Morbus Hodgkin

Hallo Diana,

Du hast geschrieben, daß Du mit der Atmung Probleme hast. Beim Einatmen. Seit wann hast Du denn diese Probleme? Hast Du sonst noch Beschwerden?

Melde Dich doch.

Gruß
Christine2

Hallo Lydia,

bitte hab keine Angst vor der Beckenkammpunktion, das klingt schlimmer als es ist. Bei mir war es so, dass ich mich von meiner Mutter begleiten und ablenken ließ, so dass ich kaum was mit bekommen habe. Am besten, du bist offen mit deinen Freunden und Verwandten, dann fällt es ihnen auch leichter damit unzugehen. Die Zeit, die jetzt kommt ist sicher nicht die schönste in deinem Leben, aber du wirst es sicher gut überstehen und danach kommt dir alles nur vor wie ein böser Traum. Lenke dich ab, unternimm was mit Freunden und lache viel !!!! Das wirkt Wunder, du wirst es erleben.
Es gibt keinen Grund den Kopf hängen zu lassen, denn M.H. ist heute sehr gut heilbar, besonders, wenn du den festen Willen hast diese blöde aber begrenzte Zeit optimistisch zu überstehen. Danach geht das Leben weiter wie bisher und vielleicht noch ein bischen besser, da bewußter. Ich wünsche dir viel Kraft und gute Genesung.

Lana (M.H. Stadium 3a)

Hallo Christine2,

ich war mittlerweile beim Lungenfacharzt, da ist nichts. Das mit dem Atmen ist auch schon viel besser geworden, habe es jetzt nur noch vielleicht 2 bis 3 x am Tag (am Anfang alle Viertelstunde), die Ärzte meinen, es sei psychisch bedingt, möglicherweise hätte es auch etwas damit zu tun, daß ich auch eine Gastrorefluxösophalgitis habe (das ist das, wo der Magensaft in die Speiseröhre läuft). Ich habe übrigens 50 Kilo Übergewicht, könnte angeblich auch damit etwas zu tun haben. Ich hatte heute den ersten Termin beim Psychotherapeuten, ach ja, eine Atemtherapie hat mir der Lungenfacharzt auch aufgeschrieben. Bin etwas resigniert und irritiert, wie Du sicher merkst :-). Freue mich, wieder von Dir zu hören. Gruß Diana (habe gerade nicht viel Zeit, sonst mal länger)

Hallo Diana,

Super - da bin ich froh. Es war doch gut, daß Du zum Arzt gegangen bist. Vielleicht wäre auch autogenes Training was für Dich. Da lernt man zu Entspannen und auch ruhiger zu Atmen. Ich habe es auch gelernt, und zwar beim Facharzt für Psychiatrie und Neurologie. Da hat die Arzthelferin einen Kurs gemacht. War echt gut. In der Volkshochschule kann man es auch lernen. Aber rede mit Deinem Psychotherapeuten darüber. Der weiß es am Besten. Also, machs gut. Ciao

christine2

Hallo,mein Sohn Jonas 3 3/4 hat seit etwa 2,5 Jahren sehr große Lymphknoten am Hals rechts
und links.Wir wandern seitdem von Arzt zu Arzt.Keiner weiß etwas.In der Kinderklinik Marburg wurde über das Blut eigentlich eine Art Krebs ausgeschlossen.Doch es wird nicht besser..Festgestellt wurde daß er ein Pfeiffersches Drüsenfieber hatte.Ein Arzt hat es im Blut festgestellt.Seitdem wurde er mit Antibiotikum behandelt.Die Knoten wurden kleiner aber wenn wir das Medikament absetzen sind sie wieder unverändert.Vorgestern sagte uns dann ein Arzt wir müßten jetzt Morbus hotchkin ausschließen und schickte mich zu dem Kinderarzt meines Vertrauens.Schock!Mittlerweise weiß ich daß es wohl der größte Quatsch ist das EBV-Virus mit Antibiotikum behandeln zu wollen.Die Symptome meines Sohnes sind:
extremer Nachtschweiss,dicke Lymphknoten re.und li.am Hals,er schläft keine Nacht durch und schreit nachts wie am Spies.Tagsüber ist er fit wie ein Turnschuh,man könnte meinen er wäre kerngesund.Fühle mich total hilflos.Keiner weiß was los ist.Wer kann mir Tips geben?





name@domain.dename@domain.de

Ich habe vor 2 Stunden erfahren, dass ich zu 80% an einem Morbus Hodgkin erkrankt bin.

Geschwollene Lymphknoten habe ich "nur" am Hals, der größte (der mir zwecks Untersuchung auch entnommen wurde) hat einen Durchmesser von 2,4 cm.

Montag werde ich erfahren, ob ich wirklich Krebs habe. Aber ich rechne schon damit.

Uni würde ich am liebsten hinschmeißen, denn in 4 Wochen beginnen meine Klausuren. An Lernen kann ich momentan gar nicht denken...

Hallo Tim,

ich hatte eben die Nachricht von Dir auf meiner Mail-Box. Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll oder kann. Jetzt hört sich wahrscheinlich alles bescheuert an. Das ist jetzt noch lange bis Montag, ich weiß. Aber was Dir wahrscheinlich jetzt hilft, ist darüber mit Deiner Familie und Freunden viel zu reden. Aus eigener Erfahrungweiß ich(habe Non-Hodgkin), daß man sich immer das schlimmste ausdenkt. Und dann kommt es doch nicht ganz so schlimm. Das habe ich oft erlebt. Mach Dich wegen der Uni nicht verrückt. Daß Du im Moment nicht ans Lernen denken kannst, ist verständlich. Es wird sich schon eine Lösung finden.

Wenn Du Fragen hast, dann frag.

Ich bete für Dich.


Liebe Grüße

Christine

bei meinem Bruder ( 37 J.)haben die Ärzte vor ca. 4 Wochen Non-Hodgkin festgestellt. Dann sagten die Ärzte nach 2 Wochen und etlichen Untersuchungen doch Morbus Hodgkin. Erst hieß es Chemo oder Strahlentherapie jetzt Antikörpertherapie. Was heisst das ? Was ist mit einer Antikörpertherapie
gemeint ? Ich habe wahnsinnig grosse Angst, dass die Ärzte das alles so lange in die länge ziehen. Und irgendwann sagt irgendein Arzt, tja da hätten wir aber früher mit einer chemo anfangen müssen....

Hat irgendjemand die Antikörper oder Eigentherapie oder wie auch immer diese heissen mag Erfahrung gemacht ?

Ich bin Euch für jede Antwort/ Hilfe dankbar.

Liebe Gruesse
Natalie name@domain.de
Natalie_p14@yahoo.de

hi tim,

ich habe morbus hodgkin (stadium IIb mit organbefall). habe jetzt die 8te und somit letzte chemo hinter mir.

als ich im januar 2003 die nachricht erhielt war ich genauso betroffen wie du. glaub mir ich weiß wovon ich rede.

aber denke daran: morbus hodgkin ist sehr gut heilbar. das einzige was du jetzt tun musst ist kämpfen. ich weiß das sich diese sprüche immer so klug anhören. aber ich weiß wovon ich rede.

die chemotherapie ist gar nicht so schlimm gewesen und ich bin so gut wie geheilt.

bei morbus hodgkin hast du mittlerweile eine heilungschance von bis zu 95%. also: hände an die hosennaht und durch.

ich wünsche dir viel glück. du wirst es schaffen.

gruß
markus

Hallo!
Im April 2003 wurde bei mir morbus hodgkin diagnostiziert. Bis zur entgültigen Diagnose dauerte es bei mir drei Monate. Es waren schwere, mit großen Schmerzen und Unsicherheit verbundene Wochen und Monate.Ich bin im Stadium VI-B und bekomme Chemo. Habe bereits den dritten von acht Zyklen nach dem Therapieschema BEACOPP hinter mir. Die Chemo vertrage ich relativ gut. Zu schaffen macht mir gelegentlich meine Psyche. Da die Leukos ziemlich in den Keller gehen, was ja gewünscht ist, die aber bei mir bei der zweiten und dritten Chemo nach dem Absinken bis auf 50 000 wieder anstiegen und ich mich dabei immer sehr schlecht fühlte möchte ich mich gerne mit jemanden darüber austauschen, dem es ebenso geht.
Ich möchte gerne am Cat teilnehmen ich schaffe es nicht einen Chat Account einzurichten! Wer kann mir dabei helfen?
Freue mich auf Nachricht
Johanna name@domain.de

hallo johanna,

erst einmal wünsche ich dir viel glück auf deinem weg zur heilung. denn du wirst wieder gesund.

wieso ist es bei dir erwünscht das die leukozyten abfallen?
eigentlich bekommst du zwischen den chemo-zyklen fertigspritzen zum aufbau der leukozyten. bei mir war es "neupogen".

jetzt nachdem ich die chemo hinter mir habe geht es mir etwas schlechter. aber das wird wieder.

die chemo habe ich auch ganz gut vertragen, weil ich die infusionen extra langsam gestellt habe.

du musst jetzt sehr stark sein für die harte zeit die auf dich zukommt.

les das buch von lance armstrong "tour des lebens". das baut auf.

stehe dir jederzeit für fragen zur verfügung.

gruß
markus

hallo markus,
danke für das Glück das du mir wünscht auf dem weg zur gesundung.
sind bei dir unter der Chemo für ein paar Tage die leukozyten nicht weniger geworden?
ab tag neun des zyklus war das immer der fall bei mir und es wurde dann umkehrisolation angeordnet. ich durfte dann nicht aus dem zimmer und jeder der zu mir kam mußte sich mit mundschutz, schutzkleidung und gummihandschuhen ausrüsten. und das bei den heißen aussentemperaturen, alle haben dabei gestöhnt.

ich denke es kommt auf die Stärke der Chemo an und wie der Körper darauf reagiert wieweit die blutkörperchen absinken.
es sollen ja dabei die krankmachenden krebszellen abgetötet werden aber leider werden durch das zellgift auch die guten mit abgetötet.

ich bekomme auch ab den tag acht die "nepogen" Spritzen.
aber mein imunsystem reagiert auf das medikament so heftig was zur folge hat, dass die leukos so hoch ansteigen.
in dieser zeit leide ich unter starken schlafstörungen und innerlicher unruhe.

lieber markus du schreibst es geht dir seit die chemo abgeschlossen ist wieder schlechter?
das macht mir angst
was sagen den die ärzte dazu?
wenn ich deine zeilen lese habe ich das gefühl, daß du sehr stark bist und ich wünsche dir von ganzen herzen, daß es dir bald wieder besser geht und du dann sagen kannst ich habe es geschafft und bin geheilt

liebe grüße johanna

liebe johanna,

das die leukozyten während und vor allem ein paar tage nach der chemo abfallen ist vollkommen normal. die sind ja auch am empfindlichsten. das "neupogen" sollte die leukozyten eigentlich wieder erhöhen. logisch das man dann auf einmal bis zu 50.000 davon hat (also weit über dem normalwert; normal sind so 4.000 bis 10.000). mach dir darüber keine sorgen.

klar sollte man, wenn die leukozyten niedrig sind (bei mir waren es manchmal nur 100), menschenmassen meiden. man kann es aber auch übertreiben. Geh spazieren, halte dich viel an der frischen luft auf. habe ich auch gemacht. hatte nicht einmal einen infekt oder gar fieber. mein arzt hat das sogar unterstützt. im krankenhaus sind mehr bakterien und viren als draußen.

das du nach dem neupogen schlafstörungen hast ist auch normal. hatte ich auch. bei mir kamen auch noch gliederschmerzen wie bei einer erkältung hinzu. ist aber vollkommen normal. beruhige dich. wundere dich auch nicht über die reaktionen die dein körper jetzt anstellt. alles normal.

denke immer daran daß du mit morbus hodgkin (selbst mit stadium IVb) die besten heilungschancen hast. die fortgeschrittenen stadien (IIb, IIIb und IVb) haben heute eine heilungchance von nahezu 90%.

ich habe 8 x beacopp eskaliert bekommen. der tumor hat bei mir die lunge und einen knochen infiltriert. ich habe mich am anfang genauso gefürchtet wie du. bis zur zweiten therapie habe ich mich mehr mit meinem ableben als mit der zukunft beschäftigt. aber du hast keine alternative. du musst dadurch.

besorg dir mal das video "morbus hodgkin - eine gemeinsame reise" über die firma chugai pharma (tel.: 069-6630000). da kannst du anrufen und sagen das du gerne das video hättest. das bekommst du kostenlos zugeschickt. die firma schickt dir auch anschließend keine werbung oder will dir irgendetwas verkaufen. die schicken nur das video und dann hörst du nie wieder etwas von denen.

das video handelt von betroffenen die gemeinsam eine segelreise in der nordsee unternehmen. alle kommen dabei zur sprache. sehr gut gemacht. mir hat es geholfen.

liebe johanna ich wünsche dir von herzen alles gute und schließe dich in meine gebete ein. wenn du fragen hast oder einfach nur reden möchtest, dann schreib über dieses forum.
ich werde dir so gut es geht helfen. ich bin mir sicher: du schaffst es.

carpe diem - nutze den tag.

viele liebe grüße
markus

hallo!

habe seit einem knappen jahr kleine knubbel am hals, der arzt sagt es sind die lymphen (der wird´s ja wissen). habe diese knubbel schon vor einem jahr angemeckert, danach hat der doc ein großes blutbild gemacht und alles war ok. habe dann nicht weiter drüber nachgedacht (verschwunden sind die aber nie), war dann vor drei wochen wieder beim arzt wegen verdacht auf schilddrüse. schilddrüse ist völlig ok, blutbild auch wieder. allerdings findet der gleiche arzt jetzt auf einmal die knubbel merkwürdig und macht noch eine andere blutuntersuchung. dabei sind die bsg-werte leicht erhöht. soll nächsten freitag zum "halsweichteile-CT" und habe jetzt einfach mal nachgelesen, welche sympthome leukemie & co. haben. bin auf diese hodgin-sache gekommen und grüble jetzt wirklich: habe seit einem jahr juckreiz auf dem kopf (allerdings nur da), die knubbel eben und jetzt die erhöhten bsg-werte?!? will mich nicht wichtig machen oder durchgeknallt klingen: aber was meint ihr? muss ich mir gedanken machen? habe nur wenig vertrauen in ärzte und weiss halt nicht, ob ich den damen und herren in weiss dampf machen sollte oder nicht.
danke für eure antworten,
catharina
PS: bin 27 jahre alt

Liebe Catharina,
als ich Deine Geschichte gelesen habe, ist es mir vorgekommen als ob es meine eigene wäre.
Ich bin jetzt 26.
Bei mir hat alles Nov.2002 begonnen.
Vergrößerte Lymphis am Hals(auch schon ein bissi länger gehabt), normales Blutbild únd normale Blutsenkung,..bei mir war auch am Anfang Verdacht auf Schilddrüse( wie bei Dir auch völlig o.k), dann Ultraschall, CT und schließlich Probebiopsie...
Es hat sich dann als Hodgkin Lymphom herrausgestellt.
Ich denke, Du brauchst den Ärzten jetzt keinen Dampf mehr zu machen, denn das Wichtigste hast Du schon gemacht......nämlich den Stein zum Rollen gebracht...Du hast nächste Woche ein CT, davon können Ärzte schon verdammt viel ablesen,....
Egal was herauskommt, Du wirst bald Gewissheit haben ob es was Ernsteres ist oder nicht........
und dann kannst Du handeln!!!
Ich weiß, daß die Warterei auf ein Resultat sehr schlimm ist und es gehen einem 100.000 Sachen durch den Kopf...
Würde mich freuen wenn Du Dich wieder melden würdest
Bis dahin: KOPF HOCH und lass Dich nicht unterkriegen
Dein Julchen