

aber auch ich gebe nicht auf und werde weiter nach behandlungsmöglichkeiten suchen.

ich bin gerade dabei ein "fact-sheet" über den verlauf meiner krankheit zu erstellen und das mal an den kid nach heidelberg zu schicken und evtl. an die charite in berlin, wo sie angeblich mit der hyperthermie am weitesten sind.

ich halte dich auf jeden fall auf de laufenden und freue mich wieder von dir zu hören. gemeinsam kämpft es sich noch besser.

liebe grüsse gloria


ps: seit wann weißt du von den metas im knochenmark?

[Kalamitykarin]

Hallo liebe Gloria!

Auch ich möchte Dir alles Liebe wünschen. Ich war sehr erschüttert, als ich Deine Nachricht las. Habe zwar selbst keine Metas, aber einige Fälle im Freundeskreis. Nun zur Charite: Vor einigen Tagen kam in Exklusiv im ARD eine Doku über einen Mann mit Hirnmetas, dessen Kasse die Hyperthermie in der Charite nicht bezahlen wollte, obwohl die Metas nachweislich geschrumpft und es dann zum Wachstumsstillstand gekommen ist.
Der verantwortliche Professor(sehr sympathisch) heißt Prof.Peter Wust.
Email:peter.wust@charite.de

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas weiter helfen und drück Dich ganz fest. Karin

[Gloria-Beetle]

danke karin,

mir viel der name nich ein. ich arbeite gerade an so einer art "lebenslauf" meiner erkrankung mit allen entsprechenden kennziffern und bezeichnungen. den wede ich dann mal an prof. wust und an den kid schicken.

vielen dank für deine hilfe, sie kam gerade im richigen moment.

liebe grüsse gloria

[Ina N.]

Liebe Gloria,
mein "erstes Mal" war bereits 1994. Und ehrlich gesagt, ich müßte erst mal nachsehen, was es für ein Krebs war. Ich glaube es stand da, invasiv duktal, bin mir aber nicht ganz sicher. In den folgenden Jahren, so ab und zu mal ein Rezidiv, aber alles hab ich schnell gepackt. In diesem Frühjahr ging es mir super schlecht und auf einmal hatte ich einen Turmormarker von 600 (ist inzwischen auf 89 zurückgegangen) und Ende April hat man dann nach den Untersuchungen die ganzen Metas erkannt. Jetzt nach der Chemo und den 4 Wochen AHB bin ich ganz zufrieden mit mir. Nun kann ich es kaum erwarten, dass die ganzen Untersuchungen beginnen. Würde am liebsten sofort wissen, ob es die Chemo gebracht hat.
Es ist schon blöd mit unseren Metastasen und ich hoffe, das wir beide da gut durch kommen. Ich drück uns jedenfalls alle Daumen, die ich erwischen kann.
Ganz liebe Grüße und bis bald,
Ina