Darmkrebs- Hoffnung und Verzweiflung zugleich

Leider scheint es unseren "Halbgöttern in Weiß" des öfteren an Menschlichkeit zu fehlen. Bei hundert Patienten wäre es sicher auf einen mehr oder weniger auch nicht mehr angekommen. Ärzte sollten doch ihren schwerkranken Patienten helfen und sie nicht durch solches Verhalten noch zusätzlich verunsichern und belasten. Ich wünsche Dir, liebe Steffi, ganz viel Kraft, um Dich weiterhin so für Sunny einzusetzten. Ein großes Kompliment an Dich und ein Dankeschön, dass Du uns weiterhin informierst. Ich denke an Euch. Uli

Ich glaub an Dich Sunny...

Engel werden auf dieser Erde gebraucht...

Hallo,
endlich habe ich Zeit, um euch über Donnerstag und die restlichen Tage zu berichten.
Es ist so unendlich viel passiert, dass ich gar nicht weiss, wo ich anfangen soll....

Nun am Donnerstag sind wir mit meiner Mutter nach Essen gefahren, in der Hoffnung, dass jetzt endlich etwas passiert.
Als die Ärztin uns empfing,sagte sie sofort,dass sie sunny nicht mehr ambulant behandeln kann,weil die Sache bei ihr so kompliziert sei.Sie könne es nicht verantworten,dass jede nötige Untersuchung ambulant gemacht wird.Deshalb habe sie schon ein Bett organisiert, so dass sunny stationär aufgenommen werden kann.Peng.........
sunny und auch ich wir waren total verwirrt, geschockt, weil wir damit nicht gerechnet haben, zumal ich ja noch mit der Ärztin persönlich gesprochen hatte und sie mir davon kein Wort gesagt hatte!!!
sunny sagte, dass das nicht ginge, weil sie noch einen Sohn hat,der allein zu hause ist und von all dem nichts weiss und um den sich gekümmert werden muss.Schliesslich haben wir nichts organisiert,weil wir dachten, sie bekommt ambulant die Chemo...mal davon abgesehen,dass wir auch keine Sachen für sunny dabei hatten.
Die Ärztin sagte daraufhin "Sie haben jetzt die Wahl, entweder bleiben sie hier, kämpfen weiter und leben, oder sie gehen nach hause und entscheiden sich dafür aufzugeben und zu sterben!"

Da saßen wir nun mit dieser Pistole auf der Brust..völlig hilflos und überfordert.
sunny sagte erneut, dass das alles nicht so einfach sei, wie sie sich das vorstelle, dass sie selbst auch überrumpelt ist und wir nicht mal eben um die Ecke wohnen um alles schnell zu organisieren.
Die Ärzin blieb hart und kühl und erklärte uns nochmals, dass wir auch wieder fahren könnten.
Mit so etwas Hinterlistigem haben wir nicht gerechnet...warum auch.
Letztendlich hatte sunny gar keine Wahl....sie musste dort bleiben denn schliesslich waren wir ja dort,um weiter zu kämpfen.Dass die Situation eines sterbenskranken Menschen auf diese Art und Weise ausgenutzt wurde, war und ist wirklich das Allerletzte.
Anschliessend wurden wir zur dortigen Psychologin geschickt, weil die Ärztin keine Zeit mehr hatte mit uns noch weiter darüber zu reden.
Die Psychologin meinte zusätzlich uns mit weisen Sprüchen zu helfen wie "Sie müssen nicht bleiben, sie haben die freie Entscheidung"....blablabla....
Ausserdem sei sunny verbittert, was uns sehr aufregte, weil sunny einfach nur unendlich traurig war, dass man sie so beschissen hat und sie in eine Ecke gedrängt wurde in die sie nicht rein wollte.

Auf der Station dann ging der ganze Albtraum weiter...sunny sollte auf ein drei Bett Zimmer,in die Mitte..daneben jeweils eine Frau..und das wo sunny doch so panische Angst in kleinen Räumen mit mehreren Personen hat!!!!
sunny sagte der dortigen Stationsärztin,dass das nicht ginge, dass sie Panik bekommt und ein Einzelzimmer braucht...dass sie sogar bereit wäre, dies zu bezahlen...
Nein, es ist kein Einzelzimmer frei und entweder nimmt sie jetzt dieses Bett oder sie geht wieder....Mit den anderen Patienten das Bett tauschen, so dass sie am Fenster liegt, dass machen sie auch nicht, denn mit Rumschieberei fangen sie erst gar nicht an!..
Wir beratschlagten, redeten darüber einen Moment, bis die Ärztin nochmals kam und sagte "Entweder sie nehmen jetzt das Bett oder sie gehen, denn ich habe eine Patintin , die das Bett auch gerne haben möchte und der ich jetzt Bescheid geben muss"

Mein Gott...so etwas Unmenschliches ist mir noch nie zuvor im Leben begegnet....So unfair und ohne Verständnis für sunnys Situation und vor allem auch für sunnys Angst...
Man kann schliesslich einem Menschen der Angst vor Spinnen hat auch nicht mal eben sagen"Halt mal..".

sunny musste natürlich dableiben.Hatte ja gar keine Wahl!!!
Nun mussten wir organisieren wegen Julian...
Meine Mutter konnte sich per Telefon einen Urlaubstag zusätzlich nehmen (DANKE Mama..wir hätten das alles ohne dich nicht hinbekommen..du bist wirklich ein Engel..)...so konnte sie bei uns übernachten, auf Julian aufpassen, sich um ihn kümmern...
denn am Wochenende hatte ich frei.

Dann wurde EKG und Röntgen von der Lunge gemacht....und wir bekamen die Erlaubnis der Ärztin, etwas Essen zu gehen...
Als wir dann wieder auf der Station waren bekamen wir wieder einen Anschiss, warum wir 4 Stunden weg seien,dass ginge nicht.....
(wir waren davon abgesehen nur 2 Stunden unterwegs..)

Dann wollte die Ärztin noch ein Ultraschall bei sunny machen...
Sie nahm keine Rücksicht darauf dass sunny mehrmals sagte, sie hätte Schmerzen,weil sie zu feste drücke...die Ärztin sagte, dass nicht feststehe, welche Chemo nun gegeben wird..darauf sagte sunny"wie,in der Ambulanz sagte man mir doch,dass ich die Irinotecan bekommen soll, warum denn jetzt doch nicht?"
Diese Frage war Anlass für die Ärztin so richtig auszurasten.Sie wurde aggressiv und meinte nur, dass sunny jetzt auf ihrer Station sei und sie zu bestimmen hat, was passiert und das was die anderen gesagt haben eine andere Sache ist.Wenn ihr das nicht passt, dann solle sie wieder in die Ambulanz zurückgehen, aber sie ist es langsam leid...sie ist hier die Ärztin und wenn sie meint, dass sunny erst am Mittwoch zum Gynäkologen geht,dann erst am Mittwoch..sie lässt sich nicht unter Druck setzten...
sunny sagte nur,dass ihr Sohn auch zu hause alleine sei und einen Nervenzusammenbruch hatte,als er erfuhr dass seine Mama schon wieder im Krankenhaus liege und sie hofft, dass die Untersuchungen schnell gehen, damit sie sich wieder um ihren Sohn kümmern kann..Ausserdem sei sie mit der ganzen Situation überfordert und den ständigen neuen Informationen.Das Einzige, was sie kritisiert ist,dass uns nicht vorher gesagt wurde, dass sie stationär bleiben soll,weil ich vorher noch mit der Ärztin telefoniert hatte..
"Das ist mir doch egal...entweder halten sie sich an die Spielregeln oder sie gehen!Sind wir uns jetzt klar?"

Damit endete das Gespräch..und sunny war total traurig und aufgelöst.Wie konnte sie dieser Ärztin vertrauen?
Wie kann sie sich in diese Hände begeben?
Dieses menschenunwürdige Verhalten der Ärzin war wirklich die Krönung.

Meine Mutter und ich mussten nochmals zurück nach Hamm um für sunny ein paar Sachen zu holen und um den armen kleinen Julian zu holen, der nun schon über 7 Stunden zu Hause auf uns wartete, weil er seine Mama auch sehen wollte.
Er war so glücklich uns zu sehen.wir sind dann wieder zusammen nach Essen gefahren..(es war schon 23 Uhr als wir ankamen)
sunny war nur noch am weinen, wollte wieder mit nach Hause..die rechte Bettnachbarin war fürchterlich am Schnarchen und die andere nur am Brechen,weil sie durchweg Chemo bekam.Zudem durfte Julian nicht mit auf die Station, weil dort erst Kindern ab 14 Jahren erlaubt ist, die Station zu betreten..so mussten wir in der großen Halle unten im Eingang sitzen...das war auch sehr schwer für sunny und Julian..nicht mal zum Abschied ein wenig kuscheln..
Sie hatte einen Nervenzusammenbruch und wir einigten uns darauf,dass sie bis Freitag aushällt und wir dann schauen...

Schweren Herzens sind wir gefahren und am nächsten Morgen wieder bei sunny gewesen..
Sie nahm der Ärztin gleich den Wind aus den Segeln, indem sie sie anlächelte, freundlich war.....
Somit hatte die Ärztin auch keinen Grund mehr so unmenschlich und erniedrigend zu sunny zu sein...
Sunny, das war mehr als Größe, die du da gezeigt hast!!!
Wir durften sogar sunny über das Wochenende mit nach Hause nehmen....
Puh...es ist wirklich viel passiert, was erst verarbeitet werden muss..
Ich bin so froh, dass ich sunny mit nach Hause nehmen konnte!
Hier können wir drei nochmal Kraft tanken für die nächste Woche, die sehr hart für uns werden wird.
Julian ist nächste Woche gut untergebracht, der Krankentransport ist für Montag organisiert,so dass wir uns darüber keine Sorgen mehr machen müssen..zum Glück.
Am Montag soll sunny doch die Irinotecan bekommen..hoffentlich verträgt sie sie ganz gut!!

Die Ärzte haben uns ganz klar gesagt, dass sie nicht versprechen können, ob sunny noch Weihnachten bei uns sein wird.
Jahre versprechen sie uns schon gar nicht..vielleicht ein paar Wochen....die sunny mit Chemo rausholen kann...
Unser kleiner Julian weiss das nicht, er soll es auch noch nicht wissen..er soll weiter an seine Mama glauben und an das Wunder, worauf wir so hoffen.

Wir versuchen ein wenig Kraft zu tanken..die Tage waren sehr Kräftezehrend...ich weiss manchmal nicht, wo sunny noch ihre Kraft hernimmt...und wenn ich sie so sehe, wie sie kämpft, dann ziehe ich mir daraus meine Kraft...

Ich danke euch für eure Gebete und Gedanken...wir kämpfen weiter, geben nicht auf...

sunny wird nächste Woche noch in Essen bleiben, auch wenn ihre Seele weint und unglücklich ist, steht sie das durch, weil sie weiss, dass sie nicht aufgeben kann..wegen ihrem Sohn, der sie so sehr braucht.

sunny ich bin so stolz auf dich, du bist mein Held und ich dein grösster Fan.

Ich melde mich, sobald ich neues weiss und die Zeit habe euch zu schreiben.

Gott beschütze euch.

Stefanie

[Conny]

Hallo Stefanie,Sunny und July
Das ist ja schrecklich was ihr alls miterleben müsst.Mir fehlen echt die Worte.Ich werde weiter für Sunny beten das alles gut wird.Alles Liebe und viel Kraft wünsche ich euch.
Liebe Grüße Conny

Hallo Stefanie,

das kann man gar nicht glauben..was für unsensible, unmenschliche und arogante Ärzte es doch gibt!!Die Frau sollte mal nur einen Tag durchleben so wie Sunny es erleben muß. Mir fehlen die Worte..in jedem anderen Job würde sie rausfliegen..man ich könnte mich so aufregen. Aber Steffi..wenn sie auch nur von Wochen sprechen, keiner von denen kennt Sunny..wie sie kämpft..wie mutig sie ist...laßt euch davon nicht den Mut nehmen...ich wünsche Euch alle Kraft auf Erden und das Sunny die Chemo ohne starke Nebenwirkungen hinter sich bringt.
Liebe Grüsse Janii

Hallo Steffi, hallo Sunny,
ich habe eher durch Zufall eure Geschichte gelesen und habe mir die Zeit genommen, alles zu lesen. Ich kann nur sagen, daß ich sehr sehr erschüttert bin, wie mit euch jetzt umgegangen wird. Ich wünsche euch, daß ihr weiterhin die Kraft habt und drücke euch - wirlich von ganzem Herzen die Daumen, daß ihr die nächste Woche in Essen einigermaßen gut übersteht. Ich kann leider im Moment nicht viel mehr dazu sagen, weil ich immer noch so erschüttert bin, wie Ärzte mit Patienten umgehen, die gerade jetzt so viel Verständnis und Entgegenkommen gebrauchen. Ich denke an Euch! Viele liebe Grüße Ute

Liebe Steffi,liebe Sunny,

schon die ganzen letzten Wochen zögere ich, diesen Beitrag zu schreiben, aus Angst, dass er falsch interpretiert werden könnte, aber nach dem letzten Beitrag kann ich nicht anders und hoffe einfach, dass ihr mich richtig verstehen werdet. Ich weiß, es hört sich furchtbar an (aber durch Verschweigen wird es nicht besser), aber so wie es aussieht wird Sunny diese Krankheit nicht überleben. Für mich zeichnete sich das schon seit längerer Zeit ab, weil ich all das sehr ähnlich schon selbst bei einem Familienmitglied mitgemacht habe. Nicht nur die medizinische Situation war gleich, sondern das gleiche, verzweifelte Verhalten, die Versuche, das Ruder IRGENDWIE noch herumzureißen, mit allen verfügbaren Mitteln bis zum Schluß zu kämpfen. Nur, was bringt all das? Im Nachhinein, nach dem Tod einer der mir liebsten Menschen im Leben, muß ich sagen, außer zusätzlichem Leid und der Gewissheit, die letzten möglicherweise noch einmal schönen Tage oder Wochen im Leben eines Menschen vergeudet zu haben. Vergeudet für medizinische Behandlungen, die nichts mehr bringen. Vergeudet im Krankenhaus, in Diskussionen und Machtkämpfen mit Ärzten, Krankenhauspersonal, Kassen etc. Und ich sehe, dass es auch in eurem Fall fast genauso abläuft. All das geschieht, weil wir uns unfähig fühlen, der Wahrheit ins Auge zu sehen, das Unfaßbar anzunehmen. Sunny soll doch nicht wirklich diese Zeit, die sie noch hat, fern von zuhause, von Julian, von Steffi verbringen. In einer Umgebung, die sie nicht mag, in der sie sogar Unwohlsein bis hin zu Angst empfindet. Es ist schon so, dass diese "Aktivität" einen beschäftigt hält, dafür sorgt, dass man nicht so viel nachdenken, grübeln, verzweifeln, weinen muß. Aber helfen, geschweige denn heilen, kann all das wohl nicht mehr. Deshalb überlegt doch bitte, ob ihr das alles wirklich mitmachen wollt, bzw. wenn Sunny selbst sagt, dass sie nicht mehr will, drängt sie nicht, sondern unterstützt sie in ihrem Wunsch, aufgeben zu dürfen. Ich denke, wenn jetzt noch irgendetwas helfen kann, dann nur noch ein Wunder, und darauf darf man auch immer und jederzeit hoffen. Aber ein Wunder wird nicht wegen oder durch die Chemotherapie, sondern wenn, dann auch ganz ohne weitere med. Behandlung geschehen, dessen bin ich mir sehr sicher.

Alles Gute, Anne

Hallo,
auch was Anne geschrieben hat, kann ich leider nur zustimmen. Ich habe erst letzten Monat meine Mutter durch diese schreckliche Krankheit verloren und ich wusste eigentlich auch schon vorher, durch lesen etc. das ihre Symthome dafür sprechen, aber ich wollte es einfach nicht wahr haben. Um so schwerer viel mir dann auch der Abschied von ihr. Ich möchte jetzt keinen hier verärgern, aber viele von euch treuen das einfach nicht zu schreiben,obwohl das wissen und damit rechnen und versuchen sich einzuschleimen. Ich kann nämlich nicht glauben, dass alle Beten wie sie schreiben oder Kerzen anstecken etc. Sie wollen einfach nur mitschreiben und immer auf dem Laufenden bleiben. Was ist denn, wenn Sunny nun stirbt? Denkt ihr dann noch nach 2 Monaten an sie? betet ihr dann und steckt Kerzen an? ich glaube nicht. Dann wird einfach im nächsten Forum weitergeschrieben. Sorry, aber das ist meine Meinung hierzu. Sunny, genieße bitte noch den herbst und hoffe, dass du Weihnachten noch mit deiner Freundin und deinem Sohn verbringen kannst.

Liebe Steffi,

auch ich bin der Meinung, dass nun Sunni's Wunsch und Kraft respektiert werden sollte. Das Krankenhaus nimmt ihr die Zeit weg, die sie mit ihrem Sohn und ihrer Familie verbringen sollte. Es gibt eine Zeit des kämpfens und eine Zeit zum loszulassen. Nehmt euch die Zeit die euch noch bleibt und versucht sie zu geniessen. Auch ich habe die Erfahrung wie Anne gemacht und weiss jetzt, wieviel wichtiger genau das jetzt ist. Wichtiger als der Kampf mit Ärzten etc.

Ich wünsche euch alles Gute. Der Tod ist nicht das Ende, so mein Glauben.
Lisa

Ich kann meinen Vorrednern nur zustimmen. Warum einen aussichtslosen Kampf mit unfreundlichen Ärzten kämpfen, anstatt die Zeit zu nutzen, die man noch hat. Für deinen Sohn und dich Sunny ist es wichtig, dass ihr beieinander seid, solange es nur möglich ist. Es ist sehr sehr schwer, aber gewisse Dinge sollte man einfach so akzeptieren wie sie sind.

Kämpfen und an sich glauben ist sehr wichtig, dass ist gar keine Frage, aber wenn der Kampf nicht mehr zu gewinnen ist, dann sollte man das akzeptieren und -wie sagt man so schön- sein Haus bestellen.

Geniesse die Zeit mit deinem Sohn und deiner Freundin und deiner Familie solange du sie noch hast und gestehe dir selber zu aufzugeben. Ich kann nicht glauben, dass der Tod das Ende aller Dinge ist, irgendwo trifft man sich wieder.

Gruß Vinnie

Ich als eine von denen, die sich nach Gordons Meinung "einschleimen", möchte nur sagen, dass es mir darum bestimmt nicht geht. Um auf dem "Laufenden zu bleiben", wäre es ja wohl nicht nötig, auch etwas zu schreiben. Ich denke, dass es für Sunny und ihre Familie gut und wichtig ist, zu wissen, dass hier Menschen sind, die an sie denken und mit ihnen fühlen. Wenn ich Sunnys und Steffis Beiträge hier richtig verstanden habe, sehen sie das selbst auch so. Eine Aussage dazu, ob der Kampf aussichtslos ist, traue ich mir nicht zu, da ich selbst nicht betroffen bin und mich nicht kompetent genug fühle.
Auch wenn ich Sunny nur durch ihre Beiträge hier und auf ihrer Homepage kenne, macht mich ihr Schicksal sehr betroffen, gerade weil ich auch Mutter bin. Uli

Ich habe Sunny einen Brief geschrieben, in dem ich ganz einfach das gesagt habe, was ich denke in bezug auf die jetzige Situation. Ich finde Gordons Ausdruck "Einschleimen" auch nicht sehr schön, dennoch denke ich, daß diejenigen die mit Sunny, Steffi und Julian mitfühlen und an sie denken, dies vielleicht ebenfalls ihr mitzuteilen. Das hilft oder besser gesagt erfreut Sunny bestimmt mehr, als immer nur ein paar kurze Aufmunterungsversuche im Forum für alle zu lesen. Nehmt euch doch die Zeit!! Ich habe es auch getan. Ich bin selbst Betroffene, 36 Jahre alt und Mutter zweier kleiner Kinder. Ich habe mir die Zeit genommen und schreibe deswegen auch nicht mehr öffentlich hier, sondern nur für Sunny.
Jeder sollte es letztendlich so machen, wie er kann und will, aber einen Brief zu erhalten ist doch gerade jetzt viel persönlicher und ehrlicher.
Alles Liebe für alle Betroffenen und Angehörigen.

Olivia

Liebe Steffi,
wie ich schon geschrieben habe, erscheinen mir anhand Eurer traurigen, verzweifelten Situation alle Versuche des Tröstens so bedeutungslos und nichtig.
Trotzdem möchte ich Euch heute nochmal Mut zusprechen, Mut dazu, zu tun, was Ihr für richtig haltet. Wenn Ihr kämpfen wollt, kämpft und wenn Ihr nicht mehr wollt oder könnt, dann kämpft nicht. Aber tut das, was Ihr tun müsst! Ich verstehe - soweit man das sagen kann - Eure verzweifelte Lage, es geht schließlich nicht "nur" um Sunny und Dich, es geht auch um einen 11-jährigen Jungen, der seine Mutter nicht verlieren will. Und wie soll bitte eine Mutter aufgeben in dem Wissen, ein so junges Kind zurückzulassen. Solange ein Fünkchen Hoffnung existiert, lohnt es ich zu kämpfen. Sunny weiss doch wofür! Verdammt ist diese Welt ungerecht!
Auch ich bin ohne meine Mutter aufgewachsen, ich war 3 Jahre als sie starb. Mir kommen heute noch die Tränen, wenn ich daran denke, was meine Mutter erleiden musste bei dem Gedanken, 3 kleine Kinder zurückzulassen.
Auch bin ich heute (Stief-)Mutter eines gerade 13-jährigen Jungen, der mit 8 Jahren seine Mutter an Krebs verloren hat. Ich glaube schon, dass sich das Kämpfen lohnt. Und sei es auch nur, dass man weiss, für seine Lieben, für sein Kind, alles versucht zu haben.
Dass man kämpft heisst für mich nicht, dass man sein Schicksal nicht annimmt, dass man nicht akzeptiert. Zu Kämpfen heisst, den letzten Funken Hoffnung noch nicht aufgegeben zu haben!
Noch kurz zu Gordon: Weisst Du was Mitgefühl - nicht Mitleid - ist? Wir können wahrlich nicht viel tun, aber das Wenige, womit wir helfen können - und wenn es nur unsere Worte sind - kommt von Herzen! Vielleicht wirst Du irgendwann einmal wissen, worum es hier geht.
Euch dreien, Sunny, Steffi und Julien, viel, viel Kraft und weiterhin das Fünkchen Hoffnung!
Sabine

Bitte entschuldigt, irgendetwas ist schiefgelaufen, mein Eintrag von soeben läuft unter Sunnys Namen.
Passe das nächste Mal besser auf...
Sabine

Liebe Sunny, liebe Steffi,

es ist furchtbar zu lesen, wie wenig einfühlsam man in Essen mit euch war. Auf der anderen Seite denke ich, eine stationäre Behandlung wäre vielleicht besser, da du,Sunny, ja mit extremen Nebenwirkungen nach den Chemos zu kämpfen hast.
Was heißt denn stationäre Behandlung. Heißt das nur bis zum nächsten Tag, oder komplett die ganzen Wochen?? Das wäre schlimm. Damit wäre ich wohl auch nicht einverstanden. Ich habe selber 2 Kinder (6 und knapp 3) und würde versuchen meine letzte Zeit mit ihnen zu verbringen.

Diese schlimme Situation trägt bestimmt nicht zur Verbesserung oder zur Verlängerung der Lebenserwartung bei.

Hat Sunny denn am Donnerstag eine Chemo bekommen???
Ich wünsche euch alles Gute.

Liebe Grüße
Birgit