Morbus Hodgkin - Folgen von Chemo oder Anzeichen Rezitiv?

[Sonja77]

Hallo Zusammen,
vielleicht kann uns jemand mit ein paar Infos helfen.
Ich erzähl mal kurz unsere Geschichte, dann solangsam weiß ich nicht mehr was ich glauben soll.
Bei meinem Mann (damals 29 Jahre) ist 2007 ein Hodgkin Stadium IIIB diagnostiziert worden. Hatte zuvor starken Nachtschweiß, geschwollene Lymphknoten und wurde immer dünner und dünner. Da er aber gerade sehr viel beruflichen Streß hatte, dachten wir zuerst an Überarbeitung. Vor allem da er bereits 2006 einen großen Lymphknoten am Hals bei Arzt hat anschauen lassen- und der machte nur Bluttest und schickte ihn wieder nach Hause mit der Aussage da is nix! Tja, so kann man sich täuschen.

Danach kam Chemo mit 8 x Baecop eskaliert im Rahmen der Hodgkin Studie in Köln. Im Januar 2008 Ende der Chemo mit unauffälligem PET. Daher waren wir erstaml glücklich alles überstanden zu haben.
Wärend der Chemo hatte er immer wieder starke Rückenschmerzen, da hieß es plötzlich er hat noch einen Bandscheibenvorfall. Nach paar Wochen wars dann wieder doch keiner....

Nach der Chemo gings Ihm bis ca. Mai relativ gut (Kur etc. ließen Ihn wieder gut genährt und stark werden). Dann erste Nachuntersuchung.
Nun entdeckte man in der Brust einen Knoten und man konnte nicht genau sagen ob wieder Lymphom oder evtl. geschwollener aktivierter Thymus. Das gibt es anscheinend manchmal nach Chemo, daß Thymusgewebe wieder aktiviert wird... Also rein ins Krankenhaus und OP mit Entfernung des Knotens. Da dieser direkt hinter Brustbein ziemlich unzugänglich lag, kam das volle Programm mit lahmlegen der Lungenflügel um seitlich irgendwie hin zu kommen. Der operierende Chefarzt (ein sehr taktvoller Mensch!) sagte gleich nach der OP, daß das Gewebe für Ihn bösartig ausgesehen hat... aber wir sollten noch auf den histologischen Befund warten.
Also wir warteten und dann wars aber Gott sei dank negativ. Auch ein Chefarzt kann sich täuschen..

Dann also wieder nach Hause und Juli/ August konnte mein Mann sogar wieder arbeiten. Dann aber kamen ganz starke Hüft- Und Knieschmerzen. Mein Mann ging zum Orthopäden, der ihm Krankengymnastik und Spritzentherapie für Knorpelaufbau verschrieb. Da wir auf dem Beipackzettel vom Cortison damals bei der Chemo etwas von Hüpfkopfnekrose als Nebenwirkung in sehr seltenen Fällen gelesen haben, wiesen wir den Orthopäden darauf hin. Der wies dies jedoch vehement zurück. Mit dem Ergenis, daß im September doch eine beidseitige schon sehr weit fortgeschrittene Hüftkopfnekrose diagnostiziert wurde und mein Mann nun im Oktober 2008 die erste Hüft- OP und nun ende Januar 2009 die 2. Hüft-OP hat. Falls diese nix helfen braucht er zwei neue Hüftglenke..

So, damit hatten wir uns im Dezember 2008 bereits arrangiert, neue Hüften sind zwar nicht das, was man sich mit 32 wünscht, aber kann ma halt nix machen..

Dann tastete er zwei Wochen vor Weihnachten wieder einen Knoten am Hals. Ein vergrößerter Lymphknoten. Also vor Weihnachten wieder Biopsie und Ergebnis Gott sei dank negativ. Dann waren wir erstmal wieder happy.

Jetzt sind jedoch innerhalb von 3 Wochen schon wieder neue vergrößerte Lymphknoten an seinem Hals tastbar (ca. 5 Stück).
Morgen haben wir 1 Jahresuntersuchung und wir haben schon ziemlich Angst, daß in der Brust auch wieder welche gewachsen sind...

So jetzt zu meiner Frage / meinen Gedanken:
Hat jemand ähnliches Erlebt bezüglich Chemofolgen?
Ich hab mal gehört, daß manche Arten von Krebs auch die Knochen angreifen - ich hab irgendwie Angst, daß, das mit den Rückenschmerzen, Hüftkopfnekrose und geschwollenen Lymphknoten doch irgendwie noch anders zusammenhängen könnte.
Außerdem würde mich eure Erfahrungen mit Hodgkin Rezitiv interessieren. Mein Mann ist da etwas resigniert. Ich habe Angst, wenn er ein Rezitiv - vor allem jetzt nach so kurzer Zeit - hat, daß er dann ganz aufgibt. Es gibt doch auch dann noch Möglichkeiten, oder?

Puh, ich weiß, das war jetzt ganz schön viel zu lesen, aber ich hoffe ich hab euch nicht abgeschreckt und jemand kann mir helfen.
Danke Sonja

[struwwelpeter]

Hallo Sonja

Erst einmal herzlich Willkommen in unserer Runde! Auch wenn der Anlass kein guter ist, kannst Du hier getrost Deine Ängste und Nöte loswerden, Informationen erhalten und Du kannst Dich auch so austauschen mit Gleichgesinnten.
Ich gehe davon aus, dass Dein Mann einen Morbus Hodgkin hat. Den habe ich auch! Und, ich hatte bereits mehrere Rezidive. Es gibt noch einige Möglichkeiten von Behandlungen. In Köln seid ihr eigentlich optimal aufgehoben. Da die Biopsien jedoch alle negativ waren, sprich kein Hodgkin, solltet ihr euch nicht ganz so viele Gedanken machen. Richtig ist, dass die Behandlung Nebenwirkungen hat, ob die Rückenschmerzen nun dazu gehören kann ich natürlich nicht sagen. Leider ist es natürlich so, dass mit jeder Nachuntersuchung die Ängste wieder ansteigen, das ist leider bei jedem so. Beacop eskaliert ist eigentlich eine gute Therapie – mit dieser Therapie habe ich Knochenschmerzen selbst noch nicht in Verbindung gebracht – auch nicht gehört. Das besagt natürlich nicht viel, bei jedem wirkt die Chemo anders und hinterlässt auch sicherlich Spuren. Für die kommende Nachuntersuchung wünsche ich euch erst einmal viel Glück, ich hoffe sehr, dass da nichts ist. Lymphknoten schwellen natürlich schnell an, da braucht man nur einen Infekt haben (noch nicht einmal selbst so bemerken) und schon sind sie geschwollen. Auch das Abschwellen dieser Lymphknoten dauert dann eine ganze Zeit. Mein Tipp für euch: macht euch im Moment nicht zu viele Gedanken, es muss nicht immer etwas bösartiges sein. Bislang waren die Ergebnisse ja gut, was mich sehr freut! Ach ja, noch anbei: beim Morbus Hodgkin wachsen die Lymphknoten in der Regel recht langsam, also spricht schon einiges für eine andere Ursache.

Ich drücke euch die Daumen! Übrigens: abgeschreckt hast Du sicher niemand, wir können uns sehr gut in Deine Lage versetzen und dadurch auch erahnen, wie es in euch aussieht. Also: Toi Toi Toi!!!

Herzliche Grüße
Ina

[Sonja77]

Hallo Ina,
vielen Dank für die schnelle Antwort.
Ja, bei meinem Mann ist es auch ein Morbus Hodgkin.
Hier sind ja die Behandlungschancen und die Aussicht auf Remission - was ich bisher so gelesen/ gesagt bekommen habe - recht gut.
Ich hoffe dir geht es gut und du hast die Rezidive gut überstanden.
Hast du bei Rezidiv wieder Chemo bekommen?
Ich hab leider noch nicht so einen Überblick über die einzelnen Foren und die
Gepräche dort, aber deinen Nahmen hab ich schon öfters gelesen.
Es tut gut sich mit Leuten austauschen zu können. Außerdem - das hab ich mittlerweile rausgefunden - ist selbst nachhacken und nachfragen manchmal ganz gut. Wir sind zwar bei einer tollen Onkologin, bei der wir uns sehr wohl fühlen, aber so manch andere Ärzte haben schon ganz schöne Fehleinschätzungen abgeliefert....

Danke für die guten Wünsche und ich werde berichten...
Grüße Sonja

[struwwelpeter]

Hi Sonja,

da bin ich noch einmal! Ich hatte es überlesen, Dein Mann hat das gleiche Stadium wie ich. Dennoch, der Morbus Hodgkin ist sehr gut heilbar, Rezidive sind eher selten. Dummer Weise hatte ich diese Rückfälle. Ja, die Rezidive insgesamt habe ich über einen sehr langen Zeitraum gehabt. Es wurde mit Chemo behandelt, was allerdings bei mir nicht angeschlagen hatte, so wurde vor einem halben Jahr nach Schwierigkeiten eine Stammzellentransplantation gemacht (autolog – die eigenen Stammzellen). Allerdings solltest Du bitte nicht meine Verlaufsgeschichte als Beispiel nehmen, denn die Begleitumstände (körperliches Befinden und Vorerkrankungen) waren erheblich. Du hast allen Grund optimistisch zu bleiben, Ausnahmen gibt es immer. Ja, ich kann mir sehr gut vorstellen dass es gut ist sich mit Betroffenen auszutauschen, die ärztliche Seite ist das eine, anderes hörst Du eben von Betroffenen selbst. Wir, die Patienten erleben die Krankheit direkt, und jeder für sich macht selbst mit der gleichen Therapie unterschiedliche Erfahrungen. Grundsätzlich müssen die Ärzte auf jeden Patienten einzeln eingehen da z.B. die Chemo immer wieder unterschiedliche Wirkungen bei dem Einzelnen zeigt. Seid ihr in Köln in Behandlung? Dort ist doch die Stelle für Hodgkin Erkrankte schlechthin! Es ist natürlich gut wenn man einen guten Onkologen hat, leider trifft das so bei mir nicht zu, deshalb bin ich schon froh in Köln gut aufgehoben zu sein.

Wenn Du weitere Fragen haben solltest kannst Du Dich gerne melden!
LG Ina

[Noddie]

Hallo Sonja,
erstmal willkommen.
Bei mir ist die Chemo nicht auf die Knochen geschlagen sondern auf die Gelenkflüssigkeit. Diese hat sich nicht mehr richtig zurückgebildet, insbesonder bei den kleinen Gelenken. Nu knirsche ich an allen Ecken und Kanten.
Wie Ina schon schrieb hat der Morbus Hodgkin auch bei Rezidiven eine gute Prognose, hoffe aber für Euch das es was anderes ist.
Die Nachsorgetermine sind immer Terrortermine. Die kleinste Kleinigkeit und man bekommt Panik.
Ich halte Euch die Daumen.
Alles liebe
Ulli

[caitlin]

Hallo Sonja,
auch ich möchte Dich herzlich willkommen heißen. Mein Mann hat einen NHL und wurde mit 6x RCHOP behandelt. Nach dem zweiten Chemo-Zyklus begannen starke Schmerzen, wobei er selbst nicht sagen konnte, ob Rücken oder Hüfte. Von Anfang an war der Verdacht auf Hüftkopfnekrose, ließ sich aber nicht mal im MRT nachweisen. Einen Zusammenhang mit der Chemo wiesen die Onkologen vehement zurück. Nach einem halben Jahr Odyssee mit vielen vergeblichen Krankenhausaufenthalten und Rückenbehanldungen wurde festgestellt, dass das rechte Hüftgelenk völlig im Eimer war. Seit er ein künstliches Hüftgelenk hat, genauer gesagt, seit dem dritten Tag nach der OP hatte er keine Schmerzen mehr. Der leukämiekranke Mann einer Kollegin hat das gleiche Problem, ihm wurde aber auf den Kopf zugesagt, dass es sich um einen Kortisonschaden handelt...
Nun mache Dir Dein eigenes Bild.
Alle guten Wünsche für Dich und Deinen Mann.
Caitlin

[Sonja77]

Hallo zusammen,
danke für die Antworten. Ich hoffe ihr hattet ein schönes Wochenende.

Tja eine Hüftkopfnekrose als Folge von Cortison ist wohl häufiger als es im Beipackzettel steht...
Die Jahresuntersuchung war so lala. Es wurden natürlich die tastbaren Knoten am Hals gesehen( sind jetzt schon ca. 8 Stück), aber es wurde auch beidseitig in der Achsel jeweils ein ca. 11 mm großer Lymphknoten und im Bauch ein etwas vergrößerter Knoten entdeckt.
Was uns jetzt ziemlich verwirrt ist, daß die Ärzte von einem gar nicht so schlechten Befund sprechen (????) und nun watch and wait verordnen.
In 3 Monaten wird daher wieder ein CT gemacht.
Bei der letzen CT Untersuchung vor einem halben Jahr war nur ein Knoten in der Brust vergrößert, wo sich die Ärzte nicht mal sicher waren, ob es ein Lymphknoten ist, und mein Mann wurde sofort in eine Spezial-Thorax Klinik zum herausoperieren desselbigen eingewiesen.... (Das war dann damals die vergrößerte Thymusdrüse) Und jetzt sind Knoten in den Achseln und einer im Bach und der Befund ist gar nicht so schlecht?
Also so ganz froh kann ich über den Befund nicht sein. Könnt Ihr euch die Aussage der Ärzte erklären?
Liebe Grüße Sonja

[007sandra0]

Hallo Sonja,

ich bin jetzt 31 Jahre alt. Habe vor 5 Jahren Morbus Hodkin Stadium IIIB gehabt und wurde mit 8x Beacop (Studie Köln) behandelt. Auch bei mir hatte man nach der Behandlung zuerst ein Rezidiv vermutet, zum Glück stellte sich dann aber heraus, dass die Thymusdrüse aktiviert wurde.
Scheint bei mir alles ziemlich ähnlich zu sein wie bei Deinem Mann.
Bei mir werden so ziemlich bei jeder Nachsorgeuntersuchung mehrere geschwollene Lymphknoten entdeckt. (teilweise sogar 3,5 cm Durchmesser).
Gott sei Dank, haben sie sich bisher immer als harmslos entpuppt.
Mein Onkologe sagt, ich soll mich davon nicht verrückt machen lassen. Bin halt anfällig dafür.
Tja, wenn das so einfach wäre...
Ich muss aber sagen, dass ich mit den Jahren immer etwas gelassener geworden bin und genau das wünsche ich Dir und Deinem Mann auch.
Auf jeden Fall seht Ihr an meiner Krankengeschichte, dass Ihr trotz geschwollener Lymphknoten positiv eingestellt sein könnt.
Mir hat es auch geholfen, dass ich mir klar gemacht habe, dass es gute Heilungschancen gibt, selbst wenn doch noch mal ein Rezidiv auftreten sollte.

Alles Liebe und ganz viel Kraft
Sandra

[Sonja77]

Hallo Zusammen,

vielen Dank für Antworten, es ist sehr schön zu wissen, da ist jemand mit dem darf man reden..

Danke Sandra für die Informationen zu deinem Krankheitsverlauf. Ich freue mich, daß du kein Rezidiv bekommen hast und die kritischen 5 Jahre (so heißt es doch immer) überwunden hast.
Daß geschwollene Knoten nicht gleich was bedeuten müssen, auch wenn man Hodgkin hatte, beruhigt mich sehr.
Ich hab gleich meinem Mann von dir erzählt, und auch er ist gleich etwas beruhigter und ich soll dich schön grüßen. Sind die Knoten bei dir immer von selbst wieder weg gegangen - und wie lang hat das gedauert?

Dieses ständige hoffen und bangen ist schon sehr aufreibend.

Das "normale" Leben entrückt mir zunehmend.
Ich war früher sehr engagiert im Job und hab oft und lang gearbeitet.
Jetzt nervt es mich und ich empfinde die Dinge mit denen ich in der Arbeit meine Zeit 'verschwenden muss' manchmal nur noch lächerlich. Am liebsten wäre ich die ganze Zeit bei meinem Mann. Das liegt natürlich auch daran, daß er wegen seinen Hüftkopfnekrosen nicht arbeiten kann und nur daheim ist und wartet bis ich heim komme. Nein so schlimm ist es nicht, er beschäftigt sich schon gut, aber mir fällt das aus dem Haus gehen schon schwer, wenn ich weiß er ist den ganzen Tag allein...


Na, ja jetzt werd ich aber noch ein bisschen arbeiten - und freue mich wieder von euch zu hören.

Sonja

[Sonja77]

Hallo ihr Lieben,
jetzt bin ichs schon wieder - bei uns geht es grad auf und ab....
Ich weiß zwar jetzt, daß geschwollene Lymphknoten auch nach einer Hodgkin Therapie nicht zwangsläufig was zu bedeuten haben.
Aber jetzt ist die Nachuntersuchung nicht mal ne woche her und zwischenzeitlich sind schon wieder zwei neue tastbare Knoten am Hals aufgetaucht und die anderen sind seit letzter Woche größer geworden.
Heute Vormittag wurde wieder ein Neuer entdeckt.
Ich weiß, so schnell wächst doch eigentlich kein Hodgkin - aber irgendwie weiß ich gar nicht mehr was ich denken soll.
Einen Hinweis auf Entzündungsherde (wodurch die Knoten evtl. anschwellen) gab das Blutbild von letzter Woche nicht.
Jetzt überlegen wir, ob wir vielleicht bei der Ärztin nochmals vorsichtlich nachfragen... Aber wir wollen auch nicht, daß wir ständig Panik machen, und sie uns dann vielleicht nicht mehr ernst nimmt, da die Zwischenuntersuchung ja erst eine Woche her ist.....
Da hatte er zwar ein CT - aber ohne i.V. Kontrastmittel, da seine ganzen Venen geplatzt sind und sie ihm nichts spritzen konnten...
Ich weiß grad nicht was ich denken soll...
Hat jemend einen Denkanstoß?

Danke, Liebe Grüße Sonja

[007sandra0]

Hallo Sonja,

laßt Euch von den ollen Lymphknoten bloß nicht wahnsinnig machen. (Ich weiß, dass es gar nicht anders geht, aber versucht es wenigstens!)

Versucht Euch mal klar zu machen, dass Lymphknoten bei jedem Menschen ständig anschwellen und dann auch wieder verschwinden. Das ist völlig normal, auch bei Deinem Mann. Die meisten Menschen bemerken es nur nicht, weil sie einfach gar nicht darauf achten. Wenn man allerdings schon solche Erfahrungen gemacht hat wie wir, sind wir (leider) sehr sensibilisiert für jede kleinste Veränderung unseres Körpers. Und wenn ich bei mir geschwollene Lymphknoten entdecke, ist es grundsätzlich so, dass sie sich für mich viel größer anfühlen als sie tatsächlich sind. Das macht wohl die Angst. Ich habe mir jetzt schon angewöhnt, nicht mehr selbst zu tasten. Stattdessen gehe ich öfter zu meinem Hausarzt, der dann per Ultralschall alles kontrolliert.
Bei mir sind wirklich in den letzten Jahren immer vergrößerte Knoten gesehen worden (meisens am Hals), mal richtig viele und mal weniger.
Meisens hat mein Hausarzt mich dann beruhigt und gesagt,dass ich mir deshalb keine Sorgen machen soll. Es ist übrigens auch immer ein gutes Zeichen, wenn die Knoten am Hals sowohl auf der linken als auch an der rechten Seite anschwellen. Das bedeutet nämlich darauf hin, dass sie auf irgendeine Infektion im Körper reagieren (merkt man selber meistens gar nicht). Es kam auch schon vor, dass der mich dann zur Kontrolle zur Klinik geschickt hat. Das war z.B. der Fall, als bei mir der Lymphknoten mit dem Durchmesser von 3,5cm entdeckt wurde. Nach der Untersuchung in der Klinik konnte man mir dann immer noch keine Entwarnung geben. Es hieß, man müßte abwarten und weiter kontrollieren. Na toll...
In einem Abstand von 6 Wochen wurde dann regelmäßig nachgesehen. Der Lymphknoten wurde einfach nicht wieder kleiner. Das war natürlich eine schreckliche Zeit des Bangens.
Um es abzukürzen: Auch heute, ca. 2 Jahre später, ist der Knoten noch nicht geschrumpft. Die Ärzte sagen, dass er sich verkapselt haben soll und deshalb auch nicht wieder kleiner wird. Man kann aber ausschließen, dass er bösartig ist, denn sonst wäre er immer nur noch größer geworden und hätte schon mehr angerichtet.

Ich wollte Euch damit nur klar machen, dass es völlig normal ist, dass immer mal Unsicherheiten auftreten. Das werdet ihr in den nächsten Jahren sicher auch noch öfter durchmachen müssen...
Gerade in dieser Jahreszeit ist es nichts besonderes, dass die Lymphknoten reagieren und anschwellen. Zur Zeit sind doch wirklich so viele Leute krank, und unser Körper muss auch Hochtouren arbeiten, um sich nicht anzustecken.

Also Kopf hoch!!! Das hat bestimmt alles seine Richtigkeit!

Lieben GRuß, Sandra