Wie weiter Teil 2

[MarcelB]

Nun weiss ich Bescheid.
Ich bin "stolzer" Besitzer eines niedrig malignen follikulären B-Zell Lymphoms (Grad I, Stadium 2).
Laut meinen Ärzten werde ich mit Retuximab behandelt 4 x in wöchentlichen Abständen, gefolgt von einer Erhaltungstzherapie alle 2 Monate über 8 Monate. Danach wird weiter entschieden.

Eure Meinung ist nun gefragt!

Ich freue mich auf die Reaktionen

Liebe Grüsse

MarcelB

[Sonja - Gast]

hallo marcel, willkommen hier im forum. bei meinem sohn wurde im sept. 2005 die diagn. follik.kz-lymphom-B-NHL stage I-II festgestellt.
nach 6 chopR chemos alle 21 tage hatte er am 14.2.06 sein großes staging.
am 10.03.06 dann das ergebnis. keine restmengen mehr feststellbar. seit 14.4.06 ist er in reha. die chemos hat er insofern ganz gut vertragen, nur eben die 5-6 tage nach jeder chemo waren sehr schwer. müdigkeit, gliederschmerzen, entzündeten mund und rachen, aufgeschwemmten kopf durch die hochdosis cortison. ab dem 6. tag ging es dann wieder bergauf. eine rituximab erhaltungs-therapie wurde bei ihn nicht mehr angewandt.
während der chemos die er an 2 tagen im kh bekam ließ er sich jedes mal nach hause fahren, da er selbst nicht in der lage dazu war. dann sorgte er für genügend entgiftung des körpers, lenkte sich mit filmen etc. ab und versuchte trotz allem jeden tag an die frische luft zu gehen, wenn auch nur kurz. jeden 2. tag mußte er zur ärztin um die leukos zu kontrollieren.
so, ich hoffe ich konnte dir etwas helfen und drücke dir ganz fest die daumen.

du schaffst das auch und wenn du fragen hast immer hier damit. wir sind da.

bis dahin lb gr sonja

[MarcelB]

vielen Dank für Deinen Bericht. Er stimmt positiv. Dass die Chemos keine Zuckerlecken sind, ist mir schon bewusst und ich bewundere die Leute, die das mit so viel Elan und Mut hinter sich bringen.

Wie s mir gehen wird, weiss ich noch nicht. Ich bin an sich nicht sehr heldenhaft veranlagt!

Aber ich melde mich bei Gelegenheit wieder!
Liebe Grüsse
MarcelB

[Thomas]

Hallo Marcel,

ich denke für Rituximab brauchst Du keinen großen Mut, Nebenwirkungen gibts wohl manchmal bei der ersten Infusion (die gabs bei mir auch), dann ists meistens völlig problemlos. Da dein Lymphom "niedrigmaligne" ist, verläuft es ja langsam und man kann oft ohne irgendwelche Krankheitsprobleme lange gut damit leben. Dass "nur" mit Rituximab behandelt wird, ist ja auch ein gutes Zeichen.

Ich wünsch Dir Kraft und Mut
Thomas

[Angi147]

Hallo Marcel
ich habe auch ein niedrigmalignes Lymphom und werde mit Chemo und Rituximap behandelt
Beim Rituximap habe ich das erste mal reagiert mit so einem gefühl als ob mann einen Knödel im Hals hat und es hat gejuckt in den Ohren in der Nase und auf der Kopfhaut, war wie lauter kleine Ameisen.Uuuuhhhuu war ganz lustig.Hatte ich Flöhe??? hatte ich dann noch Überlegt.
Aber das hatten die ganz schnell im griff ein Antiallergiemittel und es war alles wieder gut .
Das einzige war noch das es ganz laaangsam einlaufen mußte das hat halt gedauert.
Jetzt bei der 4. ist es schnell gegangen so 2 1/2 Stunden war in Ordnung.
Hatte auch nach den ersten 3 am nächsten Tag Kopfschmerzen ,habe aber schnell mal Kopfschmerzen,habe dann ein Schmerzmittel genommen und es war gut.
So wie du behandelt wirst hätte ich es auch gerne gehabt hört sich echt gut an laß von dir lesen.

Liebe Grüße Angi

[Sonja - Gast]

Hallo marcel,
diese woche soll es ja bei dir losgehen. sei froh darüber, da kann man endlich
dem nhl zu leibe rücken.
rück dir die daumen und hoffe von dir zu hören.

auch du schaffst das also sonnenbrille auf und durch

bis dann ganz lb gr sonja

[Fedi]

Hallo Marcel,

Ich kann dir gut nachfühlen. Ich habe am Freitag meine erste Rituximab Infusion, und mache mir schon ein wenig Sorgen.
Die 8 Monate Rituximab sind anscheinend hier in der Schweiz zum Standard Protokoll geworden und werden deshalb auch von den Krankenkassen übernommen. Zurzeit läuft eine Studie, die Rituximab Erhaltungstherapien gegenüberstellt: Eine Gruppe 8 Monaten die andere 5 Jahre.

Ich habe mich vorerst dagegen entschieden und bekomme meine 4 Rituximabs innerhalb einer Vaczinierungsstudie.

Gruss an alle
Fedi

[MarcelB]

Hallo Fedi
Warum hast Du dich gegen die 5-Jahres-Studie entschieden? Ich wurde ebenfalls damit konfrontiert, habe mich aber DAFÜR entschieden, weil mir scheint, dass die Vorteile (bessere Überwachung, detailliertere Information, wesentlich geringere Kosten, allgemeiner Nutzen) eindeutig überwiegen.

Auf die Antwort bin ich sehr gespannt!

Liebe Grüsse
Marcel

[Fedi]

Hallo Marcel,

Im Februar wurde mir ein erstes Rezidiv diagnostiziert, was auf mich fast schlimmer gewirkt hat als die erste Diagnose. Ich war enorm enttäuscht, dass es so rasch wieder gekommen ist.
Zusätzlich hat mein Lymphom in die Haut infiltriert, so dass ich ihn jeden morgen vor dem Spiegel anhand der roten Flecken auf der Brust sehe.
Schon während der Remisionsphase hatte ich von den Möglichkeiten der Impfung gehört. Allein die Aussicht das eigene Imunsystem anzuregen anstatt Gift in den Körper zu spritzen hat mich fasziniert. Zudem ist die Möglichkeit an diese Impfungsstudie (übrigens ist heute im Corriere del Ticino fast eine ganze Seite dieser Studie gewidmet) teilzunehmen nur kurz und nur hier im Tessin. Diese Chance wollte ich auf keinen Fall verpassen.
Falls sie nicht fuktioniert, hätte ich immer noch die Möglicheit an der Rituximab Studie teilzunehmen.

Auch Rituximab ist nicht frei von Nebenwirkungen: z.B. Entzündungen im Mund und Rachen, gegen die mit Antibiotikum vorgegangen wird etc.
Es hat mich einfach abgeschreckt.
Was die Kosten betrifft, sind 3'500.- CHF pro Infusion Rituximab auch nicht gerade wenig.

So, das sind meine Überlegungen, die mich zu dieser Wahl geführt haben. Das unangenehme war natürlich, dass ein Lympfknoten entfernt werden musste.

Der Hauptgrund ist jedoch, wie schon oben beschrieben, dass ich die Chance nicht vergeben wollte die Impfung zu probieren.

Ich wünsche Dir, und allen hier im Forum, alles Gute

Fedi

[MarcelB]

Hallo Fedi

nach Auskunft meiner Ärzte hat Rituximab keine Nebenwirkungen, auch keine Entzündungen im Rachen.
Ausserdem wurde mir erklärt, dass Roche die Kosten der Rituximab-Studie übernimmt (zumindest bei mir).
Bitte erklär mir mal das mit der Vaczinierungstudie genauer.
Und wenn möglich schreib mir, was im Corriere del Ticino darüber geschrieben wurde.
Herzlichen Dank
Marcel

[Barbara_vP]

Hallo Marcel
ich bekam auch Rituximab und habe mit der ersten Infusion allergisch reagiert; dies passiert häufig und bessert sich mit jeder Gabe. Bei hatte ich nur beim ersten Mal das Problem mit der allergischen Reaktion. serwohl kann Rituximab ne Menge an Nebenwirkungen machen.Die ganzen Nebenwirkungen aufzuzählen würde lange dauern; am besten du fragst mal den Arzt nach dem beipackzettel. Von anderen weiß ich aber, daß diese Nebenwirkungen nicht häufig sind; also keine Angst.
Leider weiß man noch nicht was Rituximab in der Spätfolge macht deshalb bekomme ich es mit der Chemo und der Erhaltungstherapie nur insgesamt 2.5 Jahre. Laut der Studie hat bis jetzt mit dieser Therapie während der Therapie noch kein Rezidiv bekommen. Also Hoffnung
Alles Gute
Barbara

[Fedi]

Hallo Marcel,

In den USA gibt es 2 Biotechnologiefirmen, die "Impfungen" gegen follik. Lymphome herstellen. Neu ist dies nicht, es gibt diese Technik seit rund 25 Jahren. In der letzten Zeit konnte jedoch der Prozess dahingehend optimiert werden, dass eine individuelle Produktion in nützlicher Zeit und mit verkraftbaren Kosten heute möglich ist. Die Firma Favrille (www.favrille.com) hat mit dem Tessiner Krebszentrum eine Studie lanciert um nachzuweisen, dass es möglich ist, Krebszellen von Europa in die USA zu schicken. Dort wird, aufgrund dieser Tumormasse, Impfstoff produziert, un zwar individuell für den jeweiligen Patiente. Zurück in die Schweiz wird dieser Impfstoff in bestimmten Abständen subkutan verabreicht.
Laut Statistiken gibt es einen relativ hohen Anteil Patienten, die nicht darauf ansprechen, der andere Teil jedoch, der auf die Impfung anspricht, hat eine sehr lange, krankheitsfreie Prognose.
Das ist auch ungefähr die Präsentation, gestern, im Corriere del Ticino gewesen.

Bezüglich Rituximab und Nebenwirkungen: auch in den verschiedenen Foren kann man von Nebenwirkungen lesen, so ist es also nicht. Es sind keine gravierenden und ich würde auch sofort an dieser Studie mitmachen wollen, falls ich nicht die Chance gehabt hätte, die Impfung zu testen.

Am Freitagabend weiss ich zumindest wie ich auf Rituximab reagiere.

Gruss an alle

Fedi

[MarcelB]

Ganz lieben Dank für die ausführlichen Erläuterungen. Es sollte auf keinen Fall der Eindruck entstehen, dass ich etwas besser weiss, oder dass Du Dein Wissen verteidigen musst. Ich bin bezüglich Lymphome ein absoluter Laie und Neuling!
Das mit der Impfung klingt ja wirklich faszinierend! Es scheint schon logisch, dass eine individuelle Abstimmung des "Antikörpers" den grösstmöglichen Nutzen bringt.
Nun, ich mache jetzt mal den 1. Schritt in die richtige Richtung (so hoffe ich), indem ich an dieser Rituximab - Studie mitmache.
Dir Fedi ganz lieben Dank für die Geduld bei der Beantwortung meiner Frage.

liebe Grüsse
Marcel

PS: lass mich wissen wie Du reagierst!

[Rio]

Hallo Fedi,

die Impfung gegen das follikuläre Lymphom bekommst Du auch in Freiburg. Es gibt hier eine Studie der Universität in Zusammenarbeit mit der Fa. Cellgenix, die stellen eine Vakzine namens "IdioVax" her, hierfür wird ein Knoten entnommen und gemäss der Oberflächenstruktur des Lymphoms ein Impfstoff speziell für den Patienten hergestellt.

Viele Grüsse von Rio

[Fedi]

So jetzt weiss ich wie Riuximab gewirkt hat.
Es war alles harmloser als gedacht.
Ich hatte mich auf Schüttelfrost, Fieber etc. eingestellt. Zum Glück ist das alles ausgeblieben.
Das einzige ist die Langeweile weil es lange dauert und die Tatsache einen Tag lang "groggi" zu sein.
Angefangen hats um ca. 10 Uhr morgens mit einer Spritze Antihistamine egen mögliche Nebenwirkungen wie Schlecht sein etc. Diese sind auch verantwortlich für die Müdigkeit.
Anschliessend ca. 1/2 Liter Flüssigkeit (Salzlösung): das ging relativ schnell, kapp eine halbe Stunde.
Nach der Flüssigkeit dann das Rituximab, welches fast nicht enden wollte. Von 10.30 Uhr bis abends um 5 Uhr.
Heute morgen sind die Verdickungen unter den roten Flecken auf der Haut, praktisch weg. Nur noch auf der Kopfhaut und hinter den Ohren spüre ich noch Verdickungen.
Mein Allgemeinzustand ist gut, so dass ich heute arbeiten gehen kann. Ich glaube mit Chemo wäre das nicht möglich.

Wünsche allen ein tolles Wochenende

Fedi