Junge Menschen im Austausch über Brustkrebs

Hallo Mayo,

da kann ich mich nur Martina anschliessen.Ich bin im Dez.2002 an BK erkrankt,im Alter von 31,5 Jahren.Mein Tumor war hochgradig aggressiv, von 20 Lymphknoten war einer befallen.Die Ärzte sagten mir, dass der Tumor höchstens 3 Monate alt war.Ich habe nicht einen Tag an der Chemo gezweifelt.Ich habe 6 CEF Chemos und 33 Bestrahlungen bekommen,mir war zwar nach der Chemo und ca.3Tage leicht übel und schwindelig, aber ansonsten ging es.Der Haarausfall fing nach der ersten Chemo 14 Tage später an,Wimpern und Augenbrauen sind mir erhalten geblieben,sie sind nur dünner geworden,meine Perücke habe ich nie getragen,da ein Tuch auch ganz nett aussah.Ich bekomme seit Juni 2003 für 2Jahre Zoladex und 5Jahre Tamoxifen.Hätte ich die Chemo nicht gemacht,würde ich mir vielleicht eines Tages Vorwürfe machen.
Ich wünsche Dir auch,dass Du die richtige Entscheidung triffst!
Liebe Grüße Cordula

Liebe Mayo, für mich war auch ganz klar, dass ich die Chemo machen würde (ich stecke gerade mitten darinnen, auch FEC,seit heute gehöre ich zu den Glatzköpfen unter uns). Allerdings hat mein Tumor G3,was sehr aggressiv ist.. Lymphen waren noch nicht befallen.
Ich habe mich inzwischen sehr intensiv damit beschäftig, was warum wann welche Therapie wieso...
Es ist so, dass viele Ärzte sich nach dem Konsens von St. Gallen richten, das ist ein Ärtzekongress mit ca.3000 Teilnehmern aus allen Ländern, der alle zwei Jahre in St. Gallen stattfindet. Aus den Teilnehmern wird ein Gremium gebildet, die alle Ergebnisse zusammentragen und daraus einen Konsens entwickeln. Dieser Kongress widmet sich vor allem der Frage des primären Brustkrebses,also unserer Situation vor Auftreten von Metastasen.
Die Tendenz in den letzen Jahren geht wohl dahin, den primären Brustkrebs umfassender und so massiv wie möglich zu behandeln, um umbedingt das Metastasieren zu verhindern. Ist auch vernünftig, da es dann ja nur noch um palliative Hilfe geht.
Dafür sucht man nach Prognosefaktoren.
Du hast wirklich eine sehr gute Ausgangslage, nicht so viele Frauen vor den Wechseljahren haben einen Tumor der auf die Antihormonbehandlung anspricht, das ist also sehr gut, außerdem ist ein G1-2 auch wirklich gut. Dazu keine Lymphen befallen und die Größe des Tumors. Aber es kann sein, dass allein schon auf Grund deines Alters,die Empfehlung für die Chemo ausgesprochen wird. Denn Frauen unter fünfunddreißig gelten gemäß dem St. Gallen Konsens als riskanter.
Man weiß, dass bei negativem Lymphstatus 60 -70 % allein durch Bestrahlung und Op "geheilt" sind.
Aber wer gehört wirklich dazu. Mit Chemo wird die Trefferquote auf ca. 70%-80% erhöht.In dem Sinne bekommen viele viele Frauen unnötigerweise eine Chemo, bzw. werden übertherapiert. Aber wer gehört dazu??? Das weiß man halt leider nicht.

Vier mal EC ist nicht so schlimm, wenn ich das so sagen darf und im Grunde auch bestätigen möchte, was die Vorgängerinnen sagten. Die Tage wo es einem mies geht sind zählbar und bei vier Zyklen auch wirklich überschaubar. Das vielleicht schlimmste (aber nicht gefährliche) ist der Verlust der Haare.
Ich wünsch dir viel Mut und Glück, deinen Weg zu finden.
Mir hat das "Brustkrebs-Überlebensbuch" sehr geholfen.
LiebeGrüße
Britta

Ich würde ganz dringend zu einer 2. oder 3. Meinung raten. Der von Britta angesprochene St. Gallen-Konsensus besagt, dass bei hormonpositiven Tumoren eine Chemotherapie + Tamoxifen die gleichen Ergebnisse bringt wie eine Behandlung mit Zoladex + Tamoxifen. Du hast außer deinem Alter viele günstige Prognosefaktoren: der Tumor ist gut-mäßig differenziert, stark hormonpositiv und es liegen keine Lymphknotenmetastasen vor. Zur Chemotherapie solltest du wissen, dass sich die Überlebenswahrscheinlichkeit um maximal 10% erhöht. Die direkten Nebenwirkungen der Chemotherapie - ich habe 6 Zyklen EC hinter mir - sind erträglicher, als ich gedacht hatte. Müdigkeit, massive Erschöpfung, Schlafstörungen und Konzentrationsprobleme haben mich danach noch 2 Jahre begleitet.
Gruß Dorothee

Hallo Cordula!
Ich bin 27 und bin gerade mitten in der Chemo. Ich habe auch einen G3 und noch einen G2. ein Lymhknoten war befallen. Wie gehts Dir denn jetzt?
lg moni

Sag mal Giorgios oder wer du immer bist, hör bloss auf mit deiner Bauernfängerei hier. Ich schreib nun gleich eine Mail an den Betreiber des Forums, bevor du dich hier überall breit machst mit deinem Schwachsinn..

Hallo Mayo,
das Dorothee schreibt halte ich auch für sínnvoll. Sie hat recht mit dem Hormonrezeptorstatús. Ich habe mir auch vor Beginn der Behandlung noch eine 2. Meinung im Brustkrebszentrum eingeholt.

Alles Gute für Dich,

Gruß Martina

Habe mich sehr über Eure Antworten gefreut. Mein Onkologe sagt mir auch das die Heilungschancen aufgrund der Eigenschaften meines Tumors und vor allendingen das der hormonpositiv ist laut Statistik bei 80% liegen. Ich könnte die Heilungschancen um 10 % erhöhen wenn ich die Chemo mache was natürlich eine ganze Menge ist. Das heisst auch das von 100 Frauen die die gleiche Prognose haben 80 Frauen die Chemo "umsonst" bekommen nur weiß man leider nicht welche das sind. Ich bekomme die Chemo auch nur aufgrund meines Alters dabei werde ich doch diesen Monat schon 36.:-)))

Habe am 11.02. noch einen Termin in einer anderen Klinik die neben der klassischen Therapie auch alternativ Medizin anwenden. Den Termin werde ich noch abwarten bevor ich meine entgültige Entscheidung fällen werde.
Der Onkologe sagte auch das ein Körper so eine Chemo nicht vergisst und ab 850 mg Chemo wird auch das Herz in mitleidenschaft gezogen. D.h wenn ich jetzt 360 mg Chemo bekomme und irgendwann eine Metastase gefunden wird fängt man dann nicht wieder bei 0 an sondern die Chemo wird dann auf die 360 mg draufgerechnet. Ich finde dann ist das Pulver ganz schön schnell verschossen, wenn ihr versteht was ich meine.


Ich kann ja froh sein das ich den Luxus überhaupt habe ein Entscheidung treffen zu können,ich denke mal die meisten können das nicht. Wäre auch nur ein Lymphknoten befallen oder mein Tumor nicht hormonpositiv hätte ich die Chemo sofort gemacht.

Lieben Dank noch mals allen die mir geantwortet haben. Ist schon allein eine große Hilfe wenn man weiss das man nicht alleine ist. Ganz lieben Gruss Mayo

Entschuldige bitte, daß ich mal kurz auf Deinen Beitrag pro Chemo eingehen muß, doch leider halte ich die Bemerkung

"Vier mal EC ist nicht so schlimm,..." in so einem Forum für arg bedenklich. Immerhin erkranken 5% (bei schätzungsweise ca. 50.000 Neuerkrankungen pro Jahr immerhin 2.500) der Patientinnen in den Folgejahren (früher war man mal von 4-7 Jahren ausgegangen, ich hab es leider schneller geschafft) an einer sekundären Leukämie oder einer anderen sekundären Krebserkrankung. Dies wird zwar jedem in den Aufklärungsgesprächen (die man meistens eh nicht hören möchte, weil man ja immer meint: das betrifft mich nicht) erzählt, jedoch immer so unter dem Mantel des: ist ja unwahrscheinlich, wir müssen es aber sagen...

Durch diese Info möchte ich keine Ängste schüren, doch sollte man auch wenn man so vorbildlich informiert ist wie Du, keine voreiligen Bemerkungen fallen lassen. Erinnere Dich, wie schwer Dir die Entscheidung gefallen ist - als Laie kann man sowas meistens fast gar nicht und läßt sich die Therapie von den Ärzten aufdrücken. Doch nur weil EC-Bestrahlung-CMF in Deutschland immer noch Standard-Therapie bei Brustkrebs ist, muß es nicht für jeden das non-plus-ultra sein.


Ich bin selber 02/2001 an Brustkrebs erkrankt, G3, Tumorgröße 1,8x2,5 cm, in einem Feld von Mikrokalk, zuerst brusterhaltende OP 2 Tage nach Diagnose (weil kein KH-Bett frei war) dann Portimplantat und Standardtherapie bis Oktober. Bei der anschließenden Nachsorge-Mammographie stellte der Radiologe fest, daß sich das Mikrokalkfeld nicht großartig verändert hat - ergo: war nicht entfernt worden - dort hatte sich ein carzinoma in situ gebildet, also wieder KH, Probeentnahme (????) und dann ein weiter Eingriff, bei dem ein Ablatio mit Sofortaufbau durchgeführt wurde. 6 Wochen nach der Ablatio-OP entzündete sich plötzlich meine Narbe an der Brust, nach einwöchiger Wundversorgung im KH machte schließlich meine HAUSÄRZTIN ein kleines Blutbild: Verdacht auf Leukämie bestätigte sich am 16.01.2002, sofortige Überweisung in ein benachbartes Krankenhaus, in dem sofort eine lebensrettende Chemo eingeleitet werden konnte. Nach 2. Blocks Chemo in der Iso, folge im August 2002 eine allogene Stammzellentransplantation. Ein Jahr danach - ich war (mal wieder) guter Dinge, daß ich meine heißgeliebte Arbeit wieder aufnehmen könnte - stellte man dann leider Lungenmetastasen fest. Also wieder Chemotherapie, diesmal kombiniert mit Herceptin (Immuntherapie). Diese Therapie schlägt gut an, was in einer Verlaufskontrolle vor Weihnachten im Thorax-Röntgenbild gut feststellbar war (die Herde haben sich verkleinert!).
Übrigens ist die Klinik, in der ich wegen des Mamma-Ca behandelt wurde auch ein sogenanntes "Brustzentrum"!!!
Diese Bezeichnung ist zur Zeit soweit ich weiß lediglich an die Anzahl der behandelten Patienten pro Jahr geknüpft, sonst nix!!

Bitte jetzt nicht alle über mich herfallen und schimpfen: mir ist natürlich vollkommen bewußt, daß meine Erkrankung nicht gerade standardgemäß verlaufen ist! Ganz im Gegenteil. Man sollte nur, wenn man schon im Internet forscht, sich auch aller Schattenseiten bewußt sein, um sich eine kompetente Antwort auf alle seine Fragen verschaffen zu können und somit eine bessere Diskussionsgrundlage mit den Ärzten zu haben.

Übrigens, da fällt mir gerade noch was ein (hoffentlich ist noch Platz :-) :CMF ist z.B. auch ziemlich überflüssig (bzw. nahezu wirkungslos) wenn man HER2neu positiv ist! Was auf etwa 30 % der Brustkrebspatientinnen zutrifft und soweit ich weiß mittlerweile standardmäßig bei der Gewebebestimmung genau geprüft wird.

Viele liebe Grüße und alles Gute
andrea

Sorry, ich will Dich als "Neueinsteiger" nicht schocken, doch ich finde es - da ich ja nunmal schon 3 Jahre krank bin und immer noch dazulerne - äußerst wichtig, sich wirklich sehr genau zu informieren.
Glaub mir, ich wünsche keinem einen solchen Krankheitsverlauf wie mir. Doch auch mir geht es zur Zeit sehr gut, schließlich habe ich vor 3 Wochen wieder mit ein wenig Fitnesstraining angefangen. Palliativmedizin ist eben doch nicht nur "im Krankenbett liegen und Schmerzmittel kriegen" (ups, war schon wieder so krass ausgedrückt. Sollte mal wieder ein wenig an meiner Diplomatie arbeiten... )
Hast Du in Erwägung gezogen, Dich noch einmal von einem anderen Arzt beraten zu lassen, vielleicht einen Spezialisten aufgesucht oder das Brustkrebstelefon angerufen??
Würde ich Dir dringend empfehlen, gerade bei Deiner günstigen Ausgangssituation. DU mußt letztendlich die Entscheidung treffen und solltest Dir wirklich 100% sicher sein, für Dich das richtige zu tun. Was später daraus wird, weiß kein Mensch - übrigens leider auch nicht die Ärzte.

Wünsche Dir alles Gute, ach ja und zufälligerweise findest Du die Tel.Nr. u.a. auf meiner Homepage - bist herzlich eingeladen, wenn Du Lust dazu hast www.hopepage.net !

Wünsche Dir einen kühlen Kopf für die anstehenden Entscheidungen, denke aber: Du wirst es schon richtig machen, egal wie Du Dich für Dich entscheidest.
Wenn Du magst, kannst Du auch gerne mal mailen oder in mein Forum schreiben. Ansonsten:

Viel Energie für die Therapie!

& liebe Grüße
Andrea

Liebe Majo, die Dosisangaben beziehen sich auf Epirubicin. Bei diesem Medikament darf die Maximaldosis nicht überschritten werden, wenn man keinen Herzschaden riskieren will. Eine Chemo mit anderen Medikamenten ist aber später noch möglich.

Vielen Dank für den Tip mit dem Brustkrebstelefon. Werde ich direkt mal ausprobieren. ansonsten habe ich am 11.02 noch einen Termin in einem anderen Krankenhaus (siehe oben). Dir auch nur alles alles Gute. Bis dann Gruß Mayo

Süper das du mich da aufgeklärt hast. Was ich aber nicht verstehe ist, wenn dann Metastasen auftreten, werden die dann nicht mit Epirupicin behandelt oder kommt es darauf an wo die Metastasen sich befinden? Vieleicht weiß du da auch bescheid.

Liebe Andrea,
vielen Dank für den Hinweis auf die sekundären Leukämien. Du hast wirklich Recht, darüber wird nicht viel gesagt und so richtig wusste ich dergleichen auch noch nicht. Das ist auch deshalb wichtig, damit wir selbst uns im Auge behalten und zum Beispiel eine Blutuntersuchung vorschlagen,wenn merkwürdige Symptome auftreten (so wie bei dir, die dann erst die Hausärztin mit dem kleinen Blutbild entlarvte, habe deine "hopepage" gelesen und finde die KLASSE).
Wenn ich sagte:"EC ist nicht so schlimm" dann meinte ich natürlich ganz subjektiv und ganz persönlich, wie jeder Eintrag ein persönliches Empfinden wiederspiegelt, das auch berechtigt ist,die unmittelbaren Nebenwirkungen. Nicht so schlimm heißt trotzdem "schlimm" und dass das ein Giftzeug und Teufelsgebräu ist,was wir da in uns lassen müssen (zustimmen der Not gehorchend) liegt ja auf der Hand. Es ist eigentlich eine Schande,dass es bei den Millionen Milliarden die für andere Bereiche wie Rüstung gibt nach so vielen zig Jahrzehnten nichts Besseres gibt als diese Chemotherapien, nach der Devise: Wer stirbt zuerst, der Patient oder der Krebs *ironischgemeint*.
Aber, um jetzt mal mit Statistiken und Zahlen zu jonglieren, was ich von vornherein schon bedenklich halte, woher kommen diese Zahlen eigentlich alle, die sich zum Teil auch noch widersprechen aber, wo immer man sie liest, mit absolut selbsticherer Sicherheit aufgestellt werden:
Wenn von allen die Chemo kriegen Zehn Prozent mehr überleben und insgesamt 5% eine sekund. Krebserkrankung als Folge der Therapien bekommen sollen dann sind das,wie du sagst, 2.500 mehr in Deutschland die sterben aber auch 2.500 mehr die überleben. Eine magere Ausbeute für all die Chemos...nicht wahr.
Aber auf welcher Seite man immer steht, dann sind es für mich/dich persönlich 100%?????????????
Tausende von Fragezeichen und schweren Entscheidungen und das in einer Zeit wo es einem nicht berauschend geht.
Aber was soll´s, da müssen wir durch und da sitzen wir alle in einem Boot.
Jeder von uns muss seinen ganz eigenen Weg finden, und der wird richtig sein, nicht wahr? Wichtig ist, nichts zu bereuen und sich nicht auch damit noch fertig zu machen, falls das geht.
Denn wir tun ja alle unser Bestes, denke ich, und haben nicht "Hier" geschrien als es um die Verteilung von Brustkrebs ging. Deshalb trage ich (das ist übrigens auch wieder nur ganz persönlich) meine Glatze auch offen durch die Welt. Ich will den Krebs nicht verstecken nur damit sich irgendelche wohler fühlen.
Dir viel viel Mut und Kraft und Gelingen bei deinen Behandlungen.
Britta

Liebe Majo, wenn Metastasen auftreten, kann Brustkrebs nicht mehr geheilt werden. Wie bei jeder chronischen Krankheit kann man aber lange damit leben. In dieser Situation geht es darum, möglichst gut zu leben. Die Therapien können je nach Lage der Metastasen oder Gesundheitszustand ganz verschieden aussehen. Bei Knochenmetastasen hilft oft eine Behandlung mit Biphosphaten. Wenn möglich, wird eine hormonelle Behandlung versucht. Wenn sich die Metastasen nicht zurückbilden, ist eine Chemo möglich. Das kann eine Therapie mit einer Substanz sein (meine Vermieterin bekommt so was und fühlt sich gut dabei) oder auch eine Therapie mit mehreren Substanzen sein. Epirubicin ist dabei nur eine Möglichkeit.

Ich habe 3 Jahre lang für ein Krebsregister gearbeitet, bei dem auch viele Brustkrebspatienten registriert waren. Es gab da einige wenige Patientinnen mit Zweittumoren. Ich kann mich allerdings nicht erinnern, ob dies Chemo-Patientinnen waren. Häufiger allerdings trat der Brustkrebs in der 2. Brust auf. Man rechnet mit 1% Häufigkeit pro überlebtem Jahr (wenn keine Tamoxifen-Behandlung durchgeführt wird) und 0,5% pro überlebtem Jahr (mit Antihormonbehandlung).

Mein ebenfalls krebskranker Kollege sagte zu den Therapieentscheidungen: "Immerhin hat man die Wahl zwischen schwarz und dunkelblau." Und selbst diese Wahl ist nicht leicht!
Gruß Dorothee

Liebe Majo,
wie Dorothee schon sagte, ist metastasierter Brustkrebs nicht heilbar. Jedoch können u.U. die sog. "Herde" mit entsprechenden Chemo- oder Ersatztherapien (Immun- oder Hormontherapien) eine Zeit lang in Schach gehalten werden, wie gesagt, wenn Sie anschlagen. Doch mittlerweile gibt es auch hier bereits eine erhebliche Bandbreite an "Wirkstoffen" (ich nenn es jetzt einfach mal so, aber es bleibt halt Gift).
Wenn man also etwa einen stark hormonbedingten Ersttumor hat, können häufig auch die Metastasen damit behandelt werden, jedoch muß dann schon mal auch eine Chemotherapie mit angreifen. In Fällen, in denen weitere Chemotherapien erforderlich sind, wird allerdings immer mit berücksichtigt, was man schon so alles intus (wie auch Bestrahlungen) hat, damit Grenzwerte nicht überschritten werden.
Falls es auch für Dich eine gute Nachricht sein sollte: Meine Lungenmetastasen waren schon bei der Erstdiagnose da, allerdings mit einem Umfang von 3 mm und sich als Vernarbungen einer alten Bronchitis in die Akten eingegangen. Während der ganzen Zeit sind sich trotz Brustkrebstherapie, HochdosisChemo vor der Transplantation und allogener Stammzellentransplantation nicht verschwunden und langsam und gemächlich weiter vor sich hingewachsen. Mein erster Gedanke war natürlich: wenn das alles nicht geholfen hat, was soll dann noch gehen, aber wir Du/Ich jetzt weiß: die neue Therapie mit den speziell abgestimmten Wirkstoffen schlägt gut an und die Herde haben sich schon deutlich verkleinert, vielleicht gehen sie sogar erstmal ganz weg! Man weiß nicht wieviele Jahre das funktioniert, doch solange es geht, werde ich es durchziehen. Es lohnt sich m.E. mit 35 noch um ein paar Jahre mehr zu kämpfen!!

An Britta,
Hoffentlich hab ich mich nicht zu garstig ausgedrückt... so schriftlich weiß man eben nie, wie es der andere dann aufnimmt. War jedenfalls keinesfalls böse gemeint oder so.
Mit den Statistiken muß ich Dir wirklich recht geben: was nützen einem 10 oder 5% mehr, wenn man zu denen gehört, die es nicht schaffen?? Jeder muß seinen eigenen Weg finden. Ich finde es sehr schlimm, wenn vorwiegend ältere Patientinnen sich in ihr Schicksal ergeben und oft nicht einmal wissen, was sie überhaupt für Medikamente bekommen...
Wie ich schon sagte, man hat eben als Laie den Background eigentlich nicht, aber man sollte so lange nach Antworten suchen, bis man SEINEN Weg gefunden und 100% dazu stehen kann.

Freut mich übrigens, daß Du auf meiner Page warst. Bist jederzeit herzlich eingeladen!!!!!

An alle liebe Grüße und viel Kraft!
Andrea