Hormonpräparat nach Borderline?

[Schnuffie]

Hallo liebe Mitstreiterinnen, seit Jahren lese ich hier mit weil bei mir 2011 durch ein Myom auch ein Borderline-Tumor auf einem Eierstock entdeckt wurde. Nach einer Total-OP wollte mir der Operateur gleich eine Hormontherapie verordnen, (sonst sehen Sie nachher aus wie ein alter Indianer) die ich abgelehnt habe.

Nun sind ein paar Jahre vergangen und alles scheint ruhig zu sein. Ich habe kaum Probleme - außer wenn ich Nies- oder Hustenanfälle während der Allergiephase habe aber das war vorher auch nicht komplikationslos.

Ich bin jetzt 58 Jahre alt und beim letzten Gynäkologen-Termin hatte ich ziemliche Schmerzen bei der Anwendung des Ultraschallkopfes, die der Arzt auf eine Entzündung der Scheide zurückgeführt hat und mir empfahl - und verschrieben - hat, OeKolp Ovula Vaginalzäpfchen anzuwenden, damit ich später auch nicht inkontinent werde.

Mir ist nicht wohl dabei denn der gesunde Eierstock wurde ja nicht grundlos entfernt und ich fühle mich sonst wohl.

Was ratet Ihr mir? Vielen Dank!

[Schnuffie]

OK.

Mein Gefühl bei der Einnahme von Hormonen ist so schlecht und meine Angst so groß das sie triggern, dass ich auch das lieber gelassen habe.

Alles Liebe und Gute für Euch.

[Edeka]

Liebe Schnuffie,

oh nein, jetzt hast Du Deine Frage selbst beantwortet...

Willkommen hier! Wenn auch so verspätet und sorry dafür!

Ich wollte Dir eigentlich längst geschrieben haben, aber ich habe zurzeit so viel mit meinem eigenen Zeugs zu tun, dass ich hier gerade nicht so rege bin und leider unaufmerksamer mit anderen.
Deine Entscheidung finde ich absolut richtig. Unsere Situation ist eventuell nur bedingt vergleichbar, aber ich hatte auch eine Weile wegen des Themas Hormone rotiert. Und dann nochmal. Ich hatte keinen Borderline, sondern ein Karzinom, relativ frühes Stadium, Total-OP mit 40. Danach gabs Hormonpflaster. Und kontroverse Aussagen von Ärzten dazu. Einige meinten, ich bräuchte unbedingt Hormone weil noch nicht in den Wechseljahren, ohne wäre die Lebensqualität so schlecht, andere meinten, ich würde damit neues Krebswachstum anregen. Ich entschied allein: was habe ich von besserer Lebensqualität, wenn ich dann sterbe wegen Krebsrückkehr? Also: weg mit den Hormonen.
Ich habe extreme Probleme mit der Scheide, das ließe sich mit Hormonen verhindern, aber mein Gynälologe ist strikt dagegen wegen des genannten Risikos und ich sehs genauso. Alternativ Salben ohne Hormone. (Bringen leider nicht viel.)
Die Aussage Deines Arztes mit dem Indianer finde ich - Ähm.. Du bist mit 58 doch im guten Alter für die Wechseljahre? Eine atrophische Scheide kann, muß sich aber keineswegs entwickeln, Deine Schmerzen können auch von der Total-OP herrühren: Verwachsungen, Vernarbungen, Nervenläsionen. Und da Du bisher keine Probleme hattest außer bei den Untersuchungen - wieso solltest Du jetzt mit Hormonen anfangen? Ob Borderline-Tumore hormonabhängig wachsen, weiß ich nicht, aber ich halte es eher für wahrscheinlich. Auch bei gesunden Frauen ist die Hormonsubstitution ja umstritten... Also von mir ein: Ja, ich machs wie Du!

Liebe Schnuffie, alles Gute!
*Edeka

[Rima60]

Hallo Schnuffie und Edeka,

ich war schon in den Wechseljahren als ich die Diagnose Granulosazelltumor bekam (seltener Eierstockkrebs).
Vor meiner Krebserkrankung habe ich keine Hormone genommen, weil meine Mutter an Brustkrebs erkrankt war und mir mein Frauenarzt von Hormonen abgeraten hat. Mein Tumor war hormonabhängig und so hat sich das für mich erledigt.
Ich würde mich immer gegen Hormone entscheiden. Aber die Entscheidung bleibt natürlich bei dir.

Liebe Grüße und alles Gute

Rima

[Schnuffie]

Liebe Edeka, liebe Rima,

vielen Dank für Eure Gedanken und Erfahrungen zu diesem Thema. Ich werde mein Glück, bisher gesund geblieben zu sein, lieber nicht strapazieren.

Mich wundert, dass nun auch der behandelnde Gynäkologe einen solchen Vorschlag macht obwohl er die Vorerkrankung ja genau kennt. Und schon der Operateur versucht hat, mich sofort auf die Schiene hormoneller Behandlung zu bringen.

Es sollte Pflichtlektüre werden, hier mitzulesen, scheint mir. Danke Euch!

LG Schnuffie

[berliner-engelchen]

ja schnuffie,

das machst du instinktiv genau richtig.

ich habe von meiner Gyn eine Hormonersatztherapie bekommen und da ich mich nicht auskannte, bin ich ihrem Rat gefolgt.
Hätte ich mal lieber nicht.

ich hatte nach einem halben Jahr ein Frührezidiv.
Das kam mir schon immer komisch vor, denn niemand hat damit gerechnet, ich bin R0 operiert, tumorfrei nach Chemo, jung, schlank, durchtrainiert ....

Seit 3 Wochen weiß ich - im Rahmen der Pipac behandlung wurde mein Tumormaterial untersucht - dass der Tumor östrogenpositiv reagiert. Werden die Hormone substituiert, füttert man damit den Tumor. et violá - jetzt weiss ich, was passiert war. 4 Jahre zu spät.



LG
Birgit

[Edeka]

Liebe Schuffie, Rima, Engelchen
und alle Mitleserinnen,

das Thema ist wichtig...
Birgit, das ist schlimm, was Dir passiert ist und passiert und es tut mir unendlich leid!
Mein Tumor wurde nicht auf Hormonabhängigkeit getestet, das habe ich selbst nach mehreren Jahren privat machen lassen. Und dann erfahren, dass meine Art, der endometrioide Typ, IMMER hormonabhängig wächst! Also für alle mit diesem Typ: überlegt gut, ob ihr Hormone substituieren möchtet!

Zu meiner Entlastung und zu unser aller Empörung möchte ich dazu noch schreiben: als ich zum Gentest gewackelt bin (Tante mit ebenfalls OvCa und zusätzlich Brustkrebs), habe ich auch dort die Gynäkologin gefragt, was man denn dort in der namhaften Uniklinik (Zentrum für BRCA) von der Hormonsubstitution hält. Sie meinte, Sie würde sich da nochmal richtig schlau machen und sich dann bei mir melden. Wochen später bekam ich einen sehr ausführlichen zwei Seiten langen Brief, in dem sie mir schrieb, dass es in jedem Fall richtig sei, mir Hormone zu geben, weil ich sonst eine zu schlechte Lebensqualität hätte. Davon ,dass ich einen hormonabhängig wachsenden Typ hatte, war keine Rede, lediglich junges Alter und Lebensqualität flossen in die Begründung ein.
Woran liegt das?
Vermutung: Wir sind eine zu kleine und tendenziell eher ältere Patientinnenkohorte, Patientinnen meist jenseits der Wechseljahre, und dann eine vergleichsweise seltene Krebsart und meist eh in fortgeschrittenem Stadium... Schlechte Voraussetzungen für Studien. Die lohnen sich finanziell - kaum. (Bei Brustkrebspatientinnen, mal zum Vergleich, ist das alles längst Usus.) Wir mit OvCa werden alle eher über einen Kamm geschoren, ein Tumormarker für alle (CA125), kein Test auf Hormonabhängigkeit, keine dem angepasste Therapie. Ganz blöd ist das! Wir müssen uns selbst darum kümmern!
Ich hab ein halbes Jahr Hormonpflaster geklebt und bin super froh, dass ich mich da hinter geklemmt habe. Viel Recherchere und nervenaufreibende Diskussionen, aber schließlich von Erfolg gekrönt weil mit klarem Kopf ab in die Wechseljahre.
Falls jemand weiß, welche Tumorart er hat und eine Hormonabhängigkeit getestet wurde - ein Austausch darüber wäre sicher sinnvoll für andere Betroffene. Die Frage taucht hier ja immer mal wieder auf.
Also nochmal: bei endometrioidem Typ Vorsicht mit Hormonen! Es wird empfohlen, wenn, dann Östrogen nur in Kombination mit Gestagen, aber ich meine, man sollte das ohnehin kritisch beleuchten. (Prof. S. verordnet sogar Antihormone/Tamoxifen nach Rezidiv bei diesem Typ, übrigens.)

Birgit, ich wünsche Dir das bestmögliche, was Du rausholen kannst!
Und für Schnuffie, Rima, alle anderen und mich selbst auch nur das Beste!

*Edeka

[Rima60]

Hallo ihr lieben,

Edeka hat Antihormone erwähnt. Ich mache seit August 2012 eine Antihormontherapie mit Zoladex und ich muß sagen, ich fühle mich gut damit.
Ich habe mir vor meiner Erkrankung immer gesagt, das Wechseljahresbeschwerden keine Krankheit ist und ich da durch muß. Und es muß ja auch einen Grund geben, warum mein Frauenarzt mir geraten hat keine Hormone zu nehmen, weil meine Mutter Brustkrebs hatte. Leider hat der Frauenarzt aufgehört.
Als ich dann in den Wechseljahren Blutungen bekam, verschrieb mir mein neuer Frauenarzt Hormone, ich sagte das ich keine möchte, aber er meinte das man so die Blutung regulieren kann. Es wurde so "reguliert", das die Blutungen so stark wurden und ich Weihnachten zum Notdienst mußte. Ein Tag nach Weihnachten dann die OP. Ein 9 cm großer Tumor am rechten Eierstock. Erst nach meinem Rezidiv 3 Jahre später wurde dann festgestellt, das mein Tumor hormonabhängig ist. 8 Monate später dann Lebermetastasen, das war 2012 und seitdem mache ich diese Antihormontherapie und bis heute ist immer alles in Ordnung. Ich bekomme erstmal für 5 Jahre Antihormone.
Man kann wirklich allen Frauen nur raten den Tumor auf Hormonabhängigkeit testen zu lassen.
Mein Frauenarzt wollte mir eine Hormonsalbe verschreiben, weil ich ständig eine Blasenentzündung habe und das eventuell mit den fehlenden Östrogenen zu tun haben kann. Aber sogar da verzichte ich drauf, weil auch eine Salbe ja irgendwie Hormone beeinflusst. Ich möchte mir nicht wieder ein Tumor "anfüttern". Zumal mein Tumor auch sehr selten ist und keiner wirklich weiß, was ist gut und was nicht.

So, nun wünsche ich euch allen einen schönen 2. Advent

Liebe Grüße
Rima

[Schnuffie]

Hallo liebe Mitstreiterinnen,
danke dass hier noch so viele Erfahrungen zusammen gekommen sind. Mich hat das gestärkt und bestärkt.

Wechseljahresprobleme hatte ich nach der Total-OP kaum, manchmal Hitzewallungen aber das hält sich auch sehr in Grenzen. Ich friere nicht mehr so leicht wie früher, ist doch prima eigentlich!

Subjektiv gibts gar keinen Grund etwas für die Verbesserung meiner Lebensqualität einzunehmen - die ist aus meiner Sicht völlig ok. Wenn jetzt alles weiter ok ist, will ich zufrieden sein.

Dass bei einigen von Euch der Tumor hormonell getriggert wurde ist ein "dicker Hund". Rima, Maxi, Edeka, Birgit - danke - meine Daumen sind für Euch gedrückt.

Liebe Grüße
Schnuffie

[Schnuffie]

Liebe Mitstreiterinnen,

anlässlich meiner Borderline-Erkrankung vor drei Jahren bin ich hier gelandet habe mich aber nie getraut zu schreiben weil ich ja im Vergleich zu einigen anderen tapferen Frauen hier eine eher "harmlose" Tumorerkrankung hatte. Heute Nacht habe ich meine Meinung aber geändert weil ich - mal wieder schlaflos - gelesen habe dass einige neu erkrankte Borderline-Patientinnen nach Erfahrungen suchen.

Diagnose
Einen schönen Tag Ende Mai 2011 habe ich mit Gartenarbeit verbracht als plötzlich starke Blutungen einsetzen die immer schlimmer wurden. Gegen Abend war ich in Todesangst zu verbluten und bat meinen Mann, einen Krankenwagen anzurufen weil ich mich nicht mehr getraut habe, mich aufzusetzen. Im nächsten KH angekommen konnte man die Blutung stoppen - nicht zu früh wie sich heraus stellte. Eine angebotene Blutkonserve wollte ich aber nicht.

Am nächsten Morgen kam ich zur Ausschabung, die nicht komplikationslos verlief weil die darauf folgende Blutung kaum zu stoppen war. Am Nachmittag desselben Tages wurde mir empfohlen, die GM entfernen zu lassen und der OP-Termin für den Tag darauf angesetzt. Noch im Aufwachraum erfuhr ich, dass ein Eileiter "komisch" ausgesehen hätte und daher mit entfernt wurde. Beim Schnellschnitt sei "nur" ein Borderline Tumor auf dem Eierstock gefunden worden, keine entarteten Zellen in der Spülflüssigkeit. Der Gynäkologe versicherte mir, alles sei bestens und ich packte nach drei Tagen im Krankenhaus meinen Koffer und setzte mich demonstrativ davor. Meinen Mann hatte ich schon angerufen damit er mich abholt und schließlich stimmte mein Gyn auch zu, dass ich genauso im Büro sitzen könne wie im Bett.

Einige Tage danach erhielt ich einen Anruf, die Sektretärin des behandelnden Chefarztes wollte einen Gesprächstermin vereinbaren aber nicht sagen, weshalb. Der Termin sollte dann einige Tage später sein aber das hätte ich nicht ausgehalten und so bekamen wir (mein Mann und ich) noch am selben Tag ein Gespräch.

Mein Operateur eröffnete mir, dass er mir auch den zweiten Eileiter heraus nehmen wollte und das so schnell wie möglich. Er würde das auch ambulant und laparoskopisch machen und wir vereinbarten den nächsten OP-Termin. Inzwischen ließ ich mir den Befund der ersten OP senden: Borderlinetumor, pT1c FIGO 1C. Er versprach mir, dass ich danach sicher gesund bleiben würde. Sein Vorschlag war ein schwerer Schock für mich. Ich hatte angenommen, dass mit der OP jetzt alles erledigt ist und wegen der Dringlichkeit der Eingriffe fühlte ich mich nun total überrollt von den Ereignissen.

Als ich zur laparoskopischen Entfernung des verbliebenen Eileiters antrat war man plötzlich total erstaunt dass ich gleich wieder nach Hause fahren wollte, mindestens drei Tage sollte ich im KH bleiben. Das wollte ich aber auf keinen Fall und am Nachmittag als ich wieder wach war, habe ich mich angezogen und mich "auf eigenen Wunsch" entlassen.

Von der ganzen Sache fühle ich mich bis heute total überfahren und traumatisiert. Ich hatte keine Zeit mich auf irgend etwas einzustellen und nach allem was ich hier lese weiß ich, dass ich bei allem Pech auch ein Riesen-Glück hatte dass letztlich alles gut gegangen ist obwohl ich mich vorher weder informieren noch ein passendes KH aussuchen konnte. Durch das Myom wurde der Borderline noch recht frühzeitig entdeckt.

Nachsorge
Als ich ein Jahr später wieder beim normalen Gynäkologen in der Praxis saß war der völlig entsetzt dass ich nicht alle drei Monate gekommen bin aber das hätte ich seelisch nicht ausgehalten. Es gab auch gleich "Nachschlag" weil er eine Lymphzyste im Ultraschall fand, die im MRT verifiziert wurde und inzwischen schon etwas kleiner geworden ist. Apropos MRT - geht nur mit Beruhigungsmittel aber dann auch problemlos.

Das Leben geht weiter..
Seither halte ich es so - ich gehe einmal im Jahr zur gynäkologischen Untersuchung (sowie Mammografie/Ultraschall) und sterbe vorher jedes Mal fast vor Angst, dass wieder irgend etwas ist. Jedes Mal zur Begrüßung bekam ich von meinem Gyn verbal Haue dass ich so lange nicht da war bis auf das letzte Mal - die drei Jahre o.B. sind um und jetzt ist es ok nur noch einmal im Jahr zu kommen. Ich weine jedes Mal vor Erleichterung wenn ich aus dem Untersuchungszimmer komme, alles in Ordnung ist und die Anspannung von mir abfällt. Aber das gibt mir dann auch emotional einen richtigen Schub - es liegt wieder ein gesundes Jahr vor mir, alles ist gut.

Wechseljahre
Ich war trotz meines damaligen Alters von 54 Jahren noch nicht in den Wechseljahren, habe die hormonelle Umstellung aber gut weggesteckt. Hitzewellen hatte ich zuerst auch und mir ist auch jetzt tendentiell immer eher warm, während ich früher eine Frostbeule war. Der operierende Chefarzt und mein Gynäkologe wollten mich beide hormonell behandeln was ich letztlich abgelehnt habe um den Tumor nicht anzufüttern und auch um bessere Chancen zu haben, eine gesunde Brust zu behalten (meine Mutter hatte Brustkrebs).

Mein Darm hat mir noch längere Zeit zu schaffen gemacht aber das hat sich auch leidlich wieder eingependelt. Ich verliere manchmal ein paar Tröpfchen Urin wenn ich niese aber auch nicht immer, das kommt vielleicht alle paar Wochen mal vor und finde ich händelbar. Ich hoffe, dass mein Beckenboden mich nicht im Stich lässt wenn ich weiterhin viel mit den Hunden raus gehe und mich bewege. Ich bin weit davon entfernt, inkontinent zu sein - Inkontinenz und vorzeitige Alterung wurden mir unverblümt als Folge angekündigt wenn ich auf Hormone verzichte. Na da warte ich noch drauf..

Sich in die Seele einer Patientin einzufühlen scheint doch nicht jedem so gegeben zu sein. Ich erinnere mich noch wie perplex ich war als mein Mann ungefragt darüber informiert wurde, ab wann er mich - ehm - quasi wieder in Gebrauch nehmen kann. Das ärgert mich bis heute, gesprächsweise auf die sexuelle Funktionsfähigkeit reduziert zu werden. Übrigens im selben Gespräch in dem ich gedrängt wurde Hormone einzunehmen um nicht in Kürze auszusehen wie ein (Zitat!) "alter Indianer".

Schlaflos bin ich oft aber ich lese sehr gerne und mein Lesegerät leistet mir dann nachts Gesellschaft - oder ein kleines Tablet nachdem ich einen WLAN-Verstärker eingestöpselt habe. Ich nutze die schlaflosen Stunden sehr gerne und mit einem spannenden Buch geht die Zeit schnell um. Da ich aber schon sehr lange Schlafstörungen habe, schiebe ich die nicht nur auf die hormonelle Umstellung.

Ich führe ein ganz normales Leben und fühle mich gesund.

Sorry..
dass ich so einen langen Text verfasst habe. Es war wohl auch für mich mal Zeit, alles in Worte zu fassen was mir auf der Seele gelegen hat.

Liebe Grüße
Schnuffie

[deMelle]

Hallo Ihr lieben,

auch ich erkrankte vor einigen Jahren an einem Borderline-Tumor, da war ich 20! Meine Geschichte findet sich hier irgendwo. Ich erhielt leider eine Total-OP.
Anders als Ihr, habe ich eine Hormonersatzthearpie erhalten und nehme die Tabletten auch heute noch. Dieses Jahr im Sommer sind dann meine 5 Jahre rum und ich gelte als geheilt. Zum Glück waren auch bis jetzt alle Untersuchungen ohne Beanstandungen gewesen. Mitlerweile brauche ich nur noch alle halbe Jahre zum Arzt.
Ich habe mich damals bewusst für die Hormontherapie entschieden, da ich fand und auch noch finde, das ich mich mit 20 noch keinen Ausiwrkungen der Wechseljahre stellen muss.

Ich wollte euch hiermit ein Bespiel zeigen das auch eine Hormonbehandlung positiv sein kann.

Lg

[Vögelchen]

Hallo,
danke für Eure Berichte. Ich möchte auch meine Erfahrungen schildern.
Ich wurde 3x ovarerhaltend operiert, der 4. Operation fiel dann mein 2. Eierstock zum Opfer (mit 43 Jahren, seröser Borderlinetumor, laparaskopisch).

Nach der ersten OP in einem kleinen Krankenhaus 2007 mußte ich noch 7 Tage im Krankenhaus bleiben, 2014 war ich schon nach 2 Stunden wieder auf den Beinen und konnte am nächsten Tag nach Hause gehen.

Meine größte Sorgen waren die Wechseljahre. Mir wurde von mehreren Ärzten bestätigt, dass bei Borderline die Hormontherapie kein Problem sei. Ich setzte große Hoffnung auf die Hormone probierte drei verschiedene Hormonpräparate innerhalb von 4 Monaten, reduzierte die Dosis - aber mir ging es nur schlecht: Depression, Gelenkschmerzen, trockene Augen, Druck auf dem Kehlkopf, Kopfschmerzen , Herzrasen und noch andere kleine Zipperlein ... alles hörte erst auf, als ich vergangenes Weihnachten die Hormone wegließ. Inzwischen geht es mir wirklich gut, ich habe keinerlei Wechseljahrsbeschwerden. Mein FA gibt nur zu Bedenken, dass ich die Hormone zur Osteoporose-Prophylaxe nehmen sollte. Zu diesem Thema versuche ich gerade, mich zu informieren. Falls jemand was dazu weiß, würde ich mich über eine Antwort freuen.

Ich habe jedenfalls kein Bedürfnis, Hormone zu nehmen.

LG Vögelchen

[berliner-engelchen]

Liebes Vögelchen,

es gibt die Möglichkeit, die seit 1.1.2015 auch von der Krankenkasse gezahlt werden sollte (in der Praxis versuchen die Ärzte das zu vermeiden) eine Knochendichtemessung (Methode am besten: DXA) vornehmen zu lassen.
Für die Kostenübernahme brauchst Du eine Überweisung von behandelnden Arzt, dann weißt Du mehr über den Knochendichte-STatus. ist dieser nicht optimal oder bedenklich, dann gibt es Möglichkeiten unterstützender Therapie.

Hilft Dir das weiter?
Alles Gute weiterhin für dich!
LG
Birgit