brauche mal einen Rat und etwas Begleitung

[Helga22]

Hallo zusammen, ich bin neu hier. Vor fast 6 Wochen wurden wir mit der Diagnose Darmkrebs (mein Mann ist betroffen) konfrontiert. Auf dem CT waren keine Metastasen zu erkennen. Der Tumor konnte im gesunden Bereich entfernt werden, aber 2 von den 16 Lymphknoten waren befallen. Man hat uns eine Chemo-und Strahlentherapie ans Herz gelegt, damit könnte man eine Rückfallquote von nur 10 % (statistisch gesehen) erreichen, während es ohne diese Behandlungen 40 % wären. Am Montag beginnt nun die 5 x 24Stundeninfusion und 1 x täglich Bestrahlung mit zunächst fast einer Woche Krankenhaus. Danach gehen die Bestrahlungen ambulant 5 x in der Woche weiter. In der 5. Woche muss er dann wieder für eine Woche ins Krankenhaus, weil die nächsten 5. x 24 Stundeninfusionen beginnen. Abgeschlossen ist die Behandlung in ca. 6 Monaten. Zusätzlich hat mein Mann eine biologische Krebstherapie begonnen, um auch die Chemo besser zu vertragen, bei einer Ärztin, die sich darauf spazialisiert hat.
Ich selber habe seit einem Monat mir eine therapeutische Begleitung in dieser Krisensituation gesucht, die mir sehr gut tut.
Nun zum momentanen Problem: seit gut 1,5 Wochen ist mein Mann zunehmend gereizt und fast unausstehlich, er kritisiert und verletzt mich, wo er nur kann. Das macht mir arg zu schaffen, erst dachte ich, ich kann seine Angst vor der Chemo verstehen und versuche mir diese zum Teil sehr unhöflichen Kommentare einfach nicht zu Herzen zu nehmen. Aber das geht nicht mehr, ich bin einfach fix und alle :-( Dann denke ich wieder, nicht dass da irgendwelche Metastasen im Gehirn sind :-((( Aber wenn dann würden die wohl eher in der Leber oder Lunge erwartet, auch ist das ein Krebs, der nicht ganz so schnell wächst, hatte uns der Onkologe erklärt. Vielleicht gibt es hier ja Angehörige, die mich da verstehen können und mir einen Rat geben können - oder eben auch Betroffene.
Würde mich sehr über eine Antwort freuen.
Liebe Grüße Helga

[Alpenveilchen]

Liebe Helga,

Deine Situation ist nicht leicht. Einerseits will man Rücksicht auf den krebskranken nehmen, der es so schwer hat, und andererseits darf man sich nicht alles gefallen lassen.

Viele krebskranke Männer haben Probleme damit, plötzlich so bemitleidet und bemuttert zu werden. Auch bedeutet die Krankheit einen enormen Kontrollverlust über das eigene Leben. Die Art, die Du jetzt bei Deinem Mann siehst, kann somit ein Versuch sein, wieder die Kontrolle über sein Leben zu bekommen, wieder derjenige zu sein, der das Ruder in die Hand nimmt und nicht nur der zu sein, der allen so leid tut.

Ich würde Dir auf jeden Fall empfehlen, nicht alles zu schlucken, sondern für Dich selbst Grenzen zu ziehen, was Du von ihm akzeptierst und was Du nicht akzeptierst. Das ist ganz wichtig für Dich selbst. Wenn Du das Gefühl hast, das mit dem Kontrollverlust kann auf Deinen Mann zutreffen, würde ich auch einen Schritt zurücktreten und ihn wieder mehr so sein lassen, wie vor der Diagnose und Operation. Wenn er wieder das Gefühl hat, selbst über sein Leben zu bestimmen, geht es ihm sicherlich wieder besser und es fällt ihm wieder leichter, nett zu seiner Umgebung sein.

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Kimba49]

Hallo Helga,

ich bin zwar kein Angehöriger, aber selber betroffen. Ich habe ein Anakarzinom gehabt und eine ähnliche Behandlung hinter mir. Nur bei mir wurde erst die Radiochemo gemacht. Aber das ist jetzt egal ich kann dir nur sagen wie man sich als Krebspatient fühlt.
Alpenveilchen hat Recht, man hat Angst vor dem Kontrollverlust am Anfang. Das wechselt dann mit Phasen von Depression oder Agression. Das war bei mir auch so. Ich habe meinem Mann das Leben zur Hölle gemacht mit meinen Launen. Aber man kann nichts dagegen tun. Das Problem ist diese tierische Angst vor der Chemo vor der Bestrahlung vor den ganzen Nebenwirkungen. Das macht einen fertig und man macht die ganze Welt dafür verantwortlich. Es ist diese Angst, die einen nicht los läßt. 24 Stunden dreht sich alles um diese Krankheit. Bei mir ist das jetzt 1 1/2 Jahre her und so langsam habe ich es im Griff und nerve nicht mehr alle. Dank 2 Rhea in Bad Gandersheim wo ich in einer Phychoonkologischen Behandlung war und gelernt habe mit diesen Ängsten umzugehen. Ich kann dir nur aus eigener Erfahrung sagen das es eine schwere Zeit ist und ich mich selber nicht leiden konnte. Es dauert halt seine Zeit bis man das selber wegstecken kann und langsam wieder in das normale Leben zurückkehrt, soweit das möglich ist. Ich habe sogar noch einen künstlichen Darmausgang bekommen. Damit komme ich aber super zurecht. Also du siehst es wird wieder besser es dauert nur. Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen. Wenn du Fragen hast kannst du gerne schreiben, werde versuchen zu helfen.

LG
Kimba

[Helga22]

Ich danke euch sehr für eure Beiträge - auch aus der Sicht einer Betroffenen - das ist ja nun wieder auch ganz anders, wenn man "nur" Angehöriger ist. Lange hatte ich überlegt, ob ich hier schreiben soll, dann ist der Druck einfach zu groß geworden. Heute Nacht hatte ich ein ziemlich Krise, konnte nicht mehr aufhören zu weinen....und dachte schon, dass ich einen Arzt für mich rufen müsste. Aber Tränen erleichtern auch.
Nein ich merke selber, dass ich mir nicht alles gefallen lassen kann, an einem bestimmten Punkt muss ich einfach eine Grenze ziehen - auch wenn ich mir deswegen schon fast wieder Vorwürfe mache so kann ich z.B. meinem Mann keine niedrig dosierte Heparinspritze mehr geben, in den ersten 2 Wochen war das kein Problem,dann fing er an zu jammern und schreien, weil ich ihm so weh tun würde und vor 3 Tagen dann ist er zurückgesprungen, die Nadel wäre fast abgebrochen und ich kann das jetzt einfach nicht mehr - bin keine ausgebildete Krankenschwester. Klar habe ich mir das vorher zeigen lassen und mir wurden auch alle Fragen beantwortet - aber ich habe Angst, etwas falsch zu machen. Mein Mann macht zusätzlich noch eine biologische Krebstherapie (u.a. Vitamin C-Infusionen), da ist im Vorgespräch zu gesagt worden, dass man da für jeden Patienten die richtige Dosierung finden müsste, man würde mit einer geringen Dosis anfangen und das dann steigern, wenn Nebenwirkungen, dann würde man es wieder verringern. Nun kam eszu Nebenwirkungen (Brennen auf den Mundschleimhäuten und Anschwellen der Lippen). Daraufhin hat mir mein Mann untersagt, dies der Ärztin mitzuteilen - er wolle die volle Dosis, nur das würde helfen und wenn ich etwas sagen würde, dann würde er alle Therapien abbrechen :-( Ich habe mich nicht getraut was zu sagen, was würdet ihr an meiner Stelle machen? Hier ist aber doch schon fast die Grenze zur Selbstgefährdung überschritten!?
Alpenveilchen, ich habe in den letzten beiden Tagen ihn wieder mehr so sein lassen wie vor der OP und Diagnose. Und ich denke, du hast mit dem Kontrollverlust ziemlich ins Schwarze getroffen. Allerdings erzählt er mir nun nicht mehr alles oder besser gesagt gar nichts mehr :-(
Kimba, bei meinem Mann war erst nach der Histologie klar, dass der Tumor doch tiefer im Gewebe saß als gedacht, sonst hätte man mit der Radio/Chemo auch vor der OP begonnen. Wie hast du denn diese Behandlung überstanden - hattest du da viele Nebenwirkungen? Die Ärzte haben es uns gegenüber so dargestellt, als würde da nicht großartig viel an Nebenwirkungen zu erwarten sein? Klar haben die uns eine Liste vorgelegt, aber auch gleichzeitig gesagt, dass sie für jede Nebenwirkung Mittel hätten. Hm war das von denen nur so dahin gesagt?????
Ich würde mich sehr über eure Antworten freuen!
Ganz lieben Dank! Helga

[Alpenveilchen]

Liebe Helga,

nur kurz zu Deiner Frage, wie wir uns verhalten würden, wenn er der Ärztin nicht sagen möchte, dass er Nebenwirkungen verspürt. Vitamin C ist ja nichts grundsätzlich gefährliches und zu viel davon spült der Körper wieder raus. Ich denke, es ist seine Entscheidung, was er der Ärztin sagt und was nicht. Du solltest da keine Verantwortung spüren, der Ärztin die Wahrheit sagen zu müssen. Viel wichtiger ist, dass Dein Mann jetzt Vertrauen in Dich haben kann, sich auf Dich verlassen kann. Wenn das mit den Spritzen schmerzhaft wird, würde ich dies von medizinisch ausgebildetem Personal ausführen lassen. Dein Mann hat dann sozusagen die Wahl: Entweder machst Du es nach besten Kräften und dann soll er nicht klagen, oder er lässt es sich von einer Krankenschwester oder einem Arzt geben und muss dann eben dort hinfahren. Die Alternative dazu ist, dass Du für Dich entscheidest, dass Du das nicht mehr machst.

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Hilde 63]

Hallo Helga,
ich hab deine Frage gelesen und kann dir meine Sicht als Betroffene schildern. Ich erfuhr auch nach einer OP, die aus anderem Grund gemacht wurde, das Ausmaß der Diagnose. Darmkrebs!! Der Arzt riet zur Chemo mit den gleichen Chancen wie bei deinem Mann. Die Angst sitz so tief, einfach Lebensangst, die allgegenwärtig ist. Das macht unsicher, unbehofen, traurig und auch ein bißchen wütend. Ich hab mich derzeit gefragt, warum ich nicht erleben darf, wenn meine Kinder erwachsen werden, warum ICH!!!! Mein Mann war immer da, wenn es nötig war, aber tragen muß ich die Schuhe allein. In der Chemo hab ich auf der Station oft vom gleichen Gefühl gehört. Scheint " normal". Ich hab Psychoonkolische Hilfe gefunden, und das kann ich nur empfehlen. Ich wünschte mein Mann nähme so etwas auch in Anspruch - vielleicht könnte es helfen. Für mich ist nichts mehr wie es war, und für uns beide auch nicht. Der Austausch tut gut, ich finde es wichtig. Aber ich hab den Eindruck, da sind Männer einfach anders.
Wenn du möchtest, meld dich.
Alles Gute für euch
Hilde

[Helga22]

Ganz lieben Dank euch allen. Wir haben reden können und zumindest mir hat es geholfen. Ja Männer sind da wahrscheinlich anders, Frauen finden reden wichtig und es hilft ihnen - Männer sehen das "anders". Was hier für mich sehr wichtig war ist, dass Betroffene ihre Gefühle geschildert haben - ich bin ja zwar auch betroffen aber eben als Angehörige. In den ersten Wochen stand für mich kein Stein mehr auf dem anderen - konnte auch nicht arbeiten gehen, war einfach nur in meinem Glaskasten gefangen. Mein Mann mag da nicht so über seine Gefühle reden - er hat auch in den ersten Wochen so reagiert, als wäre nichts, wollte von allen nett unterhalten werden, während alle nahen Angehörigen einfach in einem Schockzustand waren.
Seit heute kann er über seine Angst vor der Chemo, seine Befürchtungen vor den Nebenwirkungen und seine Unlust, wieder für fast eine Woche ins Krankehaus zu müssen (er würde das lieber ambulant machen, geht aber in der 1. und 5. Woche nicht wegen Dauerinfusion) reden. Natürlich habe ich diese Ängste auch - ich weiß nicht, wie ich ihn morgen in der Klinik "vorfinden" werde. Laut Auskunft der Ärzte erwarten sie bei ihm keine starken Nebenwirkungen - aber wer weiß das schon.
Wie ist das eigentlich bei so 5 Tagen Dauerinfusion - muss er dabei nur liegen? Das haben wir nämlich vergessen zu fragen? Ist uns heute erst eingefallen? Es ist so vieles neu und ungewohnt ja und macht einfach ANGST :-(
Liebe Grüße Helga

[monschie]

Hallo Helga.

Vor 19 Monaten hatte ich als Krebspatient, männlich die selben "Anfälle ".
Meine Ehe wäre fast daran zerbrochen. 2 Wochen ein 5FU Chemo und 6
Wochen Bestrahlung. Das geht massiv an die Nerven. Das schlimmste ab war,
was ich empfunden habe das packe ich nicht, in 9 Monaten ist alles AUS.
Genau 6 Wochen nach der letzten Bestrahlung sollte und war meine OP.
30 cm Darm war weg und für 5 Monate hatte ich einen künstlichen Ausgang.
In dieser Zeit habe ich erst einmal gelernt LOSZULASSEN.
Nach der OP gab es noch mal eine Chemo.
Meine Empfehlung: Laß deinen Mann in Ruhe. Er will das mit sich alleine ausmachen.
Bei mir war es das LOSLASSEN was raus wollte um zu leben.
Die Welt ist eine Reflexion unserer selbst. Wenn wir uns selbst hassen, hassen wir auch alle anderen.
Im nachhinein was das meine lehrreichste Zeit in meinem bisherigen Leben.
Hab mich im nachhinein dadurch total geändert.
Wenn man dieses überstanden hat wirft einen so schnell nichts mehr aus der Bahn.
Als OP Krankenhaus kann ich euch nur empfehlen die Darmzentren.
http://www.onkozert.de/darmzentren/dz_zentren.htm
oder noch besser ---> danach googeln
Kompetenz und Referenzzentrum für Koloproktologie
Die haben dann den Vogel nach dem TME Verfahren rausgeholt.
Bei dieser Krankheit muß man auf MAXIMUM gehen.
Nach der Rückverlegung Darmausgang hat es noch 9 Monate gedauert
bis ich bis auf die fehlenden 30cm der " Normal" zustand wieder eingestellt hat.
In 3 Wochen hab ich meine 2. große Kontrollüberprüfung.
Es geht mir sehr gut, meiner Frau auch

cu monschie

[Kimba49]

Hallo Helga,

es ist bei uns Betroffenen immer ein auf und ab. Mal wollen wir Ruhe und einfach nicht reden, dann wieder nur noch reden. Es ist halt so, weil man ein totale Gefühlsschwankungen hat. Es ist nicht leicht, aber du mußt deinem Mann Zeit lassen sich damit abzufinden. Er muß seinen Kampfgeist wiederbekommen. Das dauert etwas! Vielleicht sagst du ihm auch mal kanllhart das du ihn brauchst und er kämpfen muß wenn er leben will. Das wirkt oft. Mir hat meine ganze Familie sehr geholfen. Ich habe denen nur gesagt sie sollen nicht immer fragen wie es mir geht, weil das nervt unheimlich. Und ich wollte auch nicht dauernd in Watte gepackt werden. Mit der Zeit lernt man damit zu leben.
Melde dich mal wie dein Mann den ersten Tag überstanden hat.

LG
Dany

[Helga22]

So seit heute Mittag läuft die Chemo - und eine Bestrahlung hat er auch schon weg. Bisher geht es ihm gut - aber Nebenwirkungen kommen ja sicher auch erst im Laufe der Zeit. Werde morgen mal genau abschreiben, welches Mittel er bekommt. Vielleicht könnt ihr mir dann mehr dazu sagen :-)
Es tut mir gut, hier zu schreiben und eure Antworten zu bekommen. Ich denke mal dieses Auf und Ab, das gibt es ja auch bei mir - mal denke ich, gut wir werden das gemeinsam schaffen und dann kommen wieder düstere Momente, in denen man alles in Frage stellt und ich merke selber, dass ich dann auch ungehalten werde und irgendwie neben mir stehe. Und ja man muss dann wohl ganz ehrlich miteinander sein und sagen, es geht mir nicht so gut - ich möchte einfach Ruhe oder eben ich möchte reden.
Schön,dass es euch gibt
Liebe Grüße Helga

[Kimba49]

Hallo Helga,

Nun hat dein Mann mit der Behandlung Radiochemo angefangen. Ich kann nur aus eigener Erfahrung sagen dann geht es besser, weil was getan wird.
Zu Heparin kann ich dir nur sagen, da kann man nicht viel falsch machen. Es sei denn du spritzt immer in die gleiche Stelle, dann tut es schon mal weh. Weil ja irgendwann ein Bluterguß darunter ist. Also die Spritzen immer ein paar cm wo anders hinstzen. Deshalb mache ich das selber. Kommt auch auf die Menge an, die gespritzt wird. Hatte erst 60mg, dann später 40mg. Das ging ganz gut. Brennt natürlich nach dem spritzen, muß man etwas reiben mit Alkeholtuch. Aber wir Frauen sind auch einfach härter im Nehmen.
Am ersten Tag bei der Chemo mußte ich auch auf Station bleiben. Weil am ersten Tag auch die Zusätze zur Chemo gespritzt werden. Aber dann konnte ich auch mal rumlaufen in den Park oder ins Cafe. Aber wie gesagt das ist bei jedem anders. Darmkrebs ist nicht Rektumkrebs oder Analkrebs das wird alles anders behandelt. Man hat mir im Laufe der Zeit so viel Fachausdrücke um die Ohren gehauen das ich gar nichts mehr wußte. Habe den Ärzten dann immer gesagt, die sollen mir das bitte auf hochdeutsch erklären. Manchmal muß man sich schon durchsetzen wenn man was will. Aber ich denke ihr macht das schon. Drücke euch fest die Daumen das alles gut geht vorallem ohne große Nebenwirkungen. So nun alles gute.

LG
Kimba