Nachsorge

[Rosemie]

Heute war ich - nach den ersten drei Monaten - zum CT und dieses Mal hat auch alles geklappt mit dem Kontrastmittel. Eines der Mädel stand nebendran und paßte auf, daß mir nicht das gleiche passiert wie beim letzten Mal, als die Vene platzte, ich das zu spät merkte und das Kontrastmittel sich im Oberarm verteilte. Allerdings brauchten sie wieder drei Versuche, bis eine brauchbare Vene gefunden war.
Aber das nehme ich gerne in Kauf, wenn ich dann am Freitag gesagt bekomme, daß alles o.k. ist.
Nun aber meine Frage an Euch: Mich wundert es, daß keine Blutkontrolle gemacht wird. Das werde ich auch mit der Onkologin besprechen - leider ist meine "alte" jetzt auf der KMT-Station. Vor allem soll ja bei mir auch getestet werden, ob die Hepatitis B weiter "schläft" oder doch wieder ausgebrochen ist.
Wie sieht oder sah bei Euch die Nachsorge aus? Mir ist zwar klar, daß diejenigen, die an einer Studie teilnehmen, wesentlich besser auch in der Nachsorge betreut werden, aber nur CT als Nachsorge erscheint mir dann doch ein bißchen wenig.

[Martin59]

Hallo Rosemie,

ich bin jetzt 14 Jahre in dem Thema und habe alle drei Monate ein komplettes Blutbild und eine Ultraschalluntersuchung bekommen.
Es ist in der Regel so das in den ersten zwei/drei Jahren vierteljährig untersucht wird danach geht es auf halbjährig und ab dem 5ten Jahr einmal Jährlich. (Gilt natürlich nur für rezidiv freie Zeit)

Da Du gerade erst deine Therapie beendet hast ist das schon etwas ungewöhnlich. Gerade am Ende der Therapie wird sehr engmaschig
untersucht.
Weiterhin würde ich die Ärzte mal fragen wie es denn mit einem Herzecho
aussieht.

Alles Gute für Freitag

Martin

[Rosemie]

Heute wurde auch noch das Blut untersucht. Die Werte sind, wie auch das CT, alle soweit o.k. - bzw. das CT unverändert, was die übrigen "Baustellen" bei mir angeht (unklare Befunde an Lunge, Oberbauch -aber alles im Millimeterbereich, leicht vergrößerte Milz und vergrößerte Aorta). Ein Herzecho soll erst nach 2 - 3 Jahren nochmal gemacht werden, da das erste, das vor der Chemo gemacht wurde, "altersbedingt" o.k. war.

CT wird nur im ersten Jahr noch alle 3 Monate gemacht, danach für 2 Jahre nur alle 6 Monate, dazwischen Ultraschall und Blutuntersuchung. Na, jetzt habe ich erst mal wieder 3 Monate meine Ruhe - hoffentlich !

[Landpomeranze]

Hallo Rosemie,

bist du denn mit dem Ergebnis soweit zufrieden?

Eigentlich hört es sich doch gut an, aber du weißt ja (habe ich ja bei mir geschrieben), ich habe wenig Ahnung.

Ich wünsche dir also 3 schöne freie Monate und drücke ganz fest die Daumen für dich.

Einen schönen Sonntag und liebe Grüße
Birgit

[Rosemie]

Aber na klar, bin ich mit dem Ergebnis zufrieden, bedeutet es doch weiterhin komplette Remission. Die übrigen "Baustellen" von denen ich schrieb, können laut Onkologin alles mögliche sein, Narben von früheren Entzündungen oder sonst was. Die Vorstufe zum Aneurysma ist wohl erblich bedingt, meine Schwester hat 3 im Kopf, die unschädlich gemacht werden mußten, weil sie schon eine Größe von 10 cm hatten und die Gefahr dadurch bestand, daß sie jederzeit platzen können. Bei mir muß es aber nur weiter beobachtet werden. Wenn die Größe so bleibt, muß ich mir keine Gedanken machen.

[RACO]

Hallo!
Bei mir : Monatlich grosses Blutbild + ein paar zusätzliche Blutwerte, CT Thorax Abdomen Hals alle 3 Monate und Vorstellung bei meiner Onkologin. CT wird sich jetzt wohl auf halbjährlich ändern . Allerdings dafür immer zwischenzeitlich Ultraschall. Achja, Magen und Darmspiegelung musste ich jetzt auch machen lassen auf anraten der Onkologin. Port hab ich noch drin , darüber wird im Herbst entschieden , wie lang er bleibt. Stört ja eigentlich ja auch nicht , ist ja unter der Haut und gespült wird er wenn ich Termin bei der "Onko" habe!
Sonst ist alles zur Zeit ok und ich hoff dass das "Mistviech" nie wieder kommt.
Auf jeden Fall hab ich bei der ganzen Geschichte auch eine Menge Portion Glück
gehabt. Dafür nehm ich dann gern die eine oder andere "Nachwehe" der Chemo´s in kauf.

Viele Grüsse
Rüdiger

[Jogili*]

Hallo alle zusammen
Ich habe jetzt seit dem 21.7 den Status volle Remission, aber bei mir wird in der Nachsorge kein CT mehr gemacht. Ich muss alle 3 Monate zur Nachsorge. Es wird ein großes Blutbild gemacht und alle LK an tastbaren Stellen abgetastet und per Ultraschall untersucht. Man sagte mir Cts in der Nachsorge, seien überflüssig, da nur 4 % alle Rezidive per Ct gefunden werden. Die Strahlenbelastung sei zu groß. Ich bin in Köln und habe an der Flyerstudie teilgenommen. Also engmaschig hört sich meine Betreuung nicht so ganz an... aber ich habe trotzdem Vertrauen in die Ärzte dort.

03/13 Diagnose B-Zell-Lymphom Stadium 1a
03-07/13 R-Chop 21 6x
08/13 Komplette Remission

[tuvalian]

Zitat von Jogili*

...Man sagte mir Cts in der Nachsorge, seien überflüssig, da nur 4 % alle Rezidive per Ct gefunden werden...

Die Quelle würde mich sehr interessieren. Mir sagte damals meine Ärztin das ein CT eigentlich immer nur der Abklärung dient, und nur veranlasst wird bei einem Verdachtsmoment.

Eine umfassende Blutuntersuchung ist dahingegen Standard.

[GD54]

ich habe irgendwo gelesen, daß 95% der rezidive von den patienten selbst entdeckt werden - anhand der symptome, wie nachtschweiss, kurzatmigkeit etc. etc.
der onko meiner frau hat das bestätigt.

[Jogili*]

Hey ich hatte viel zu tun .. hatte endlich mal wieder zeit einen Blick hier rein zu werfen, Die Oberärztin der Onko-Abulanz der Uniklinik Köln sagte das, ich aheb den Wortlaut wohl meinem etwas angepasst.. sie sagte sie hätten auf einem Ärztekongress eben genau zu diesem Thema in der USA darüber diskutiert und sind zu dem Ergebnis gekommen : Wird nicht mehr gemacht, weil eben 95% der Rezidivs über B-symptomatik gefunden werden.... Entschuldigt meine Rechtschreibung, aber mein Handy & ich mögen uns nicht :P
LG

[Rosemie]

Bin wieder von der Besprechung mit meiner Onkologin zurück: Das CT ergab keinen Hinweis auf ein Rezidiv, die Blutwerte lagen noch nicht alle vor. Die vom Montag wurden offenbar verschlampt oder nicht ausgewertet, jedenfalls haben sie mir heute nochmal Blut abgezapft, was aber problemlos ging, weil der Port eh gespült werden mußte.
Morgen soll ich nochmal anrufen und mir die Blutwerte faxen lassen. Beim letzten Mal war der Kaliumspiegel zu niedrig und die Harnsäure zu hoch. Wenn das weiterhin so ist, muß ich Medikamente nehmen.
Auch bei meinen übrigen Baustellen ergab das CT keine nennenswerten Veränderungen.
Ich muß jetzt erst wieder in 6 Monaten zum CT, in 3 Monaten wird Ultraschall gemacht, Thorax-Röntgen, Untersuchung und Blutwerte. Ich soll mich weiterhin selbst beobachten - da ich mich aber überwiegend gut fühle, gehe ich davon aus, daß alles im grünen Bereich ist.

[Tatjana60]

Hey.... Gratulation... Das ist so super....freu mich so für dich.....und nun immer weiter so lg tatjana

[Landpomeranze]

Rosemie, genial, ich freue mich total für dich und denn mal

Ich habe schon immer wieder mal reingeschaut und geguckt, ob du schon was geschrieben hast.

Und jetzt erstmal 6 Monate Ruhe, klasse.

Einen schönen entspannten Abend also,

liebe Grüße
Birgit

[Cecil]

Rosemie, auf das die Abstände immer größer werden!