Welche Untersuchungen auf Metastasen vor OP?

[surfsteffen]

Hallo,
Ich bin neu hier. Meine Frau (41, 2 Kinder) hat seit dieser Woche die endgültige Diagnose BK. Da ich nicht will, dass sie sich unnötig in den Wahnsinn treibt, möchte ich sie vorerst so gut es geht vom Internet fern halten und versuchen den Part für sie zu übernehmen.

Kurz zum bisherigen Verlauf:
Sie hatte vor 2 Wochen selbst einen Knoten ertastet, am Tag drauf war sie beim Gyn. Dieser hat mittels Ultraschall den Verdacht erhärtet, dass es etwas bösartiges sein könnte. Dann sind wir ins Brustzentrum. Hier hat man Mammographie und erneut Ultraschall gemacht. Mammographie war auffällig, US ebenfalls und erweiterte Lymphknoten wurden im US ebenfalls erkannt. Die Größe des Knotens beträgt laut US 1,7cm.
Gleich im Anschluss gab es dann eine Stanzbiopsie. Der bisherige Pathologische Befund der Proben ist:
- invasiv, mittelgradig bis niedrig differenziertes duktales Mammakarzinom mit Lymphangiosis carcinomatosa (recht Brust bei 11:00 Uhr).
- Malingitätsgrad G2-3, Scorewert: 7 (3+2+2), Biopsiekategorie B5a
Die Rezeptorenbestimmung war zum Zeitpunkt als wir den Befund bekamen noch nicht abgeschlossen, heut Morgen habe ich vom Gyn die Nachricht erhalten, es soll sich um einen Hormon positiven Typ handeln, genauers dazu weiß ich aber noch nicht.

So soll es weitergehen:
- OP Termin (brusterhaltend) ist nächste Woche Di. danach soll es Chemo und Bestrahlung geben.

Wir sind von der ganzen Sache noch überrumpelt und ich möchte versuchen im Vorfeld so viel Klarheit zu schaffen, dass man nicht im Nachgang zu der Erkenntnis kommt man hätte im Vorfeld noch genauer oder anders vorgehen sollen.

Unsere größte Sorge sind bereits evtl. vorhandene Metastasen und was im Vorfeld nötig und sinnvoll ist vor einer OP noch abzuklären.
Bedingt sind unsere Ängste dadurch, dass meine Frau seit einem Jahr an Rückenschmerzen und Sensibilitätsstörungen (Kribbeln) auf der linken Körperhälfte (Arm, Hände, Gesicht) verspürt. diese Symptome wurden letztes Jahr stationär im Krankenhaus untersucht, jedoch nur neurologisch und letztendlich ohne Befund mit dem Hinweis sich doch in psychosomatische Behandlung zu begeben.
Wenn man nun im Internet liest, könnten das Symptome für Knochenmetastasen sein. Da ich medizinischer Laie bin kann ich nicht einschätzen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass hier ein Zusammenhang zum BK besteht. Wie wahrscheinlich ist es, dass man über ein Jahr Symptome von Knochenmetastasen hat ohne den Primärtumor zu bemerken, bzw. müssten sich Symptome von Knochenmetastasen innerhalb eines Jahres nicht zunehmend verschlechtern?

Wir haben das im Brustzentrum angesprochen, für unser Gefühl wird dem Thema aber zu wenig Aufmerksamkeit gewidmet. Aussage Arzt: " dann machen wir direkt vor der OP noch ein CT".
Müsste man hier nicht eine Szintigraphie vorziehen und bei Verdacht ein MRT im Nachgang?
Hätte ein positiver Befund von Fremdmetastasen einen Einfluss auf den bisher vorgeschlagenen Therapieverlauf OP-Chemo-Bestrahlung?

Ich wäre für jeden hilfreichen Hinweis dankbar!

mit verängstigten Grüßen vom Bodensee
Steffen

[allgaeu65]

Guten Morgen Steffen,

ich hatte 2013 auch BK auf der rechten Seite bei 12.00 und auch einen LK befallen sowie einen G2 (fast G3) da mein KI67 Wert sehr hoch war. Leicht hormonpositiv und daher kein TN.

Bei mir wurde eine Knochenszinti gemacht um Metas in den Knochen auszuschließen und ein CT Thorax und Abdomen um Leber, Lunge und Nieren zu prüfen. BK streut bekanntlich sehr gerne dort hin.
Aber, um Dir die Angst zu nehmen, kann muss aber nicht. Ich war bis auf den befallenen Wächter sauber.

Und ja, es besteht ein Unterschied. Wenn Fernmetas vorhanden sind wird man palliativ und nicht mehr kurativ (Heilung möglich) behandelt.

Habe neoadjuvante Chemo (vor OP) bekommen 6xTAC und hatte bis zur OP eine klinische KOmplettremission die dan auch nach der OP pathologisch bestätigt wurde.

Deiner Frau alles Gute und viel Kraft, sie wird es schaffen.

LG Claudia

[wildflower]

Mit meinem heutigen Wissen würde ich genau hinterfragen, ob Chemo adjuvant oder neoadjuvant sinnvoller ist, also ob erst OP oder erst Chemo. Dazu könnte man eine Zweitmeinung einholen.
Ein Knochenszinti und ein CT (oder Sono) ist meines Wissens Standard bei den Staging-Untersuchungen, also bitte nachhaken!

[Calypso]

Hallo Surfsteffen,

zum normalen Staging gehören ein Knochenszintigramm (um Knochenmetastasen auszuschließen) und ein Sonogramm oder CT der Leber (Lebermetastasen) sowie Röntgen des Thorax (Lungenmetastasen).

Ob das vor oder nach der OP gemacht wird, ist egal, weil es ja an der OP nichts ändert, sondern höchstens an der Chemo.

Ob OP vor oder nach der Chemo - da würde ich mal nachhaken. Ich wurde auch vor der Chemo operiert.

Ansonsten schreibt Euch genau die Fragen, die Du hier stellst, auf und nehmt sie mit ins BZ. Der Arzt muss sich die zeit nehmen, Euch alles genau zu erklären. BK ist (leider, aber zum Glück für uns) keine seltene Erkrankung und in einem BZ sollte die geballte Erfahrung dazu vorhanden sein. Macht Euch nicht verrückt, auch wenn das beim warten schwer fällt.

[Katja1806]

Hallo surfsteffen,
ich finde es klasse das du dich hier angemeldet hast und deine Frau vom Internet etwas fern hälst. Ich habe nach der Diagnose das Internet leer gelesen, was im Nachinein ein großer Fehler war.

Die Diagnose deiner Frau liest sich fast wie meine, ich habe gerade ein Deja Vu.
Vieleicht ist es ihr möglich in die ADAPT Studie zu kommen, diese war für mich ein Strohhalm an den ich mich geklammert habe. Kannst dich ja mal im Internet belesen. In dieser Adapt Studie gibt es den Onkotyp DX test. Dieser wertet aus, wie hoch die rückfallquote ist und ob eine Chemo benötigt wird.

Wie meine Vorredner geschrieben haben, wird eine Knochenzinti und andere diverse Untersuchungen gemacht. Bei mir gab es einige Auffälligkeiten, die sich zum Glück dann aber als Verkalkungen herausstellten.


Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit, es ist ist schwer, aber durchaus zu schaffen.

[surfsteffen]

Hallo,

danke erst mal an Alle die hier so schnell und informativ geantwortet haben!
die Welt dreht sich bei uns gerade etwas schneller, daher ist jede Information die kurzfristig verfügbar ist hilfreich.
Ich habe jetzt heute Morgen nochmal mit dem Brustzentrum ( ja es ist ein zertifiziertes BZ) gesprochen und meine Bedenken bzgl. der Metastasierung der Knochen nochmal untermauert. Jetzt haben wir für morgen früh einen Termin zur Szintigraphie.
Aber auch der betreuende Arzt vom BZ macht mir etwas Hoffnung mit der Aussage, dass er von einem solchen Fall bisher noch nichts gehört hat, wo der Patient über eine Jahr Symptome von Knochenmetastasen verspürt ohne eine wahrnehmbare Veränderung/Verschlechterung der Gesamtsituation und ohne Auffälligkeit des Primärtumors. Aber auch er sagt, dass nichts auszuschließen ist.

Jetzt hoffe ich mal dass morgen nichts weiter Beängstigendes ans Tageslicht kommt und wenn doch, dann vielleicht durch weitere Untersuchungen doch noch Entwarnung gegeben werden kann.
Dann könnten wir nächste Woche mit einer besseren Prognose in die OP gehen und hoffen, dass es von dort an in die richtige Richtung geht.

sonnige Grüße vom Bodensee
Steffen

[Calypso]

Da muss ich jetzt doch nochmal meinen Senf dazu geben ;-)

Ich habe meine Knochenmetastasen schon mehr als 1 1/2 jahre vorher gespürt, das ursächliche Knötchen in der Brust war nur im MRT sichtbar.

Und dass bei Metastasen der Primärtumor nicht entfernt wird, stimmt auch nicht. Es stimmt, wird teilweise nicht gemacht, aber in meinem BZ schon. War mir auch lieber so, denn das Ding kann dann schon mal nichtmehr weiterstreuen. Mir gab das das bessere Gefühl.

[Kerstin40]

Hallo Steffen,

ich kann mich den Vorrednerinnen anschließen, dass ein Staging (Knochenszinti, Organe) Standard nach Entdeckung des Brusttumors ist. Von daher ist es sehr gut, dass ihr morgen den Termin habt.

Ich hatte eine ähnliche Diagnose, nur dass mein Tumor ca. 7 cm groß war. Auch der Sentinel (der erste Lymphknoten neben der Brust) war befallen. Trotzdem entschieden wir uns für eine neoadjuvante Chemotherapie.
In meinem Fall gut, da man feststellen konnte, dass die erste Chemo (EC), die ich alle 3 Wochen insgesamt 4 x bekommen sollte nicht gewirkt hat. Nach 2 Gaben wurde festgestellt, dass der Knoten im Gegenteil leicht gewachsen ist. Von daher wurden mir Chemo 3 und 4, die doch recht anstrengend waren erspart. Die Folgechemo mit Taxol erbrachte das erfreuliche Ergebnis, dass der Tumor letztendlich nur noch 1 cm groß war und brusterhaltend operiert werden konnte.

Mein Staging war damals unauffällig. Um meine Geschichte nicht unvollständig hier zu lassen, muss ich leider noch erwähnen, dass ich genau 1 Jahr nach Erstdiagnose, im April 2015 die Diagnose Hirnmetastasen bekam. Der Kopf wurde beim Staging nicht untersucht, das gehört nicht zum Standard, da es so selten vorkommt. Und ich glaube auch nicht, dass die Hirnmetastasen letztes Jahr schon da waren...

Ich wünsche euch von Herzen, dass morgen alles gut verläuft und ihr euch guten Gewissens für eine Art der Behandlung entscheiden könnt!!

Alles Gute deiner Frau!

LG, Kerstin

[surfsteffen]

Hallo,

nicht schön zu höhren, dass es vergleichbare Fälle gibt wo Symptome der Knochenmetas augetreten sind bevor überhaupt ein BK erkannt wurde. Aber so ist dei Realität und man muss sich ihr eben stellen.
Momentan ist meine Frau gereade bei der Szintigraphie. Das geht ja etwas länger und einen Befund hat man hinterher auch nicht sondern evtl. einen Hinweis auf verdächtige Stellen die dann weiter untersucht werden müssen. Die Panik hält also momentan noch an.
Seit gestern Mittag haben wir den vollständigen Bericht der Pathologie vom Stanzen.

zusammenfassend das Ergebnis:

Inhalt 1. Bericht:
- invasiv, mittelgradig bis niedrig differenziertes duktales Mammakarzinom mit Lymphangiosis carcinomatosa (recht Brust bei 11:00 Uhr).
- Malingitätsgrad G2-3, Scorewert: 7 (3+2+2), Biopsiekategorie B5a

Inhalt 2. Bericht
Imminhiostologische Untersuchung:
- GATA positiv
- E-Cadherin positiv
- p63 ohne Ergebnis

Östrogenzrezeptorstatus (IRS 0-12) = 8
- prozentualer Anteil an positiven Zellen 85%
- prozentualer Anteil an stark positiver Zellen <10%

Progesieronrezeptostatus (IRS 0-12) = 12
- prozentualer Anteil an positiven Zellen 95%
- prozentualer Anteil an stark positiver Zellen 50%

Her2/neu (0-3) score 0

Proliferationsfraktion Ki-67 15%

Malingitätsgrad G2, Score Wert 7 (3+2+2), biopsiekategorie B5b

Mit all diesen Werten kann ich noch nicht sehr viel anfangen, vielleicht gibt es hier ja Jemanden, der einzelne Werte die Einschätzungen über Bösartigkeit und Pronose zulassen, etwas erläutern kann.
Uns wurde bisher gesagt, dass das positive Ergebnis des Hormonrezeptorstaus eine positive Sache ist, weil dadurch eine zusätzliche hormonelle Behandlung möglich wäre.

[surfsteffen]

update: Szintigraphie ist komplett ohne Auffälligkeiten

ufff - endliche eine positive Nachricht!!!

ich werde weiter berichten, das war ja erst der Anfang...

[Rose18]

Hallo,

habe gerade deine Nachrichten gelesen. Toll mit dem Ergebnis des Szintigrammes...Mein Tumor war ähnlich PR 12ER 12.

Kein Lymphknotenbefall. Was mich wundert ist, dass die Ärzte bereits zu einer Chemo raten. Ich würde mir mal eine 2. Meinung einholen. Bei mir war es so, dass sie den Tumor entfernt haben und schockgefroren ans Labor gegeben haben. Dort wurde ein UPA PAI Test gemacht, mit dem man erkennen kann, ob eine Chemo benötigt wird, bzw. ob man bei einem hormonellen Tumor, von der Chemo profitiert. Denn mit einem hormonpositiven Tumor, hat man ja die Möglichkeit der hormonellen Therapie. Dieser Test wird in jedem zertifizierten Brustzentrum gemacht.

Ach noch etwas positives für euch, ich habe mal eine Studie gelesen, inder stand, das ein Tumor mit einem hohen Progesteronwert, also PR harmloser ist...

Alles gute für deine Frau

[Resi HST]

Hallo Steffen und Frau!
Wunderbar dass das Ergebnis so erleichternd war. Beim lesen dachte ich an einen eingeklemmten Nerv oder Bandscheibenvorfall.
Ich hatte vor ein paar Jahren einen und die Symptome waren ähnlich.
Das wäre in einem MRT abzuklären. Es wundert mich, dass da noch niemand drauf gekommen ist.
Bei G2 und Hormonpositiv kann man testen, ob man um eine Chemo herum kommen kann und besser nur mit einer Hormontherapie arbeitet.
Ich habe einen sogenannten Endo Predict Test gemacht, um heraus zu finden wie hoch das Rückfallrisiko ist. Mit den frischen Zellen (wichtig) kann man im Reagenzglas schon testen welche Chemo anschlägt. Das muss man meist einfordern. Bei mir wollte das Krankenhaus nicht so richtig, aber nach Beschwerde beim Chefarzt und Unterstützung durch meine Frauenärztin wurde mirbei der Antragstellung bei der Krankenkasse geholfen und diese hat den teuren Endo Predicttest anstandslos bezahlt.
Ich habe mich bei mamazone (Befund verstehen .mamazone.de) über diese Dinge informiert. Test und Untersuchungen auf Metastasen wurdenim Krankenhaus automatisch gemacht.
Ich wünsche Euch alles gute! Schön, dass Ihr das zu zweit angeht und durchsteht!
Erst mal sieht alles unübersichtlich aus, aber es ist zu schaffen. Fragt, wenn etwas unklar ist.
Resi

[Mary-Lou]

Dann gratuliere ich mal zum unauffälligen Knochenszinti - ganz ohne Auffälligkeiten, das ist in meinen Augen schon eine reife Leistung .

Auch wenn ich es schon per PN weitergegeben habe, vielleicht ist es auch für Andere interessant und ist mit Sicherheit eine kompetente Adresse für eine wertfreie "Übersetzung" eines Befundes

https://washabich.de
(Danke, liebe Gitti für die schnelle Antwort)

Alles Gute wünschende Grüsse

[jolabr]

Zitat von Sandra1203

m.W. wird der Primärtumor gar nicht operativ entfernt, wenn Fernmetastasen vorliegen.

Hallo Sandra,

wo hast du diese Info her?

Ich hatte 2010 2 Brusttumore, 2 Lebermetastasen und 14 befallene Lymphknoten. Die Therapie war: Chemo, OP und Bestrahlung.

Nach der Chemo waren die Lebermetastasen weg. Der Tumor war rausoperiert, genauso wie die Lymphknoten.

Mir geht es gut!

Gruß

jolabr

[surfsteffen]

Hallo zusammen,

vielen Dank nochmal für die zahlreichen Rückmeldungen und PN´s die ich bekommen habe.
Bitte nicht böse sein, wenn ich nicht oder noch nicht auf Alle reagiert habe. Ich bin aktuell voll eingespannt alle verwertbaren Informationen zu sortieren und zusammen mit den beteiligten Ärzten zu diskutieren. Da bleibt am Ende des Tages keine Zeit über…

Wir haben einen wahren Ärzte-Marathon hinter uns und haben uns zwischenzeitlich eine Dritt- und Viertmeinung eingeholt. Zudem habe ich das Internet bis in den hintersten Winkel durchforstet und auch noch telefonischen Rat beim Informationsdienst des deutschen Krebsforschungszentrums eingeholt.
Alle Aussagen und Empfehlungen der Spezialisten sind annähernd zu 100% deckungsgleich. Die offene Entscheidung welche uns keiner abnimmt ist ob adjuvant oder neoadjuvant (erst OP und dann Chemo/Hormontherapie oder umgekehrt) behandelt werden soll.
Alle kommen zu dem Schluss dass die Sachlage eine Grenzsituation darstellt und keine klare Indikation in die eine oder andere Richtung gibt.
Bei neoadjuvant erspart man sich evtl. eine wirkungslose Chemo, jedoch kann das Ergebnis zu einer erheblichen psychischen Belastung führen, weil man weiß dass einem die Chemo evtl. nicht hilft. Wobei die Psychische Belastung umgekehrt wieder einen ungünstigen Effekt auf den Krankheitsverlauf haben kann. Außerdem gibt es keine Nachweise, dass die Wirksamkeit auf den Primärtumor und andere Tumorzellen im Körper und Organen zwangsläufig identisch ist.

Auch das Thema Chemo Sensibilitätstest habe ich durchdiskutiert und einhellig die Empfehlung erhalten das nicht zu machen, da die Aussagekraft heftig umstritten ist und eine Wirksamkeit im Reagenzglas keine klare Korrelation zur Wirksamkeit im Körper zulässt.

Bisher tendieren wir weiterhin zur adjuvanten Methode um das Biest loszuwerden ohne ihm Zeit zu lassen weiteren Schaden anzurichten. Im selben Zuge werden dann Lymphknoten entnommen (da bereits beim Sono auffällig), welche Pathologisch untersucht werden. Sollten wir einen 6er im Lotto haben und der Befall bestätigt sich nicht wäre eine Chemo evtl. auch hinfällig.

Es ist wirklich hart in einer solchen Situation selbst Entscheidungen zu treffen, die man in Nachgang bereuen könnte.

Grüße Steffen