tenosynovialer Riesenzelltumor

[Rudi123]

Hallo zusammen,

bei mir wurde vor 15 Jahren ein tenosynovialer Riesenzelltumor im linken Kniegelenk festgestellt (pigmentierte villonoduläre Synovialitis) - gutartig. Er wurde daraufhin operativ entfernt, ea gab dabei Komplikationen und es wurde 2 mal nachoperiert. Daraufhin hielt das Ganze 15 Jahre, jetzt im Februar wurde erneutes Wachstum festgestellt und erneut operiert - Rehabilitationskrankenhaus Ulm-. Da im Kniegelenk immer ein Rest des Tumors übrig bleibt und dann sofort wieder anfängt zu wachsen, wurde mir eine Radiosynoviorthese empfohlen - gezielte radioaktive Spritze ins Kniegelenk zum zerstören des Restes und absterben des Tumors. Als ich das in der medizinischen Klinik in Tübingen machen wollte, hiess es aber, das das nicht ginge. Sie schlugen aber eine erneute OP vor -und das gerade mal 5 Monate nach der letzten - und danach die allgemeine Bestrahlung von aussen. Hat jemand ähnliche - gleiches Krankheitsbild und ähnliches erlebt??? Wie wurde erfolgreich geholfen??? Welches Krankenhaus wird empfohlen und hat damit Erfahrung???

: Für eure Hilfe wäre ich dankbar!

: Gruß Rudi B111selli@aol.com

[el'müt]

Hallo Rudi,

beide Verfahren sind möglich, ob eins von beiden besser ist als das andere kann man nur entscheiden wenn man den Ort genauer eingrenzen kann. Sollte z.B. die Hauptmasse im hinteren Knie sein (dort immer schwer zu erreichen, geht oft bis in die Kniekehle) kann z.B. die Bestrahlung eher von Vorteil sein.
Grundsätzlich gilt tatsächlich, dass der Tumor immer wieder kehrt (was auch gar nicht anders geht, da er von der Gelenkschleimhaut ausgeht und diese sich immer neu bildet). Durchschnittlich werden Menschen darin im Laufe Ihres Lebens 10-15x daran operiert, wobei der Abstand hier schon sehr knapp bemessen ist, da scheint ja bei der letzten OP sehr viel stehen geblieben zu sein. Das MRT selber ist nicht unbedingt entscheidend, sondern vor allem Dein eigenes Empfinden und Dein Leidensdruck.
langfristig ist meist mit einem künstlichen Gelenk zu rechnen, damit kommt die Sache dann meist zur Ruhe, da man dann sehr radikal alles entfernen kann.
Problem ist oft, dass man nicht hinten in die Kniekehle kommt, da mon von corne operiert, oder sehr zaghaft operiert wurde (z.B. Arthroskopisch) so dass viel masse zurückblieb.
Meines Wissens kann man die Spritzentherapie auch trotz bereits durchgeführter Strahlen-Behandlung noch später machen, so dass evtl. mehr Optionen bleiben. Dazu müßte man aber den Strahlentherapeuten fragen.
Nachteil der Bestrahlung:
1. Gelenk wird nach Wochen sehr stark an Beweglichkeit einbüßen, wenn man es nicht genügend bewegt (Radiofibrose) und die Haut kann sehr hart und unelastisch werden.
2. Die Lymphgefäße werden üblicherweise ausgespart, weil sonst alles darunter anschwellen kann.
3. Man kann Osteoporose im Gelenk bekommen

Alles im Allen sind aber die Risiken vertretbar und mit dem Leiden abzuwägen (deswegen entscheidest Du ob eine OP notwendig ist und nicht das Bild, wo irgendwas wieder wie verrückt leuchtet, denn das ist ja zu erwarten)

Hoffe Dir geholfen zu haben,

El'müt

[RitaH.]

Hallo Rudi,

es ist zwar schon eine ganze Weile her, das Du geschrieben hast, aber vielleicht liest Du es doch noch....

Wollte mal fragen wie es Dir in der Zwischenzeit ergangen ist....

Bin selber seit 2005 an PVNS (pigmentierte villonoduläre Synovialitis) erkrankt, hatte Anfangs dem ganzen kaum Beachtung geschenkt ( Daumengrundgelenk ist getroffen), der Orthopäde meinte, es sein ein Überbein und solange es nicht schmerzt, würde man nichts machen...
habe dann nach einem 3/4 Jahr warten und zusehen wie es dicker wurde, den Orthopäden gewechselt, aber erst bei der OP und durch eine histologische Untersuchung kam die Diagnose.
Die Beweglichkeit ist seit der OP eingeschränkt, mom habe ich wieder so "seltsame" Beschwerden...

Würde mich auch über einen Austausch mit anderen Betroffenen freuen.

Ganz liebe Grüße Rita

[Kerstin N.]

Hallo,

habe gerade diesen Thread entdeckt.

Hatte vor über 20 Jahren mit Anfang zwanzig auch einen Riesenzelltumor.
Mein rechtes Knie war betroffen.

Bin insgesamt acht mal operiert worden. Einmal ist der Tumor als Rezidiv zurück gekehrt. Ansonsten habe ich bis heute Ruhe vor ihm (toi, toi, toi!).

Allerdings leide ich an einer schlimmen Kniegelenksarthrose, die mir sehr zu schaffen macht.
Es wird nicht mehr lange dauern, dann werde ich mich wohl mit einer Knieprothese anfreunden müssen.

Gerne würde ich mich mit anderen Betroffenen austauschen.

Schöne Grüße und ein schönes WE
Kerstin