Hochdosis-Chemo und Stammzellentransplantation

[DorisGraz]

Hallo,
jetzt bin ich auch hier in diesem Forum. Zuerst hab ich nur gelesen, aber jetzt bin ich in einer Situation, wo ich mich auch schriftlich melden muss. Am Mittwoch, also übermorgen, komm ich in KH. Wahrscheinlich für 10 - 14 Tage. Es steht an: Kavakatheter und Port in Vollnarkose legen. Dann die erste Hochdosischemo über Tage. Dann die Stammzellengewinnung.

Ich merke, dass meine positive Haltung etwas schwindet und ich hab wahnsinnige Angst vor Schmerzen.

Kann mir jemand sagen, ob das alles weh tut? Und vor allem wie das Chemo-Schema R-ICE abläuft?
Im Moment ist mein Kopf voll mit Fragen.

Danke und liebe Grüße aus Graz
Doris

[GD54]

hallo doris!

schau doch einmal in diesen thread und kontakte die leute direkt:

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=51381

[DorisGraz]

Danke
... und natürlich sofort kontaktiert ...

lg
Doris

[Martin59]

Moin Doris,
tut mir leid das ich mich erst jetzt melde.Bin noch auf der Iso und habe das hinter mir was du noch vor dir hast.
Lass dir deine positive Einstellung nicht nehmen.
Ich antworte jetzt nur kurz da ich immer aus dem Netz fliege.Grrrrrrr

Ich habe die R-ICE damals gut vertragen. Habe die Ärzte allerdings gebeten statt Cisplatin Carboplatin zu nehmen. Und das war für sie OK.

Wieviele R-ICE sollst du bekommen??? Welche HD ist angesagt?

Wahrscheinlich werde ich morgen entlassen und kann dann besser schreiben....

Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir alles Gute

L.G.

Martin

[DorisGraz]

Hallo Martin,

ich hoffe mal, Dir gehts mit jedem Tag wieder besser
Super dass du jetzt diese Stammzellen-Dings hinter dir hast, das war sicher kein Spaziergang.
Ich hab den ersten Zyklus jetzt gehabt, den hab ich gut vertragen, ausser dass mir immer ein bischen flau im Magen ist, geht es gut. Jetzt krieg ich gerade diese Spritzen, damit sich die Stammzellen lösen und Ende der Woche ist die Apharese. Dann hab ich noch übernächste Woche die OP mit dem zweiwand-Port. Und die Woche drauf den zweiten Chemo zyklus.

Der Arzt sprach von 2 - 4 Zyklen. Wahrscheinlich schauen wir dazwischen mit dem CT ob die Zellansammlung auf der Milz weg ist oder so. Ich hoffe so sehr, dass die Chemo das schafft und ich nicht wegkippe.

Wie war die Stammzellentransplantation bei Dir? Schmerzen? Übelkeit? Schleimhautprobleme?

Schick Dir ganz liebe Grüße aus Graz,
Doris

[eva weiss]

Liebe Doris!
Freu mich sehr,hier eine Landsmännin begrüßen zu dürfen!
Komme aus dem Bezirk Deutschlandsberg und hatte 2002 das Vergnügen mit MR.Hodgkin.Nach 6Chemotherapien,Stammzellentransplantation und Bestrahlungen bin ich bis heute krebsfrei und hab wieder eine sehr gute Lebensqualität.Sicherlich bist Du auch an der Hämatologie in Graz in Behandlung...da bist Du in ausgesprochen guten Händen.
Schön,dass Du alles gut verträgst,alles Gute weiterhin...liebe Grüße Eva

[DorisGraz]

Hallo Eva

ja, wir wohnen nicht weit auseinander. Wenn ich stationär bin ist es weiter
sonst bin ich näher bei Dir.

Wie gings dir bei der Stammzellentransplant? Magst mir ein bischen erzählen worauf ich mich vorbereiten muss?

Bin jetzt noch 2 Wochen stationär, und mir gehts gut,

ganz liebe Grüße
Doris

[eva weiss]

Liebe Doris!
Das ist ja wirklich lustig,wenn es Dich interessiert kann ich Dir ja gerne meine Adresse per priv.Nachricht bekanntgeben.
Wie erwähnt,ist meine SZT ja schon ein Weilchen her.Ob sich da jetzt viel verändert hat,weiß ich nicht.Jedenfalls ist es mir relativ gut dabei ergangen.Es sind schon ein paar Tage dabeigewesen,wo man halt ein bißchen ko ist,aber von den Schmerzen her war es nicht arg.Schleimhäute und Verdauung waren schon beeinträchtigt,aber es hielt sich in Grenzen.Man kann ja in härteren Fällen jederzeit Schmerzmittel verlangen.Essen ging ein paar Tage nicht,aber da bekommt man ja diese hochwertige Nahrung per Infusion.
Auch ein paar Tage Fieber sind durchaus normal und es wird sofort nach dem Erreger gesucht und gezielt bekämpft.Auch ist die Stimmung auf der KMT-Station so positiv und Menschlichkeit großgeschrieben.Das wirst Du inzwischen ja schon erfahren haben.
Bei mir war alles in 3,5 Wochen geschafft.Hinterher ist man schon geschafft aber es geht dann relativ rasch wieder bergaufwärts,man muß halt vorsichtig mit allem sein und sich nicht zuviel zumuten.Spaziergänge und viel Aufenthalt an der frischen Luft haben mir denke ich viel geholfen und gutgetan.
Mach Dir keine großen Sorgen,es wird eine etwas beschwerliche Zeit aber alles ist gut zu schaffen.Ich hatte es mir eigentlich vorher schlimmer vorgestellt.Auch habe ich mich nie von der Krankheit völlig beherrschen lassen und mein Leben so normal wie möglich weitergelebt.
Wenn Du irgendetwas wissen willst,was ich Dir beantworten kann,jederzeit und gerne!!!
Mach's gut inzwischen und liefer anständig bei der Stammzellenentnahme ab,oder hattest Du diese etwa schon?Muß schnell nachlesen....liebe Grüße Eva

[DorisGraz]

Hallo,

also, bei mir ist jetzt die ganze Prozedur vorbei. Es war gut zu ertragen. Den Dezember und Anfang Jänner hab ich mir nun gegönnt um wieder aufzubauen. Aber .... die PET-Untersuchung hat gezeigt ... es sind noch Krebszellen da.
Soviel zur Hochdosis und zu neuen Stammzellen.

Am Montag hab ich Befundbesprechung, wie könnte es nun weitergehen? Im Moment häng ich etwas durch...

Doris

[Martin59]

Moin liebe Doris,

wie es jetzt weitergeht ist nicht leicht zu sagen. Die alleinige Transplantation von eigenen Stammzellen birgt immer ein relativ großes Risiko das in den gesammelten Zellen auch noch Krebszellen vorhanden sind. Deshalb hat man mir nahegelegt im Anschluß eine allogene Transplantation zu machen. Zur Überbrückung hatte ich eine ,ich sage mal, Erhaltungstherapie mit Lenalidomid (Tabletten).
Mir sagte man das ich durch die allogene eine Heilungschance von ca. 40% habe. Ist sicher nicht überragend viel....aber es ist eine reale Chance.

Ob sich deine Ärzte für eine sogenannte allogene Minitrans entscheiden weiß ich natürlich nicht aber ich würde sie in jedem Fall einmal darauf ansprechen. Nur aus Sicherheitsgründen.

Ich drücke Dir die Daumen das es aber nicht soweit kommt. Und wenn doch, so kann ich nur von meinen Erfahrungen sprechen und sagen das diese Therapie zu schaffen ist. Das quentchen Glück das wir alle brauchen vorausgesetzt.

Alles Gute für Dich

Martin

[menalinda]

Hallo Martin,

du hattest eine Erhaltungstherapie mit Lenalidomid, lese ich grade. Das ist interessant. Wie hat das gewirkt?
Es gibt bisher ja nur kleinere, nicht besonders aussagekräftige Studien über das Medikament. Konnte das Zeug deine Krebszellen in Schach halten?

Viele Grüße und weiterhin alles Gute!!

menalinda

[Martin59]

Moin Menalinda,

Lenalidomid ist,wie du schon schreibst, von den Kassen noch nicht zugelassen und wird nur in Ausnahmefällen kostenmäßig übernommen.Bei mir war es so das ich nach der autologen in einem therapiebedingten Schwebezustand war. Die allogene stand zwar im "Programm" war aber zeitlich noch nicht erfasst,da ein Spender gesucht wurde. Und das kann mehrere Monate dauern. Und um diesen Zeitraum zu überbrücken hat man sich entschlossen mir Lenalidomid zu geben. Also für mehrere Monate geplant.
Bei den mir bekannten Studien ist es sicher eine Option. Ob es dann als Erhaltungstherapie zugelassen wird...so wie Mabtera, das weiß ich natürlich nicht...
Zumindest kann ich sagen das sich unter der Einnahme bei mir keine Veränderungen gezeigt haben und ich somit relativ stabil in die allogene gehen konnte.

Liebe Grüße

martin

[DorisGraz]

Hallo Martin,

wie gehts dir jetzt? Zurzeit habe ich mich gedanklich gegen eine allogene Transplant entschieden, ich glaube ich halt das körperlich und vor allem psychisch nicht aus. Wenn es zu Abstoßungen kommt, dann kann es ja sein dass ich monatelang im Quarantäneraum des Krankenhauses liege. Hmm, aber im moment bin ich sowieso mit allem überfragt ...

alles liebe Dir,
Doris

[Martin59]

Moin Moin liebe Doris,
wollte mich mal bei Dir erkundigen was deine Befundbesprechung
ergeben hat und wie es bei Dir weitergeht.
Ich kann gut nachvollziehen das du dich mit einer allogene Transplantation nicht wirklich anfreunden kannst.
Was ich aber in jedem Fall machen würde ist eine Typisierung um
in relativer Ruhe nach einem geeigneten Spender suchen zu können.Das kann teilweise viele Monate dauern und gibt einem, wenn einer gefunden wurde, eine gewisse Sicherheit.

Ich hoffe aber das es soweit nicht kommen wird und dein nächster Check bessere Ergebnisse bringen wird.

Wenn du Fragen zur allogenen hast...über mögliche Konditionierungen und den Abläufen dann melde Dich wann immer Dir danach ist.

Weiterhin alles erdenklich Gute

Liebe Grüße

Martin

[DorisGraz]

Hallo Martin,

nun, es sieht nicht so gut aus. Das PET hat gezeigt, dass noch immer was aktiv ist. Jetzt will die Schulmedizin eine Histogewinnung, also entweder punktieren oder rausoperieren, um zu sehen ob es die gleichen Zellen sind wie gehabt. Danach irgendwie das Knochenmark wieder kaputtmachen und allogene Transplantation.
Ich will das nicht. Wahrscheinlich werde ich alternative Dinge machen, zurzeit bin ich eher mit Culevit-Tabletten und schamanischen Baumharz beschäftigt. Ich möchte mich nicht tot-therapieren lassen und keine Lebensqualität haben. Dann schon lieber noch ein paar Monate Leben und dann ist es halt aus. Wer weiss was danach kommt ... irgendwann trifft es uns ja eh alle.

... im Moment bin ich eher sensibel drauf ... merkt man das ?

Liebe Grüße aus Graz
Doris