Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[jenniferrued]

irgendwie klappt das hier gar nicht mehr. die nachrichten sehe ich nur wenn ich auf nachricht schreiben gehe sonst nicht. wenn du willst kannst du mir auch per e-mail schreiben. das geht ja genau so gut. hier ist sie :
jennyrued@web.de oder unter angel-18@freenet.de

Huhu
bei mir ist es auch so ich konte deine antworten auch nicht sehen bis ich irgendetwas umgestellt hab..
weiss aber leider nicht mehr was
bei meinem freund geht es jetzt, weil sich bei meinen thrombosen etwas getan hat!!!
er sagt das er sich keine gedanken macht und wir jetzt abwarten was passiert und es ja eh nichts bringt wenn man sich so verrückt macht..recht hat er ja aber ich kann es nicht immer ausblenden..
ja das zuhause hocken und so ist schon schwer ich bin halt auch ein sehr ungeduldiger mensch...
die ärzte können ja nicht viel machen weil es halt so selten ist und dazu bei jedem anders verläuft!
bei mir ist es ja auch noch so das ich diese extremen thrombosen in der leber hab und immer auf beide krankheiten achten muss...
ich denke das es wichtig ist das man sich selber informiert und auch immer nachfragt..
ich hab gestern erfahren das ich nicht mehr in meine berufsschulklasse kann aber das nächste lehrjahr fängt ja erst nä jahr im september an!??!?
was mach ich bis da hin..ich hab einfach keinen bock mehr hiier rum zuhocken..
ich find es schwierig zu sehen wie bei allen anderen das leben weiter geht (machen die ausbildung weiter...)und bei mir stehts gerade und es tut sich nichts!?
für mich ist es auch schwierig zu akzeptieren das ich krank bin ,man sieht es ja nicht wirklich..ist das bei dir auch so?
ich würde einfach gerne wieder arbeiten gehen und nen stink normales leben führen!!!
so jetzt hab ich mich ausgekotzt..


liebe grüsse Anne

[jenniferrued]

hi anna entlich gehts hier wieder!!! ich bin immoment voll depri das wird auch irgendwie immer schlimmer. wenn ich meine freunde sehe die arbeiten gehen und fast keine probleme haben werde ich richtig neidisch!! ich frag mich echt wie lange das ganze noch gehen soll!!! und wann mir entlich mal jemand sagen kann wie ich genau mit der krankheit um gehen soll. ich merke das ich durch die chemo kaum noch stress vertragen kann ist das bei dir auch so??? und auch körperlich fühle ich mich schwächer als früher!!!

lg jenny

Ach man
bei mir ists doch genau so..manchmal denke ich ich übertreibe und es wäre nicht so schlimm andererseits sagen manche ärzte das es ne ernsthafte erkrankung ist aber halt so selten und nicht vorrausschaubar....
manchmal denke ich auch das ich mich nicht so anstellen soll und garnicht so schwach sein kann..mit stress ists auch so ne sache bin total empfindlich und fühle mich ständig überfordert und von jedem angegriffen..
hab auch irgendwie nen schlechtes gewissen das ich zuhause bin und nicht wirklich was mache..man sieht die krankheit ja nicht!!
was haben dir die ärzte denn genau wg der krankheit gesagt...
gibts was neues wg dem psychologen?!

ich hätte unwarscheinlich gerne ein ganz stink normales leben einfach arbeiten gehen am wochenende weg gehen und mich über die arbeit aufregen...


ich glaube ganz fest daran das das alles wieder wird und unser leben dann wieder etwas normaler ist!!!

liebe grüsse anne

[jenniferrued]

hi mein einer arzt sagt dass das nicht so schlimm sei man könnte damit leben. mein anderer arzt sagt damit ist nicht zu spassen . ich soll vorsichtig sein mich nicht schneiden oder gar fallen. also jeder sagt was anderes aber nichts konkretes!!! heute hatte ich keine zeit mit meinem arzt über den psychologen zu sprechen weil meine thrombos wieder höher sind und wir die ganze zeit darüber gescprochen haben!!!
ich verzweifele langsam ich habe keine lust mehr ich bin nur noch gereizt . am liebsten würde ich alle an schreien und zusammen schlagen!!! ich habe nur noch wut in mir!!!

Ich merke auch das ich immer gereizter werde ich habe das gefühl das mich keiner versteht!besonders das ich nicht so belastbar bin glaube ich versteht keiner...
ich glaube manche denken das ich garnicht wirklich krank bin weil man es mir nun mal nicht ansieht!?!?!?
und die krankheiten zu erklären ist halt auch nicht so einfach...
bei mir wird jetzt noch untersucht ob es noch ne ursache gibt.zwei krankheiten reichen ja nicht
ich hab das gefühl das immer mehr negative sachen kommen es wird irgendwie alles auf mich gepackt..ich finde das es jetzt langsam mal reicht...oder?!
haben die ärzte bei dir mal geguckt das du keine thrombosen hast?!
ich würde super gerne sport machen um mich abzureagieren.. aber sport geht ja nicht!!
echt doof..


hast du dir schon nen hobby gesucht !?das hilft echt..

liebe grüsse Anne

An Sammy1

ja mit den markumar ist das so ne sache..
mir fallen jetzt auch noch viele haare wg dem scheiss markumar aus!!
das belastet mich jetzt auch noch zusätzlich..
ich weiss halt nicht wie sich andere medis auf meine leber auswirken..
wg was solltest du denn markumar einnehmen auch ET?

ich mach mich mal schlau...

liebe grüsse Anne

[jenniferrued]

hi!!
ich hatte thrombosen in der lunge hatte eine lungenembolie!!! danach wurde das nicht mehr kontrolliert!!! aber dadurch das ich plavix nehme können eigentlich keine thrombosen mehr entstehen!!! erst wenn ich das ab setze!!! ne habe mir noch kein hobby gesucht. würde ja gerne wieder volleyball spielen, aber das problem ist das dass zu anstrengend ist. ich habe auch das gefühl das alles schlimmer wird statt besser!! aber das denke ich schon seit einem jahr und ich denke es nicht nur sondern es ist auch so. mein problem immoment ist, dass ich nicht weiß ob ich meine alte arbeit weiter machen soll obwohl sie zu anstrengend für mich ist. aber wenn ich die nicht weiter machen will, was soll ich dann machen??? mein arzt sagt ich soll eine andere arbeit machen!!! aber was gibt es für ausbildungen im sozial und gesundheits wesen wo man auch gut geld verdient??? ich habe ja fachabitur!!!bei mir ist das auch so das keiner mich versteht. keiner kann meine krankheit richtig verstehen weil man sie ja nicht sieht, aber eigentlich ist sie ja schlimmer als manche krankheiten die man sieht. hast du eigentlich einen schwer behinderten ausweis? wenn ja wieviel prozent hast du??? mich nervt das richtig das alle denken das ich nicht richtig krank bin. aber ich kann ja nichts dafür. viele beschweren sich das ich nicht arbeiten gehe aber was soll ich machen ich kann ja nichts dafür. mich nervt das und regt mich immer auf.
lg jenny

ach ja
hört sich blöd an aber es tut irgendwie gut das es noch jemanden gibt der die gleichen sorgen und probleme hat!!!
ich würd auch sau gerne sport machen aber das darf ich überhaupt nicht..
ich weiss ehrlich gesagt auch nicht ob ich meine ausbildung fertig machen kann ist halt echt extrem anstrengend..
bin alleine in einer privatpraxis und das als auszubildende..und ich musste von sieben(fünf uhr aufstehen) bis sechs oder sieben arbeiten...
und manchmal hatte ich nicht mal zeit etwas zu essen!
mir graut es wenn ich daran denke...es macht echt spass aber die belastung ist so gross...
ich hab noch keinen behindertenausweis..ich streube mich nen bisschen davor(bin ich echt so krank?!)
weisst du wo man den beantragt?!
ich hab auch das gefühl das viele denken das ich voll übertreibe wenn ich wiederum sage das es eine art leukämie ist komm ich mir auch blöd vor ists ja nicht so richtig....
und dann manchmal die bemitleidungen oder wenn ichs dann erzählen muss das nervt so ist immer das gleiche und die meisten verstehn es nicht...
hätt ja auch ne krankheit sein können die man kennt aber nein..wir wollen ja was besonderes sein gell
ich weiss nie wie ich reagieren soll wenn wieder jemand sagt wie leid ich einem tu??????was antwortet man da?!
so ich mach jetzt mal ein schläfchen hab heute nacht nur nen paar stunden geschlafen..hab noch migräne gekriegt gestern..hab ja noch nicht genug probleme..oh man

ich meld mich dann nochmal....


liebe grüsse Anne

[jenniferrued]

hi
das ist auch mein problem , wie soll ma den leuten erklären was man hat??? eigentlich ist es ja das gegenteil von leukämie. manche leute sagen das die krankheit auch so eine art krebs ist. aber ich weiß es nicht. und das problem bei der krankheit ist ja das man in die leukämie rein rutschen kann. aber mir wäre es langsam echt mal recht wenn mir mal einer ganz geanau sagen kann wie man mit der krankheit umgehen soll, was man machen darf und was nicht( zb sport) , wie es später aussieht, welche arbeit bzw ausbildung man machen kann, wie man die krankheit am besten erklären kann. ich habe irgendwie das gefühl das ich nichts über die krankheit weiß und das macht mich sauer. ich werde von tag zu tag wütender. den ausweiß kannst du selber beantragen . du musst zum rathaus und dir die unterlagen holen und ausfüllen dann weg schicken und dann holen die sich die unterlagen vom arzt. und dann nach 2 monaten oder so bekommst du bescheid.ich würde gerne eine ausbildung machen wo mir wenigstens ein jahr von der ausbildung angerechnet werden. ok lg jenny und lass den kopf nicht hängen

Na dann werde ich mir morgen mal die unterlagen holen und wegschicken.hast du schon einen ausweis?und wenn ja wieviel prozent?!für nen parkplatz wirds ja nicht reichen
ich hab am mittwoch wieder einen termin in der uni FfM
ich werd mir alle fragen die ich (du) habe aufschreiben und das alles fragen vielleicht bekomme ihc ja mal antworten..
wg der gefahr von "normaler" leukämie macht mir echt angst die symptome sind ja wie ne erkältung die ist echt leicht zu übersehen...
freitag muss ich wieder einmal ne magenspiegelung machen wg den thrombosen...
ich bin ständig beim arzt das ist echt nervig....
haben die dir eigentlich was gesagt wie es später mit kindern aussieht?!(hoffe ist nicht schlimm wenn ich das thema ansprech)

So ich mach mal wieder schluss...

liebe grüsse Anne

[jenniferrued]

hi ja ich habe einen ausweis mit 50 prozent. und ja ich habe mit meiem arzt über kinder gesprochen. also ich muss meinem arzt min. ein halbes jahr vorher bescheid sagen bevor ich schwanger werde. damit ich alle meine medi. abesetzen kann aber mein arzt muss mir die erlaubnis dafür geben.und wie läuft es sonst bei dir

Huhu ich hab mir heute so nen antrag geholt aber ich weiss garnicht was ich bei den behinderungsgründen rein schreiben soll?!ich kann doch nicht schreiben das ich nicht so belastbar bin oder?was hast du denn da rein geschrieben?!nur ET oder noch mehr..
thema schwangerschaft..meine ärzte haben ungefähr das selbe gesagt...
bei mir muss das alles mit der leberhalt auch wieder in ordnung kommen und so..
was mir im moment zu schaffen macht ist das ich extreme kopfschmerzen seit 4 tagen hab..hab heute meinen arzt gefragt und der meinte das kommt von den tabletten...super
im moment finde ich alles doof ich würde so gerne mal wieder abends richtig weg gehen und einfach spass haben ohne an das alles zu denken..
morgen hab ich meine magenspiegelung..letztesmal ist die nicht so super gelaufen..hat mein herz nicht so mit gespielt....ist mir schon nen bisschen mulmig zu mute...

ich meld mich moregn wieder...

liebe grüsse anne

[jenniferrued]

hi ich habe rein geschrieben das ich et , asthma , splenektomie, allergien usw.habe. ich war heute beim arzt der meinte das meine krankenkasse meinte das ich jetzt in reha muss oder das die mir rente ohne meine einverständnis beantragen. das ist voll scheiße weil meine werte wieder hoch auf über 2.3 millionen hoch gegangen sind. deshalb bringt mir die reha eigentlich jetzt nichts, aber mein arzt meinte er bekommt meine krankheit nicht mehr in den griff. also was mache ich wenn meine werte nach der reha immer noch zu hoch sind??? beantrage ich rente oder gehe ich auf eigene verantwortung gegen ärztlichen rat arbeiten??? nur wenn ich rente beantrage was denken dann die leute von mir ??? ich habe voll die nacken schmerzen , so starke das ich das gefühle habe das der nacken gebrochen ist. mein arzt meinte dass das durch die medikamente und durch stress kommt.
ich bin voll wütend , sauer, traurig. alles in einem. ich weiß nicht was ich machen soll
ich habe keine lust mehr auf nichts.
alle sagen immer zu mir kopf hoch aber ich finde das ist leichter gesagt als getan oder???
ok dann komme wahrscheinlich erst sonntag morgen wieder rein. kannst ja versuchen bis dahin zurück zu schreiben

huhu
sorry ich hatte ein aufregendes wochenende und konnte nicht schreiben.
hab meinen vater kennengelernt...
ich guck mal was bei mir rauskommt wenn ich den ausweis beantrage
vielleicht hilft es ja wenn du in die reha gehst kannst wieder kraft tanken und erholst dich nen bisschen!
und wegen anderen leuten..es kann dir doch egal sein was andere denken ist es mir auch die sind bescheuert wenn die was schlechtes denken wenn du schon in rente bist..
ich würde leuten die dich doof anmachen mal die meinung sagen und zur rede stellen es kann sich keiner ein urteil bilden wenn er nicht in deiner situation ist und über die krankheit nichts weiss
es hat nunmal nen grund warum es uns nicht gut geht!!!
aber es gibt nunmal menschen die kein bisschen feinfühlig sind und voll die trampel sind!!!
leute in unserem alter sind manchmal einfach noch nicht reif genug um zu begreifen was es bedeutet krank zu sein...aber da brauchst du dir nichts draus zu machen ignorier die einfach und halte dich wie ich an die menschen die dich unterstützten
ich weiss nicht ob es so eine gute idee ist wenn du auf eigene verantwortung arbeiten gehst wie ist es denn dann mit der krankenkasse und so spielt die da mit?!
zu mir sagen auch alle das ich den kopf hochhalten soll aber es ist schon schwierig..ich versuch im moment einfach die dinge zu machen die mir spass machen und treff mich mit freunden....bei mir sind sehr viele "freunde"abgesprungen und ich baue mir gerade neue freundschaften auf..
und die haben alle verständniss für mich und sind auch nicht böse wenn ich wg schmerzen oder so kurzfristg absagen muss..
guck doch mal ob du nen kunstkurs oder so machen kannst und malen hilft auch gut um das alles zu verarbeiten..
hat sich eigentlich wg nem therapeuten getan?!
du weisst wenn akut was ist meldest du dich bei mir!!hast ja auch meine nr..

so superliebe grüsse Anne


und kopf hoch