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  #1  
Alt 16.10.2007, 02:47
Liz und Willy Liz und Willy ist offline
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Standard Mami - Inoperables malignes Meningeom

Hallo Zusammen

Wer hat Erfahrungen mit inoperablem malignem Meningeom?

Wir sind eigentlich nie hier in diesem Forum, sondern eher im Lungenkrebsforum(aktive Schreiber) und Gebärmutterkrebsforum (Mitleser), sowie im Forum für Angehörige und unter Sonstiges zu Hause.

Nun hat es uns auch mit einem Hirntumor erwischt. Seit 10 Tagen wissen wir, dass meine Mami ein inoperables malignes Meningeom hat.

Am miesten Angst macht uns im Moment die rasche Wesensveränderungen die innert Stunden ne Tagen stattfanden.

Ich muss aber etwas ausholen -

Wir sind eigentlich alte Hasen beim Thema Krebs - Willy erhielt 2002 die Diagnose Lungenkrebs (Pancoast Tumor). Er wurde operiert und hat trotz den schlechten Prognosen die prognostizierte Zeit von 2-3 Monate mit nun bald 5 Jahren überlebt. Er ist zwar seit der Op. Teilgelähmt, hat Jahre der Komplikationen hinter sich, Rezidive und ist Sauerstoffabhängig, aber er lebt. Ich erhielt Ende 2001, einen Tag vor dem Tod von meinem Schwiegervater und 4 Wochen vor dem Tod meiner Schwiegermutter als ich 2,5 Monate stationär in der Klinik lag, die Diagnose MS (Multiple Sklerose) und bin nun mehrheitlich im Rolli. 2005 dann die Diagnose Gebärmutterkörperkrebs (Gebärmutterkrebs, Uteruskarzinom oder Endometriumkarzinom). Ich konnte nicht operiert werden, war zwar geplant aber ging nicht, erhielt aber Chemo und Bestrahlung. Habe Glück im Unglück gehabt – kein Rezidiv. Vor 3 Monaten erhielten wir bei unserem jüngsten Sohn die Diagnose A1ATM, eine tödlich verlaufende Lungenkrankheit. Sehr zermürbend waren in dieser Zeit die Jahre der Warterei auf die IV Rente und die diskriminierende Situation der SH die zur Überbrückung nötig wurde. Zur Zeit leben wir immer noch nur von einer IV-Rente.

Irgendwie haben wir es bis jetzt geschafft nicht unter zu gehen, wie wissen wir nicht, ausser vielleicht unsere Liebe zueinander.

Doch nun bin ich an einen Punkt angelangt wo ich mich frage "Warum nur und wie soll das nur weiter gehen?".

Was ist der Grund dazu?

Vor 4 Wochen mussten wir mitten in der Nacht meine Mutter (73) mit Blaulicht ins Krankhaus einliefern lassen - Verdacht Herzinfarkt. Raus gekommen ist nicht ein Herzinfarkt, sondern eine Herzbeutelentzündung und eine Lungenembolie.

Durch die Tatsache, dass die Herzbeutelentzündung die Hauptsymptome ausgelöst hat war die Lungenembolie eher ein Nebenbefund, da diese im Anfangsstadium bei den Eintrittsuntersuchungen festgestellt wurde. Nach dem die Lungenembolie rechtzeitig mit einer Lyse (Blutverdünnung) aufgelöst werden konnte und somit kein schaden angerichtet wurde und die Herzbeutelentzündung ebenfalls behandelt werden konnte hiess es erfreulicherweise gute Prognose. Leider blieben aber die Sauerstoffsättigungswerte immer sehr schlecht bei ca. 65%.

Uns, aber auch ihr fiel in den letzten Wochen, aber auch schon in den letzten Monaten auf, dass sie immer wieder Wortfindungsstörungen hatte. Sie suchte nach Wörtern, sprach dann den Satz nicht mehr fertig, weil sie das Wort nicht fand. Uns fiel auch auf, dass sie noch weniger sah als vorher (sie ist einseitig blind und stark sehbehindert). Zudem schwitzt sie extrem und schläft unterdessen (seit sie in der Klinik ist) ihre 23,5 Stunden am Tag! Diese Auffälligkeiten meldete sie dem Arzt mehrmals. Und auch wir meldeten es.

Da sie ein bekanntes Herzleiden hat wurden die Herzuntersuchungen vom letzten Jahr wiederholt und die fielen deutlich schlechter aus als letztes Jahr. Es zeigten sich Herzkranzstenose (Verengungen der Herzkranzgefässe die eine Minderdurchblutung des Herzmuskels mit sich brachten). So wurde im Eiltempo eine Herzkatheteruntersuchung mit Dilidation und Stenteinlegung geplant. Ein weiterer Eingriff sollte im Anschluss gemacht werden, wenn das Herz etwas stabiler ist. Mami wurde nicht informiert resp. aufgeklärt und hatte Angst. Sie war überglücklich als noch vor dem Eingriff der Prof. doch noch kam und sie sie etwas informierte. Sie musste dann den Fackel unterzeichnen.

Mami hat bereits seit Jahren eine Insulinpflichtige Diabetes, Niereninsuffizienz und eben die bekannte Herzkrankheiten inkl. Herzinfarkt. Zudem ist ihre linke Arteria carotis interna ganz verschlossen (Arterienverkalkung) und die rechte sowie die beiden Halswirbelarterien die alle zusammen das Gehirn mit Blut versorgen, ebenfalls eingeengt - also die Durchblutung des Gehirns war schlecht. Seit 2001 hat sie auch noch 4 Mal schwere Magen- und Darmblutungen gehabt die sie jedes mal in die Klinik resp. auf die Intensivstation brachten und seither gesamthaft mit 32 Bluttransfusionen behandelt werden mussten. Sie sollte schon seit Jahren eine Meniskusverletzung und ihren Rücken operieren lassen – geht aber nicht.

Sie galt bis anhin als Inoperabel aufgrund der bereits bestehenden Krankheiten. Zudem hatte sie eine anaphylaktisch allergische Reaktion auf Jod und jodhaltige Kontrastmittel. Deshalb gab man ihr vor der Herzkatheteruntersuchung ein antiallergischer Cocktail bestehend aus Kortison, Antiallergika etc.

Vor dem Eingriff rief sie mich noch an und sagte "sie sei beruhigt und gehe nun ohne Angst rein". Das war das letzte Mal, dass sie fast normal ansprechbar war - es war der 4.10.2007.

Nach dem Eingriff gingen wir zu ihr in die Klinik, sie wirkte verstreut, unruhig und hatte enorme Problem mit der Sprache – sie sprach wie ein Buch, aber abgehackt und oft wiederholend, nach Wörter suchend und unverständlich. Sie war auch um Jahrzehnte zurückversetzt, sprach von Zeiten aus den 50er Jahre und diese konnte sie im Gegensatz zu vor ein paar Stunden vorher nicht zusammenbekommen. Da kein Arzt mehr da war, meldeten wir diese Auffälligkeiten der Schwester und offenbar wurde danach ein Arzt gerufen (Neurologe) der sagte es sei nichts Auffälliges.

Am nächsten Tag war es offensichtlich, dass es ihr nicht gut ging – eine erneute Meldung brachte nichts. In der Nacht dann bekam sie epileptische Anfälle die nicht aufhörten – diese hatte sie total ein ganze Woche am Stück!

Plötzlich schied sie nichts mehr aus, die Zuckungen wurden immer schlimmer und sie erkannte niemand mehr. Zeitweise war sie sehr unruhig und weinte, stammelte einzelne Wörter raus und sprach so in abgehackter Form vom Fliegeralarm (sie erlebte den zweiten Weltkrieg als Kind in Wien), von ihren Eltern (Mutter starb 1959 und Vater starb 1969). Sie erkannte nicht einmal mich mehr. So wurde sie noch in der Nacht auf die Intensivstation verlegt wo sie bis vor 3 Tagen war.

Sie hatte ein akutes Nierenversagen ausgelöst durch das Kontrastmittel welches zur Herzkatheteruntersuchung benutzt wurde. Zudem diese epileptischen Anfälle. Aus diesem Grund wurde sie am Sonntag noch notfallmässig ins CT gebracht – wo „etwas zusehen war“ ohne zu wissen genau was. Am Montag wurde dann ein Notfall-MRT gemacht, was leider ohne Kontrastmittel gemacht werden musste und sie nur ein Teil der Bild auswerten konnten, weil sie während der Untersuchung diese Ganzkörperzuckungen ja hatte.

Hier sah man die Raumforderung wie sie so schön zu Anfang hiess – heute wissen wir es ist ein malignes Meningeom. Der Tumor ist 2cm gross und hat die A. carotis interna rechts befallen. Ein paar Zentimenter weiter weg ist ein zweiter Tumor zu sehen.

Die zuständige Ärztin von der IPS sagte nur zu mir – „Das sei halt wegen dem Tumor und da kann man halt nichts mehr machen“. Paff da hast du den Schlag ins Gesicht bekommen.

Als Mami dann, nach dem die Nieren sich doch noch erholten (sie gaben ihr keine Chance zu überleben), auf die Normalstation verlegt wurde, hat mich dann der Arzt – ein Engel von einem Arzt, aufgeklärt. Es ist in der Tat so, dass sie als nicht operabel gilt. Da ihre Nieren nun nur noch sehr schwach arbeiten, ist auch eine Chemo nicht möglich. Eine Bestrahlung wird nun abgeklärt. Ziel ist es im Moment sie in den nächsten Wochen in eine REHA zu senden damit sie sich erholen kann, falls Bestrahlung möglich ist, wird sie hin und her transportiert. Ansonsten wird, ausser ihrer seit Jahren bereits bestehenden Therapie, nichts gemacht.

Seit 2 Tagen kann sie wieder etwas sprechen, wenn auch nicht am Stück. Sie hat seit gestern wieder angefangen zu essen – muss aber sagen wir bringen ihr das Essen mit in die Klinik (das Essen ist ja wirklich nicht Appetit anregend!).

Vorgestern sagte sie zu mir „Ich wünsche mir etwas zu Weihnachten“. – wir alle sind nicht sehr auf Geschenke an Weihnachten ausgerichtet, das wir eine recht gläubige Familie sind und uns nicht diesem Kommerzdenken der heute herrscht hingeben möchten, wir pflegen die Traditionen inkl. die der Bescheidenheit. Ich fragte nach was sie sich denn wünscht…

….. Sie sagte mit Tränen in den Augen …

„ ich wünsche mir meine Urne“.

Sie hat, gerade in diesem Jahr, immer wieder vom Tod gesprochen und hat auch bereits ihre Vorstellungen wie ihre Urne aussehen soll und was mit ihr passieren soll geäussert. Sie wünscht sich ein Holzschiffchen als Urne mit vielen handgemalten Sonnenblumen drauf. Oder einen „Blumentopf“ mit Sonnenblumen drauf – Sonnenblumen sind ihr sehr wichtig.

Als sie das sagte, schnürte es mein Herz zusammen, und doch weiss ich, ich werde ihren Wunsch erfüllen.

Gestern dann haben wir stundenlang über ihre Ängste gesprochen – sie hat keine Angst vor dem Sterben, sondern, dass sie nun vor ihrer Freundin gehen muss und sie alleine lassen wird (sie hat Brust- und Darmkrebs).

Irgendwie musste es so sein, denn Anfangs September kamen ihre beiden Geschwister aus England und Wien zu besuch – wohl zum letzten Mal.

Für mich war es ein riesen Schock zu sehen wie schnell es geht und wie schnell Mami uns nicht mehr erkennen konnte. Und doch war es um so schockierender als Mami mir gestern sagte, dass sie sich an gewisse Sachen auf der IPS erinnern konnte.

Wird sie nun weiterhin ihren Zerfall mitbekommen und zusätzlich darunter leiden, dass sie nicht nur Krebs hat, sondern auch ihre Sprache, das restliche Sehvermögen etc. miterleben muss?

Wir waren, nein sind im Trance, funktionierten nur noch und doch mussten wir schon scheibchenweise Abschied nehmen.

Es ist doch meine Mami, meine einzige Mami. Ich liebe sie so sehr.

Was wird noch auf sie zukommen?

Liebe Grüsse ein sehr nachdenkliches, trauriges und ohnmächtiges Liz und Willy im Doppelpäggli


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Willy 54 J. LK Pancoast Tumor Adeno. ES 8/02 ED 11/02, Radio-Chemo, Op. 2/03 seither Teilgelähmt, O2-abhängig
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Mami 10.4.1934 - 7.9.2009
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  #2  
Alt 16.10.2007, 12:00
Engel07 Engel07 ist offline
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Standard AW: Inoperables malignes Meningeom

Liebes Doppelpäggli,

ich schaue auch ab und zu hier rein, umso erschrockener bin ich, euch nun auch hier zu finden. Wieviel Leid müsst ihr noch ertragen? Hat der da oben denn überhaupt kein Herz? Es tut mir so leid.

Bei uns im LK seid ihr immer so stark und voller Hoffnung und jetzt spüre ich hier eure tiefe Verzweiflung.

Ich wünsche euch von Herzen ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Fühlt euch gedrückt....

Traurige Grüße
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Engel

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  #3  
Alt 21.10.2007, 02:01
Liz und Willy Liz und Willy ist offline
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Standard AW: Inoperables malignes Meningeom

Gibt es tatsächlich niemand hier der Erfahrungen mit einem malignem Meningeom hat?

Ich wäre so froh um Tipps, Infos etc.

Danke.



Liebes Engelchen

Herzlichen Dank für deine lieben Worte.

Ja die Verzweifelung ist im Moment immens stark präsent, denn wer Hoffnung hat kann auch stark sein und Kraft geben, wenn Hoffnungslosigkeit durch das Nichtbehandeln können des Tumors erleben muss, steht viel ohnmächtiger neben dem geliebten Menschen die betroffen sind als man es eh schon ist.

Diese Ohnmacht ist der Nährboden jeder Verzweifelung - obwohl man ja auch mit Hoffnung durch eine Behandlung schier verzweifelt - und raubt einem so viel der so dringend benötigten Kraft.

Och ich weiss nicht einmal mehr ob man mich versteht, ich komme mir so durch den Wind gedreht vor, wirr und aufgewühlt. Keinen klaren Gedanken mehr.

Ich merke erst jetzt was auch nur einen kleinen Funken Hoffnung alles ausmachen kann und was er anrichtet wenn keine Hoffnung mehr besteht.

Angst schleicht sich ein, Angst des nicht Loslassenkönnens, weil man ja im Grunde genommen gar nicht will dass die eigene Mutter stirbt, erst recht auf diese Art und Weise.

Wenn das Lebenslichtlein erlöschen würde durch ein hohes, gut gelebtes Alter ist es ja schon schwer loszulassen, aber wenn ein langes Siechtum mit Verwirrtsein, des Nichterkennens seiner Liebsten, Schmerzen und vieles mehr auf die Betroffenen und den Angehörigen zu kommt, so ist es um so schwerer so ein Loslassen hinzunehmen zu akzeptieren.

Schlimm finde ich, dass man noch lange bevor die geliebte Person stirbt Abschied nehmen muss von ihrem „ich“ also ihrer Persönlichkeit und das was sie als Person ausmachte und prägte.

Sterben im Alter gehört irgendwie zum Verlauf des Lebens, aber Sterben durch solche Krankheiten halt doch nicht.

Mami fragt sich heute, nach dem sie wieder ihre Stimme hat und in etwa weiss was passiert ist, warum liess man sie nicht gehen - ganz einfach, weil man es anfangs der Krise – also der Intensivstationszeit - schlicht weg nicht wusste was los ist.

Ich versuche immer noch irgendwie einen Hoffnungsschimmer zu sehen und zu finden, recherchiere und komme doch immer zum gleichen Resultat - das was uns die Docs schon sagten - inoperabel, nichts mehr zu machen ausser Schmerztherapie.

Weh tut es nun auch noch zu wissen, dass nicht einmal ne Bestrahlung mehr in Frage kommt. Sie benötigen für die Simulation Kontrastmittel und das sei zu gefährlich. Anders wäre es bei einer Ganzkopfbestrahlung. Mami habe anscheinend nicht nur ein Kontrastmittel induziertes akutes Nierenversagen gehabt, sondern nun hat sich auch noch eine systemische Fibrose hinzugesellt – ebenfalls eine äusserst seltene schwere Reaktion auf Kontrastmittel. Somit ist Kontrastmittel absolut kontraindiziert bei allen Untersuchungen und egal was passiert.

Mami hat uns heute gebeten ob wir ihr japanisches Öl mitbringen können, sie hat Kopfweh und will nicht immer Medikamente nehmen. Es geht irgendwie doch viel zu schnell…

Wie lange wird sie es schaffen ihre Schmerzen mit dem japanischen Öl zu bekämpfen? Man muss sagen Mami ist keine wehleidige Person und hat äusserst selten Kopfschmerzen. Während der Menopause vor mehr als 3 Jahrzehnten hatte sie ein Phase von Migränen, das ist aber schon lange, lange vorbei.

Ich selber frag mich immer mehr und mehr was alles noch auf sie kommen wird, Schmerzen, Wesensveränderungen, Sprache, Sehvermögen – was noch???

Im Moment scheint es mir, als Mami das wichtigste für die Beerdigung besprochen hat, sie spricht im Moment nicht darüber, denkt aber viel, ja sehr viel nach. Sie will auch, dass wir immer wieder neue Unterlagen / Dokumente von zu Hause mitbringen, damit sie ihre Sachen ordnen kann wie sie sagt. Sie stellt Listen zusammen was zu tun ist, wer zu informieren ist, wo das Testament ist und vieles mehr. Wobei sie diese Listen eigentlich schon seit Jahrzehnten bereits zusammengestellt hat, so wie sie auch eine Patientenverfügung gemacht hat.

Gestern hat sie mich gefragt ob ich ihr die Adresse von Freunden aus den 50er und 60er herausfinden könnte. Sie lebt offenbar zeitweise in einer ganz anderen Welt, und das innert 14 Tagen.

Liebe Grüsse und es schön WE

Euer Doppelpäggli

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Willy 54 J. LK Pancoast Tumor Adeno. ES 8/02 ED 11/02, Radio-Chemo, Op. 2/03 seither Teilgelähmt, O2-abhängig
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  #4  
Alt 21.10.2007, 13:41
wölkchen
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Standard AW: Inoperables malignes Meningeom

Hallo ihr Lieben...
bei so viel Leid und Schmerz fehlen mir die Worte. Habe Euch hier als sehr tapfere Menschen und Kämpfer kennen gelernt. Doch ich kann verstehen, dass die Kraft irgendwann verloren geht...

Leider kann ich euch auch nicht mehr sagen, als ihr selbst schon wisst.
Liz, für deine Mami tust du das einzig richtige, du bist da! So schwer wie es ist, weil man weiß, wohin man einen geliebten Menschen begleitet. Es tut mir so leid, kann es nachfühlen...

Selbst habe ich eine Freundin, die vor einigen Jahren die Diagnose inoperablen Hirntumor bekam. Sie hat gute und sehr schlechte Phasen, je nachdem wie und ob sich das sch...ding im Kopf bewegt.
Wesensveränderungen, Sprachschwierigkeiten, ´"Aussetzer" ,Vergesslichkeit, epileptische Anfälle usw. Und man kann einfach nur zusehen und da sein.
Sie bekam Chemo als das Ding anfing zu wachsen, die hat jedoch nicht angeschlagen. Auch alternative Methoden wie Hyperthermie haben nicht viel Veränderung gebracht. Was ihr für Körper und Seele gut getan hat und noch gut tut, sind Massagen, Akkupunktur und liebe Menschen. Sie kämpft und lebt!

Deine Mami ist leider wesentlich stärker betroffen und sämtliche Fragen nach dem "warum??", wie lange schon, hätte man vielleicht etc. helfen einfach nicht.
Kann mir so gut vorstellen wie hilflos du dich fühlen musst...

Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles alles Liebe, dir noch eine schöne, liebevolle Zeit mit deiner Mami!
Sie ist sicher stolz eine so großartige Tochter zu haben

Fühl dich gedrückt, schicke dir mit dem Wind Kraft und Wärme.

Wölkchen
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  #5  
Alt 28.10.2007, 08:43
Liz und Willy Liz und Willy ist offline
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Standard AW: Inoperables malignes Meningeom

Hallo ihr Lieben

Nachdem es nun längere Zeit immer wieder Probleme gab ins Forum und in die Threads zu kommen, zu schreiben oder überhaupt ein Thread zu öffnen und das geschriebene dann noch doppelt und dreifach kam, kamen wir jetzt endlich wieder mal fast problemlos rein.

Nun die schlaflose Nächte haben mich wieder voll im Griff, schlafe ne Stunde und dann geht nichts mehr. Denke ich muss so viel heute erledigen und am Ende des Tages habe ich nur einen kleinen Bruchteil erledigen können.

Vor ein paar Tagen musste Mami wieder auf die Intensiv gebracht werden, weil sie wieder mit den Dauerepianfällen anfing, dabei scheint bei ihr immer alles zu entgleisen - Zucker, Nierenwerte etc. Sie hat sich wie ein Steh-Auf-Männchen einmal mehr etwas erholt und ist wieder auf Station.

Verlegung ist nach wie vor ein Thema aber scheint immer wieder verschoben zu werden - ich schätze dass es dann aber dafür ganz schnell gehen könnte, da sie ja als Palliativ gilt und eigentlich nicht mehr ins Akutspital gehört! Nach 7 Wochen Akutklinik.

Endlich ist im Zimmer auch wieder Ruhe eingekehrt - sie haben am Freitag in einer Notfallaktion ihre Bettnachbarin (eine Drogensüchtige die vor allem ein warmes Bett in der Klinik haben wollte) in die geschlossene Psychiatrie verlegt. Die Bettnachbarin liess Mami nie in Ruhe. Hat sogar ihre Zahnpasta und das Zahnbürstchen genommen hat (sie ist HIV Pos und hat einen schweren und für geschwächte Menschen einen gefährlich Darminfekt). Nachdem sie, um nur ein paar Beispiele zu nennen, ständig Mami beklaute und immer in die Schränke ging, die ganze Nacht in der Klinik rumschwirrte und tagsüber nur schlief (typisch drogensüchtiges Verhalten), Mami nachts verbot das Licht anzumachen (Mai braucht Licht damit sie unfallfrei aufs Klo kann - Mami ist fast Blind und braucht das Licht), sie nun auch noch u.a. das Elektrogerät zur Menuerfassung geklaut hat und im Stationszimmer Medikamente nahm war das Fass voll und sie wurde verlegt. Es war ein unerträglicher Zustand und höchste Zeit dem ein Ende zu setzen.

Leider haben wir gestern erfahren, dass diese Frau wegen ihrer schlechten Hygiene und der damit verbundenen ansteckenden Krankheit nun auch Mami mit diesem Bakterium infiziert hat. Wir hoffen, nun, dass Mami den Infekt gut übersteht, heisst aber im Moment, dass sie einen starken Wasserverlust hat und sie auf der Lauer sind, dass ihr Salz-Wasserhaushalt nicht wieder entgleist.

Ihre neue Bettnachbarin ist eine ganz liebe 80jährige Frau - man würde ihr das Alter nie und nimmer geben, ist fit wie eine 60jährige und bedeutend fitter als ich!

Sie sind sehr, sehr besorgt, fürsorglich und wir fühlen uns als ganze Familie gut aufgehoben, betreut und verstanden. Der Arzt ist ein Goldschatz und wird von Mami nur noch als Sunneschyn (Sonnenschein) betitelt. Sie hat grosses Vertrauen in ihn - ja wir auch.

Auffällig ist Mamis Sprache so sagt sie Unterbodenwäsche zur Intimwäsche die von den Schwestern gemacht wird, oder Arsch- oder Fuditresor für die Geldbeuteltasche im Hosensack, oder Abflug für die in den nächsten Wochen anstehende Verlegung, oder ja da gibt es einige neue Wörter die sie nun sich angeeignet hat um etwas zu beschreiben.

Sie klagt nun immer öfters über Kopfschmerzen (sie wurde zwar vom Doc informiert, hat es aber nicht realisiert um was es geht) und hat versucht mit japanischem Öl sie zu bekämpfen, heute wurde Morphium verordnet. Zudem haben sie Kortison eingeführt, weil sie ein Hirnödem gemacht hat. Mami lagert auch wieder literweise Wasser ein - d.h. die Nieren zeigen erste Anzeichen, dass sie nicht mehr so wollen wie wir es gerne hätten. Jede Nacht ist sie klatschnass vom Schwitzen - das stört sie nicht nur, sondern lässt sie nicht gut schlafen - zudem hat sie oft Zuckerentgleisungen, vor allem ins Hypo. Jetzt haben sie das Insulin umgestellt und es ist immer noch am Entgleisen.

Wir, vor allem ich funktionieren nur noch und versuchen ihrem Wunsch zu entsprechen und ihre Urne zu finden sowie die ganzen Sachen zu erledigen. So kommt am Donnerstag das Beerdigungsinstitut um alles mit uns zu besprechen. Ist schon komisch, dass man sie schon zu Lebzeiten benötigt.

Wir verbringen Stunden bei ihr in der Klinik. Versuchen einfach die Zeit noch gemeinsam zu verbringen, von geniessen kann ja keine Rede mehr sein.

Ich habe diese Woche meinen Eintritt in die Klinik verschoben, weil ich nicht weiss wie lange ich fehlen werde und ich will diese Zeit nicht in der Klinik vergeuden anstatt bei Mami sein zu können. Das ist mir im Moment weit wichtiger.

Mami hat ja 2 Katzen, der Junge, der kommt und schmust und ist problemlos, das Mädchen ist aber eine sehr, sehr verängstige Dame die auch nach 14 Jahren noch nicht zutrauen zu uns gefunden hatte - bis jetzt. Mami hat immer gesagt wenn sie einmal sterben sollte bevor Cindy stirbt, dann müssen wir sie einschläfern. Nun hat die Kleine Zutrauen gefunden, kommt, schmust und wartet auf uns wenn wir zu Mami nach Haus gehen. Mami hat nun gesagt, dass sie froh über diese Entwicklung ist, weil im Herzen sie eigentlich Cindy nie wollte einschläfern, sie sah es aber als einzige Lösung. Sie ist nun so froh zu wissen, dass man das nicht machen muss.

So ist es ein Schritt mehr in Richtung " alles erledigt zu haben".

Ach ist das Loslassen schwer....

Es tut so wahnsinnig weh. Ich bin so hin und her gerissen, die Vernunft sagt, lass los um ihr Leid zu ersparen und doch will ich nicht.

Ich liebe sie doch so sehr....

Ich habe doch nur eine Mami....

Meine Mami.

in verwirrtes, trauriges und total übernächtigtes Doppelpäggli

www.forum-lungenkrebs.ch


@ Wölkchen

Diese Veränderungen die du bei deiner Freundin beobachtest, scheinen als ob du von Mami sprichst - und wie bei ihr gibt es Tage wo es besser geht und dann ist es wieder deutlich schlechter. Sicher so extrem wie es vor 3 Wochen war, ist es nicht mehr, wo sie mich gar nicht mehr erkannte und nach ihrer Eltern rief. Aber es ist ein anderes Mami, als wir sie vor 7 Wochen einlieferten.

Danke für das Dasein, liebes Wölkchen

@ auch dir liebe Annett, Danke fürs Dasein, erst recht im Wissen wie es um dich resp. Simon steht. Ihr habt genauso einen schweren Weg vor euch wie wir, mit dem einen Unterschied, Mami ist beriet zu gehen, sie ist in ihren Augen am Ende ihres langen Lebensweg, und Simon steht am Anfang, hat alles noch vor sich und bevor er es sich ergreifen konnte wird es ihm wieder genommen, nein die Chance es zu ergreifen wird ihm genommen.

Ja ich bin froh meine Brüder informiert zu haben, es ist eine Last die mir genommen wurde, die mir zuvor gar nicht so als Last vorkam, erst jetzt wo ich den Schritt gemacht habe, merke ich wie belastend es war.

Für mich war es ein grosser Schock, als Mami mich auf ihre Beerdigungswünsche in dieser Art ansprach. Sie hat ja in den letzten Jahren immer wieder mal ihre Wünsche ausgesprochen, aber so konkret nie. Einerseits ist der Schock sehr gross, nicht weil sie darüber spricht, nein weil sie es konkretisiert und wir nur all zu deutlich merken wie sie Abschiednehmen will und sich auf ihre letzte Reise vorbereitet.

Du hast absolut Recht, es fehlt oft an Kraft für die Angehörigen sich mit dem Tod und einer Beerdigung auseinander zu setzen. Ehrlich gesagt mir auch, und ich würde es wahrscheinlich auch nicht tun, wenn Mami nicht speziell danach fragen würde. Es ist ihr Wunsch und ihr Bedürfnis, nicht meines. Ich glaube auch zu spüren, dass ihr erster Wunsch - ohne Abdankung etc. für sie doch nicht gestimmt, hat sondern dass sie nun glücklich darüber ist, dass nicht irgend jemand Fremdes über sie sprechen wird, sondern wir gemeinsam mit ihr eine Verabschiedung ermöglichen die für sie in Ordnung ist. Sie will sich an der Beerdigung von uns verabschieden und nicht einfach nur wir von ihr. Das gegenseitige was wir zeitlebens immer vorgelebt bekommen haben, wird sie über ihren Tod hinaus begleiten und das ist für mich ein Trost, denn ich weiss so werden wir alle, sie und wir uns gegenseitig am besten verabschieden können.

Es wird mir bewusst wie wenig Hoffnung wir haben und wie wenig Chance ihr gegeben wird.

Gerade das macht mir so zu schaffen - ich suche und suche und komme auf keinen grünen Zweig. Es gibt so vieles über Hirntumore im Netz, aber über m. Meningeom gibt es sehr wenig. Über gutartige, kann man seitenweise Infos finden.

Ich komme mir so uniformier, ratlos und hilflos vor. Mir wird bewusst wie wichtig es ist informiert zu sein, denn es gibt Kraft. Und im Moment bin ich sehr kraftlos.

Nun wünsche ich allen einen sonnigen Sonntag, mit vielen lieben Momenten.

Euer Doppelpäggli


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Willy 54 J. LK Pancoast Tumor Adeno. ES 8/02 ED 11/02, Radio-Chemo, Op. 2/03 seither Teilgelähmt, O2-abhängig
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Geändert von Liz und Willy (28.10.2007 um 08:52 Uhr)
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  #6  
Alt 28.10.2007, 22:13
wölkchen
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Standard AW: Inoperables malignes Meningeom

Du Liebe,
es tut mir einfach nur unendlich leid. Ich drücke dich ganz lieb

Das Loslassen...und wenn sich Gefühl und Kopf streiten. Das kenn ich zu gut-und man kann da keinen wirklichen Rat geben. Es ist eine verdammt schwere, schmerzhafte Zeit, die mit Worten fast nicht zu beschreiben ist.
Ich schicke dir ein Sternchen mit viel Kraft und Liebe, deiner Mami schmerzfreie Tage!

Denke an dich, behutsame, liebe Grüße, Wölkchen

Geändert von wölkchen (29.10.2007 um 07:40 Uhr)
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  #7  
Alt 28.10.2007, 23:31
schwesterchen schwesterchen ist offline
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Beiträge: 502
Standard AW: Inoperables malignes Meningeom

Liebe Liz

lass Dich mal ganz lieb, von mir in den Arm nehmen und festhalten

Mir fehlen noch die Worte.
Deine Zeilen machen mich unsagbar traurig.
Ich würde Dir/Euch so gerne Trost spenden.
Fühl Dich hier verstanden und aufgefangen, denn hier gibt es Menschen, die Dich verstehen und mitfühlen können.
Wir können Dir etwas Halt geben und etwas Kraft spenden.

Es tut mir so verdammt leid.
Auch ich liebe meine Mama über Alles auf der Welt.

Deiner Mami wünsche ich eine schmerzfreie, liebevolle Zeit mit Euch.

Viel Kraft und alles Liebe
von Herzen

Heike

Schicke Euch einen Schutzengel
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  #8  
Alt 02.11.2007, 09:10
Liz und Willy Liz und Willy ist offline
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Standard AW: Inoperables malignes Meningeom

Eine schlaflose Nacht mehr....

Gestern Abend waren wir eingeladen zum Essen, an unserem Tag, der doch so gar keine Freude aufkommen liess - wobei wir nicht zum Feiern eingeladen wurden, weil unsere Freunde es gar nicht wussten.

Gestern und heuten waren und sind es unsere Tage, weil es unser Hochzeitstag war/ist UND es nun 5 Jahre nach der Krebsdiagnose von Willy. Wir hätten ja Grund um fröhlich zu sein und zu feiern.... und doch im Wissen um Mami's Situation ist dieser Tag, den wir so lange herbei gesehnt hatten, einfach nur betrübt und schwer gewesen.

Schwer erst recht, denn Mami wird nicht wie geplant verlegt - sie wollten sie wegen dem akuten Nierenversagen in eine internistische REHA verlegen, damit sie sich etwas erholen kann. Ich habs mir gedacht, dass etwas nicht so läuft wie geplant von den Docs, denn es gab ständig Verzögerungen. Sie haben uns aber auch deutlich zu verstehen gegeben, dass sie die Verlegung in eine palliativ Station gedacht hatten, sehen es aber im Moment als noch zu verfrüht an.

Mami darf nicht in die REHA, weil die Krankenkasse befunden hat sie sei "nicht Rehabilitations- und Arbeitsplatzintegrationsfähig" wie wörtlich im Schreiben steht. "Arbeitsplatzintegrationsfähig, na Hallo wo sind wir, sie ist ja seit 10 Jahren pensioniert!!!!! Mit 73 in die Arbeitswelt wieder integrieren.... das kann nur von einer absolut strohdummen Sachbeabeiterin geschrieben worden sein, die keinen Buchstaben über den Tellerrand lesen oder sehen kann!

Dass Reha aber auch was mit Lebensqualität udn Erhaltung der jetzigen Fähigkeiten damit sie so lange wie möglich zu Hause bleiben kann und keine weitere Hilfe Dritter beanspruchen muss (was ja die Kasse decken müsste oder zumindest ein Teil davon) zu tun hat wird wohl von den Kassen übersehen oder absichtlich nicht beachtet.

Wir haben zwar beschlossen Mami zu uns zu nehmen, sobald sie nicht mehr alleine leben kann, aber dass sie jetzt schon von "offizieller Seite" sprich der KK so abgeschrieben wird, hat mich schon hart getroffen. Erst recht als wir im Brief dann noch lesen mussten, wenn sie einen Oberschenkelhals gehabt hätte, hätte sie Anspruch auf eine von den Docs beantragte "internistische" REHA! lst diese zwei Begründungen stimmen mich schon sehr nachdenklich -

Mami hat in ihrem Leben genau 28 Tage REHA gehabt, nicht einmal nahc ihrem Herzinfarkt ging sie in die REHA, statt dessen ging sie sofort wieder arbeiten zuerst 50% dann 100% - und nun das. Letztes Jahr erhielt sie das erste Mal REHA weil sie so geschwächt war nach dem vielen Blutverlust den sie in den letzten Jahrne immer wieder hatte. Ziel war es, dass sie nachher so lange wie möglich ihre Selbständigkeit beibehalten könnte.

Jetzt ein Jahr später ist das einfach gar kein Thema mehr.

Du kämpfst um ihr Leben und ihrer Lebensqualität und sie haben schon aufgegeben und abgeschoben....

Was für eine paradoxe Welt.

Ein sehr nachdenkliches Doppelpäggli


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Willy 54 J. LK Pancoast Tumor Adeno. ES 8/02 ED 11/02, Radio-Chemo, Op. 2/03 seither Teilgelähmt, O2-abhängig
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  #9  
Alt 30.11.2007, 14:50
monster1 monster1 ist offline
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Standard AW: Inoperables malignes Meningeom

Liebe Liz, lieber Willy,

ich wünsche Euch von ganzen Herzen viel viel Kraft.
In dieser Situation weiß ich nicht wie ich Euch jetzt tröstende Worte schicken kann aber ich bin in Gedanken bei Euch.



LG Maxi
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  #10  
Alt 05.12.2007, 08:51
HeikeF HeikeF ist offline
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Standard AW: Inoperables malignes Meningeom

was mich wundert ist, bekommt sie kein Tavor?
Antiepi-Mittel. Wir hatten sogar die Plättchen für den Notfall Zuhause obwohl er zusätzlich tgl. Antiepi bekam.

Kämpft für ihre Rechte & Würde.
(Mußte mir damals auch soviel "Schund" von der Krankekasse... gefallen lassen und habe für fast alles gekämpft)
Gut, dass ihr wenigestens einen lieben Arzt habt.
Was mich gerührt hat ist die Tatsache, daß die Katze Euch jetzt mag-das war für Deine Mutter doch soo wichtg, dass ist sehr schön.

Drücke Euch und wünsche Euch einen Kraft

Ganz liebe Grüße
Heike

unsere Geschichte könnt Ihr hier unter "wie soll man das Leben überleben nachlesen"
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  #11  
Alt 05.12.2007, 13:22
Liz und Willy Liz und Willy ist offline
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Standard AW: Inoperables malignes Meningeom

Hallo ihr Lieben

Viele haben mich angefragt wie es nun Mami geht.

Nun sie ist zu Hause - OHNE REHA! Sie wird von der Spitex (Sozialdienst) täglich betreut, ihr Physiotherapeut kommt 3x wöchentlich, und wir 1-2x täglich (Stress pur, sind es doch einige km pro Weg). Sie kann wieder laufen, und sprechen wenn auch nicht emhr so wie es vorher war. Ihr ist sehr oft schwindelig und sie klagt oft über Kopfschmerzen, was sie sonst selten hatte.

Es ist schon auffällig, dass sie am abgeben ist. Es ist ein Vorbereiten auf den Tod, der zwar nicht heute und morgen kommen wird, aber sicher vor dem nächsten Frühjahr.

Die akute Krise mit dem akuten nierenversagen etc. ist erstmal überwunden... = geschenkte Zeit, mit was für einem Ziel - Gerschenkte Zeit oder verlängertes Leiden?

Im Moment krampft sie nicht mehr.

Sie hat es bis jetzt nicht wirklich voll begriffen, dass sie ein Hirntumor hat.

Sicher ist sie lehnt jegliche weitere Untersuchungen, Behandlung etc. aus Angst vor weiteren akuten Nierenversagen ab.

Im Moment ist der H-Arzt etwas hellhörig, weil sie schnell an Gewicht verliert - wobei sie grundsätzlich abnehmen sollte da sie ja übergwichtig ist. Nur der Arzt würde lieber eine kontrollierte Abnahme sich erwünschen wie eine unkontrollierte wie jetzt der Fall ist.

Zitat:
Zitat von HeikeF Beitrag anzeigen
was mich wundert ist, bekommt sie kein Tavor?
Antiepi-Mittel. Wir hatten sogar die Plättchen für den Notfall Zuhause obwohl er zusätzlich tgl. Antiepi bekam.

Kämpft für ihre Rechte & Würde.
(Mußte mir damals auch soviel "Schund" von der Krankekasse... gefallen lassen und habe für fast alles gekämpft)
Gut, dass ihr wenigestens einen lieben Arzt habt.
Was mich gerührt hat ist die Tatsache, daß die Katze Euch jetzt mag-das war für Deine Mutter doch soo wichtg, dass ist sehr schön.
Hallo liebe Heike

Herzlichen Dank für dein Feedback und dein Kraftpaket -

Mami hat kein Travor (bei uns Temesta) da es in der Schweiz unter dem Namen nicht erhältlich ist. Temesta hat sie in dr Klinik bekommen, jetzt nicht mehr, weil bei schwerer Niereninsuffizienz es kontraindiziert ist - in der Klinik war sie ja unter aufsicht, auch wenn sie dort schwer abwägen mussten ob sie es ihr geben wollten oder nicht.

Wir haben, auch weil sie selber so heimweh hatte und nahc 2 Monaten Klinikaufenthalt einfach nach Hause wollte, bei der Krankenkasse nicht mehr auf eien REHA gepocht, auch wenn sie es nötig hätte. Resignation oder Vernunft, ich weiss es nicht wirklich, wahrscheinlich von beiden etwas. Resignation weil man die Kraft nicht hat sich mit der KK rumzuschlagen, aber auch Vernunft, weil man so eine ruhigere und längere Zeit noch gemeinsam geniessen kann und sie nicht noch mehr belastet.

Zitat:
Zitat von Annett59 Beitrag anzeigen
Liebe Liz, hab länger nix gehört von Euch, wie geht es Deiner Mutti?

Ich hoffe, Du/Ihr habt die Kraft, das alles durchzustehen.

Ich freue mich natürlich über Eure "Hochzeitstagssegensauffrischfeier" und wünsche Euch so sehr, dass Ihr noch viele glückliche gemeinsame Jahre erleben dürft.
Gott helfe Euch und gebe Euch seinen Segen!

Von Herzen Deine Annett.
Danke meine liebe Annett - weiterhin verfolge ich deinen Thread, auch wenn ich kaum die Zeit und körperliche wie auch mentale Kraft habe dir zu schreiben, so bist du und Simone uns immer sehr, sehr nahe.

Unsere Hochzeitssegenserneuerungsfeier mussten wir veschieben. Wenn wir Glück haben werden wir dies im Januar nachholen. Wir arbeiten fleissig weiter dran, dass unsere Ehe weiterhin noch lange, so schön und glücklich andauern wird.

Positive News haben wir zu Willy - nachdem seine Invalidenrente (ähnlich der EU-Rente) nicht nur einfach im Juni gesprochen wurde, sondenr ab nächster Woche endlich auch ausbetazhlt wird (morgen sind es genau 5 Jahre seit dem wir darauf warten - resp. seit Antragstellung! Wehrmutstropfen ist, dass wir aufgrund von Schlamperei der hiesigen Behörden nun keinen Anspruch auf eine Rente aus Deutschland haben und er dadürch auch nur eine verkürzte Rente in der Schweiz bekommen wird, da er ja als Deutscher in Deutschland gelebt und einbezahlt hat und diese in der Schweiz nicht angerechnet werden.

Zitat:
Zitat von monster1 Beitrag anzeigen
Liebe Liz, lieber Willy,

ich wünsche Euch von ganzen Herzen viel viel Kraft.
In dieser Situation weiß ich nicht wie ich Euch jetzt tröstende Worte schicken kann aber ich bin in Gedanken bei Euch.
Herzlichen Dank liebe Maxi - apropos wie gehte s dir meine liebe Maxi?

Liebe Grüsse an alle, auch an diejenigen die uns per PN geschrieben haben, seid nicht böse wenn wir kaum zum Schreiben komemn, wir sind einfach an den Grnezen des Machbaren. Es ist als Behinderte nicht so einfach die körperliche Kraft für anderes aufzubringen. Oft sind wir abends einfach nur geschlagen und k.o. Fatigue begleitet uns ja eh schon seit Jahren.

Hebt Sorg zu euch, alles Liebe s 'Doppelpäggli

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Geändert von Liz und Willy (05.12.2007 um 13:26 Uhr)
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  #12  
Alt 05.12.2007, 18:11
monster1 monster1 ist offline
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Standard AW: Inoperables malignes Meningeom

Liebe Liz Lieber Willy,


es freut mich von Euch wieder was zu hören
Es ist so hart was ihr und natürlich deine Ma alles mitmachen müsst.
Ich finde es toll von Euch, das Ihr die Entscheidung deiner Ma akzeptiert
und sie bei sich zu Hause Pflegt (auch wenn ihr eine Rhea bestimmt gut täte). Das das nicht einfach ist und das in Eurem Zustand
kann ich nachvollziehen.Irgendwann verläßt einen die Kraft und der Glaube.
Ich drücke Euch ganz ganz fest die Daumen, das das Leiden für deine Ma und für Euch erträglich bleibt.Nachdem Ihr mir mit so vielen Beiträgen Hilfe geleistet habt , sitze ich nun vor dem PC und weiß nicht wie ich Euch anders trösten kann.Trotz alledem bin ich in Gedanken bei Euch.
Mir und meiner Familie geht es soweit gut. Wie heißt das Sprichwort.
Die Zeit heilt alle Wunden.Viel Arbeit lenkt zum Glück auch ab .



Viele liebe Grüße
Maxi

Geändert von monster1 (05.12.2007 um 18:17 Uhr)
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  #13  
Alt 07.01.2009, 01:20
Liz und Willy Liz und Willy ist offline
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Beiträge: 929
Standard Zuerst Hirntumor - jetzt Blasenkrebs bei Mami

Hallo Zusammen

Wir sind normalerweise nicht hier in diesem Forum, sondern im Hirntumor, Lungenkrebs, Gebärmutterkrebs, Angehörige und Sonstiges.

Es geht um meine Mami, sie liegt seit Monaten in der Klinik und wurde am 27.11.2008 wegen bis dahin als inoperable geltenden Hirntumore operiert und nach dem es einige "Kunst-"fehler der Ärzte gab z.B. führten sie beim Austrittsbericht vom Dezember 2007 als sie heim kam, mit nur einem "Nebenwort" auf auf Seite 3 des Berichts auf, dass sie überhaupt einen Hirntumor hatte, so übersahen ihr Hausarzt und die Augenärztin diese schwerwiegende Diagnose und machten kein Follow-up MRT wie angeordnet. Leider war die Diagnose des Hirntumores nicht wie es hier Voirschrift wäre auf der chronologisch und nach schweregrad geführten Diagnoseliste aufgeführt worden.

Es wurde erst gehandelt nach dem ich im Sommer dort anrief als einmal mehr über tagelanges komplettes Erblinden klagte. Ich fragte die Docs danach ob die zunehmende massive Verschlechterung der Sehkraft vom Tumor herstammen könnten. Sie fragten mich beide total perplex "Tumor? Was für einen Tumor?". Ich sagte sie müssten auf Seite 3 des Berichtes lesen, da steht es in Klammern! Danach ging es innert 3 Monaten rasant abwärts und sie wurde dann innert einer Woche doch noch operiert... mit einem sehr hohen Preis.

Sie hatte div. Hirntumore - Anaplastische Meningeome WHO Grad III (ED 10/2007), galt bislang aber als inoperable weil sie weitere schwere Erkrankungen (Herz, Niere, Leber etc.) hat die eine Operation nicht zuliesen. Nun musste doch operiert werden da eine komplette Erblindung mit 74 Jahren drohte. Nach der Operation erlitt sie viele Komplikationen inkl. Hirnischämie (Hirnschlag) aufgrund Durchblutungsstörungen intra- und postoperativ, Leberinsuffizienz, akutes Nierenversagen u.v.m.

Mami ist nun endlich in der Reha und hat wahnsinniges "Heimweh" und bangt heim gehen zu können. Sie ist in den letzten 14 Monaten ca. 7,5 Monate stationär in der Klinik gewesen. In der Zwischenzeit, wenn sie nicht stationär war, war ich dafür ständig in der Klinik (habe auch noch MS und habe ein Höllenjahr hinter mir).

Leider macht sie weitere Komplikation, so hatte sie am Wochenende akute Bauchschmerzen die am Samstag zu einem Röntgen des Bauchraumes führten. Heute wurde sie als Notfall zum Ultraschall gebracht von wo aus gleich ein notfallmässiges CT gemacht werden musste. Nachmittags rief uns die Ärztin zu sich. Sie haben in der Blase einen Tumor gefunden, wissen aber noch nicht was für einen Typ. Weitere Abklärungen sind bereits veranlasst, wissen aber noch nicht wenn diese sein werden. Evtl. werden sie noch stationär gemacht, evtl. geht sie heim (weil sie so Heimweh hat) und sie werden dann ambulant oder in der Tagesklinik (KUK) gemacht.

Nun habne wir natürlich tausend und eins Fragen.

Eine der wichtigsten Fragen ist wo machen Blasentumore Metastasen?
Ist es auch hier üblich ein PET zu machen?
Was für Therapien sind möglich operativ, Bestrahlung, Chemo etc?
Wie sind die Prognosen?

Liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpäggli

Wir waren bereits sehr lange bereits im KK - Willy Lungenkrebs (Adeno Pancoast Tumor T4N3M1 Stadium IV ED 2002, Liz Gebärmutterkörperkrebs ED 2005, Mami Hirntumore ED 2007), haben aber aus diversen Gründen 11 Monate Zwangspause gehabt.
__________________
***

Willy 54 J. LK Pancoast Tumor Adeno. ES 8/02 ED 11/02, Radio-Chemo, Op. 2/03 seither Teilgelähmt, O2-abhängig
Liz MS im Rolli. Gebärm.ca. 8/05
Mami 10.4.1934 - 7.9.2009
inoper. Hirntumor 10/07, Blasenkrebs 1/09
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  #14  
Alt 07.01.2009, 09:02
Susanne1969 Susanne1969 ist offline
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Registriert seit: 27.03.2008
Ort: Schweiz
Beiträge: 64
Standard AW: Zuerst Hirntumor - jetzt Blasenkrebs bei Mami

Sali zäme (habe gerade gesehen dass Ihr auch in der Schweiz wohnt)

Bei meiner Mutter (73) wurde im Herbst 2005 Blasenkrebs festgestellt, nachdem sie schon seit längerem Blutungen hatte und ihr Gynäkologe meinte "Sie werden noch einmal jung!!!!" Scherzkeks

Meiner Mutter wurde im Februar 2008 die Blase entfernt, sie hat seit Herbst 2005 Blasenkrebs. Dieser wurde in den vergangenen 2,5 Jahren regelmässig "abgeschabt". Sie war durchschnittlich 3 mal pro Jahr im Spital, hatte zwischendurch auch Probleme mit den Nieren und wurde notfallmässig eingeliefert.
Seit der letzten Ausschabung (November 2007) musste sie alle 1,5 Stunden auf die Toilette. Das war kein Zustand und als die Ärztin sagte die Blase müsse raus war das zwar ein Riesenschock für uns alle, aber meine Mutter war von Anfang an überzeugt dass das ihre einzige Chance ist. Inzwischen kommt sie sehr gut mit ihrem Urostoma zurecht.

Im Frühling 2008 wurde ein Schatten auf der Lunge festgestellt... eine Metastase! Die nachfolgende Chemo hat sie sehr gut vertragen, die Lungenmetastase konnte "eingeschlossen" werden.
Im Herbst 2008 hatte sie dann 6 x Bestrahlung weil sie auf dem Brustbein einen Ableger hatte.
Inzwischen wurden noch Metastasen an der Leber entdeckt, gestern hätte die Chemo begonnen.... wenn meine Mutter sich nicht am Montag den Arm gebrochen hätte

Wir wissen dass die Krankheit nicht geheilt werden kann aber die Ärzte könnten sie unter Kontrolle halten.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Hoffnung

Susanne
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  #15  
Alt 07.01.2009, 10:08
star_way star_way ist offline
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Ort: Wendland
Beiträge: 95
Standard AW: Zuerst Hirntumor - jetzt Blasenkrebs bei Mami

Guten Morgen Liz, guten Morgen Susanne,

es liest sich ja bei Euch beiden gar nicht gut, was ihr so alles schon durch gemacht habt... besonders bei Dir Liz, da ja auch noch andere aus der Familie so doll betroffen sind - tut mir echt leid

Zu Deiner Frage kann ich Dir mal folgenden Link empfehlen, der mir doch viel mehr Verständnis gab, als ich mit meinem Vater in diese Situation kam:

http://sundoc.bibliothek.uni-halle.d.../03H132/t4.pdf

Vielleicht hilft er Dir auch..

Wenn nicht, dann schreibe doch noch mal und ich versuche es deutlicher zu machen-irgendwie, bin ja auch kein Arzt aber gemeinsam bekommen wir es bestimmt schon erklärt

Solange nicht genau feststeht, welcher Art der Tumor ist, ist es ganz schwer irgendwelche Prognosen zu stellen, das wäre erstmal das wichtigste zu erfahren.
Wann sollen denn die Ergebnisse folgen????? Ich hoffe für Euch, dass es bald sein wird
__________________
Lieben Gruß
Sandra
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