Tumor nicht behandeln?

Hallo an Alle!
Ist jemand bei Euch dabei, der seinen Tumor nicht behandeln lässt? Habe einen ca.3,5 x 1,5 cm großen Tumor am Stammhirn. Soll am 3.6. nach Köln. Bestrahlung, Stereotaksie. Aber eigentlich habe ich gar nicht so große Probleme. Zwar habe ich jetzt 3 Monate lang Doppelbilder gesehen, deshalb fahre ich kein Auto mehr. Ansonstens geht es mir aber nicht so schlecht. Vielleicht mache ich lieber gar nichts.Wer von Euch lebt denn auch einfach so weiter. Vielleicht ist das Risiko einer Behandlung größer, als einfach abzuwarten.
Danke für Eure Meinung und Rat.
Liebe Grüße Cati

Hallo Cati!Was für ein Tmor ist es denn?Ich glaube nicht,das man soetwas unbehandelt lassen sollte.Wenn Du schon Doppelbilder hattest,ist es doch ein Alarmzeichen.Heute haben wir ja bereits den 4.6.05.Ich würde mich dafür interessieren,wofür Du Dich nun entschieden hast!

Hallo Cati,
es wäre wichtig zu wissen um was für einen Tumor es sich handelt.
Gruss
Kaja

Hallo Cati,
bist du jetzt vielleicht schon in Köln? Ich bin bei Prof.Sturm vor fast elf J.stereotaktisch bestrahlt worden und mir geht es soweit gut.Es ist eine lange Zeit vergangen,zwischen meiner und jetzt deiner Stereotaxie,die Entw.ist weiter fortgeschritten,was war oder ist dein Grund,nicht behandeln zu lassen?
Vielleicht hast du ja noch die Möglichkeit zu antworten,falls du nicht hingegangen bist,Susanne

Hallo Sanne, Kaja und Susanne.
Also, ja, ich war ab Freitag in Köln. Da ich mich dort sehr gut aufgehoben fühlte und zum behandelnden Arzt grosses Vertrauen hatte, habe ich mich auf die Bestrahlung am Montag eingelassen.Nachdem ich 4 Stunden im Kopfring, am Tisch fixiert war,haben die Docs meinen Bestrahlungsplan versucht zu erstellen. Dann mussten sie mir leider mitteilen, dass eine Bestrahlung nicht möglich ist. Jetzt habe ich am 28.6. einen Termin in Heidelberg, wo hoffentlich eine Schwerionenbestrahlung möglich ist.
Es handelt sich bei mir übrigens um einen Schädelbasistumor, der zum Glück gutartig ist aber leider können sich die Tumore ja entwickeln wie sie wollen.
An dieser Stelle möchte ich nicht versäumen, der Uniklinik Köln ein ganz dickes Lob auszusprechen.Eine so menschliche und liebevolle Betreuung, von Ärzten, sowie Pflegepersonal muss man erstmal wieder finden. Jedem, der dort hingeht, kann ich nur sagen: Ihr seid da gut aufgehoben.Danke für Eure Antworten. Liebe Grüße Cati

Hallo Cati,da kann ich dir nur zustimmen,nur einmal hatte ich dort mit einer Ärztin ein unschönes Erlebniss.Jahre später traf ich sie dort nochmal,wir haben darüber gesprochen,okay wars trotzdem nicht,aber die Klinik gibt ein insich beruhigendes Gefühl.Warum konnte denn keine Stereotaxie vorgenommen werden?Auch bei mir ist es ein Schädelbasistumor,gutartig,aber an den Lebensnotwendigsten Punkten.Glomus jugulare heißt er?
In Heidelberg hat Prof.Sturm doch seinerzeit dies alles entwickelt,da bist du doch dann bestimmt eben sogut aufgehoben,kommst du danach nach Köln zurück in die Klinik?
Schön,wenn du dich nochmal melden würdest,Susanne

Hallo Susanne
Ich versuch mal das zu erklären. Laienhaft.
Es geht um die Strahleneinheit. Die notwendige wäre zu hoch für gesundes Gewebe gewesen. Richtet sich nach Tumorvolumen. Die niedrigere Dosis hätte nicht ausgereicht.Der Arzt hat dann gleich selbst mit Heidelberg telefoniert. Es kommt nur die Schwerionenbestrahlung infrage.Dabei ist die Strahlung durch gesundes Gewebe gering und entfaltet sich erst voll in der Tiefe, sprich im Tumor. War jetzt wirklich sehr laienhaft erklärt. Bin mal gespannt, ob ich dafür überhaupt in Frage komme.Aber die Hoffnung stirbt zuletzt.Ist Dein Tumor denn jetzt weg? Die Erfolge mit Schwerionen sollen super sein.
Gruß Cati

Hallo Cati,nein,mein Tumor ist da,er ist durch die Stereotaxie "nur"zum Stillstand auf Zeit gebracht worden.Im Moment läuft dort eine Langzeitstudie für mein Ding,der länste Stillstand beträgt zur Zeit 15J.,bei mir sind im August 11J.vorbei.Die Hoffnung aufgeben,nein,das kommt wirklich nicht in Frage,es kommen immer wieder neue Verfahren,der Stillsatnd ist ein grosses Geschenk,ich habe zwei J.nach der Beh.eine Tochter entbunden,es ist Wahnsinn,vor der Tumorzeit klappte es Jahre nicht und dann doch.Wie alt bist du denn,ich werd im Nov.40J.und bin mittlerweile berentet.
Im Juli hab ich auch aufGrund von einigen kleineren Unstimmigkeitren(Sehstörungen,eingekl.Nerven)eine vorgezogenes MRT in Köln,werd dann mal nachfragen zu der Schwerionenbehandlung.Da ich aber einen Gefäßtumor habe ,sagte man bisher immer nur die Stereotaxie käme in Frage,da z,B.die Radioaktive Bestr.form den Körper durch die Gefässversorgung zuerrstören würde,natürlich Laienhaft erklärt,aber ich denke,du verstehst,was ich meine.So,viele ruhige und sonnige Stunden für heute,Susanne

Hallo Susanne, habe jetzt erst Zeit gefunden, Dir zu antworten.Ich bin 47 Jahre alt und berufstätig. Montag muss ich wieder arbeiten. Fällt mir aber immer schwerer.In Köln hat man mir jetzt erst gesagt, dass meine diffusen Schmerzen und Beschwerden auch auf den Tumor zu führen sein können. Habe immer gedacht, die kommen durch meine Bandscheibenvorfälle.Bin nämlich schon zweimal operiert. Einmal HWS und einmal LWS.Derzeit kämpfe ich auch noch um meine Schwerbehinderung, damit ich wenigstens Kündigungsschutz habe. Bin ziemlich oft krankgeschrieben. Die haben mir aber nur 40 % gegeben.Am 28.6. habe ich einen Termin in Heidelberg.Hoffentlich ist bei Deiner MRT alles ok. Musst Du Dich dann gleich melden. Was für Sehstörungen hast Du denn? Die Schwerionenbestrahlung wird übrigens auch entweder im Ring oder mit Maske gemacht.Lass von Dir hören. Gruss Cati

Hallo Cati,gestern wollte unser PC nicht anspringen,daher erst jetzt meine Antwort.Kommst du den aus der Kölner Umgebung?Hast jemanden,er dich nach H.begleitet?Wie lange mußt du dort bleiben?Ohje,Fragen über Fragen,hoffe,du nimmst sie mir so ghäuft nicht übel!?
Ja,die von dir beschriebenen Symptome können sehr wohl vom Tumor kommen.Ich bin mit sochen S.seit sieben J.in Krankegym.und Massage,zusätzl.Muskelstabilisierung.Zuvor nahm ich Diclofenac,darauf reagierte der Tumor mit Anschwellung des Gesichts bis endlich raus war,das dies Medik,bei mir nicht angewandt werden darf.Ich konnte Mitte Apil links immer weniger sehen,von ganz links aussen ging das sehen können weg,sowas hate ich zuvor noch nie,zudem kam eine Nerveneinkl.im linken Bein mit beginnender Thrombose(wir hatten einen durcheinander Fluf von Mallorca nach D.dorf von über sieben St.)Denke,daher rühreten diese Dinge.Warte mal die Bestr.ab und stell dann einen Verschlimmerungsantrag mit den entsprechenden Befunden,leg sie als Kopie sofort dazu,ich hab mittlerweile 60%,da linksseitig eine leichte Parese da ist und die Sehkraft links nur noch50%hat,zudem bin ich durch die Stereotaxie links ganz ertaubt.
so,jetzt muss ich mal zu meiner Tochter,(neun J.)sie ist im Moment auch krank und daher noch im Bett.Bis später,susanne

Hallo, antworte morgen. Bitte nicht böse sein. Einen schönen Abend Gruß Cati

Hallo Cati,bin mal wieder hier,da wir vieles im Haus renovieren,war es die letzten Tage nicht so möglich bei mir.Was ist geschehen,wie geht es dir,ich hoffe,der Alltag ists und nicht der "Untermieter"?!
Denk an dich,Susanne

Hallo Susanne, auf Deine liebe Message muss ich noch heute antworten. Es ist schön, wenn jemand an einen denkt, den man gar nicht näher kennt.Lieb von Dir. Mein Mann fährt mich nach Heidelberg, nächste Woche ist es ja schon so weit. Zur Zeit arbeite ich und bin wirklich immer ziemlich KO.Ich bin aus Wuppertal, nach Köln ist das ein Katzensprung, sieht nach Heidelberg schon anders aus. Aber na, ja, wenns denn hilft.Wie läufts bei Dir? Deine Kleine wieder fit? Ist ja auch nicht mehr lange bis zu Deinem MRT.Hoffentlich ist alles klar. Feue mich von Dir zu hören. Geniesst die schönen Sommertage.
Liebe Grüße Cati

Hallo Cati,jetzt bist du schon den zweiten Tag in H.Hoffentlich verläuft alles so,wie wir es uns von Herzen wünschen,ich denk ganz fest an dich!!!
Melde mich leider erst heute das erstemal wieder im Forum,da wir renovieren war viel los bei uns und der PC steht unterm Dach,Südseite,am Abend war es mir nach einfach nicht mehr nach schreiben,müde,heiss und fertig.Hoffe,du meldest dich trotzdem wieder,ich denke feste an dich,Susanne

Hallo Susanne, bin zurück aus Heidelberg. Die Schwerionenbestrahlung wird Ende Oktober stattfinden. Allerdings gibt es schon wieder ein Problem. Vorab muss ich eine Biopsie machen. Deswegen wollte ich gerne nach Köln gehen. Von dort habe ich gerade einen Anruf bekommen, die können die nicht machen, weil bei einem Basistumor ein Kieferchirug das machen muss. Werde jetzt mal ein neues Thema eröffnen, vielleicht kann mir ja jemand was empfehlen. Ich hoffe wir hören. Bis dahin liebe Grüße und Dank für Deine Guten Wünsche Cati