Und auf einmal ist alles anders + Fragen

[Luisa]

Also alles fing im glaube ich im mai an, mein mann hatte tierische halschmerzen und schluckbeschwerden, ging zum hausarzt, antibiotika half nicht und der arzt sagte, ist ein geschwollener Lymphknoten. warten sie eine woche wenns dann nicht besser ist zum hno. es wurde besser.

Vor ca 5 wochen, spürte mein mann 3 dieser dicken knoten im hals. er ging gleich zum arzt, der überwies in gleich zum hno dieser gab erstmal wieder antibiotika und eine woche später ging er donnerstags zum arzt der überwies ihn gleich und machte im kh einen termin. freitags gewebeprobe entnahme. eine woche später, musste er hin, sie fanden was bösartiges konnten aber nicht sicher sagen ob krebs oder nicht. sagten montags soll er ins kh. da nehmen sie einen lymphknoten raus. was dann auch mittwochs passiert. Mein Mann hatte 3 dicke lymphknoten 2x cm und einmal 3 cm. sie haben einen 2cm raus genommen, da der besser sass.

Heute dann der anruf, er hat Lymphdrüsenkrebs, eine welt brach zusammen. wir hatten so sehr gehofft, aber die realität war schneller. Morgen holt er die papiere in dem kh und hat für freitag einen termin in einem anderen kh. Wo ich natürlich mitgehe, ich möchte ihm beistehen in dieser schweren zeit. es soll eine strahlentherapie gemacht werden. er hat NHL hochmaligmes. Es sind "nur" die drei Lymphknoten im hals befallen, also jetzt sind es ja nur noch zwei.

wie muss ich mir eine solche therapie vorstellen? Wie lange dauert sowas? Ich weiss beim einen gehts schnell beim anderen dauerts länger. Aber was muss ich mir uter kurz vorstellen? Ich habe keine ahnung. 1 Monat? 2? 3? Oder gar ein jahr? ich weiss das bekomme ich alles freitag beantwortet aber es ist noch so lang bis da.
Habe gelesen strahlentherapie wird ambulant auch gemacht. Immer oder nur manchmal?
Der arzt sagte uns im vorfel als es noch nicht ganz fest stand evtl. wird eine chemo gemacht, aber jetzt am tel sagte er strahlentherapie. Ist das eher ein gutes oder schlechtes zeichen?

Und dann interessiert es mich noch. Ist es ungewöhnlich, dass ich mit zu dem termin möchte? Im KH wo er jetzt war für den knoten zu entnehmen, hatte ich das gefühl das mich die ärzte was komisch anguckten wenn ich mit kam bei den ergebnissen. Ich möchte doch da sein für meinen mann und ich möchte auch wissen was los ist. sowas ist doch auch wie ein schock. Man kann sich doch nicht alle infos merken und er kann mir nicht alles haarklein erzählen und wenn ich fragen hab möchte ich die ja auch beantwortet haben. Mein mann ist übrigens für 1 woche 30 geworden.

Ist eigentlich jede strahlentherapie gleich oder ist das von kh zu kh verschieden und man sollte sich noch eine weitere meinung einholen wie man fortfahren soll?

Hallo Luisa,

zu allerst einmal ist es nicht ungewöhnlich das Du zu den Arztterminen Deines Mannes mitkommst; ist völlig normal und ich denke auch nicht das Dich die Ärzte deshalb komisch anschauen. Sollte es dennoch so sein, dann seh einfach darüber hinweg. Wichtig ist das du jetzt für Deinen Mann da bist, die Meinung anderer ist da nicht relevant und außerdem hören vier Ohren auch mehr als zwei, gerade in so einer Situation.

Wenn definitiv nur der Halsbereich befallen sein sollte so kann es schon sein das das Mittel der Wahl "nur" eine Strahlentherapie ist. Diese wird immer ambulant durchgeführt; d.h. Ihr kommt jeden Tag für kurze Zeit in die Stralentherapie und könnt dann wieder nach Hause. Die Bestrahlung an sich dauert nicht lange; ca. 1 Minute.

Eine zweite Meinung einzuholen kann allerdings nicht schaden und diese Zeit würde ich mir auch nehmen. In welcher Stadt lebt Ihr denn ?

Viele Grüße
Lydia

[Luisa]

Wow eine Minute ist wirklich kurz. Muss man dann noch ne weile da bleiben oder darf man nach der minute wieder nach hause? Wie oft muss man da denn dann ca hin? 3x? 10x 100x? Ich habe echt gar keien vorstellungen sorry

Wir wohnen zwischen aachen und mönchengladbach und die strahlentherapie soll in Mönchengladbach sein.

Hallo Luisa,

ich schließe mich Lydia an, holt euch noch eine zweite Meinung. Ich habe damals in Köln in der Uni-Klinik angerufen und konnte mit einem Arzt sprechen. Nachdem ich unsere genaue Diagnose mit Therapievorschlag unseres Krankenhauses genannt hatte, hat er das mit mir besprochen und bestätigt, daß es in Ordnung wäre. Würde die Behandlung nicht ansprechen, sollte ich mich in Köln melden. Das hat mich damals sehr beruhigt und die Therapie schlug auch an. Es wundert mich ein bißchen, daß dein Mann keine Chemo bekommen soll, da man uns sagte, es könne nicht ausgeschlossen werden, daß die Krebszellen schon weitergegangen wären ohne das man es auf dem CT sehen könnte. Daher erst eine Chemo, danach Bestrahlung. Ich will dir da keine Angst machen, vielleicht ist es bei deinem Mann so richtig. Aber du machst nichts verkehrt, wenn du einen anderen Arzt fragst!!!

Ich bin bei jedem Termin meines Mannes dabei gewesen. Das war uns beiden sehr wichtig. Zu den Bestrahlungen ist er nachher alleine gefahren. Von Montag bis Freitag jeden Tag, meistens zur gleichen Zeit. Es dauert wirklich nicht sehr lange. Aber es kann dauern, bis die Bestrahlung anfängt. Erst ein Beratungsgespräch, dann ein Termin zur Simulation bei dem auch die Fläche angemalt wurde... Das zog sich bei uns hin. Mein Mann hatte 18 Bestrahlungen, ich weiß nicht, wie viele dein Mann bekommen wird. Das wird bei dem Beratungsgespräch vom Arzt festgelegt. Wenn es nur Bestrahlungen sind, werden es vielleicht ein paar mehr. Gehe ruhig mit und lass dir das alles erklären. Mein Mann wurde an der Lunge bestrahlt und hatte den ganzen Oberkörper voll mit Edding bemalt. Da mussten wir sehr aufpassen, daß die Linien nicht "wegschwitzten", er mußte auch zwischendurch neu "bemalt" bzw. "vermessen" werden.
Die Unterhemden aus dieser Zeit konnte ich wegwerfen. Wenn du genauere Informationen hast, melde dich doch noch mal.

Lass dir auf jeden Fall die genaue Diagnose - welcher Non-Hodgkin-Typ und welches Stadium - geben und erkundige dich dann hier nochmal, wie andere mit dieser Diagnose behandelt wurden.

Und - keine Angst. NHL ist gut behandelbar und heilbar. Bei uns stand erst Lungenkrebs als Diagnose und alle Ärzte freuten sich wie Bolle als es dann doch "nur" ein Lymphom war.

Die Behandlung meines Mannes dauerte mit Chemo und Bestrahlung 7 Monate. insgesamt war er 10 Monate nicht arbeiten. Aber vielleicht geht es ja bei euch schneller, obwohl man sich Zeit für sich selbst und für´s gesundwerden nehmen sollte!

Erst mal alles Gute und bei weiteren Fragen, melde dich.

Liebe Grüße

Steffi

[Luisa]

Hallo Steffi,

danke für deine umfangreiche antwort. 7 monate darunter kann man sich was vorstellen, es geht ja auch nicht ums schnell nur darum sich einfach vorzustellen was und wie lange das alles dauert.

wir werden wohl bis freitag warten müssen, damit wir wissen was genau gemacht wird, dass mit der strahlentherapie hat ja jetzt auch nur der arzt gesagt der überwiesen hat. was nun geau gemacht wird, hat ja das krankenhaus zu entscheiden wo wir jetzt hin müssen.

Hallo Luisa,


ich war mit meiner Mutter auch immer bei allen Besprechunge dabei (ebenfalls hochmalignes NHL) und ein Freund von mir, dessen Mann ebenfalls NHL hatte, hat ihn auch immer begleitet, das wird normalerweise auch von Ärzten als selbstverständlich erachtet, sie stehen Angehörigen meist auch für zusätzliche Rückfragen zurVerfügung.


Wenn Du das Gefühl hattest, die Ärzte haben Dich als störend empfunden, dann hoffe ich, daß das ein Mißverständnis war, es wäre nämlich kein gutes Zeichen für Kooperationsbereitschaft.

Zur Krankeit selber: Meine Vorredner haben ja schon das nötigste gesagt, NHL ist gut behandelbar. Wenn wirklich nur lokaler Befall vorhanden ist (wurde ein Ganzkörper-CT gemacht?), dann klingt das fast schon ... naja, harmlos ist bei Krebs vielleicht das falsche Wort, aber zumindest sehr günstig für die Prognose. Es wird vermutlich heilbar sein.

[Luisa]

Mich würde grade mal hier bei den Männern interessieren wie ihr das gemacht hab. Ein Capy auf? Oder gar nichts?

Morgen geht die Antikörpertherapie los und über morgen die erste Chemo. Wann muss man dann damit rechnen dass die Haare ausfallen?

[Roseofdark]

Ich bin zwar kein Mann, aber ich habe auch keine Perücke getragen. Zu Haus war ich meist 'oben ohne' und wenn ich draussen war hab ich meist der Kälte wegen ein Kopftuch oder meinen Cordhut getragen.

Die Männer die ich so in den Kliniken kennengelernt habe sind auch meist 'oben ohne' rumgerannt.

Wann der Haarausfall beginnt und wie stark er ist hängt auch oft von der Art der Chemo ab. Ich habe zunächst die CHOP Therapie bekommen, da sind meine Haare nach ca. 3 Wochen angefangen auszufallen. Heute würde ich auch jedem raten die Haare so schnell wie möglich raspelkurz zu machen...ist doch kein schöner Anblick so Haarbüschel auf dem Kopfkissen und im Kamm zu haben.

Liebe Grüße Rose

[Kerstin5]

Hallo Luisa!

Ich bin ebenfalls kein Mann - nicht einmal selbst betroffen. Ich kann von den Erfahrungen meiner Mutti berichten.
Sie hatte CHOP + Rituximap (Mapthera) bekommen. Ihr ohnehin nicht fülliges Haar hat schon nach wenigen Tagen begonnen auszufallen. Deshalb haben wir direkt bei der Perückenabholung das eigene Haar abrasieren lassen. Sicherlich kein einfacher Schritt, aber besser als überall die ausgefallenen Haare zu sehen. Man sieht nicht ständig überall die Haare rumfliegen. Ich denke, dass es für meine Mutti die beste Entscheidung war.

Dir wünsche ich für die anstehende Therapie viel Kraft und drück ganz fest die Daumen.

Ke

[Luisa]

Hallo, nicht ich mach die Therapie sondern mein Mann. Zuhause wird er auch oben ohne gehn, bloß draussen denke ich wird er irgendwas auf den Kopf tun, da es ja auch nicht grade warm jetzt wird. Heute ist der erste Tag seiner Therapie

[fischbone]

So, jetzt mal ein Männer-Beitrag...

Ich hatte von Sept bis März Chemoglatze und hatte eigentlich die ganze Zeit 'n Basecap auf. Im Sommer/Herbst wegen der Sonne (Ein Bekannter von mir mit Naturglatze hat sich mal den Schädel verbrannt und SO wollt ich nicht auch noch aussehen).

Und im Winter dann wegen der Kälte. Da habe ich -vielleicht auch wegen der Chemo- dauernd gefroren und hatte das Ding deshalb sogar in der Wohnung auf.

Fisch

[Luisa]

Mein Mann hat NHL 2a. Hat letzte woche mit Chemo und Antikörper begonnen. Verträgts eigentlich ganz gut, war nur müde an den Tagen.

Ich göaub 5 Tage danach musste er Prednison nehmen, davon bekommt er irgendwie ein wenig Bauchschmerzen. Kann die erfahrung jemand teilen? Er wollte es bei der Blutkontrolle diese Woche sagen. Das tut am Oberbauch bissl weh, ist nicht so dass es nicht aushaltbar ist, aber wenn mans 5 tage hat ists auch nicht mehr schön ;-)

Ich muss sagen ich habe auch nicht wirklich verstanden welche Funktion das Cortison hat, ich hatte bei der besprechung mehr nach den anderen Sachen gefragt. Kanns mir jemand kurz erklären?

[Steffi G.]

Hallo Luisa,

ich hatte dir in deinem ersten Thread schon mal über die Erfahrungen meines Mannes mit Chemo und Bestrahlung geschrieben.

Mein Mann mußte auch 5 Tage lang das Cortison einnehmen. Manchmal hat ihm das Cortison (Prednison) mehr zugesetzt als die Chemo selbst. Die Nebenwirkungen waren unterschiedlich, von Übelkeit bis zu starkem Schwindel. Er hat nachher die Einnahmezeit auf abends gelegt, damit die Wirkung über Nacht einsetzen konnte. Ob das jetzt o.k. war weiß ich nicht, aber ihm ist das besser bekommen.
Das Cortison soll meines Wissens die Therapie unterstützen, da es sich ja um eine entzündliche Veränderung der Lymphknoten handelt. Mein Mann bekam 3 Wochen Cortison hochdosiert wegen seinen Atembeschwerden ohne das man die Diagnose kannte. Innerhalb zwei Wochen waren die Lymphknoten schon sichtbar zurückgegangen, ohne Chemo - nur mit Cortison. Dadurch kamen die Ärzte dann auch auf den Gedanken, daß mein Mann ein Lymphom haben könnte. Zuerst hatte man auf Lungenkrebs getippt, aber der verkleinert sich nicht mit Cortison.

Ich wünsche deinem Mann und dir alles Gute für die kommende Zeit. Wir haben jetzt 2 Jahre seit Beginn der Erkrankung hinter uns - ohne Rückfall.

Lieben Gruß

Steffi

[sanne2]

Hallo Luisa,
habe auf dieser Seite zwar nichts zu suchen, bin sonst unter Weichteiltumor zu finden, aber Prednison (Cortison) geht immer auf den Magen. Deswegen muss man immer(!!!) zum Cortison ein Medikament zum Schutz für den Magen nehmen! Das ist ganz wichtig, da es im schlimmsten Fall sogar zu Magenblutungen führen kann.
Schöne Grüße!
Sanne

[Luisa]

Er nimmt was für den Magen - Pantocol oder so ähnlich heisst das. habs hier nicht liegen