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  #1  
Alt 21.04.2008, 17:01
Benutzerbild von Petra & Thomas
Petra & Thomas Petra & Thomas ist offline
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Standard Interferon Hochdosis ja oder nein?

Wer hat Erfahrungen mit der Hochdosistherapie Interferon

nach Malignem Melanom und Entfernung von Lymphwächtern (davon einer Mikrometastasen) und weiteren 7 Lymphknoten die keine Metastasen aufwiesen.
Laut Leitlinie wird eine 18monatige Therapie mit Interferon Alpha empfohlen
Laut Studien eine Hochdosistherapie da der Tumor 3,3mm war.

Außer das die Hochdosis erheblich größere Nebenwirkungen hat, wissen wir bis jetzt noch nichts viel mehr.

Wer hat schon mal an so einer Studie teilgenommen und kann uns was dazu sagen?
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  #2  
Alt 23.04.2008, 19:26
eva-eva eva-eva ist offline
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Standard AW: Interferon Hochdosis ja oder nein?

Hallo Petra& Thomas,

ich habe im März/ April letzten Jahres die gleiche Diagnose bekommen. Meines war 2,25 mm Eindringtiefe und ich hatte auch einen Lymphknotenbefall. Ich hatte mich damals für die hochdosierte Form entschieden, insgesamt waren das 2x2 Wochen Krankenhaus. Die ersten 2 habe ich vollstationär gemacht und die letzten 2 teilstationär über die Tagesklinik. Seit Mai spritze ich mir nun das Interferon selbst, anfangs 3x5 Mio Einheiten und seit Anfang des Jahres nur noch 3x3 Mio Einh.! Letztendlich hat jeder Arzt zu diesem Thema eine andere Weisheit und der Patient darf/ muss sich der Qual der Wahl stellen. Ich hatte auch den Leitfaden von AWMF oder so ähnlich, demnach wäre ich nach 11 Monaten selber spritzen eigentlich fertig. Irgendwie ist das aber laut Ärzte so eine individuelle Sache und mir wurde zu 3 Jahren spritzen geraten. Anscheinend hat man mit der Hochdosis-Therapie einfach die meisten Erfahrungen und wohl auch statistisch die besseren Ergebnisse. Ich habe diese Hochdosis-Therapie, auch die 2 Wochen Tagklinik als reinste Qual empfunden. Hatte Nebenwirkungen wie Schüttelfrost und starke Gliederschmerzen, Schwindel, Haarausfall usw.! Ich möchte Euch damit keine Angst machen sondern nur sagen, dass es sicher kein Spaziergang wird! Ich habe das auch geschafft obwohl ich einen riesigen Horror vor Krankenhäusern habe wenn ich dort als Patient liegen soll
Hoffe ich konnte Euch ein wenig helfen.
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  #3  
Alt 27.04.2008, 16:21
Ostsachse Ostsachse ist offline
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Standard AW: Interferon Hochdosis ja oder nein?

Hallo
Ich habe die Hochdosisinterferonhterapie in 3 Zyklen a 4 Wochen alle 3 Monate erhalten. Die Dosis von 20 mill IE pro m² Körperfläche entsprach bei mir 40 mill IE.Eine Woche bekam ich es stationär, alles andere ambulant. Insbesondere nach der ersten Woche fielen meine Blutwerte so schlecht aus das erst mal unterbrochen werden mußte. Ich bekam Muskelschmerzen wie bei Muskelkater und die Blutwerte bei Eiweiß waren entsprechend.Also Muskelschmerzen deuten auf Muskelzerfall hin und meine Ärztin sagte, daß hat schon zu Todesfällen geführt,wenn nicht darauf reagiert wird.
Ich habe das Interferon den Umständen entsprechend sehr gut vertragen,das heißt ich war ja meist zu Hause und habe mich viel körperlich an Haus und Hof beschäftigen können. Ich weiß nicht wie es währe wenn ich in einer Klinik geklegen hätte und entsprechend wenig Bewegung gehabt hätte. Beim ersten Zyklus fuhr ich per Taxi jeden Tag 100km nach Dresden zur Uniklinik. Weil mir das zu stressig war habe ich mir in Zittau einen Krebsarzt gesucht,welcher Chemotherapien verabreicht. Dieser hat dann die weiteren Infusionen in Absprache mit der Uniklinik durchgeführt.
Und der Erfolg des ganzen: Laut Studien ist die Hochdosistherapie die einzige Therapie die bei 2 von 3 Studien eine statistische Lebensverlängerung nachwies.
Die 5 Jahres-Überlebenswahrscheinlichkeit bei meinem Stadium steigt von ca 25% auf 28 bis 30%.
Nachdem ich 3 Zyklen erhalten hatte stellte cih am rücken eine weitere Metastase fest,welche nun auch schon wieder vor 2 Monaten entfernt wurde. Die Uniklinik legte mir nahe einen weiteren Zyklus zu nehmen,der zittauer Krebsarzt meinte"nur weil ich es einigermaßen vertrage sei es kein Grund es weiter zu nehmen,da es unter Onkologen konsens sei,das weitere oder wachsende Metastasen ein Zeichen der Unwirksamkeit sei" .Deshalb habe ich mich gegen einen weiteren Zyklus entschieden.
Ich hoffe mein Erfahrungsbericht hilft bei der eigenen Entscheidungsfindung.
Dieter
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  #4  
Alt 28.04.2008, 10:27
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Petra & Thomas Petra & Thomas ist offline
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Standard AW: Interferon Hochdosis ja oder nein?

Sehr geehrte Damen und Herren,

Thomas hat sich für eine Langzeittherapie entschieden. Morgen geht er für ca.3 Tage ins Krankenhaus Es gibt nicht "DAS HEILMITTEL" gegen Krebs. Man sollte dennoch nichts unversucht lassen auch wenn Pharmakonzerne in der Regel am meisten daran verdienen.

Thomas geht es momentan sehr gut. Der Wille diese Krankheit besiegen zu wollen ist enorm. Diese hohe Motivation und positive Energie finde ich einerseits super und andererseits beängstigend, denn die Folgeerscheinungen können ja erst noch kommen. (geschwollenes Bein, neue Metastasen, Nebenbewirkungen etc.) Rückschläge wird er weniger gut verkraften.

Kurze Fragen: Hattest Du auch ein Melanom? Und wie kommst Du mit Deiner Erkrankung zurecht. Hat man Dir noch andere Therapien angeboten?


L.G: aus Görlitz
Petra & Thomas
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  #5  
Alt 30.04.2008, 22:19
Ostsachse Ostsachse ist offline
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Standard AW: Interferon Hochdosis ja oder nein?

Hallo
Wenn ihr aus Görlitz seid werdet ihr sicher auch in Dresden an der Uniklinik in Behandlung sein.Dort ist man der Meinung die Hochdosistherapie ist die einzige mit einem statistisch nachgewiesenen Vorteil.Ich selbst hatte mich auch in Mannheim vorgestellt.Dort hat man mir zu einer Niedrigdosistherapie mit pegiliertem Interferon geraten,welches besser verträglich sein soll.Dort wird generell keine Hochdosis verabreicht. Ich versuche jetzt eine Impfung mit dendritischen Zellen zu bekommen.Vielleicht bezahlt es die Krankenkasse aber wahrscheinlicher ist, das ich selbst die 10tausend Euro bezahlen müßte.
Wichtig ist sich ansonsten Gedanken zu einer gesunden Lebensführung zu einer intaktenPsyche zu machen. Ich war in Görlitz bei Dr. Stupka.Ich denke was er erzählt ist zumindest als zusätzliche Maßnahme auf jeden Fall sinnvoll.
Man verdrängt das Problem schnell. Ich hatte fast 5 Jahre Ruhe.Das ist das Problem,weil man immer am Ball bleiben sollte ohne sich verrückt zu machen. Ich muß sagen für mich ist die Wartezeit auf einen Befund immer am schlimmsten.Wenn ich es weiß woran ich bin geht es einigermaßen.Heute habe ich erst wieder eine Diagnose bekommen"Lymphknotenmetastase unter der Achselhöhle".Da mache ich mir schon Gedanken "was wenn es weitergeht?Was für einen Befund hat er eigentlich bekommen? Wo war das Melanom und wie groß?
Dieter

Geändert von Ostsachse (30.04.2008 um 22:26 Uhr)
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  #6  
Alt 05.05.2008, 10:44
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Petra & Thomas Petra & Thomas ist offline
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Standard AW: Interferon Hochdosis ja oder nein?

Hallo Dieter,

das Melanom 3,3 mm (übelst tief) war am linken Hüftbreich. War weder schwarz und ausgefranst, hatte keinen roten Hof, war einfach nur ein bissel dicker wie sonst. Da er unzählig viele Leberflecken (große bis zu 1,5 cm , kleine, erhaben, flach, hell, dunkel -im Prinzip alle Sorten) hat und ihm schon mal drei entfernt wurden, ist mittlerweile eine regelmäßige Kontrolle unabdingbar. Haben auch den ambulanten Hautarzt gewechselt.
Neben der Einstellung auf das Interferon wurden ihm vorbeugend am 29.04.08 weitere fünf Leberflecken entfernt.
Laut Gespräch mit dem Chefarzt Dr. Wölfel und der OA Frau Dr. Wenzel der Hautklinik Görlitz gibt es keinen Nachweis dafür, dass eine Hochdosistherapie besser wirkt wie eine Langzeiteinnahme. Er hat sich für diese Therapie bis zu 36 Monate entschieden, damit das bisschen Llebensqualität nicht auch noch verloren geht,denn wer weiß wieviel Zeit noch bleibt.
Das Bein ist nach der Lymphdrüsenentnahme bisher auch nicht dick geworden.

Thomas nimmt nun 3 x 3 Mill. Einheiten pro Woche pelg.Interferone A. Muß jede Woche zur Blutkontrolle. Neben leichten Kopf- und Gliederschmerzen und das er sich am Morgen danach wie besoffen fühlt- geht es ihm ganz gut. Nimmt nicht mal Paracethamol.
Er hat sogar aufgehört zu rauchen, isst wie eine 7köpfige Raupe und ist psychisch bisher gut drauf. Velleicht weil er einfach LEBEN WILL.
Mitte Mai fahren wir gemeinsam zur Kur. Wir sind gerade dabei unsere Ernährung umzustellen und ein bisschen mehr Sport zu machen. Außerdem haben wir einen Garten.und Thomas möchte nach Möglichkeit ab Juli wieder arbeiten.
Wir sind uns darüber klar, dass es auch schlechte Tage geben wird, aber der Wille diese Krankheit zu zähmen sind so stark und wir hoffen dass uns nichts so schnell aus der Bahn werfen wird.

Frage: Nehmen psychische und körperliche Belastung nach längerer Einnahme zu ? Bisher hat Thomas erst 4 X3 Mill. Einheiten gespritzt.

Liebe Grüße aus Görlitz
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  #7  
Alt 05.05.2008, 22:40
Ostsachse Ostsachse ist offline
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Standard AW: Interferon Hochdosis ja oder nein?

Hallo
Ich hatte 3x3 mill Einheiten über 2 Jahre genommen.Ich kann von mir sagen, das die körperlichen Beschwerden abgenommen haben.Psychisch kam Gereiztheit dazu.Da war dann das beste in solchen gereizten Situationen den Raum zu verlassen und die Emotionen herunterzuschrauben. Ich würde euch empfehlen einfach mal ein oder zwei Unikliniken um Zweitmeinungen zu bitten .Ich habe da gute Erfahrungen mit Uniklinik Erlangen und Mannheim gemacht.Ich habe dort meine Befunde hingefaxt mit der Bitte um Rückruf.Das hat eigentlich geklappt.
Dieter
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  #8  
Alt 06.05.2008, 14:14
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Petra & Thomas Petra & Thomas ist offline
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Standard AW: Interferon Hochdosis ja oder nein?

Hallo Dieter,
wo war denn überhaupt Dein Melanom und wie groß war es?
Stehst Du im Arbeitsleben oder gehst du keiner Beschäftigung nach? Sich noch weitere Meinungen einholen, Uniklinik Dresden (hat auch eher zur Hochjdosistherapie geraten)weiß nicht ob es sinnvoll ist. Für Thomas war es schwer genug sich zu entscheiden -vorallem sich selbst zu spritzen. So wie es ist, ist es vor allem für ihn i.O. Wenn man stehsts daran zweifelt ob es richtig ist was man tut kommt man nie zur Ruhe und lernt auch nicht mit der Krankheit umzugehen.

Wär ganz gut bezüglich Ernährung zu wiassen, was man sonst noch tun kann...... Vitamine und so ....... Was machst Du in dieser Richtung undWie unterstützen Dich Partner, familie und Freunde?

L.G. Petra & Thomas
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  #9  
Alt 06.05.2008, 19:11
Angela68 Angela68 ist offline
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Standard AW: Interferon Hochdosis ja oder nein?

Hallo Ihr,

meine Hautärztin hat mir damals geraten, meine Ernährung umzustellen, um mein Immunsystem zu stärken. Seitdem esse ich viel Vollkornprodukte, Gemüse und Obst. Alkohol habe ich eh' nie wirklich viel getrunken und seit 3 Wochen habe ich nun auch das Rauchen aufgegeben. Mir geht es gut damit, obwohl ich ab und an auch ein Stückchen Schoki brauche.

Von Mistel, Selen und Zink hat sie mir abgeraten (soll die Streuung begünstigen).

Für Euch alles Gute!

LG
Angela
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  #10  
Alt 06.05.2008, 23:45
Ostsachse Ostsachse ist offline
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Standard AW: Interferon Hochdosis ja oder nein?

Hallo
wenn du den "Ostsachse" beim Autor dieser Nachricht anklickst sihst du mein persönliches Profil und dortsind meine Daten hinterlegt.Mein Melanom war an der Schulter.
Ich lebe zur Zeit von einer ICH-AG und der Vermietung eines eigenen Mietshauses. Das heißt ich kann mein Arbeitspensum selbst einteilen.Klar, mir ist es erst auch schwer gefallen mich selbst zu spritzen aber die Routine kommt recht schnell.Es ist ja gut wenn Thomas sich für eine Behandlung entschieden hat.Trotzdem ist es gut sich zu einer möglichen Weiterentwicklung der Erkrankung schlau zu machen für den Fall das man wieder einmal schnell entscheiden muß.Vor 6 Jahren sagte mir der Arzt in Dresden leben sie gesund,ernähren sie sich gesund -mehr kann man nicht tun.Das habe ich mit mäßigem Erfolg auch getan,dann kamen Ratschläge zu Vitaminen und zu Zink Selen etc. Ich habe es genommen nach dem Motto "was mir nicht schadet hilft mir vielleicht.Zur Zeit lese ich ein buch"Krebszellen mögen keine Himbeeren"Und die darin enthaltene Philosphie einer gesunden Ernährung gefällt mir recht gut,da man hier nicht einfach etwas behauptet und nachplappert sondern versucht es von chemischer ,statistischer und biologischer Seite zu hinterlegen.Ich halte die Anregungen nicht für ein Antikrebsmittel sondern als Anregung für gesunde Ernährung.
Meine Frau würde sich nur homeopatisch behandeln lassen.Das führt natürlich bei meiner Schulmedizinischen Behandlung zu Meinungsverschiedenheiten.Aber ansonsten habe ich die Unterstützung von Freunden und Familie,die einfach mitfiebern wenn die nächste unteruchung fällig ist.Übrigens sagt Dr. Stupka"niemand muß von ihrem Krebs etwas wissen,die mitleidigen Blicke reißen ihr Ego nur in den Keller und das ist nicht gut."Mir fällt noch ein ,ich habe anstandslos einenBehindertenausweis bekommen.Das kann gut sein für jemand der Arbeit hat aber auch schlecht wenn man welche sucht.
Tschüß dennDieter
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  #11  
Alt 07.05.2008, 11:33
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Petra & Thomas Petra & Thomas ist offline
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Standard AW: Interferon Hochdosis ja oder nein?

Hallo Dieter,

danke für den Buchtipp.
Wenn man sich arbeitsmäßig seine Zeit einteilen kann, ist das schon von Vorteil.
Als Trockenbauer auf Montage ist das schon schwieriger. Aber er hat einen verständnisvollen Arbeitgeber. Muß er halt probieren ob das geht, da auch das Verletzungsrisiko ziemlich hoch ist.
Ich bin auch froh, dass wir Familie, unsere Kinder und einige Freunde (hier zeigt sich wahre Freundschaft) haben , die voll hinter uns stehen. Da ich auch arbeiten gehe wünschte ich mir einerseits ein bisschen mehr Zeit mit ihm verbringen zu können, aber andererseits ist er voerst gezwungen sich den Tag so zu gestalten, dass er sinnvoll ist- erspart ewiges Grübeln und trübe Gedanken.

Wir behalten schon andere Therapiemöglichkeiten im Auge gerade weil der Krebs immer allgegenwärtig ist.

Einen schönen Tag und sonnige Grüße nach Zittau von Petra
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