Plattenepithelkarzinom T1N3M0 G2 mit ungewöhnl. Metastasierung

[claudia70]

Liebe Leute,

ich bin neu hier. Vielen Dank für das, was ich aus den anderen Beiträgen lernen durfte.

Bei meiner Mutter (59J) wurde im Dez. 04 ein Plattenepithelkarzinom T1N3M0 mit einer großen Metastase in einem Halslymphknoten diagnostiziert. Die Tumorzellen waren mäßig differenziert (G2). Der Primärtumor war deutlich kleiner 1 cm und noch nirgendwo eingewachsen (T1), die Halslymphknotenmetastase war 2,5 cm groß und hatte selbst bereits in 4 umliegende Halslymphknoten gestreut.
Das Allgemeinbefinden meiner Mutter war sehr gut, es handelte sich um einen Zufallsbefund. Entdeckt wurde die linkseitige Halsmetastase, die der Hausarzt abzuklären riet (HNO). Nach Biopsie in der HNO und der Diagnsose Krebs begann ein fieberhaftes Suchen nach dem Primärtumor, der noch so klein war, dass er im CT nicht zu sehen war. Dort sah man nur eine unklare Verkalkung. Auf dieser Verkalkung (rechter Lungenflügel, unten) fand man bei einer Bronchoskopie den winzigen Primärtumor.

Die Behandlung bestand aus:

1) radikaler neck dissection mit Entfernung vo 12 Lymphknoten links und rechts am Hals (vier weitere auf seiten des Tumors minimal befallen)
2) Lobektomie des Lungenviertes mit dem Tumor
3.) Bestrahlung von Hals und Lymphwegen der Lunge zum Metastasierungsort

Bis auf eine Strahlen-Lungenentzündung hat meine Mutter alles gut überstanden.

Bezüglich der Prognose sagten die Ärzte Widersprüchliches: z.T. "Das ist BIII, das wird nichts mehr", z.T. "Es konnte alles entfernt werden, ihr Befinden ist wunderbar, denken Sie nicht an die Stadien, das ist ein so ungwöhnlicher Fall, wir wissen ja selbst nicht, wieso ihr Lungentumor nicht gewachsen ist-- Sie sind ein halbes Wunder, Sie werden das sicher schaffen". Achterbahnfahrt war angesagt, und ich fand keine vergleichbare Fallschilderung, keine vergleichbaren Erfahrungen im Netz.

Mutter ging es gut bis Juni 05. Dann traten zuerst leichte und dann steigende Kopfschmerzen auf, die anfallsartig kamen, wieder gingen und 1-2 mal pro Tag auftraten. Sie zogen von der OP-Grube am Hals über den Nacken, den ganzen Kopf in die Augen, von innen in den Augenhöhlen lang und auch sehr stark in den Unterkiefer, so dass meine Mutter in den Schmerzattacken meinte, alle ihre Zähne dort seien entzündet. Es wurden insgesamt 6 CT' s und drei MRT' s von Kopf und Hals durchgeführt, alle ohne Befund. Auch Ultraschall-Untersuchungen und Spezialultraschalluntersuchungen wurden durchgeführt, ohne Befund. Dann begann meine Mutter zu brechen, in den Schmerzattacken, und dann auch so, ohne Schmerz. Der Schmerz war nie anhaltend und trat fast nie nachts auf. Deswegen war meine Mutter 3 x im Krankenhaus. Sie machten Magen- und Zwölffingerdarmspiegelung, Ganzkörper-CT, Angiographie, Ganzkörper-MNR, Ultraschall und Spezialultraschall vom Hals: ohne Befund.

Die Diagnose lautete neuropathische Schmerzen, Mutter bekam - die klassischen Schmerzmittel vertrug sie am Magen nicht mehr, sie wirkten auch zum Schluß kaum noch - ein Opiat-Pflaster, was die Schmerzen zuerst linderte, dann nicht mehr. Zusätzlich wurde sie auf Lyrica (Gabapetin) eingestellt, was erst etwas half, dann nicht mehr. Es kamen drei plötzliche Ohnmachtsanfälle bei Schmerz und Erbrechen hinzu. Mutter verletzte sich bei den Stürzen, und ich war und bin krank vor Sorge!!!!!

Sie ist nun wieder im Krankenhaus und sie holten nochmals einen Neurologen. Der fragte meine Mutter nach den Symptomen, und sagte den Ärzten (sie liegt in der Radiologie, der Klinik, die sie auch bestrahlt hat, da die Ärzte dort damals anboten, sie wie jede Strahlenpatientin jederzeit aufnzunehmen), sie sollen die Bilder an einer bestimmten Stelle unten hinter dem Ohr nochmal anschauen: dort könnte eine Raumforderung die Symptome alle hervorrufen.

Sie schauten die Bilder nochmal an und sahen dort wieder die Narbe, die sie immer sahen von der Hals-OP. Meine Mutter hatte immer gesagt: "Von da geht es aus, das ist die Stelle, die das macht", aber es hieß immer "Das ist normales Narbengewebe, das sieht auf den Bildern ganz unauffällig aus, da täuschen sie sich, ihre Vernarbung läuft innerlich völlig nach Norm und problemlos..."
Nun meinen die Ärzte, dass sie dort plötzlich doch was sehen, bzw., dass da eine eidottergroße Struktur ist, die auch was Böses sein könnte... Oder eben Narbengewebe, dass auf die Nerven an der Stelle drückt und die Symptome macht. Es könne "alles Mögliche" da drin sein. Auf alle Fälle war auch ein Ödem drin, und nachdem meine Mutter nun 3 Tage Hydrocortison gekriegt hat, fühlt sie sich viel besser: keine Schmerzattacken mehr, nur heute 1 x Erbrechen (unklar, warum). Sie wollen die Struktur nun 10 Tag lang bestrahlen, und sich sie dann nochmal im CT angucken. Der Stationsarzt sagte weiter, er glaube weiter, dass das nichts Schlimmes ist, aber sicher könne man das nicht wissen und in bestrahltem Gebiet wäre eine Probenentnahme oder OP nicht möglich.

Stimmt das? Kann man meine Mutter nicht mehr operieren, sollte das ein Rezidiv sein??? Was dann ???? Sie sprachen auch von einer Lymphknotenmitbeteiligung hinter dem Ohr, das könne eine Entzündung sein, oder aber auch Metastasen: da ist es nicht bestrahlt: Könnte man wenigstens da operieren, wenn es was Böses ist???

Und was kann man jetzt tun, um die Diagnose zu sichern??? Wäre ein Verlegung in die Onkologie ratsam??? Und kann das sein, dass ein ganzes Ärzteteam x Aufnahmen einer Patientin anschaut (Mutter war mehrfach Thema in den Fallkonferenzen der Ärzte, wegen der rätselhaften Symptomatik, und es hieß immer: es ist nichts) und nichts sieht??? Kann man Narben von Rezidiven unterscheiden???

Ich will, dass meine Mutter eine Chance kriegt und brauche ganz dringend Hilfe: Was können mein Vater und ich jetzt tun, was kann meine Mutter tun und einleiten???

Weiß wer weiter??? Welche Therapien gibt es noch für bestrahltes Gewebe???

Vielen Dank für Eure Antworten, auch von meiner Mutter,

Claudia

[Gaby_2003]

Liebe Claudia,

also es klingt schon etwas chaotisch was die Docs so vorhaben und ich bin mir auch nicht sicher ob die ganze Aktion mit erneuter Bestrahlung nicht ein etwas ratloser Versuch ist diese unklare Stelle zu bseitigen.Ist diese Klinik speziealisiert auf solche Erkrankungen? Vielleicht solltest Du nochmal eine andere Klinik um Rat fragen.
Es stimmt das man sehr ungern in bestrahltem Gebiet operiert da die Heilungsmöglichkeiten durch die Bestrahlung eingeschränkt sind. ( Bestrahlung zerstört Gewebe und damit auch Gefässe und Co und das braucht es zur Heilung der Wunde).

Lasst Euch erstmal eher von einer gutartigen Reaktion leiten, Bestrahlungen machen oft Schrumpfungen des Gewebes und dadurch auch neurologische Störungen oder auch Ausfallserscheinungen , die hatte/habe ich auch immer wieder und es gab einige Mediziner die mir auch sofort ein Rezidiv andichten wollten. Vielleicht wartest Du erstmal ab und beobachtest die Entwicklung , der Plattenepithelca wächst langsam also ist keine Eile geboten. Schau nach vorne und denk Positiv.

Viel Kraft und alles Liebe

Gaby

[Lady Molly]

Liebe Claudia,

mir ist als erstes die Stadieneinteilung aufgefallen.
Wie können denn Ärzte von T1N3M0 reden, wenn als erstes eine Metastase gefunden wurde? M1 müsste es doch heissen und dann auf IIIb umzuspringen?
Stadien sind für Patienten wirklich nicht so wichtig, denn auch, wenn man einen Mitbetroffenen mit der gleichen Einteilung trifft, verläuft die Behandlung und Erkrankung nie gleich.

Wahrscheinlich seit ihr in guten Händen und ich hoffe das einfach "nur" Narbengewebe den Ärger verursacht, möchte mich aber Gaby anschliessen und denke ihr solltet eine Zweitmeinung einholen.

Alles Gute für euch!

Lady Molly