Wer habt eine Idee....

Was ist ein sehr seltener Hirntumor, der sehr viel Hirnwasser bildet, so daß ca. aller 4 Wochen das Wasser abgezogen werden muß und das Hirn geschwollen ist? Die Tumorart soll es angeblich nur bei ca. 1000 Menschen in Deutschland geben.

Vielleicht weiß jemand mehr? Danke S.

[Petra Loos]

Hallo S.
es gibt mehre Möglichkeiten.
einmal
Ependymome
Es erkranken hauptsächlich Kinder und Jugendliche. Die intrakraniellen Ependymome liegen meist im Bereich des 4. Ventrikels, der durch den Tumor völlig ausgefüllt sein kann. Wegen des lockeren Zellverbandes ist eine Metastasierung auf dem Liquorweg möglich. Von langsam wachsenden, gut differenzierten Ependymomen werden anaplastische Formen unterschieden.

Therapie
Zunächst Versuch der operativen Totalentfernung, was aufgrund der Lokalisation oft schwierig ist.
Da es infolge des Tumorwachstums häufig zu Störungen der Liquorzirkulation kommt, wird auch oft ein chirurgisches Eingreifen zur Wiederherstellung des Liquorabflusses nötig, wobei es allerdings bei Ventilimplantation mit Liquorableitung z.B. ins Gefäßsystem oder in die Peritonealhöhle zur Absiedlung von Fernmetastasen kommen kann.
Bei infratentoriellen Ependymomen wird wegen der Rezidivneigung und der möglichen Metastasierung über den Liquor die postoperative kraniospinale Bestrahlung des Tumorbettes und auch die Chemotherapie empfohlen.
Zur Bestrahlung supratentorieller Ependymome sind die Angaben in der Literatur nicht eindeutig, die Bestrahlung von Grad-I-Tumoren wird als nicht sinnvoll erachtet.
Die Chemotherapie ist bei anaplastischen Prozessen prinzipiell zu erwägen.
Prognose
Eine Heilung ist bei günstiger Lokalisation und Totalentfernung sowie Anwendung von Radio- und Chemotherapie möglich. (Häufigkeit4,3%)

oder

Kraniopharyngeome

Kraniopharyngeome können lange Zeit ohne Beschwerden bleiben. Dies liegt an ihrer Tendenz, nur sehr langsam zu wachsen. Wegen ihrer typischen Lage und ihres langsamen Wachstums können sie aber anatomisch benachbarte Strukturen komprimieren. Dazu gehören die Sehbahnen und die Sehkreuzung, die Hypophyse und der Hypophysenstiel. Bei sehr großen Tumoren wird auch der Hypothalamus oder der III. Ventrikel bedrängt.

Gesichtsfeldausfälle und hormonelle Störungen mit Wachstumsverzögerungen oder Schilddrüsen- und Nebenniereninsuffizienz stehen weit im Vordergrund. Im Zusammenhang mit der Beeinträchtigung der Hypophyse kann es außerdem zu einer Störung des Wasserhaushaltes oder einer Fresssucht kommen. Durch Kompression des III. Ventrikels wird die Liquorzirkulation behindert, mit der Folge eines ansteigenden Hirndruckes. Kopfschmerzen werden ebenfalls beobachtet. Allerdings handelt es sich dabei um ein sehr unspezifisches Symptom.

In erster Linie sollte eine operative Entfernung des Tumors angestrebt werden. Es ist aber oft nicht möglich, den Tumor komplett mit der Kapsel auszuschälen, da bereits Nachbarstrukturen infiltriert sind. Das trifft auf etwa 70 - 80% der Tumoren zu. Dies gilt in besonderem Maße bei einer Tumorausdehnung im Bereich des Hypothalamus, weil sich hier Tumor und gesundes Gewebe nur schwer unterscheiden lassen. Aber auch wenn eine radikale Entfernung gelungen zu sein scheint, muss mit einem Rezidiv, also einem erneuten Auftreten, gerechnet werden. Eine erneute Operation kann dann notwendig werden. Handelt es sich um einen weitgehend zystischen Tumor, kann auch eine alleinige Punktion durchgeführt werden.

Bei inkompletter Tumorentfernung oder Tumorpunktion sollte zur Vermeidung eines Rezidivs eine Nachbestrahlung durchgeführt werden. Bei Kindern unter fünf Jahren beträgt die Dosis 45 Gy (Gray), bei Erwachsenen 54 Gy. Die Bestrahlung wird in fünf Sitzungen pro Woche mit einer Einzeldosis von 1,6 Gy bei Kindern und 1,8 Gy bei Erwachsenen durchgeführt. Die Behandlung dauert etwa sechs Wochen. Das bestrahlte Volumen umfasst dabei die Sellaregion und unmittelbar benachbarte Strukturen. Durch diese Maßnahme kann die 10 Jahres- Überlebensrate von 30% auf 70-85 % erhöht werden. Bei zystischen Tumoren können auch palliativ, also bessernd aber nicht heilend, die radioaktiven Substanzen Phosphor-32 oder Yttrium-90 in das Tumorbett gespritzt werden.
Obgleich es sich um einen gutartigen Tumor handelt, kann der Krankheitsverlauf trotzdem sehr ernst sein. Ursache dieses Verlaufes ist die Neigung zu häufigen Rezidiven nach einer operativen Behandlung. Eine Nachbestrahlung ist in den meisten Fällen daher unverzichtbar, weil durch die kombinierte Therapie die Überlebenszeit dramatisch verlängert wird. Sie erreicht bezogen auf 10 Jahre 75%. Patienten, die über fünf Jahre rezidivfrei bleiben, können unter der Voraussetzung einer radikalen Operation als geheilt angesehen werden.
(Häufigkeit 1,2%)

Normalerweise wird bei einem Hydrozephalus( Wasseransammlung) ein Shunt gelegt.
Shunt:

Ein Shunt (engl.: Nebenschluss; eine liquorableitende Drainage)) dient der Ableitung des Liquors. Man unterscheidet grundsätzlich zwischen einer “externen Ableitung” als vorübergehende Maßnahme und dem Vollimplantat bei dauerhaften Störungen der körpereigenen Liquorregulation.

Ein Vollimplantat ist jedoch notwendig, wenn die körpereigene Regulation des Liquors nachhaltig gestört ist. Über einen ventilgesteuerten Katheter wird der Liquor in der Regel in das Bauchfell oder die obere Hohlvene geleitet. Das Ventil regelt hierbei, dass nich zuviel Nervenwasser abgeleitet wird und verhindert gleichzeitig Rückfluss.

Wie soll denn dass Wasser abgezogen werden?? Um dir genauer etwas über den Tumor sagen zu können müssste ich schon den Namen haben oder wenigstens ein Teil davon.

Liebe Grüße Petra
Liebe Grüße Petra

Danke Petra, super deine schnelle Hilfe. Ich denke, ich weiß bald den Namen. Bin heute erst darauf hin angesprochen, auf grund meines eigenem Tumors. Ich würde gern ein bisschen mit Infos helfen, weiß ja selbst wie das ist... Danke nochmal und würde deine Hilfe gern nochmal in Anspruch nehmen. S. Vielleicht kannst du dann auch Spezialisten dafür benennen.

[Petra Loos]

Hallo S.

hier eine Liste mit Neurochirurgischen Kliniken
http://www.dgnc.de/htm/05/nav/index05.html
oder den Spezialisten aus Berli , Dr med Vogel
http://www.sankt-gertrauden.de/sgk-h...illkommen.html


Liebe Grüße Petra

Hallo Petra,

gibt es im Hirn einen s. g. Pseudo-Tumor (nicht Cup-Syndrom)? Von der Krankheit sollen in Deutschland nur ungefähr 500 Menschen betroffen sein und sie ist kaum erforscht? Wer kennt sich mit dieser seltenen Hirnerkrankung aus? Danke S.

[Petra Loos]

Hallo S.

hier Infos darüber:
http://www.dgn.org/179.0.html
http://www.medconsulting.de/pseudotumor_cerebri.html

Liebe Grüße Petra

Danke liebe Petra. Gibt es Spezialisten für diese Krankheit? Ich konnte auch nichts über Verlauf (Lebenserwartung) und Heilungschancen finden. S.

[Petra Loos]

Liebe S.

dies habe ich noch dazu gefunden.
http://translate.google.com/translat...e&lr=&ie=UTF-8

http://www.dgn.org/179.0.html

Auf dieser Seiten stehen weiter unten ebenfalls Spezialisten. Obwohl du genauso gut auf die obengenannten Kliniken mit Sicherheit nehmen kannst.

Liebe Gräße Petra

ich hatte nen hirntumor, der hat den Gehirnflüssigkeits-fluss unterbrochen, dadurch hat sich der Liquor (flüssigkeit) gestaut und Druck entwickelt, was sehr schmerzhaft ist. Dank einem Shunt (wie von Petra beschrieben, das Ventil) konnte man das "Druck-Problem" beseitigen. Für den Tumor benötigte es eine Weitere OP, Chemo und Bestrahlung.

willst du mehr wissen? blaumeise@wolke7.net

hallo petra,

es gibt leider noch eine andere krebsart, die nur 30 mal in europa bekannt ist.
meine tochter, 2 jahre leidet an diesem schrecklichen krebs.
" leptomeningeale gliomatose "
es gibt kaum erfahrung bei dieser art von krebs.
es gibt eine studie über diese art von krebs,
deren vorsitz fr. dr. gnekow, augsburg hat.
leider ist die prognose bei meiner tochter sehr
schlecht. das schlimmste ist aber, die ärzte bekommen die scheiss schmerzen nicht in den griff.
es reisst im die beine weg, mit anzusehen wie meine
kleine tochter leidet.
ich suche auch in ganz deutschland nach einem erfahrenen kinder-schmerz-therapeut.
nun, ich habe jetzt zwei namen ermittel können und werde diese jetz aufsuchen.
wenn du liebe petra noch tips hast, würde ich mich freuen.
ich halte mich an jedem strohhalm fest.
alles gute an alle.
tim blohme