Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Resi HST]

...ich bekomme Vitamin D auf Rezept. 20.000IE, dekristol.
Der Vitamin D Wert wurde getestet (auch Zink und Selen) und war mit 19 zu niedrig. Vor kurzem wurde wieder getestet und er lag bei 38 - immer noch zu wenig. Solange ein Mangel herrscht darf ein Arzt Vitamin D verordnen.
Bei mir wird der Immunstatus (Vitamin D etc.) 2 mal im Jahr genommen.
Auch das Selen wird von meiner Kasse übernommen. Leider erinnern die Ampullen mich an Chemo und ich bekomme sie immer noch nicht runter. ich helfe mir mit ein paar Paranüssen pro Tag, die decken das Selen ab.
Zum einbau des Kalks in die Knochen nehme ich noch Magnesium und Vitamin K2.
LG
Resi

[othelo]

Hallo,
Ich wollte mal fragen ob hier schonmal jemand an den infraclavikulären lymphknoten operiert wurde.
LG
Sabine

[stadi]

ein Hallo in die Runde,

seit einigen Tagen steht bei mir nach ED 2009 die Diagnose Knochenmetastasen. Den weiteren Therapieplan erhalte ich am kommenden Montag. Zur Zeit schwirren mir viele Gedanken durch den Kopf: wie geht es mit der Arbeit weiter, soll ich weiter arbeiten gehen (bin Gebietsleiterin und meine Firma muss ja das Gebiet besetzt wissen), welche Therapie werde ich bekommen usw. Ihr kennt das sicherlich auch alle. Gibt es denn jemanden (zur Zeit gehts mir nicht besonders gut) der weiter arbeiten konnte? Ich hab mich sicherheitshalber erstmal beim Versorgungsamt gemeldet, die ja meinen GdB nach Heilungsbewährung auf 30% herunter gestuft hatten, damit mich die Firma nicht kündigen kann.

LG stadi

[Kanina]

Liebe Stadi,
es tut mir sehr Leid, dass du nun Knochenmetasen hast.
Hier im Forum habe ich von so vielen Frauen gelesen, die die Knochenmetastasen schon lange in ihre Grenzen weisen und gut damit leben. Das wünsche ich dir auch von Herzen.
Noch vor gar nicht so langer Zeit, wurde hier im Thread viel geschrieben. Doch nun ist es hier sehr still geworden. Es ist sicher frustrierend, wenn Frau sich überwindet hier zu schreiben, in der Hoffnung ein wenig Trost, Zuversicht und Informatioen von Betroffenen zu erhalten.
Ich vermute, dass viele Frauen aus diesem Thread in geschlossenen Facebookgruppen abgewandert sind. Sicher werden dir hier noch Betroffene schreiben. Frag doch einfach mal.
Alles Gute für dich.
Lieber Gruß von
Kanina

[Janessa]

Hallo Stadi,

bei mir wurden bei Erstdiagnose gleich Knochenmetastasen festgestellt. Von einer Chemo wurde abgesehen. Therapie hängt natürlich auch von der Art des Tumors ab.Ich habe eine Antihormontherapie (da hormonpositiv)mit Ennantone (legt die Eierstöcke lahm), Tamoxifen und XGeva für den Knochenstoffwechsel (wird auch bei Osteoperose gegeben) bekommen. Nebenwirkungen waren überwiegend wie Wechseljahre. Ich denke, dass man damit arbeiten könnte. Ich war nicht arbeiten, da ich eine andere Baustelle (mein Rücken) leider bislang nicht in den Griff bekommen habe.

Das Du Dich beim Versorgungsamt wegen Höherstufung des GdB gemeldet hast war eine sehr gute Idee.

Das es Dir mit der Diagnose jetzt nicht besonders gut geht ist doch verständlich, das Kopfkino spielt sicherlich verrückt. Aber wie immer - man muss leider abwarten, was die Ärzte Dir vorschlagen. Ggfs. würde ich mir bezüglich der Therapie auch eine Zweitmeinung einholen.

Ich wünsche Dir alles Gute und dass Du ein wenig zur Ruhe kommen kannst.

Liebe Grüße

Janessa

[Fluorit]

Hallo stadi,

ich habe relativ schnell wachsende Knochenmetastasen und ich arbeite in TZ. Mit den Arzt- und Klinikterminen ist das im Moment alles auch schon sehr viel. Ich fühl mich ja nicht fit. So verantwortungsvoll ist mein Job allerdings auch nicht. Mich würde es nur depremieren zu Hause zu sitzen. Es ist Typsache, ob man arbeiten möchte. VZ finde ich unter diesen Umständen sehr belastend - das würde ich mir gut überlegen. Für dich würde sich mit der Umstellung auf TZ (sofern die Arbeit an sich große Bedeutung für Dch hätte) wahrscheinlich auch der Arbeitsbereich ändern. Das muß man sich alles überlegen. Die finanzielle Seite hat auch Bedeutung. Vielleicht macht EU-Rente und TZ-Arbeit für Dich gar keinen so großen Unterschied. Auch das würde ich mal abklären.

Bist Du bei einem Brustzentrum in Behandlung? Oder legt Dein Onkologe die Behandlung fest?

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft!

Fluorit

[Heidrun1961]

Hallo miteinander,

wollte mich nochmal melden. Bei mir wurden vor einiger Zeit auch Knochenmetas festgestellt, zusätzlich zu den Metas in der Lunge und im Brustraum (Nierenkrebs).XGeva bekommt mir recht gut. Bekomme übrigens Vit D und das Calcium von meinem Arzt verschrieben. Calcium könnte ich für den Zuzahlungsbetrag auch ohne Rezept kaufen, habe i h gemerkt. In den Brausetabletten ist Süßstoff, das stimmt. Am 2. Mai habe ich CT, dann weiß ich, ob XGeva wirkt. Ich arbeite übrigens 20 Stunden wöchentlich, im Büro. Das klappt und ich bin froh darüber.

Gruß Heidrun
never give up

[Fluorit]

Hallo,

nur eine kurze Bemerkung zu X-Geva: Mein Onkologe meinte, es könne Jahre dauern, bis man eine Wirkung sichtbar erkennt. Es gilt nur als die bessere Lösung gegenüber Bisphosphonaten. Das Wachstum der Metas steht einer sichtbaren Entwicklung u.U. auch noch entgegen. Also, da darfst Du nicht zu enttäuscht sein, wenn Du nichts siehst. Aber ich bin gespannt . . .

Eine gute Woche für alle

Fluorit

[Juri30]

Hallo,

Ich hatte zwar knochenmetastasen in der wirbelsäule, aber es würde vor 2 jahren wegoperiert.
seitdem spritze ich jeden monat xgeva.(hatte lungenkrebs).

aber muss ich nicht unbedingt? oder? (zurzeit bei mir nix nachweisbar).

gibt es irgendwelche Langzeitnebenwirkungen von xgeva bekannt?

Vitamin D und Calzium sind ein muss bei Xgeva?

danke

[Fluorit]

Hallo zusammen,

das waren die Bedenken meines Onkologen, als ich ihn zu X-Geva überredet habe: es gibt noch keine Langzeiterfahrungen. Es gilt als besser als Bisphosphonate, ist auch leichter einzunehmen. Und wenn wir wenig NW haben, schätzen wir uns glücklich! (Die Haut wird erheblich trockener z.B.)

Das Problem sind wohl die schnell wachsenden Metasthasen. X-Geva wirkt wohl langsamer.
Ja, und Calcium ist ein Muss!

Viele Grüße
Fluorit

[Eli66]

Guten Abend,

ich bekomme seit meiner Diagnose vor 5 Jahren Zometa (Bisphosphonat), bin wohl auch schon Langzeitüberlebende??, habe keine NW.
LG Kimi
Gefahr besteht wohl in einer Kiefernekrose, als Komplikation,....aber muss nicht.
Hatte meinen Onkologe auch mal nach XGeva gefragt, er wollte lieber bei Zometa bleiben, weil da Langzeitstudien beweisen , dass es gut greift.
Und er sagte.......Never change a winning team.......dann haben wir noch was in der Hinterhand.
Calzium nehme ich nicht, aber meine Werte sind i.o. , werden regelmäßig überprüft.

Lg eli

[Mirablanca]

Hallo an alle,
ich möchte eine "Warnmeldung" rausschicken.
Meine Chemo ist jetzt zu Ende und nach dem letzten Block hat sich meine Sehfähigkeit massiv verschlechtert. Diagnose vom Augenarzt: grauer Star. Da ich unter 60 Jahre bin, ist das echt früh. Augenarzt sagt, das kommt ganz oft nach Chemotherapien vor, dass man früh einen grauen Star kriegt.
Also, wenn ihr Sehprobleme nach Chemo/Cortison habt, denkt auch an diese Möglichkeit.

Es ist doch echt mies, dass wir zusätzlich zur Krebserkrankung auch noch so Begleiterkrankungen durch die Medikamente kriegen. Ich sooo die Nase voll von dieser Krankheit.
Mirablanca

[othelo]

Hallo,
Gut zu hören habe auch Probleme mit den Augen, werd gleich mal einen Termin machen. Fange jetzt mit Kadcyla an, weiß jemand ob man da auch Haarausfall bekommt? Hab ganz vergessen die Onkologin zu fragen.

LG

Sabine

[GlidingGeli]

Hallo Othello,

meine Augenärztin ist bei Chemopatienten und -innen immer ganz vorsichtig.
Sie macht einmal im Jahr eine Gesichtsfeldmessung, weil der Sehnerv durch die Chemo geschädigt werden kann.

Der graue Star ist da sicher das kleiner Übel

AllesGute
GlidingGeli

[waldi5o]

Hallo Ihr Lieben,
ich muß sogar 2 mal im Jahr zu meiner Augenärztin. Sie ist da sehr gründlich. Ich merke aber auch, daß die Augen unter den Medikamenten leiden.
Ich kann das nur unterstützen. Regelmäßig zum Augenarzt.
Liebe Grüße
Waltraud