Krebs durch Hämangio epitelloma

[Jörg von Thun]

Ich habe gerade erfahren das ich an einer sehr seltenen Art von Krebs leider. Es ist arteriellen Ursprungs und bei mir schon sehr stark ausgebreitet.
Ich habe 15 metastasen in der Leber 1 in der Milz un 10 in der Lunge.

Und das verwunderliche ist das ich keinerlei Beschwerden habe !
Die Ärzte sind ratlos und wissen nicht was sie mit mir machen sollen.

Hat schon mal irgend einer von so einem Krebs gehört und weiß wie man Ihn behandelt?
Ich bin erst 32 habe 2 kleine Kinder ( 4und2 ) und bin selbstständig . Sterben währe eigendlich noch nicht in meiner Planung gewesen .

Bis dann

Gruß

Jörg

[ulla46]

Hallo Jörg,
ein trauriges Willkommen hier. Vielleicht kannst du deine genaue Diagnose mitteilen. Ich denke, dass man dir dann hier besser einen Hinweis geben kann. VIelleicht auch, wo du in Behandlung bist? Ich wünsche dir von Herzen, dass dir dann jemand den richtige Tipp geben kann!
Ich wünsche dir und deiner Familie ein Riesenpaket Kaft und ZUversicht!
LG Ulla

[Jörg von Thun]

Hallo ,
meine genaue Diagnose lautet malignes Epitheloides Hämangioendotheliom !

Hat noch kaum einer was von gehört. Das steht nicht einmal eim Lehrbuch !

Gruß

Jörg

[snoopy82]

Hallo!

Ich möchte dir Mut machen. Ich hatte die gleiche Erkrankung im Alter von 17 Jahren. Durch einen Zufallsbefund hatte man bei mir einen walnussgroßen Tumor im Bereich der Vene am Schlüssebein entdeckt. Ich hatte keine Schmerzen, war bloß etwas abgeschlagen und hatte vermehrt Haarausfall.
Die erste Vermutung meines Arztes war ein Knoten in der Schilddrüse, daraufhin entnahm man eine Gewebeprobe. Kurze Zeit später erhielt ich einen Anruf, dass ich einen malignen Tumor (epitheloides Hämangioendotheliom) habe der sofort entfernt werden müsse. Ich wurde also in einer HNO-Klinik aufgenommen und operiert. Die Ärzte sprachen auch davon, dass dieser Tumor unglaublich selten sei....
Glücklicherweise konnte der Tumor während der OP vollständig entfernt werden und ich musste weder Bestrahlung noch Chemo über mich ergehen lassen. In Folge hatte ich immer wieder in kürzeren Abständen Nachuntersuchungen. War aber alles okay. Heute bin ich 24 Jahre alt und wieder völlig gesund. Ich muss sagen mit 17 Jahren hatte ich noch nicht das Wissen für diese Erkrankung und bin deshalb sehr optimistisch in die OP gegangen. Im Nachhinein war das aber sicher auch ein Vorteil für mich und meine Genesung.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall soviel Glück wie ich hatte. Bitte halt mich auf dem Laufenden und sei optimistisch. Du sagst ja selbst, dass der Tumor nur sehr langsam wächst.

LG

[meiner]

Hallo Snoppy,

da mein Sohn auch unter dieser Erkrankung leidet versuche ich so viel wie möglich über diesen Tumor zu erfahren. Da er ja so selten ist geben die Ärzte auch nur ganz vage Auskünfte.
Du schreibst das du mit 17 operiert worden bist. Darf ich fragen wie lange das her ist. Welche Nachuntersuchungen wurden gemacht und in welchen Abständen und über wie viele Jahre??
Mein Sohn hat den Tumor an der Nasenwurzel und Metastasen in den Halslymphknoten. Es wurde wohl auch alles entfernt aber da es gestreut hat wollten sie eine Behandlung, wussten aber zuerst nicht wie und womit. Haben sich dann auf Interferon geeinigt. Diese Therapie mussten wir aber leider nach 8 Monaten abbrechen, da er es nicht mehr vertragen hat.

Wäre dir wirklich sehr dankbar über jede Auskunft..

Ganz lieben Gruß
Sabine