amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen

[J.F.]

Hallo Olsch,

das mit dem Nichtvorhandensein der BRAF-Mutation habe ich mir schon gedacht, deswegen habe ich erst garnichts von Vemurafenib geschrieben. Ipilimumab hat eine Ansprechrate von 15%. Interferon von 13 - 25% und die Polychemo Carboplatin / Paclitaxel von 11% zzgl 51% für ein verlängertes stabiles Krankheitsbild. Deren Wirkung durch vorherige Gabe von DTIC wohl noch verbessert wird. Nur mal so ein paar Zahlen, um auf Alex´Posting eingegangen zu sein . Die Nebenwirkungen, nun, die sind alle nicht von schlechten Eltern, da muss man im Gespräch mit den Ärzen bleiben.

C-Kit-Mutationen gibt es bei etwa 15% aller nicht-UV-assoziierten malignen Melanome (aus: http://www.medvz-leipzig.de/medvz.si...u45nl5rim4mrl7).

Deine zwei Links stehen bereits in den News (leider dadurch, dass nur noch Links gesetzt wird, schwer erkennbar) und in einem von GD54 eröffneten Thread. Dazu kann ich dann noch einen weiteren Link beisteuern: http://www.schroeders-agentur.de/med...ort03_2012.pdf Auf Seite 3 gibt es einen Artikel von Herrn Prof Schadendorf über BRAF, Ipi, MEK-Inhibitoren. Und auf Seite 8+9 geht es um die CD20-Familie (Immuntherapie mit therapeutischen Antikörpern,
wie z. B. Rituximab, Ofatumumab oder die neue Generation der Anti- CD20-Antikörper...). Du siehst eine Menge tut sich , aber alles steht am Anfang.

Und, Ölsch, Fragen kostet nichts , ruf dort an, dann kannst Du Dir später nichts "vorwerfen" etwas nicht unternommen zu haben und sprich auch Deine Ärzte in Kassel an. Wir alle hängen uns ja rein . Denn wer welche Therapie letztendlich vorzieht bzw sich für eine entscheidet, ist eine höchstpersönliche Sache, denn wir alle müssen mit unseren Entscheidungen und ihren Auswirkungen leben. Deswegen, informiere Dich ringsherum. Nutze alle Möglichkeiten. So wie wir das gemacht haben bzw immer noch machen .

[Ölsch]

also ich war heute morgen im klinikum zur sono.... ;(
alles scheisse heute...sorry für den ausdruck aber das bringt es auf den punkt!
auf der linken seite sind ein paar lk zu sehen, die wieder stark nach metastasen aussehen!auf der rechten seite ist ja eine drinne geblieben... gemessen mitlerweile ca 3,5cm durchmesser!
werde nächste woche donnerstag die combichemo beginnen.und zwar am donnerstag!es hört swich vielleicht an wie ein mädchen, aber grade im moment,sitze ich wie ein idiot auf der couch, halte meinen hund in den armen,und starre ins leere mit tränen in den augen!mir ist nur noch nach weinen zumute!!!!ich weiss nicht ob ihr das kennt, aber es muss endlich einfach mal raus!ich hatte soviele pläne!
mein leben war wirklich bis vor kurzem sehr schwer, und nun wo ich endlich alles auf der reihe habe...ja genau dann sowas!!!
auf diesem weg möchte ich noch sagen, dass ich meine freundin über alles liebe!ich weiss das sie oft mitliest!deswegen möchte ich das alle wissen das sie der wichtigste mensch in meinem leben ist!!!!!"!!!!!

[Jenny B.]

Hallo Ölsch

Also als erstes möchte ich dir sagen........... Du machst das genaus richtig, man muss auch mal alles raus lassen(wie du so schön schreibst) um danach den Kopf frei zu haben. Und dann kann man auch wieder mit Kraft und Positiven gedanken seinen Persöhnlichen Kampf aufnehmen

Ich habe (hatte) auch LK Metas am Hals OBWOHL ich eine Radikale Nek. Diss hinter mir hatte. Ist alles zu lesen in meinem Theard,Vical Studie abrechen......
währe zu lang das hier in DEINEM Theard alles zu erzählen. Wenn du magst kannst du ja man reinlesen.
Und nun zu dir, lass den Kopf nicht hängen, schon in 4 Wochen kann es was neues geben oder es wird bei dir anschlagen oder oder oder..........
Es ist schwer wenn man Jung ist und sooooooooohoho viele Pläne hatte aber das hilft dir jetzt nicht. geniesse JEDEN EINZELDEN VERDAMMTEN GUTEN Tag und lass dich nicht Verrückt machen.
Jeder, wirklich JEDER reagiert anders auf all diesen schei... der uns da aufgehalst wurde.
Und ich bin überzeugt auch du wirst deinen Weg finden damit umzugehen. und zu KÄMPFEN

Alles guten und viel Kraft für deinem weg wünsch ich dir

Jenny

[mrs. thompson]

Lieber Dennis,

lass den Kopf nicht hängen, und ja, das muss auchmal alles raus, das ist ganz ganz wichtig!!!! Genieße die schönen Tagen mit deiner Freundin.
Ich drücke dir wirklich alle Daumen, die ich habe, dass die Chemotherapie bei dir anschlägt.

VIEL GLÜCK!!!!!!!!!!

Laura

[Ölsch]

danke an euch... ich bin irgendwie schon richtig heiss auf die chemo.ich will das endlich hinter mir haben.
naja irgendwie komme ich aus meinem loch nicht wirklich raus.ich brauche dringend wieder nen termin bei meiner psychoonkologin!ich habe das gefühl ich habe mich schon mit dem tod abgefunden!oder doch nicht?ich weiss es im moment nicht!.mein kopf fährt ganz schön achterbahn.ich will nach aussen hin für alle stark sein!ich will nicht zeigen das ich traurig bin.ich versuche zu verstecken wenn es mir schlecht geht,denn ich will alle anderen nicht mit runter ziehen.ich habe das gefühl das ich für alle anderen da sein muss.auch ein wenig schuldgefühle, denn ich habe mit der krankheit auch alle anderen mit in mein boot gezogen.aber am liebsten möchte ich alle da raus halten.ich will keinem sorgen machen, und keinen verletzen!!!

[babs_Tirol]

Hallo Dennis,

mir fällt gerade ein, nachdem ich das PDF von J.F. über den Krebskongress Berlin 02/12 öffnete, auf der Seite 11 wird von der Vazination (Impfung) von Erlangen berichtet.
An deiner Stelle solltest du deine Ärzte fragen, ob sie sich mit Frau Dr. Schuler in Verbindung setzen können -ob du eventuell eine Impfung bekommen könntest.

Ich selbst werde bereits seit August 2006 geimpft -mittlerweile waren es schon 31 Impfungen, wie berichtet bin ich seitdem ja schon Stage 4 Patientin.
Allerdings wurde ich nicht in die Stuide in Erlangen aufgenommen wegen Autoimmunerkrankungen.

Ich selbst war auch bei einer psychologisch - onkologischen Therapie ohne diese Therapie hätte ich wohl die Erkrankung nicht bewältigen können.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[Ölsch]

huhu alle zusammen )))
also die erste chemo habe ich hinter mir.bin so eben wieder zuhause eingetroffen.bis jetzt geht es mir relativ gut und ich hoffe das es auch so bleibt.ein wenig übelkeit,die aber zu verkraften ist...und die knochen tun schon weh...aber wie gesagt, alles zu verkraften.
war gestern in der sono weil ich schmerzen an den nieren hatte,da hat sich dann rausgestellt das ich kleine nierensteichen habe.alles halb so wild.
naja und dann meinte die ärztin das ich nen ct machen soll weil meine milz übel aussieht.
heute morgen direkt dran gekommen...fazit metas an leber und milz.,.aber auch die kriege ich wieder weg!ich kämpfe da jetzt wie eine sau.das muss alles weggehen!!!ich lasse mich nit unterkriegen!

[Esther1970]

hey dennis,

drück dir die daumen.
die einstellung macht auch viel aus.
du machst das sehr gut!

Gglg esther
Ps kopf hoch auch wenn der
hals dreckig ist!

[Ölsch]

guten morgen alle zusammen, ich liege grade mal wieder auf station, weil ich meine chemo bekommen habe. warte nun auf einen neuen termin zur sono in der hno.die haben gestern bei der aufnahme festgestellt das ich wohl wieder neue knoetchen im hals und im brustbereich habe.aber was solls, es beschaeftigt mich zwar schon sehr, ich lege da grosse hoffnung in meine chemotherapie. und selbst wenn es nun doch sehr schnell voran schreitet, dann kann man es ja doch nicht aendern, sondern nur gegen dagegen kaempfen.im grossen und ganzen muss man es ja dann doch so nehmen wie es kommt. und ich denke das man mit blossem wille berge versetzen kann, und selbst wenn der blosse wille nicht ausreicht in meiner situation, nunja mein gott dann ist es eben so! dann trifft es halt auch mich! ich kann mich vergraben und weinen oder sagen: "okay, ich habe wenigstens alles gegeben.und mein leben war soweit eigentlich immer ganz schoen!ich habe mir zwar oft im grossen und ganzen viele steine in den weg gelegt, und doch habe ich mich immer wieder rausgekaempft und mein leben wieder umgebogen und allen gezeigt was in mir steckt!" und darauf bin ich verdammt stolz meine freude!!!!
jaaa nun mal zum wesentlichen, habe die chemo letzte woche ganz gut wegesteckt, bis auf einige ausnahmen mit knochenschmerzen und einem tag "total hangdown". nun bin ich seit gestern abend ja mit der zweiten chemo fertig, und was soll ich sagen? ich habe die ganze nacht auf dem klo und vor dem klo verbracht.mir tut alles weh und ich habe irgendwie nur noch das beduerfnis davor wegzulaufen.genau so stelle ich mir die hoelle vor.aber ganz genau so! heute abend werde ich dann aber wieder in meinem bettchen liegen und ich weiss meine suesse ist fuer mich da.das gibt mir kraft und ich freue mich riesig auf sie! sie ist imme fuer mich da, genau wie ich fuer sie! hoffen wir mal das es ein wunder gibt, und es auch noch gaaaaaanz lange so bleibt. ich habe ja mitlerweile auch schon viel gelesen wie einige angehoerige hier ihre partner verloren haben, und das moechte ich meinem engel echt nicht zutrauen. naja ich merk grade wie sich mein magen meldet....bis spaeter

[mrs. thompson]

Hallo Ölsch,

die Chemos können schon ziemlich üble Nebenwirkungen haben, ich hoffe sehr, dass es im Gegenzug auch etwas bringt!
Mein Marco hat die Chemotherapien erstaunlicherweise immer ziemlich gut weggesteckt, die Ärzte waren sogar verwundert, wie er das gemacht hat...

Es ist toll, dass ihr beide euch habt, genießt einfach eure gemeinsame Zeit, sie ist kostbar. Und Wunder gibt es. Ich glaube trotz allem daran. Ich wünsche es euch sehr.

Kämpfe weiter!

Liebe Grüße aus dem sonnigen Braunschweig

Laura

[Ölsch]

huhu ihr lieben,
habe mich jetzt lange nicht gemneldet, weil ich ziemlich mit mir selbst beschäftigt bin!
habe jetzt die ersten 3 zyklen hinter mir, aber die metas im hals wachsen fleissig weiter...das nächste staging ist nach den nächsten 3 zyklen geplatn, mit der begründung das man ja eh nicht operieren kann weil die chemo den heilungsvorgang so beeinflusst!alles ist quasi voll doof im moment..wobei doof wohl nicht das richtige wort ist!meine leukos sind im moment bei 1200...mal gucken wie sicxh alles entwickelt

[babs_Tirol]

Hallo Ölsch,

bei mir war es Seinerzeit auch so- nach 3 Chemos war auch noch keine Schrumpfung der LK_Metas da, erst nach der 6 Chemo war Erfolg zu verzeichnen.

Vielleicht spricht deine Chemo auch erst etwas später an.

Wünsche dir auf jeden Fall nur das Beste und jetzt erst einmal ein wundervolles Osterfest

-babs_Tirol-

[mrs. thompson]

Hallo lieber Oelsch, wie geht es dir? Ich hoffe, einigermaßen gut! Denke oft an euch.

Laura

[beast2106]

Hallo Ölsch,

ich habe auch metastasiertes amelanotische malignes Melanom mit unbekanntem Primarus (Cup-Syndrom). Vor über 2 Jahren festgestellt. Ich lebe imer noch. Deine Einstellung ist Entscheident!!!!!! Lass bloß den Kopf nicht hängen. Stell dir vor, so mach ich das, du gehst in Gedanken durch deinen Körper und zerstörst die Metas. Ich mach das mit ner Bazooka :-)
Ich fühl mich dadurch besser. Hab das mal gelesen von ner Melanomklinik in den Staaten.

Also Kopf hoch und bleib stark!!

[Anka85]

Hallo Ölsch,
als ich mir deinen ersten Beitrag zuerst durchgelesen habe, dachte ich nur, hey, da ist ja endlich mal einer, der das gleiche hat wie ich selbst. Naja fast das Gleiche.
Sorry, Freude kommt da natürlich nicht auf, vor allem weil du schon einiges mehr mitgemacht hast als ich. Ich wünsch dir echt alles nur erdenklich Gute!!!
Ich habe im Februar die Diagnose bekommen, amelanotisches malignes melanom bei unbekanntem Primärtumor, 4. Stadium, keine BRAF oder c-Kit Mutation :-( Mit mittlerweile 27 Jahren und kurz vor meiner 2. Staatsexamensprüfung zur Grundschullehrerin war das auch ein Riesen-Schock, aber für sowas gibt es wohl keinen passenden Zeitpunkt...
Eine dermale Metastase am Hals, einen Lymphknoten unter der Achsel und eine Metastase in der Lunge wurden mir entfernt. 3 kleinere Herde befinden sich noch in der Lunge. Ich hab dann 3x DTIC bekommen. Im nächsten Staging, vor 2 Wochen ist alles konstant geblieben und nix neues hinzugekommen, eine super Nachricht. Komisch fand ich nur, dass jetzt nur noch von 2 Metas in der Lunge die Rede ist, die Metas sind aber sehr klein (3-6mm). Letzte Woche habe ich die 4. Chemo bekommen. Die vertrage ich auch sehr gut. Habe überlegt, trotz Chemo wieder arbeiten zu gehen.
Letzte Woche habe ich deswegen auch viele Fragen gestellt, bin in der uniklinik Münster und die chemo wir stationär gemacht; ambulant wäre mir lieber.
Dann hab ich gestern nen Anruf bekommen, dass in der Tumorkonferenz nochmal besprochen wurde, weil ich ja so jung bin und wieder arbeiten möchte, dass sie jetzt doch nochmal operieren wollen, also keine chemo mehr. Ich war dann doch etwas verwirrt, die Chemo hilft doch? Und nach der OP wird dann nichts mehr gemacht? Das müsste dann wohl noch diskutiert werden, aber sieht nicht so aus, bin ja dann tumorfrei. Ich war etwas irritiert und wusste auch gar nicht direkt was ich fragen sollte, toll jetzt ist langes WE, da ist meine Ärztin nicht da.
Ich hab auf jeden Fall vor, mir noch ne Zweitmeinung zu holen. Weiß noch nicht genau, wo, Hornheide, Essen oder Köln.
Ich weiß grad gar nicht, was ich denken soll...
Lieben Gruß,
Anka