Malt Lymhom und Sjögren-Syndrom - Hilfe !!!

[Ewa183]

Hallo ihr lieben bin beu hier und suche Hilfe.

Ich habe ein Niedrig malignes B-Non Hodgin Lymphom -Marginalzonenlymphom Typ Malt
auf den Boden einer chronischen lymphoepithelialen Sialadenitis, Sjögren Syndrom. Es war in der Ohrspeicheldrüse !
Knochenmarksbiopsie ist in Ordnung
Magenspiegelung war nichts aufällig.
CT weitere auffällige angeschwollene Lymphknoten am Hals und Achselbereich. Zwei wurden entnommen, alles okay.
Milz ist auf 14 cm vergrößert.
Bauchschmerzen aber nur nachts, wenn ich ein glas wasser trinke ist alles vorbei.
Kommt ganz unterschiedlich vor, manchmal täglich dann tage lang gar nicht!
Ausserdem habe ich die Autoimmunerkrankung Sjögren-Syndrom, Lupus Antikörper stark erhöht.
Aber da kaum Beschwerden außer leichte Knochenschmerzen und extrem Lichtempflindlich.


Ich bin 29 Jahre alt, habe zwei kleine Mädchen 5 Monate+ 2 Jahre.
Und ein Ehemann, ein Haus was wir noch lange..... abzahlen müssen, zwei kleine Hunde....
Vor fünf Monaten, 3 tage nach der spontan Geburt meiner zweiten Tochter
hatte ich eine Gehirnthrombose erlitten das war ein Schock für uns und mich die Powerfrau .....
aber das jetzt mit den Krebs......
da muss ich echt sagen - mit sowas habe ich nie gerechnet

seit die Kinder da sind war ich oft müde erschöpft und bissi psychisch labil, Knochenschmerzen ...aber das haben viele Mamis mit zwei kleinen Kindern.


Versuche stark zu bleiben und mein Leben weiter zuführen wie bis jetzt.
Doch es kommen immer wieder Momente wo ich in Tränen ausbreche.... und mir denke ... ich möchte doch noch sehen wie meine zwei Engel groß werden......möchte doch das sein für meine zwei Mädchen...


Ich wollte fragen
was habt ihr so durchgemacht mit dieser art von Lymphom.
Wie wurdet ihr Behandelt????
Welche Nebenwirkungen???
Wie geht es euch heute ???

Die Hämatologin sagte nur diese Art von Krebs zu beseitigen ist einfach....
ich soll mir da nicht soviel gedanken machen...
Das ist nicht so schlimm, die reden so als wäre es nur eine Grippe...
Ich habe echt Angst !!!

Wahrscheinlich bekomme ich Rituximap?? Bestrahlung habe ich abgelehnt, weger meinem Gesichtsnerv
Behandlung rechts der Isar in München

Ich wollte fragen
was habt ihr so durchgemacht mit dieser art von Lymphom.
Wie wurdet ihr Behandelt????
Welche Nebenwirkungen zeigten sich???
Wie geht es euch heute ???
kann man win Malt komplett heilen ???


Vielen Vielen Dank und wunderschöne Weihnachtszeit
Ewa aus München

[pmdro]

Hallo Ewa,
mir sollte im Nov 2010 in Heidelberg die Ohrspeicheldrüse entfernt werden. Die Drüse war schon lange dick (ich habe Sjörgren-Syndrom seit 1995) dann hat sich irgendwann noch ein Knuppel gebildet und der stellte sich dann während der Operation als bösartig heraus - Malt Lymphom. Die Ohrspeicheldrüse wurde nicht entfernt, da der Gesichtsnerv mit der Drüse schon ganz schön verwachsen war. Es wäre zu gefährlich gewesen.

Man hat mir in Heidelberg auch gesagt, dass diese Art von Krebs "gut" zu behandeln ist. Mir wurde in meinem Falle eine Bestrahlung empfohlen. Im Sommer 2011 habe ich mich dann entschlossen, diese in FFM machen zu lassen. Ich habe 20 Sitzungen hinter mich gebracht. Es war auszuhalten. Mundtrockenheit kenne ich ja schon vom Sjögren, Schluckbeschwerden hatte ich auch, ging aber auch weg, sehr trockene Augen hatte ich, das war schlimm. Etwas Haarausfall an der bestrahlten Stelle, ansonsten ist jetzt alles wieder beim Alten. Im Januar muss ich zur Blutkontrolle und zum CT. Dann immer eine 3-Monat-Kontrolle.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen. Drücke Dir die Daumen, dass alles gut verläuft, wie gesagt, diese Art von Lymphom ist gut zu behandeln!!!

Viele Grüße
pmdro

[Ewa183]

Hallo,
vielen dank für deine Nachricht, wollte mal nachfragen ob dein Gesichtsnerv beschädigt wurde, ob du Spätfolgen hast nach der Bestrahlung.
Hast du auch Rituximap bekommen.

Wäre sehr dankbar wenn du Antworten würdest.

Die Ärtze wollen jetzt doch bestrahlen aber das Risiko besteht das mein Gesichtsnerv beschädigt wird. Und zusätzlich bekom ich Rituximap.

Liebe Grüße ewa

[Ewa183]

Hallo ihr lieben.
Ich habe Angst vor Bestrahlung, die Strahlentherapeuten können mir nicht garantieren das mein Gesichtsnerv erhalten bleibt.

(Ohrspeicheldrüse und Umgebung befallen)

Was meint ihr
Rituximap hilft das auch bei einem niedrig malignem Malt Lymphom auf Dauer.

Bin erst 30 Jahre alt möchte nicht gelähmt sein.
Wenn es kein anderen Weg gibt, werde ich es wohl tun müssen,
habe erstmal die Strahlentherapie (40) abgelehnt. Und habe den Vorschlag bekommen die Antikörper Therapie anzufangen.


Vielen lieben Dank an Euch alle

Bis bald Ewa

[Andorra97]

Hallo Ewa,
ich würde sagen: versuch' es doch einfach erst einmal nur mit den Antikörper-Therapie. Mirijam hier aus dem Forum hat bisher auch nur eine Rituximab-Therapie bei einem niedrigmalignen Lymphom bekommen (follikuläres Lymphom) und ist jetzt schon seit 4 Jahren in Remission.

Gerade bei niedrigmalignen Lymphomen ist es ratsam nicht gleich alles "Pulver" zu verschießen. Dann hat man später noch Optionen.

[Mirijam]

Hallo Ewa,

ich kann mich nur meiner Vorrednerin anschließen. Mit MALT kenne ich mich nicht so aus, ich habe ein follikuläres NHL (das ist ebenfalls niedrig maligne).

Ich wollte damals keine Chemo und habe deshalb nur Rituximab Mono bekommen (obwohl das Lymphom schon sehr weit ausgebreitet war). Innerhalb von mehreren Monaten haben sich alle Lymphknoten zurückgebildet und heute sind per Ultraschall keine vergrößerten LK mehr zu sehen. Mittlerweile lebe ich schon 4 Jahre ohne Progress und habe die Therapiewahl nicht bereut. Im Grunde lebe ich wie jeder andere Mensch auch, gehe arbeiten und treibe Sport. Der einzige Unterschied ist halt, dass ich irgendwann mal diese blöde Diagnose bekommen habe und im Bezug auf meine Gesundheit wohl nie mehr so unbekümmert sein werde, wie ich es mal war.

Und noch etwas: Sei froh, wenn die Ärzte dir Rituximab mono anbieten. Das ist nicht selbstverständlich, weil die gesetzlichen Kassen dies meist nicht ohne weiteres zahlen. Probier es aus. Wenn es nicht hilft, kannst du immer noch härtere Therapien probieren.

Liebe Grüße

Mirijam

[Ewa183]

Hallo ihr lieben !

erstmals vielen Dank für die Nachrichten,

habt ihr nur Rituximab bekommen oder in Kombi mit z.b. leichte Chemo.....

Und was heisst eigentlich Mono

Vielen Dank ihr habt mir sehr geholfen,
werde weiterhin Bestrahlung ablehnen.
Und bestehe auch die Rituximab Behandlung.

Habt ihr den Antikörber gut vertragen??? Nebenwirkungen gehabt..

Liebe Grüße

ewa

[Andorra97]

Hallo Ewa,
Monotherapie mit Rituximab bedeutet nur Rituximab und dass Dir das angeboten wird ist ungewöhnlich. Normal ist es, dass man es in Kombination mit einer Chemo bekommt. Mirijam hatte aber auch nur eine Monotherapie und ist trotzdem in Remission. Sie hat dadurch immer noch die Option, dass sie wenn die Krankheit wieder auftritt erst dann eine Chemo brauchen wird.

Nebenwirkungen hat der Antikörper so gut wie keine. Er macht eventuell etwas müde und kann allergische Reaktionen (Fieber) hervorrufen, aber dagegen kann man etwas geben.

[Mirijam]

Hallo Ewa,

ja, ich habe Rituximab gut vertragen. Während des Behandlungstages war ich sehr müde, dass kommt von den Medikamenten, die eine allergische Reaktion auf Rituximab verhindern sollen (die bekommt man zusätzlich zum Rituximab). Einige Wochen lang hatte ich ziemliche Probleme mit Wundheilungsstörungen, d.h. Wunden heilten nicht, ich bekam ständig eitrige Pickel und aus kleinen Verletzungen wurden stets Wunden, die lange brauchten, um abzuheilen. Das Ganze begann erst längere Zeit nach der Therapie, verschwand aber nach nach einigen Wochen wieder.

Viele Grüße

Mirijam

[Ewa183]

Die Ärtze raten zu bestrahlen, ich lehne das ab! weger meinem gesichtsnerv. Deshalb würde ich Antikörper bekommen. Doch das risiko besteht das das lymphom wieder kommt!? Evtl. An einer anderen stelle oder es streut meinen die ärtze😡doch nach der Bestrahlung ist das Risiko genauso da!
Was meint ihr?
Man findet so wenig über das malt im internet.
Ich muss mich schnell entscheiden da es jetzt in 3 monaten über 2,7 cm gewachsen ist! 😢😢😢
Vielen dank an Alle
Ewa

[Andorra97]

Hallo Ewa,
dass Risiko,, dass das Lymphom wiederkommt besteht bei einem niedrig malignen Lymphom leider immer. Man muss sogar davon ausgehen, dass es wiederkommt und wenn dem so ist, braucht man noch Behandlungsoptionen.

Insofern würde ich persönlich mich erst einmal für die sanfteste Behandlungsform entscheiden (in diesem Fall Antikörper) und darauf hoffen es damit erst einmal für eine Weile in den Griff zu kriegen um dann später noch auf Chemo oder Bestrahlung zurückgreifen zu können.

Es kann aber natürlich sein, dass sich das Lymphom mit Antikörper alleine nicht zurückdrängen lässt und Du diese Behandlung quasi umsonst machst und dann doch direkt Bestrahlung oder Chemo machen musst.

[Ewa183]

Ich bin nur am googeln kann kaum was finden über das thema. Werde morgen mit wien telefonieren da gibt es ein arzt der hat grad eine studie am laufen.
Rituximap und malt hoffe der gibt mir telefonische Auskunft.

Gibt es hier den keine malt lymphom patienten.

Bitte meldet euch!!!!

Liebe grüße
Ewa

[Ewa183]

Hallo ihr Lieben

ich habe ein niedrig malignes Malt Lymphom in der Ohrspeicheldrüse gehabt, konnte nicht ganz entfernt werden weger dem Gesichtsnerv.
20 Prozent sind übrig geblieben.
Jetzt 4 Monate nach der OP ist das Lymhom schon wieder auf 2,7 cm gewachsen.
watch & wait vorbei!
Jetzt geht es los mit der Therapie!
Zur Auswahl bekam ich Bestrahlung oder die Antkörper Rituximab.
Vor der Bestrahlung habe ich große Angst weger dem Gesichtsnerv .....
Im Internet findet man wenig über das Malt Lymphom.

[B]Was habt ihr erlebt, bitte schreib mir kurz euren Leidensweg, Therapie, Folgen....

Wäre über jede Antwort sehr dankbar.

Ewa

[Erzangie]

Hallo Ewa,
ich habe auch ein Marginalzonen-Lymphom, aber eine andere Ausprägung als du. Die Marginalzonen-Lymphome teilen sich ja in drei Varianten: Das splenische (milz) das nodale (an den Lymphknoten) und das MALT. Ich habe ein nodales Marginalzonen-Lymphom. Meine Behandlung siehst du in meiner Signatur, meine Geschichte findest du in meinem Thread.

Im Moment stecke ich noch in der Rituximab-Erhaltungstherapie. Ich kann mich allen anderen nur anschließen: wenn man dir die Option anbietet, "nur" Rituximab zu bekommen, dann probiere das aus! Alles andere kannst du immer noch machen, wenn es nicht weit genug weg geht oder wiederkommt.

Alles Gute!

PS: es ist einfacher, wenn du nur EINEN Thread eröffnest. Dann hat man deine ganze Geschichte zusammen und muss nicht mehreren Strängen folgen...

[Ewa183]

Liebe Erzangie,

was ist ein Bendamustin, und was heist 2 Jahre Erhaltungstherapie, wie oft bekommst du da ds Rituximab ???

Wie geht es dir wärend der Einnahme von Rituximab.

Vielen Dank für deine Antwort.

Ewa