Langzeitüberlebende??

hallo s. ,hier die adresse von sabine :msklingler@freenet.de ! also dann schönes we liebe grüße annett

[Peter]

Hallo S,

nein ich habe nichts schlechtes über Mainz gehört.
Ich weiß nur, das Prof. Hopf wohl nicht mehr dort ist. Wer seine Stelle übernommen hat, weiß ich aber im Moment nicht.
Es hört sich vielleicht etwas blöde an und ich habe auch nichts zu verbergen, aber es wäre mir lieber wenn wir so etwas per Email austauschen könnten.. ok?

Gruß

Peter

hallo s.,schade das du gestern nur kurz in unseren chat gekommen bist,hätte mich sehr gefreut ! vielleicht kommst mal wieder is nicht immer so voll wie gestern ! also bis dann annett, ps angel kommt aus östereich .

Hallo an alle - es stimmt, leider hört man viel zu selten von Überlebenden eines Hirntumors. Deshalb möchte ich mich an dieser Stelle einreihen. Ich bin einigen Jahren an einem Hirntumor (WHO-Grad IV) erkrankt und gelte heute als geheilt! Die Ärzte sagten, es sei ein Wunder und als solches fasse ich es auch auf!

Deshalb: niemals die Hoffnung aufgeben und immer kämpfen!!!

Alles Gute für Euch!

Simmy

Hallo Simmy,

was bist Du doch für ein Glückspilz! Kannst Du ein bißchen Deinen Krankheits- bzw. "Gesundungsverlauf" schildern?
Würde mich freuen was von Dir zu hören und wünsche weiterhin

alles Gute

Gruß Katrin

Liebe Katrin!

Ja, du hast recht, ich empfinde mich selber als den größten Glückspilz, der auf Erden herumläuft!
Ich bin vor einigen Jahren an einem Glioblastom (WHO IV) erkrankt und wurde von den allermeisten Ärzten als hoffnungsloser Fall abgestempelt. Vor drei Jahren wurde dann eine Jod-Seeds-Implantation (Uni Köln) durchgeführt, die bei mir erfolgreich verlaufen ist - wohl auch durch meinen unbeirrbaren Willen, wieder gesund zu werden!
Ich drücke Dir alle Daumen, die ich habe und würde mich freuen, wieder von dir zu lesen!

Alles Gute,

Simmy

hallo simmy,

du machst hoffnung...
auch ich wäre interessiert an deinem krankheitsverlauf´. konnte dein tumor entfernt werden, wie sah die therapie aus, etc....?
über eine rückmeldung würde ich mich sehr freuen!

lieben gruss

Hallo musicwoman!

Mein Tumor konnte erstmal operativ nicht entfernt werden, da er zu groß war und an einer ungünstigen Stelle saß. Daher habe ich mich für die Jod-Seeds-Implantation an der Uniklinik in Köln entschieden. Nachdem diese angeschlagen und den Tumor verkleinert hatte, haben die Ärzte ihn dann herausoperiert. Hinterher noch Chemo und Bestrahlungen und jetzt scheint der Krebs erstmal besiegt.
Ich bin mir bewusst, wie die Prognose für Glioblastom-Patienten aussieht und auch dessen, dass der Krebs immer und zu jeder Zeit wiederkommen kann. Aber jetzt will ich mich erstmal freuen, dass ich soviel Glück gehabt habe - egal, was dann noch kommt!

Alles Gute!

Simmy

hallo simmy,
danke für deine rückmeldung!
können wir per email in kontakt treten?
lieben gruss,

music_woman@gmx.de

Hallo Kerstin.

Wo hast du denn sowas gelesen ? Glaub das bloss nicht.
Ich wurde juni 2002 Op. Ependymon grad 3. Nach bestrahlung hat mann mir versicheret, das die möchlichkeit für eine neu befund sehr gering ist. Für allen Ependymom kommen sehr selten wieder, erfahrungsgemes. Aber es ist noch eine krebsart das als sehr selten gelten, trotz dem.
Kopf hoch, ich habe nicht vor in 10 jahren zu sterben.
Du muss glauben, sonnst bist du schon tot.
Gruß Herite

Hallo Herite,

schön dass du dich gemeldet hast! Ist ja selten, dass man sich mit jemandem austauschen kann, der den gleichen Tumortyp hat, denn es stimmt: Ependymome im Erwachsenenalter sind sehr selten. Ich hab eigentlich auch nicht vor, in zehn Jahren tot zu sein, aber im letzten Befund meines Neurologen steht wortwörtlich drin, meine mittlere Überlebensdauer betrage 8 bis 9 Jahre - das zieht einen ganz schön runter. Übrigens konnte bei mir nicht bestrahlt werden, weil der Tumor so ungünstig im 4. Ventrikel sass und bei der OP eh schon der Hirnstamm verletzt wurde. Hast du eigentlich starke Nachwirkungen durch die Operation?? Ich hab nämlich immer noch Augenkoordinationsstörungen, Gleichgewichsstörungen, Schwindel, Kopfschmerzen und einen Tinnitus mit Hyperakusis. Werde wohl leider immer behindert bleiben... Würde gerne näheres über deine OP und Bestrahlung erfahren. Du kannst mir auch gerne mailen.

Liebe Güße und alles Gute
Kerstinname@domain.de

Hallo Herite,

mit dem Anhängen der mailadresse hat nicht geklappt - sie lautet chaosqueen@gmx.net

Liebe Grüße
Kerstin

Glückwunsch!!! Ich freue mich für dich. Bin am 3.11.03 an einem Glio IV operiert werden. Kannst Du mir Deine Therapien erklären?

Weiterhin alles Gute
Antjepepper.kosch@t-online.de