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  #1  
Alt 19.10.2007, 22:55
sieglindepleick sieglindepleick ist offline
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Unglücklich ewing sarcom mit metastasen in der lunge

hallo,mein sohn daniel ist seit letztem jahr oktober am ewing sarcom erkrankt.leider dauerte es fast 7 wochen bis wir das ergebnis bekommen hatten.seit dem hat er 12 chemos und 2 lungen ops hinter sich.nun sollte er noch 2 mal hochdosis bekommen und stammzellen therapie .jetzt haben die ärzte aber gesagt die letzte lungen op an der linken seite war nicht erfolgreich,da es sich dort nicht um einzelne metastasen handelt wie in der rechten lungenhälfte sondern um fest zusammen hängende und wesentlich mehr.sie sagen sie können für ihn nichts mehr tun.daniel weis noch von nichts er fragt wann bekomme ich meine nächste hochdosis.was und wie sage ich es ihm?? er ist so tapfer hat trotz allem sein humor nicht verlernt macht sogar witze auf seiner krankheit und glaubt fest er wird wieder gesund.was mache ich nur wie soll ich da reagieren??bitte antwortet mir.gruss sieglinde
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  #2  
Alt 20.10.2007, 19:46
Kallin Kallin ist offline
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Standard AW: ewing sarcom mit metastasen in der lunge

Hallo Sieglinde

Ich würde dir wahnsinnig gerne helfen, aber ich weiß auch nicht genau, wie!!! Wie alt ist denn dein Sohn? Und wie hat er sonst auf Diagnosen reagiert?
Du wirst es ihn sicherlich nicht lange verheimlichen können, da er irgenwann merkt, das was nicht stimmt! Kinder merken vielmehr, als man selbst glaubt!

Kann man denn wirklich nichts mehr machen bei daniel??? Such dir mal eine andere Klinik, schick Professoren mal Berichte zu! Hole dir Meinungen von anderen Ärzten!!! Du darfst jetzt nicht aufgeben!!!

Ich drücke dir die Daumen und wünsche euch ganz ganz viel Kraft!

Liebe Grüße Karoline
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  #3  
Alt 20.10.2007, 20:51
sieglindepleick sieglindepleick ist offline
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Rotes Gesicht AW: ewing sarcom mit metastasen in der lunge

Hallo karolin,danke für dein beitrag.daniel ist im oktober 13 geworden.er ist sehr stark und sagt was er denkt.bis jetzt hat er immer so reagiert ..was soll mir schon passieren.konnten ihn das noch nicht sagen,auch die ärzte haben ihm erzählt,das die letzte op nicht sehr erfolgreich war und er sich ersteinmal erholen soll zuhause.so haben wir ihm das auch erzählt.er sagt auch schon na mal sehen wann ich meine hochdosis bekomme.ich weis das wir ihm erzählen müssen das es keine weitere behandlung in der klinik giebt,nur eine reine schmerztherapie wenn es ihm schlecht geht.weis aber noch nicht wann wir es ihm erzählen.daniel hat noch 4 weitere geschwister sie müssen auch viel zurückstecken,durch die ständigen krankenhaus besuche.wir sind in der uni klinik lübeck.habe jetzt versucht kontackt mit der klinik in heidelberg kontakt auf zu nehmen,nur um eine zweite meinung ein zu holen.die lübecker klinik sagte natürlich wenn es irgend eine behandlung geben würde,die daniel retten würde,wäre es gleich bei ihnen auf dem tisch.ja und ich sage mir es giebt noch wunder und andere unerklärliche sachen das ich noch nicht aufgebe. daniel geht es im moment gut und ich hoffe es wird auch noch länger so bleiben.liebe grüsse sieglinde
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  #4  
Alt 22.10.2007, 18:48
Kallin Kallin ist offline
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Standard AW: ewing sarcom mit metastasen in der lunge

Hallo Sieglinde!

Ich habe viel nachgedacht über eure Situation, weil ich einfach weiß, was ihr gerade durchmacht!!!
Wir sind auch 4 Kinder mein Bruder hat Osteosarkom, nun 2Monate nach Therapieende schon Metastasen in der Lunge! Für mich ist eine Welt zusammengebrochen!!! Aber wir verstehen das alle, das nun mein Bruder im Mmittelpunkt steht und wir tun alles für ihn, wir stecken alles zurück, was nur geht! Aber wir sind ach schon älter meine jüngste SChwester ist 16! Ich weiß nicht, wie alt deine Kinder sind?! Und sicherlich versteht das auch nicht jederm dass nun mal alles andere unwichtig ist! Kleiner Tipp falls es irgendwelche Bemerkungen bei den Geschwistern gibt: Gehe einmal im Monat mit einem Kind mal weg! Unternehmt etwas zusammen... dann merken deine anderen Kinder auch, das sie dir nicht egal sind! Es muss auch nicht oft sein, sonst verliert es seinen Reiz und damit auch die Besonderheit!

Jetzt zu Daniel ich hatte eine Idee! Ich finde es nämlich ziemlich schlimm, wenn man seinem Kind sagen muss "Du es gibt nichts mehr, dass dir helfen kann!" Sag ihm doch einfach, dass die Ärzte noch nach einer passenden Dosis suchen, weil die andere jetzt eben nicht mehr passt! Ich denke so nimmt er es viel leichter auf und glaubt&hofft noch, dass er wieder gesund wird! Ich denke dass er somit den Kampf nicht (so leicht) aufgibt! Außerdem lügst du ihn damit auch nicht an und dein Gewissen wäre beruhigt! Irgendwie stimmt es ja auch, dass die Ärzte weitersuchen und forschen! Ich denke nicht, dass für sie das Thema Daniel nun erledigt ist!!!

Ich hoffe ich konnte dir einwenig helfen!
Liebe Grüße und viel Kraft wünsche ich euch!!!
Karoline
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  #5  
Alt 22.10.2007, 19:15
sieglindepleick sieglindepleick ist offline
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Standard AW: ewing sarcom mit metastasen in der lunge

Hallo karolin! lieben dank für deine nachricht.meine kinder sind :marvin 5,nina 8.jana 10,naniel 13 und saskia 20 die aber schon aus dem haus ist.es hat sich auch schon wieder was neues ergeben.wier waren heute wieder in der klinik und sie wollen dani nochmal therapieren mit einem mittel was sie in der klinik noch nie benutzt haben aber in einer anderen studie,wo auch patienten wie daniel bei waren.sie sagten es ist eine begleittherapie ,damit es nicht so schnell wächst,kann aber auch sein das der tumor davon zurück geht ,was wir alle doll hoffen,wir geben die hoffnung nicht auf.danke ,du hilfst mir dehr mit deinen zuspruch.hoffe auch sehr für dein bruder das es ihm nicht all zu schlecht geht und keine schmerzen hat.liebe grüsse sieglinde
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  #6  
Alt 26.10.2007, 18:50
Kallin Kallin ist offline
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Standard AW: ewing sarcom mit metastasen in der lunge

Hallo Sieglinde!
Ja manchmal ist die Welt dann doch wieder nicht so gemein wie man denkt ;-) Nein mal im ernst, man darf die hoffnung nie aufgeben! Ich finde es super, dass die Ärzte sich so einsetzen! Wünsche euch den besten Therapieerfolg, den ihr nur haben könnt!!! Euer Daniel schafft das schon! Und ihr als Familie sicherlich auch! Es gibt doch auch immer wieder schöne Momente in der Familie, an denen man dann merkt, jawoll es lohnt sich zu kämpfen! Mir geht das zumindest so!

Lass ab und zu mal was von dir hören, damit ich weiß, dass es euch gut geht und wie die Therapie so anschlägt!
Liebe Kraftgrüße von Karoline
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  #7  
Alt 27.10.2007, 19:34
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Daumen hoch AW: ewing sarcom mit metastasen in der lunge

Hallo Sieglinde,

habe mich gerade durch deinen Thread gelesen.

Es tut mir sehr Leid, was ihr, besonders dein Sohn, jetzt mitmachen müßt.

Wie nimmt Daniel seine Erkrankung an? Was habt ihr ihm bisher erzählt?

Ich hatte vor 21 Jahren auch einen Knochentumor.
Damals war ich Anfang zwanzig und meine Tochter gerade ein Jahr alt.
Das war ein großer Schock für uns alle.

Heute, viele Jahre und viele Operationen später, weiß ich gar nicht mehr, wie ich das damals alles geschafft habe.
Wahrscheinlich nimmt man als junger Mensch die Gegebenheiten leichter an.
Man vertraut auf die Ärzte und denkt nicht so viel nach.

Was ich eigentlich nur sagen wollte:
ich wünsche euch alles erdenklich Gute, viel Kraft und viel Mut!
Schreib doch mal wie es deinem Sohn und euch geht. Hier findest du immer ein offenes Ohr.

Liebe Grüße und Kopf hoch!!!
Kerstin
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  #8  
Alt 28.10.2007, 10:12
Benutzerbild von tatin
tatin tatin ist offline
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Standard AW: ewing sarcom mit metastasen in der lunge

Hi!

Ich weiß zu gut wie ihr euch nun fühlt. Mein Mann hatte auch ein Erwing Sarkom. Wir haben fast 4 Jahre gekämpft mit vielen höhen und tiefen. Ich schreibe hier als Hinterbliebene. Mein Schatz ist nicht alleine am Krebs verstorben. Aber das wäre eine länger Geschichte.

Ich schreibe um euch Lichtblicke zu schicken.

Mein Mann wurde auch aufgegeben. Hatte auch Lungenmetas. Man hat sich druchgerungen eine Erhaltungstherapie mit Etoposit zu machen. Er hat 21 Tage lang immer im welchsel 1-2-1-2 Tabletten genommen. Dann Pause bis sich die Werte wieder erholt hatten.
In den 21 Tagen in der er die Chemo genommen hat war er dreimal die Woche bei der Hyperthermie wo in der Hauptsache die Lunge behandelt wurde( meine Mann hatte an der ganzen Wirbelsäule, Becken
..... Metas)
Durch die Behandlung sind alle Metas verschwunden. Es hat also super angeschlagen. Hätte meine Mann nicht einen Nierenschaden gehabt hatte man auch den ganzen Körper der Hyperthermie aussetzen können.
Es ist erforscht worden das eben das Etoposit seine Wirksamkeit unter der Wärembehandlung verdoppelt und verdreifacht. Man muß allerdings dazu sagen, es ist nicht billig. Wir haben im Monat mit so 1000 Euro zu rechnen gehabt. Ein Sitzung kosten in der Regel Deutschlandweit 120 Euro. Leider wie in unserem Fall übernehmen die Kassen nichts. Außer man hat einen Rechtsschutz ( Den wir leider nicht haben). Auch da hätte ich von einem guten Patientenanwalt eine Adresse.

In München gibt es den Prof Isel oder Issels. Der sich nur mit dem Thema Erwingsarkom und Hyperthermie beschäftigt. Dann ist noch in Bochum das Gönemayer Insitut was ich Empfohlen bekommen habe. Bad Bergzabern kennt sich auch gut aus. Auch mit Kindern.
Wir selber waren bei einem ganz tollen Arzt in Mannheim. Der hat sich jedes mal mind. 30 Minten nur sich für uns Zeit genommen. War ein toller Mann.

Viele Ärzte halten nichts von der Hyperthermie aber es konnte sich auch keiner erklären wo die Tumore hin sind. Soviel dazu

Ich wünsche euch nur das aller Beste

Viele liebe Grüße
Kathrin
__________________
25.09.1976-12.06.2007
Menschen treten in unser Leben und begleiten uns eine Weile.
Einige bleiben für immer, denn sie hinterlassen ihre Spuren in unseren Herzen
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  #9  
Alt 08.11.2007, 22:47
Benutzerbild von wiebra
wiebra wiebra ist offline
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Beiträge: 25
Ausrufezeichen AW: ewing sarcom mit metastasen in der lunge

Liebe Sieglinde, hallo Kathrin und alle weiteren Leser,

ich denke anhand unserer Erfahrungen, dass ,wenn etwas helfen kann, es die Hyperthermie ist. Unsere Tochter hatte auch Ewing Sarkom, allerdings noch zusätzlich durch falsche Chemo eine Autoimmunerkrankung mit Lähmung. Auch darauf muss man sehr achten bzw. Waschzettel von Infusionen, die im Krankenhaus gegeben werden, müsste man sich geben lassen! - das aber nur nebenbei.

Wir waren dann in einer Privatklinik, weil im Kankenhaus Nichts mehr getan wurde außer Morphium gegeben. Als man meinte , die Lähmung gehe etwas zurück, sollte gleich die nächste Chemo gegeben werden. In der Privatklinik wurde sie in einigen Wochen entgiftet und das Immunsystem wurde wiederhergestellt !!!!

Sie erhielt von Anfang an regionale und Ganzkörper Hyperhermie. Die größte Lungenmetastase wurd nachweislich kleiner. Leider war unsere Tochter schon geschwächt, entmutigt durch die Lähmung und es zeigte sich ein Herzschaden (dank Chemo?) und trotz aller guten Chancen auf dem Papier hatte sie nicht mehr den Mut ?, die Kraft ? weiterzu...(leben oder ..machen?).

Trotzdem, Hyperthermie ist die Chance. Die Krebszellen können die Wärme nicht wie gesunde Zellen absorbieren und geraten quasi in "Stress". Sie können kein Vitamin c ab, das währenddessen als Infusion gegeben wird; die Krebszellen können keinen Sauerstoff ab, der während der Hyperthermie verstärkt verabreicht wird und - wenn eine SKMT gemacht wird (eine streng überwachte Ganzkörperhyperthermie mit sehr hoher Temperatur ) kann gleichzeitig eine leichte Chemo gegeben werden -10% der "normalen". das hat den Vorteil, dass der Körper bzw. die Krebszellen nicht resitent gegen diese Chemo wird.
Das ist halt ein komlementäres Verfahren, dass unterschiedliche Behandlungsmethoden einbezieht.

Leider wissen selbst "Schulmediziner" häufig Nichts von der Hyperthermie.Viele Patienetn - wie auch wir- kommen erst, wenn keine (schulmedizinische)Therapie mehr greifbar ist, wenn sie "aus-therapiert" sind. Dann zahlt auch die Kankenkasse - d as ist derHohn!!!!!
Aber bei uns hat die Krankenkasse alle Kosten übernommen, und das waren für etwas über 2 Monate, die ich mit unserer Tochter in der Klinik verbrachte, Kosten von über 60.000 €.

unserer Hoffnung ist jetzt, dass wir anderen mit unseren erfahrungen helfen können.

Herzliche Grüße Renate

Geändert von wiebra (08.11.2007 um 22:53 Uhr)
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