Wer hat einen Rat für mich? NHL

[Zwilling6655]

Hallo erst mal an alle Leser, ich habe mich gerade angemeldet und es klappt noch nicht so gut. Aber ich habe so viele Fragen, dass ich mich doch mal an das Forum wenden will. Erstmal ich weibl. 52 Jahre weiß seit Okt 07, dass ich an NHL erkrankt bin. Meine Diagnose "Indolentes B-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom, speziell follikuläres Lymphom Grad I, Stadium IV". Mein Onkolge klärte mich dahingehend auf, dass in meinem Fall eine "watch and wait" Therapie stattfindet. Ich war ziemlich durch den Wind, weil nicht gleich was unternommen wurde und holte mir im Dez 07 eine Zweitmeinung an der Uni Mainz. Diese war identisch. Und mir ging es mental etwas besser hatte aber den Drang etwas unternehmen zu müssen. Also suchte ich einen Heilpraktiker auf, der anhand meiner Blutwerte mir eine Mistel- und Thymustherapie vorschlug. Was ich auch gemacht habe. Er verschrieb mir noch Sauerstoff, Nahrungsergänzungsmittel u. Lymphdiaral Basistropfen. Jetzt bei der 1. Nachuntersuchung bei meinem Onkologen, sagte er ich müsse sofort damit aufhören, da Mistel die Zellteilung beschleunigen könnte. Jetzt was soll ich machen? Hat jemand auch schon solche Erfahrungen gemacht? Wie geht ihr mit der "wait and watch" Phase um? Mir geht es gut, außer dass ich unter der Achsel und am Hals die Knoten habe. Ich hoffe, dass ich ganz viel Lesestoff erhalte Gruß Zwilling6655

[Linnea]

Hallo liebe Zwillingin,

erst einmal herzlich willkommen hier, auch wenn man sich natürlich lieber woanders kennengelernt hätte.

Mit der Misteltherapie ist das so eine Sache: Bei vielen anderen Krebsarten wird sie inzwischen auch von schulmedizinischer Seite eingesetzt. Bei malignen Lymphomen gehen die Meinungen sehr stark auseinander. Ich hatte im Zusammenhang mit meinem Eierstockkrebs eine Misteltherapie angestrebt, die aber von meiner damaligen Onkologin sofort wieder aus dem Programm genommen wurde, als mein Hodgkin-Lymphom diagnostiziert wurde. Von theoretischer Seite kann ich mir auch nicht vorstellen, daß es bei einem Lymphom gut ist, das Immunsystem gezielt anzuregen. Allerdings habe ich inzwischen auch von positiven Erfahrungen gelesen. Ich bin also selbst zwiegespalten - vielleicht können die anderen Dir da eher weiterhelfen.

Zum Watch and Wait: das wird bei mir bisher auch gemacht. Da ich wegen des Eierstockkrebses ohnehin mitten in der Chemotherapie war, als das Lymphom festgestellt wurde, ist es sicherlich ein anderes Gefühl als für Dich. Ich habe immer gehofft, daß die Chemo auch dem Hodgkin zusetzt. Bis vor kurzem hieß es außerdem, es solle noch eine Bestrahlung am Hals folgen. Inzwischen bin ich aber sehr froh, daß sie nur dann gemacht werden soll, falls die Untersuchungen demnächst einen Rückfall zeigen. Nach meinen Chemotherapie-Erfahrungen wäre ich also sehr froh, wenn es beim Watch and Wait bleiben würde, aber ich kann trotzdem sehr gut verstehen, daß es sich merkwürdig anfühlt, wenn kein gezielter Schlag gegen den Krebs geführt wird, während man doch so gerne etwas dagegen unternehmen möchte.

Auf jeden Fall bin ich mir sicher, daß Deine Ärzte kein Watch and Wait durchführen würden, wenn sie es für ein Risiko hielten. Es wird sehr schnelll zu harten Therapien gegriffen, wenn diese nötig sind. Ich hoffe, Du machst Dir deshalb keine Extra-Sorgen!

Jetzt freue ich mich erstmal, daß Du hierher gefunden hast und wünsche Dir, daß Du auch weiterhin keine Chemotherapie benötigen wirst!

Viele liebe Grüße,
Linnea

[Zwilling6655]

Hallo Linnea, vielen Dank, dass du so schnell geschrieben hast. Natürlich bin ich froh, dass nichts unternommen werden muß und hoffe auch, dass das noch einige Jahre so sein wird. Ich denke nur immer ob ich nicht irgendetwas dagegen machen könnte. Dir drücke ich die Daumen, dass du die Chemo gut verträgst und alles abgetötet wird. Wie alt bist Du eigentlich? Und wieviele Chemo`s hattest Du schon?
Schönen Gruß von der Zwillingsfrau

[Martin59]

Hallo Zwillingsfrau,

klingt jetzt vielleicht blöd,aber es ist völlig normal das bei einem
niedrigmalignen B-Cell watch and wait gemacht wird..... .Das Lymphom wächst sehr langsam und solange es keine Probleme bereitet ist eine Behandlung nicht notwendig.Brauchst dabei auch keine Angst zu haben...es ist nicht
so ...je eher desto besser...Beim niedrigmalignen B-Cell gibt es viele
Behandlungsmöglichkeiten.
Allerdings sollten hier Therapien wie Mistel m.E.nicht angewendet werden.Durch die Stimmulierung des Immunsysthems könnte es schneller zu einem Rückfall kommen als ohne.
In diesem Jahr gibt es 2 kongresse für Leukämie und Lymphom- Patienten..

Diese sind sehr informativ.man trifft betroffene und sehr gute Ärzte/Dozenten mit denen man über die Erkrankung Reden kann.
Der erste ist vom 21 bis 22 igsten Juni in Bremen...der andere im Sept in Dortmund....es gibt auch noch andere,aber die sind mir leider nicht bekannt.....ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und alle Kraft die Du brauchst

Es lohnt sich

Liebe Grüße

martin

[Linnea]

Liebe Zwillingsfrau,

ich habe meine Chemo glücklicherweise jetzt hinter mir und steuere gerade auf das Abschlußstaging zu (ich hoffe es wird seinem Namen gerecht!). Ach ja, und ich bin 30 jahre alt, aber das kannst Du auch - wenn Du magst - drüben in meinem Thread lesen...

Ich denke, es ist ein wichtiges Gefühl, daß man etwas tun will - gegen den Krebs oder vielleicht lieber: für seine Gesundheit! Und da gibt es viele Möglichkeiten, gerade wenn Du nicht durch eine Chemo- oder Strahlentherapie ausgebremst bist.

Viele entdecken in dieser Zeit Tätigkeiten oder Therapieformen, die ihnen gut tun. Ich habe mich beispielsweise verstärkt mit Farben abgegeben, gebastelt, gemalt, genäht. Und jetzt in der Anschlußheilbehandlung (AHB) habe ich die Atemtherapie für mich entdeckt und möchte sie gerne zuhause fortsetzen.

Vielleicht hast Du ja auch die Möglichkeit, für Dich das eine oder andere auszuprobieren. Was immer Dir hilft, Dein inneres Gleichgewicht zu wahren (oder wiederherzustellen), kann jetzt hilfreich sein. Wenn Du bei den anderen liest, wirst Du auch auf ganz unterschiedliche Anregungen stoßen, beispielsweise Kunsttherapie oder Tanztherapie, in anderen Foren habe ich von Reiki und Klangschalenmassage gelesen ... um nur ein paar zu nennen. Es paßt natürlich nicht alles für jeden...

Auch im Ernährungsbereich kann man viel für sich tun...

Liebe Zwillingsfrau, laß es Dir möglichst gut gehen!

Liebe Grüße,
Deine Linnea

[Zwilling6655]

Hi Linnea, vielen Dank für Deine Tips. Ich habe mir auch schon einiges auferlegt z.B. tägl. 45Min. spazieren gehen, 1x pro Woche schwimmen u.1-2x Nordic walking. Mehr schaffe ich nicht, da ich vormittags berufstätig bin. Im Ernährungsbereich habe ich mich schon immer ausgewogen ernährt, viel Obst u. Gemüse und Vollkornprodukte. Dir drücke ich die Daumen für deine Abschlußuntersuchung und sage immer positiv denken, wir sind stärker.
Mit dem Forum muß ich mich erst noch ein bißchen vertraut machen, werde versuchen deinen Thread zu finden.
Viele liebe Grüße und einen schönen Sonntag die Zwiellingsfrau