Mein Sohn hat ein Lymphom

[ricoshiva]

hallo kerstin,

das wird schon wieder. sei deinem sohn eine stütze. ich drück euch die daumen dass alles gut geht. er ist ja noch so jung, er schafft dass!
ein bussi an deinen kleinen


tina

[Seagirl]

Hallo Kerstin,

mein kleiner Neffe ( gerade 8 Jahre alt geworden ) hat am 09. Juni auch die Diagnose Non Hodgin Lymphon bekommen. Er ist zur Zeit gerade im 4ten Chemoblock und es geht ihm den Umständen ganz gut. Nebenwirkungen bringt fast jede Chemo mit sich. So hat mein kleiner Schatz abgenommen, ist ganz wackelig auf den Beinen, hatte den Mund kaputt, die Leukos gingen runter, so dass 1x mit der Chemo nicht im normalen Rythmus weitergemacht werden konnte..aber glaube mir...Kinder können das besser wegstecken, als wir Erwachsenen. Wenn ich die kleinen Würmer in der Hamburger Uniklinik liegen sehe...aber die sind so stark...und die Betreuung dort ist einmalig. Bei ihm wurde auch Knochenmark und Nervenwasser entnommen, aber Gott sei Dank ohne Befund. Er hat das NHL im Bauchraum. Wo sitzt es denn genau bei Deinem Sohn.

Liebe Grüße
Heike

[BINE 1]

Liebe Kerstin

Mein Sohn hatte vor 5 Jahren ( damals war er 4 ) ebenfalls ein B-Zellen Lymphom zehn Zentimeter vom Magenausgang entfernt sitzen.
Es zieht einem bei der Diagnose erst einmal den Boden unter den Füßen weg.Aber laß es gesagt sein das kämpfen lohnt sich.Natürlich ist die Chemo kein Zuckerschlecken , aber heute mit den Medis gegen die Übelkeit gut auszuhalten.Mein Kleiner hatte damals noch vorneweg eine schwere Darm OP.Sie haben ihm 20 cm.entfernen müssen.Trotzdem fuhr er nach ein paar Tagen mit seinem Infusionsständer im KH-Flur Bobbycar.Dafür ist deiner wohl schon etwas zu groß.Aber er findet bestimmt irgentwas,das ihn aufheitert oder aufbaut.
Mein Kleiner ist übrigens wieder top fit.

Ich drücke euch die Daumen für die nächste Zeit.
BINE

[kerstinww]

hallo,

er hat das lymphom am hals. wir sind immer vom rückbleibsel des pfeifferschen drüsenfieber ausgegangen, auch die ärzte die den lymphknoten herausoperiert haben.
er liegt auf der kinderkrebsstation und ich vertraue ihnen sehr,sie sehen bei alles,mittel gegen übelkeit bekommt er immer direkt dazu.
er befindet sich jetzt in dieser V-Phase und ab samstag kommt der erste block.
danach noch drei blöcke wobei er zwischen den blöcken immer nach hause könnte.
man hat uns aber erklärt dass es in den seltensten fällen so gradlinig abläuft,da es immer auf den zustand ankommt und auf die werte.
es sind soo viele medikamente die er bekommt die kann ich schlecht alle aufzählen.
ihc finds soooo schön dass ich ich hier schreiben darf und antworten erhalte.
hier darf ich auch ganz sicher schreiben wenn es meinem sohn mal nicht so gut geht.

besten dank an alle

kerstin

[Seagirl]

Hallo Kerstin,

natürlich kannst Du Dir hier alles von der Seele schreiben. So weit ich weiß, haben NHL im Halsbereich eine Heilungschance von 100%, bei NHL im Brust / Bauchraum ( wie bei meinem Neffen ) immerhin 80%. Also mache Dich bitte nicht weiter verrückt und vertraue den Ärzten. Mein Neffe durfte vor 14 Tagen auch nicht nach Hause, da seine Leukos im Keller waren. Jetzt Freitag war es auch erst so und als ich dann im Krankenhaus war, sind seine Leukos über Nacht explodiert, so dass er doch noch an seinem 8ten Geb. mit nach Hause durfte. Mein Neffe bekam auch erst eine Vortherapie und insgesamt 6 Chemoblöcke. Man sagte uns, dass wir 1/2 Jahr bis zu seiner Genesung einplanen müssen. Also habe Geduld...und denk dran..wir sind für Dich da, um uns gegenseitig Halt und Kraft zu geben.

Liebe Grüße
Heike

[kerstinww]

hallo ihr lieben,

nun möchte ich euch schreiben,dass unser sohn letzte woche dienstag als gesund aus der klinik entlassen wurde.
es war eine harte zeit, aber wir wollen nicht klagen.er hat die chemo gut vertragen, hatte nur einen einzigen infekt zwischendurch.
die ärzte waren immer sehr zufrieden mit ihm.
wir sind stolz auf unseren jungen.er hat die therapie still mitgemacht und war total tapfer.ich möchte jedem mut machen, dessen kind ein lymphom hat.

liebe grüße
kerstin

[struwwelpeter]

Liebe Kerstin,

das ist doch eine wunderbare Nachricht ! Dir und Deiner Familie, insbesondere Deinem Sohn möchte ich zur überstandenen Therapie und der Remission gratulieren ! Ich wünsche euch für die Zukunft viel Glück, vorallem jedoch Gesundheit. Jeder der so eine schwere Zeit durch(ge)macht hat, weiß genau wie wertvoll die Gesundheit ist!

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Liebe Grüße
Ina

[Seagirl]

Wollte Euch nur mitteilen, dass mein kleiner Neffe es auch überstanden hat. Der krebs soll weg sein, aber 2 Jahre heißt es jetzt noch bangen, ob er wiederkommt. Am Dienstag wurde er operiert: Port raus, und Narbenbruch. Nun darf er heute nach Hause.
Leider hat die letzte Untersuchung einen Zufallsbefund ergeben: Eisenspeicherkrankheit...das wird zur Zeit noch alles geprüft.

Heike

[Seagirl]

Wollte Euch nur mal mitteilen, dass es meinem Neffen heute sehr gut geht....1/2 jährlich noch zur Kontrolle...aber immer ohne Befund.....Bin so froh, dass wir bald seinen 12ten Geburtstag feiern dürfen

[manarmada]

hay seagirl

na wenn das keine guten Nachrichten sind so früh am Morgen.

Jappadappaduuuuuu

[Andorra97]

Hallo Seagirl,
das sind wunderbare Nachrichten. Danke Dir sehr dafür! Ich habe eine dicke Gänsehaut bekommen. Es ist einfach schön, wenn man so etwas Gutes hört.
Deinem Neffen weiterhin alles, alles Gute!

[kerstinww]

daraufhin möchte ich mich auch mal melden;-)
bei uns ist es nun 4 jahre her seit diagnosestellung. unserem sohn geht es sehr gut.nachdem er letztes jahr die kontrolluntersuchung verweigert hatte hat er vor paar wochen endlich einen onkologen aufgesucht. dort wurde er gründlich körperlich untersucht und es wurde ein grosses blutbild mit allem was dazugehört gemacht.laut arztbericht ist alles bestens und es steht in dem brief dass keine anzeichen für ein rezidiv vorhanden sind. der arzt hat ihm vorgeschlagen noch ein ct und ein mrt zu machen. dieser termin ist in zwei wochen.er hat nun solche panik und angst davor das ist ganz schlimm.ich sage ihm immer wieder dass es keinen grund dafür gibt.er hat angst dass sie etwas finden.ich sage ihm immer wieder dass es keinen grund dafür gibt, sonst wären die untersuchungsergebnisse nicht so hervorragend gewesen.er lässt sich kaum beruhigen. nun ist er 20 jahre und ich habe in der letzten zeit das gefühl dass er jetzt erst so richtig wahrnimmt was da war.ich denke dass ein rezidiv nach vier jahren selten ist oder?? er hat solche angst und ich weiss nicht mehr weiter.ist das normal???

liebe grüße

[chichihasi]

Hallo ich bin seit heute neu hier ich kenn mich hier noch nicht ganz aus aber hoffe ich kann hier richtig antworten .
Ich muss sagen habe vorlezte woch erfahren das ich im ganzen körper mehrere geschwollene lympheknoten habe musste über mich ct's am hals pinkturen,magenspiegelung,knochenmark entnahmen gefallen lassen das war alles kein zuckerschlecken und am mittwoch riefen die nur vom krankenhaus an ds ich morgen also montag wieder ins krankenhaus kommen soll das die so einen ähnliche magenspiegelung durchführen wollen aber den durch den magen noch mal gewebe entnehmen wollen ich bekomm langsam die kriese da ich gern wissen möchte was ich hab und was man machen kann ich steh die ganze zeit so neben mir habe angst mein kleiner sohn bekommt das alles mit und versteht die welt nicht mehr kann mir einer sagen was so ca auf mich noch zukommen kann wird ??? ach und für alle hier die diese krankheit haben es tut mir leid ich weiß was man durchmacht wenn manns erfährt oder auch noch nicht ganz weiß so wie ich und ich drücke alle die daumen das alles gut wird . lg chichi

[juli 11]

Hallo Kerstin,
ich kann die Ängste gut nachempfinden.... hatte ebenfalls mit 17 Jahen M. Hodgkin.... Therapie durchgezogen, meine Lehre begonnen usw. und dann mit 20 Jahren hatte ich auch erst richtig begriffen was mit mir passiert ist. Rezidive treten meistens in den ersten 5 Jahren auf und danach weniger.Die Angst wird einen immer begleiten.. Mal mehr, mal weniger... Das er seine Sorgen und Ängste offen ausspricht ist doch schon ein guter Umgang
Ich wünsch euch alles Gute

LG Juli

[Äskulab]

Hallo Kerstin,

mir wurde vor vier Monaten ebenfalls ein großzelliges hochmalignes B-Zell Non-Hodgkin diagnostierzt. Ich bin 30 Jahre und habe die bisherige Therapie (6 x CHOP-14 mit Rituximab) sehr gut überstanden. Nach dem Zwischen CT (nach 3 Chemos) habe ich über 80 % Rückgang gehabt. Nach der kompletten Chemo hatte ich 90 %.

Die Ärzte sagten mir, dass ein junger Mensch mit dieser Diagnose das ganze gut verkraften und verarbeiten wird. und so ist es auch. Das wird dein Sohn sicher auch schaffen!

Drück euch die Daumen!