ALL, Brauche euren Rat ; )

[Norbert56]

Hallo Alex....Marion,

Glückwünsche auch aus Aachen!!
Es wird wieder...davon bin ich überzeugt. Haltet die Ohren u. Oberlippe steif.
Ihr seit 11 Monate weiter als wir.....
LG Norbert

[Urmele1980]

Auch von mir Glückwünsche zum "2. Geburtstag"

Ihr seht, der Kampf, die Mühen, die Sorgen, die Ängste und Schmerzen haben sich gelohnt - Alex ist heute (zumindest teilweise) wieder gesund... Und das mit dem blöden Knie bekommt Ihr auch noch in den Griff - wäre doch gelacht, wenn Ihr das nicht auch noch schaffen würdet, nach all dem, was Ihr bis hierher schon gemeistert habt!

Drücke Euch ganz feste

Eure "grippale" Sandra

[maja-s04]

Lieber Alex,

ich möchte mich gerne anschließen und Dir alles Liebe zu Deinem 1.Jahrestag, beglückwünschen!
Alles, alles Gute für noch viele , viele "Geburtstage"!

Ich wünsche Dir ganz viel Gesundheit, Glück, und dass sich Deine
Lebensträume erfüllen.

Liebe Grüße
Maja

[Juicy]

Guten Morgen ihr Lieben,

Alex...Marion: Auch von mir alles erdenklich Gute für die Zukunft!
Ich hoffe, ihr konntet trotz Knie Problemen ein bisschen feiern!

Auch wir haben heute einen Jahrestag, leider keinen tollen.
Heute vor 2 Jahren ist Dennis ins Krankenhaus gekommen

Da läufts einem eiskalt den Rücken runter. Ich weiß jedes Wort noch, wie wenn es gestern gewesen wäre und habe auch immer noch Tränen in den Augen.

Aber was solls, in 7 Monaten feiern wir auch Dennis 2. Geburtstag und in acht den ersten =)

Heute ist er gegen einen Stein gefahren, er meinte direkt "das geht ja gut los". Ich sagte dann nur "vor zwei Jahren war es wohl schlimmer, ein kleiner Schaden am Auto ist zwar ärgerlich aber wir wissen ja es gibt schlimmeres".

In diesem Sinne, wünsche ich euch allen noch einen schönen Tag!

Haltet die Ohren steif!!!

Marion...wann wisst ihr mehr wg. Alex' Knie???

[MarionMichaela]

Hallo Corinna,

Alex muss am Donnerstag jetzt die aktuellen MRT Bilder von Ulm holen,
dann nochmals einen termin in Stuttgart bei dem Spezialisten, denke das es dann relativ schnell gehen wird, muss natürlich auch alles erst mit seinem Onkologen abgesprochen werden.

Am Donnerstag hat Alex auch seine KMP.
Ich glaube ich brauche nicht zu erzählen wie ich mich fühle.

Mein größter Wunsch wäre mal wieder total unbeschwert zu sein,
so richtig los lassen können,
das alles wieder normal ist.


Wie geht es euch so ??
alles soweit im grünen Bereich ??


Liebe Grüße auch an Dennis,

Marion


Und noch an den Rest der Welt,

danke für eure lieben Geburtstagswünsche

[Norbert56]

Hallo Marion....ihr seit uns schon 1 Jahr voraus...und ich kann dich so gut verstehen...

Hallo Tanja....dein Wort in Gottes Gehöhrgang.....

LG Norbert

[LostWay]

Hallo Ihr Lieben,

Irgendwann wird alles gut. Hoffentlich eher früher als später.

@Marion: da können sich Alex und Martin die Hand reichen. Wir müssen am Donnerstag auch zur KMP.

Alles Gute
Gruß
Bettina

[MarionMichaela]

Hallo meine lieben,

heute war KMP bei Alex, Ergebniss gibt es am Montag.

Leukos wieder gesunken, sind bei 1,4

Warum steigen diese scheiß Dinger nicht

In mir steckt eine unsagbare Angst, ich habe das Gefühl das
ich das alles nicht mehr packe, ertragen kann.

Sollte ich mich mal so richtig voll saufen um zu vergessen ?
Wäre eine Überlegung wert.
Langsam drehe ich durch.


Wegen Alex seinem Knie : Im KH sind die letzten Bilder der MRT
nicht auffindbar weg

Das heißt na nochmal zur Kernspin , und daan erst Termin beim
Spezialisten in Stuttgart, und wieder vergeht Zeit, und wieder
heißt es warten

Am Dienstag gab es voll Theater, mal wieder, zwischen Natalie und mir.
Sie sagte mir doch frei ins Gesicht, " es dreht sich doch sowieso alles nur
um Alex " Alex hinten, Alex vorne, und das sie uns doch egal sei.
Tja, das muss man auch noch weg stecken,
Leute, ich könnte gerade davon laufen.




Liebe Grüße

Marion, die planlose

[Urmele1980]

Liebste Marion,

erstmal möchte ich Dich ganz feste und gleich nochmal hinterher...

Es fällt mir unsagbar schwer, im Moment die "richtigen" Worte für Dich zu finden. Ich sehe, es geht Dir gar nicht gut und das stimmt mich traurig Du bist ausgepowert und ohne Energie... Verständlich, denn zur Zeit läuft aber auch alles schief bei Dir

Das mit den "verschollenen" Bildern ist ja echt der Hammer... Kommt sowas heute tatsächlich noch vor? Im PC-Zeitalter? ...wo man doch alles online verwalten kann... Und dann ausgerechnet Alex' Bilder... Die sooo wichtig gewesen wären... Das ganze Prozedere wieder von vorne... Viel schlimmer aber, wieder warteeeeen... Hierzu fällt mir nur eins ein: Verdammte Schei**! Wieso muss das Euch passieren - ausgerechnet jetzt, wo Deine Nerven eh blank liegen und Du große Ängste hast

Marion, ich kann Dir Deine Ängste leider nicht nehmen. Wie Tanja schon schreibt, diese Ängste und Sorgen werden uns wahrscheinlich ein Leben lang begleiten... Sie verblassen nur mit der Zeit (...oder sagen wir "hoffentlich"...). Aber ich kann Dir Mut zusprechen - lass den Kopf nicht hängen! Es kann nicht schlimmer werden - nur besser! Blöde Aussage - ich weiß -, aber dennoch ganz gut

Ihr habt so viel schon hinter Euch gebracht und mit ganzer Kraft gekämpft - da kann man Euch nichts mehr anhaben. Der Krebs ist chancenlos gegen Euch.

Norbert hat es ganz toll gesagt: Ihr seid seinem Sohn 1 Jahr voraus... Schau mal wie sich 1 Jahr anhört... 365 Tage... Wahnsinn! Und Ihr habt diese schlimmen Tage geschafft. Da ziehe ich den Hut! Das ist wunderbar.

Mach Dir keine Sorgen wegen Natalie. Irgendwie kann ich sie verstehen - klar, sowas darf sie nicht sagen - aber manchmal sagen Menschen in ihrer Wut Sachen, die sie gar nicht so meinen. Und sie meint es sicher nicht so. Kann mir schon vorstellen, dass sie es als Schwester nicht immer leicht hatte an der der Seite vom kranken Alex - zwangsweise hat sich die letzte Zeit alles um Alex gedreht. Aber ich schätze nicht, dass sie - nur um im Mittelpunkt zu stehen - mit Alex tauschen möchte?! Frag sie das doch beim nächsten mal einfach, wenn sie wieder nen "Anfall" hat... Wir Mädels sind ja von Natur aus nicht einfach und Du als Mutter bist halt der "Prellbock", wenn uns ne Laus über die Leber gelaufen ist. Frag mal meine Mom...

Ich schätze aber auch, dass Natalie sich Sorgen um DICH macht. Du bist ihre geliebte Mama und Dir geht es nicht gut, weil Du Sorgen hast. Das spürt sie auch. Und wer sieht seine Mama schon gerne leiden?

Marion, lass das mit Natalie nicht so nah an Dich ran. Die beruhigt sich auch wieder. Und da muss sie jetzt halt durch - weder Alex, noch Ihr, habt Euch diese Kacke selbst ausgesucht... Das wird sie wissen.

Ich wünsche mir, dass nun keine "Missgeschicke" mehr passieren und Alex' Untersuchungen endlich fortschreiten und ein Ergebnis bzw eine Lösung mit sich bringen. Ich wünsche mir für Euch, dass diese Warterei und die Belastung die auf Euch liegt, endlich ein Ende hat.

Erklär mir noch kurz, was das Steigen bzw das Nicht-Steigen der Leukos auf sich hat...

So, jetzt drück ich Dich nochmal ganz fest meine Liebe! Ich denke ganz fest an Dich und hoffe, dass Du bald wieder einen "Plan" hast Denk an Dich!

Deine (immernoch verschnupfte) Sandra

[Heikeaml]

Hallo Marion
Du glaubst garnicht wie gut ich dich verstehe ich versuche mal dir etwas hoffnung zugeben
wie du weißt hab ich mir ja die aml und kene szt hinter mir aber nach meiner letzen chemo vor 2jahren haben ich schwierigkeiten mit meinen thrombos (wo ich ja hier oft schon genug gejammert habe)das erste ja jahr war schlimm 40 000 thrombos waren das höchste bei jeder kontrolle hab ich gezitter jeder fleck ob rot oder blau machte mich oder macht mich kirre und wenn die thrombos mal unter 40 000 waren war ich ganz unten kmp iss und war imma horror aber was ich dir sagen möchte iss das ich nun nach bald 3jahren (in marz) meine thrombos sind jahr für jahr etwas gestiegen jetzt bin bei 90 000 sicher is das noch kein normalwert aber man sieht daran das das knochenmark sich erholen kann und vieleicht iss das bei alex auchso ?sicher seine probleme mit den knie kommen noch dazu und das zieht runter bei mir is es ja nur die schulter und auf die brauche ich ja nacht laufen allso kann ich damit leben marion kannst du dir keine auszeit nehmen? manchmal hilft es auch seine wut seine ärger heraus zuschreien (meine nachbar kennen meine stimmte schon recht gut )
Liebe Grüsse Heike

[MarionMichaela]

Hallo Sandra,

ich weiß, wir haben schon viel hinter uns gebracht,
aber diese anhaltende Angst, jeden Tag, das macht dich total mürbe.
Tja, was soll ich noch sagen, ich probiere es doch mal mit besaufen.
( brauche da net viel, ist gleich passiert )

Das Ergebnis der KMP erfahren wir ev. am Montag.

Vorhin hat sein Arzt angerufen, der Prografspiegel ist zu hoch ( Imunnsupresiva)
Also werden die Tabletten runtergesetzt, mal kucken ob der Körper da zustimmt.
Im Moment geht es ihm net so gut, Kopfschmerzen, Schmerzen an der Punktionsstelle ( normal ) und natürlich das Knie, das andere fängt jetzt auch an.
Bin froh das Alex gleich bei uns um die Ecke wohnt, mein Mann bringt ihm gerade das essen, er will im Moment keine Treppen laufen, na soll er auf em Sofa liegen bleiben und sich bedienen lassen.

Ach so, warum die Leukos nicht steigen ?? das kann uns keiner sagen.

Heike: Danke für deine lieben Worte, aber wie sieht das aus wenn ich den ganzen Tag nur schreie

Mal kucken was ich hin kriege um mal ein bisschen abstand zu kriegen.


Drücke euch auch ganz doll,
supi schön das es euch gibt.

Eure Marion

[LostWay]

Liebe Marion,

da wir ja gestern auch zur KMP waren und ich abends noch beim Elternabend, lese ich erst jetzt wieder.

Ich kann dich sooo gut verstehen. Ein Stück weit empfinde ich die jetzige Zeit auch als schwieriger als die "Akutphase". Ich denke irgendwann sind halt die Kräfte aufgebraucht und man benötigt dringendst Normalität und irgendwie kommt immer wieder ein neues Problem und eine neue Sorge.

Das die Blutwerte bei Transplantierten lange Zeit problematisch (zu niedrig) sind, ist nicht ungewöhnlich. Ich denke, wenn die Ärzte da ein Problem sehen würden, hätte man es angesprochen. Aber wie gesagt, ich verstehe dich und lese auch immer mit Argusaugen das Blutbild.

Zu deinen Problemen mit Natalie kann ich dir nur sagen, dass ich das auch kenne. Ich hatte mit meinem Großen kurz vor Weihnachten einen Riesenstreit, in dem mir auch vorgeworfen wurde, ich habe mich das ganze Jahr nicht um ihn gekümmert....... Wir haben uns dann später ausgesprochen und alles war wieder gut. Aber klar auch die Kids sind enorm mitgenommen und bei Natalie ist das ebenso. Sie wünscht sich halt auch Normalität zurück.

Mir geht es so, dass ich bei jeder Schwierigkeit, die auftaucht (und die ich früher nebenbei gelöst hätte) denke, nicht auch noch das!

Gerade ist Robin erkältet und ich bin in völliger Panik, dass er Martin noch vor der Abreise in die Reha (Di) ansteckt.

Kannst du nicht vielleicht mal mit deinem Mann ein Wochenende wegfahren und Kraft tanken?

Liebe Grüße
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo ihr lieben,


heute habe ich mich mal total abgelenkt,

ich habe mich freiwillig quälen lassen und habe meinen Phönix
nachstehen lassen, und das hat mal gar nicht weh getan.

Nun sieht er wieder prima aus, und nun hoffe ich das es mit Alex aufwärts geht.
Ihr wisst ja, der Phönix ist das Zeichen der Wiedergeburt.

Werde euch mal ein Bild zukommen lassen.

Alex geht es immer noch nicht so gut,
dadurch das die tabletten nun langsam abgesetzt werden hat er wieder
kein richtigen Hunger, ist müde und einfach nur grätig.
Nun warten wir mal am Montag das KM Ergebnis ab.

Wünsche euch allen ein schönes Wochenende

Liebe Grüße

Marion

www.lebensspende-alexander.npage.de

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

danke für deine lieben Worte.

Kurz ein paar Fragen wegen Martin.
In welchen Mengen nimmt Martin noch Medikamente,
und wann war bei ihm die SZT.

bei Alex hieß es immer solange er noch Tabletten nimmt geht es
nicht in Reha.

Sagst Martin ganz liebe Grüße von mir und ich wünsche ihm von ganzem
Herzen das er sich super gut von all den Strapazen erholt und Kraft sammeln kann

Liebe Grüße
Marion

[LostWay]

Hallo Marion,

gut, dass du dich ablenken konntest. Der Phönix wird euch sicher Glück bringen. Diesen Heldenmut mir freiwillig Schmerzen anzutun, hätte ich nie. Ich habe nicht mal Löcher in den Ohrläppchen.

Martins SZT war am 10.06.
Er nahm anfangs wenig und dazwischen mal gar kein Prograf um eine GvH auszulösen.
Momentan nimmt er 2,5 mg morgens und 2,5 mg abends.
Ansonsten noch Magnesium und Bisphosphonat, Vitamin D und Calcium für die Knochen. Bei Martin liegt eine Schädigung der Knochensubstanz durch die Bestrahlung und Chemo vor, die damit wieder aufgebaut werden soll.

Übrigens ist Martins Appetit seit er das hochdosierte Prograf nimmt, vollständig weg und er ist ständig müde und schlapp. Interessant, weil du das ja über das Absetzen schreibst. Es kann aber natürlich auch sein, dass Martins Symptome von der GvH selbst kommen.

Das bei Alex gesagt wird, er könne erst nach Absetzen der Medis in Reha finde ich seltsam. Ich kenne eine Frau, die im Juli in Ulm transplantiert wurde und gleich danach nach Isny in Reha gefahren ist. Außerdem gibt es in Freiburg, wo Martin hingeht spezielle Programme für Frischtransplantierte. Wir haben die Reha auf Anraten des Chefarztes gleich noch im Sommer vom KH aus beantragt. Die Ärzte meinten er könne sofort, also gleich nach SZT gehen. Da Freiburg aber sehr gefragt ist (soll mit Abstand das Beste für Leukämiepatienten deutschlandweit sein) hat es bis jetzt gedauert.

Ich denke für dich wäre es auch erleichternd, wenn Alex mal in Reha gehen würde und du die Verantwortung für ein paar Wochen los hättest. Es gibt auch spezielle Einrichtungen für junge Leute, das wäre vielleicht besser für ihn. Nicht dass er zwischen lauter 60jährigen sitzt. Ansonsten wäre es für ihn doch auch mal eine nette Abwechslung.

Ich würde bei den Ärzten noch mal nachhaken.

Schönes Wochenende euch allen
Gruß
Bettina