Hilfe habe tausend fragen

[Doriki]

Hallo liebe Nina,
schön, dass ihr den Weg ins Forum gefunden habt. Zum T-Zell-Lymphom kann ich leider nichts weiter hinzufügen, doch hier sind viele B-engelchen die euch zuhören, Mut machen und einfach da sind. Ich war anfangs auch vollkommen kopflos, mit der Diagnose konnte ich wenig anfangen. Erst als ich die Krankheit für mich selbst auch akzeptiert habe konnte ich das Wirrwar in meinem Kopf ordnen. Ich hatte ein hochmaliges B-Lypmhom und nach Chemo und Bestrahlung geht es mir jetzt recht gut.
Ich ich wünsche Euch Kraft und Zuversicht. Das Schiff der Hoffnung fängt uns alle auf!
Liebe Knuddelgrüße - DORI -

[struwwelpeter]

Hallo Nina,

auch von mir hier noch ein ganz herzliches Willkommen in unserer Runde!
Schön das Du den Weg hier ins Forum gefunden hast!
Ich kann mir sehr gut vorstellen, das es unendlich viele Fragen, immer wieder neue Fragen gibt, die beantwortet werden sollten!
Nun, hier wirst Du sicher sehr schnell herausfinden, wie z.B. die Heilungschancen sind, wie lange es in etwa dauern könnte und worauf ihr euch einstellen solltet. Also, von daher gesehen bist Du genau an der richtigen Stelle gelangt! Und meine Vorredner haben Dir schon so vieles mit auf dem Weg gegeben, so daß ich Dir jetzt erst einmal ganz dicke Kraftpakete sende! Kraft, Energie und Hoffnung, das solltet ihr stets haben, den Mut nie verlieren, denn dazu besteht kein Grund. In guten und auch an schlechten Tagen kannst Du Dich stets darauf verlassen, das hier jemand für Dich - euch da ist!
Ganz liebe Knuddelgrüße

et struwwelchen

Uuuupss

[Nina_1]

Hallo Ihr lieben
Vielen vielen Dank für eure vielen und auch aufbauenden Antworten Neues gibt es eigentlich nicht wirklich viel die Ärzte haben das Gewebe noch zu einem weiteren Spezialisten geschickt , weitere Histologie haben wir immer noch nicht Das mein Menne eine Chemo bekommen soll steht schon fest nur leider wissen die Docs immer noch nicht ob sie das in diesem KKH machen können da sie ja die genauere Histologie noch nicht kennen.Kennt jemand von euch ein wirklich gutes KKH in NRW wir kommen aus Düsseldorf die Plan von Lymphomen und die damit zusammen hängende Chemo haben ???Morgen darf mein Menne erstmal nach Hause da die Docs ja noch nicht wissen wie es weiter geht . Menne hat aber wahnsinnig starke Schmerzen die Ärzte meinten das kommt von der Rippenspreizung obwohl Peter (das ist Menne ) eher über starke Rückenschmerzen klagt ,auch hat er starke Schmerzen in der Herzgegend nehme an das kommt noch von der OP da das Teil ja auch im Herzbeutel war Bin auf jeden Fall erstmal froh das er nach Hause kommt Bitte könnt Ihr mir vielleicht noch ein paar nähere Infos zur Antikörpertherapie sprich Rituximab etc geben , würde gerne wissen ob es auch bei einem T Zell Lymphom geht oder nur bei B Zell.Es tut mir und meinem Mann wirklich gut das es hier soviele nette Leute gibt die einem zuhören und auch erklären dafür ein gaaaanz dickes Danke an euch

[Martin59]

Hallo liebe Nina,

ich wohne zwar nicht gerade weit von Düsseldorf,aber eine wirklich gute Klinik ist mir soweit nicht bekannt da ich meine Chemo bei meiner Onkologin gemacht habe und mit Ihr und Ihrem Team mehr als zufrieden bin.Ich werde Dir aber gleich noch versuchen eine addi zu schicken in der sich viele Onkologen in einem Verbund zusammengeschlossen haben.Ich habe auf dem letzten Lymphomkongress einen guten niedergelassenen Arzt in Recklinghausen kennengelernt.Aber das ist, denke ich mal, eh viel zu weit.
Ich kann natürlich nur für mich sprechen,hatte meine erste Chemo auch in einem KH gemacht,fühle mich bei meiner niedergelassenen Onkologin aber irgendwie sicherer.( Wirkt persönlicher)Aber bitte, das gilt für mich und ist sicher subjektiv.
So, nu versuche ich einmal die Addi zu finden und hier rein zu kopieren.

Kann etwas dauern...weißt ja...Männer und Technik.....

Ich hoffe bis gleich.

Martin

[Martin59]

Hallo Nina,

schau Dir diese seiten mal in Ruhe an.

http://www.bnho.de/mitglieder.htm


http://www.roche.de/pharma/indikatio...0c9eee744bbe0b



Ha, wenn das getts noch klappt hau ich mir selber auf die Schulter!!



In der letzten Addi wird über die Anwendung von Mabthera bei T-cell geschrieben.

Ich hoffe das ich dir damit etwas helfen konnte.

Alles Gute für Deinen Menne und natürlich für Dich

martin

[Lucie]

"Ha, wenn das getts noch klappt hau ich mir selber auf die Schulter!!

He Martin..
es hat geklappt..
bin stolz auf dich..
wie geht es dir eigentlich?? hat dich das schon mal jemand gefragt von hier gefragt?

Lieben Gruß
Lucie

[Nina_1]

Hallo Ihr lieben
vielen Dank Martin für die vielen und tollen Infos Mein Mann ist seit gestern erstmal aus dem Krankenhaus,wobei er noch sehr starke Schmerzen hat und einen wahnsinnig dicken Blähbauch ,fühlt sich an als wäre da Luft drin Morgen muß er zur Onkologischen Tagesklinik zwecks weiterer Diagnostik da das Gewebe ja noch nach Kiel zwecks weitere Bestimmung des genauen Typs geschickt wurde . Morgen soll ein CT des Abdomens und eine Beckenkamm Biopsie gemacht werden , ich hoffe das er dann nicht schon wieder starke Schmerzen ertragen muß.Das warten wie alles nun weitergeht ist wirklich schlimm hoffe das wenn es meinem Mann ein wenig besser geht es auch schnell mit der Chemo losgeht.Pschisch merke ich geht es ihm gar nicht so gut ,ich selber bin sehr hilflos da mir oft die richtigen Worte fehlen ihn zu trösten.So ihr lieben halte euch weiterhin auf dem laufenden , vielen Dank an euch

[Lucie]

Hallo Nina..
Beckenkammbiopsie.. is schlimmer als es sich anhört... sagte mir zumindest mein Mann..

das es deinem Mann nich so gut geht is klar..und das er dir das nich unbedingt zeigt is auch klar.. denn er weiß ja auch wie sehr du selber leidest..

Er darf und muß einige Dinge ganz allein mit sich selbst ausmachen..und das schlimmste für uns Frauen ist,einfach danebenstehn zu müssen und hilflos und machtlos zusehn zu müssen wie ein geliebter Mensch damit klar kommen muß.. und gleichzeitig müssen wir das alles auch verpacken.. is schon ein verdammter Brocke der da auf einen zukommt..
weißt du.. ich hab es immer wieder hier so gesagt bekommen,und letztendlich ist es auch so.. die Diagnose trifft einen körperlich,da muß derjenige durch..aber die Krankheit,die hat auch der jeweilige partner.. er leidet genauso,anders,aber genauso..
es kostet viel Kraft..aber es ist zu schaffen.. und ehrlich gesagt.. ich weiß nicht was einfacher war.. die ganze Therapie..oder jetzt,nach Beendigung....denn da is aufeinmal so ein Loch.. eine riesige Wand... während der Therapie konte man handeln,was tun.. jetzt?? abwarten..und sich damit arrangieren.. aber.. ich kann dir nur sagen.. so hart es wird.. es ist zu schaffen!

Dir und deinem mann wünsche ich für die nächste zeit sehr viel Kraft
lieben Gruß
Lucie

[Martin59]

Hallo liebe Nina,

naja, so eine Beckenkammstanze ist sicher nicht gerade eine prickelnde Angelegenheit,aber wenn der Arzt gut ist dann ist es allemale auszuhalten.Ich habe mittlerweile die 7te hinter mir und mein Dok hat einmal so intensiv auf mich eigeredet das ich sogar Lachen mußte.
Und gerade an dem Tag habe ich vor Angst Blut und Wasser geschwitzt.

Du siehst, man kann nicht immer sagen das es schmerzhaft oder schmerzfrei ist.Das Beste ist ( natürlich leicht gesagt)einfach hingehen und nicht großartig drüber nachdenken.

Liebe Nina Liebe Lucie,
ich kann wieder einmal nur für mich sprechen, aber eines glaube ich doch zu Wissen.Ihr als sogenannte Angehörige ( diese Bezeichnung is m.E. völlig daneben,da ihr mindestens genauso betroffen seid)habt gerade psychisch mehr durchzustehen als der Betroffene selber.Wie sind zum Zeitpunkt der Behandlung relativ gut aufgehoben.Das ist bei Euch völlig anders.Ihr wollt helfen und habt das Gefühl das alles was ihr tut nicht ausreicht.


Falsch.

Ihe macht mehr als Ihr glaubt.Alleine die Tatsache nicht alleine zu sein, auch mal seinen Emotionen freien Lauf lassen zu können, ist wichtiger
als ihr glaubt.Und habt keine Hemmungen wenn ihr in Gegenwart des Partners mal weint.
Weinen ist kein Zeichen von Schwäche.Es ist ein Zeichen von Stärke und Treue.
Und das hilft uns gewaltig.

Für Dich liebe Lucie ist es,denke ich einmal,ganz wichtig wieder in den sogenannten Alltag zurückzukommen.Das war bei Biene und mir auch nicht einfach,aber je mehr Zeit vergeht desto einfacher wird es.Ok,.wenn die Untersuchungen anstehen, dann kocht alles wieder hoch.Aber danach geht alles ganz schnell wieder runter. Aber da brauchen ich mir bestimmt keine Gedanken machen denn Du schreibst ja selber das Ihr es schaffen werdet.Und davon bin ich allemale überzeugt.

So Ihr Zwei, nu habe ich soviel geschrieben das mir die Fingerkuppen weh tun.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und dir Nina ( insbesondere deinem Mann) das es moin gut über die Bühne geht.

Martin

[Lucie]

Lieber Martin..

danke für deine so lieben Worte.. sie haben mir sehr gut getan...lächel..

Lieben Gruß
Lucie

[rockshaver31]

lieber martin


du hast mir aus der seele gesprochen , du hast genau die richtigen worte gefunden was für uns unsere familie bedeutet. Dankeeeeeeeeeeeeeeeee



rockie

[Lucie]

tja.. is schon komisch.. wir definieren Angehörige anders.. wir sagen.. es ist nicht nur der Patient befroffen.. ich habe irgendwann einmal erzählt im Bekannten-, Verwandtenkreis,das WIR ( mein Mann und ich) es jetzt fast geschafft haben... bin da echt blöde angeschaut worden.. und gefragt worden IHR?? dein mann is krank.. er hat es geschafft.. er muß das aushalten usw usw...toll oder??

und als ich dann versucht habe zu erklären,das ICH genauso betroffen bin,nur nicht die Chemo körperlich aushalten muß...da wurd ich doch fast gelyncht.. das wurde wohl schon als anmaßend empfunden.. das wär jawohl was anderes.. er wäre viel schlimmer und der ganz Arme.. was ich denn überhaput wolle usw... ich hab seitdem nichts mehr gesagt... war mir zu blöde und irgendwie auch zu traurig.. denn . das kam u.a. von meinen
Ellies.. die Menschen die UNS kennen.. die wissen und sehen wie es WIRKLICH ist..

Lucie

[Martin59]

Hallo Lucie,
ich glaube die Erfahrung hat hier fast jeder machen müssen......hmm..ich glaube ich sage besser dürfen.Denn das trifft es letztendlich wohl am Besten.
Ein Beispiel von Biene und mir:
Vor der Erkrankung "Freunde ohne Ende" Treueschwüre die einem schon teilweise frösteln lassen.Dann die Erkrankung.Nun kamen die bekannten Sprüche wie ...es tut mir so leid, aber ich komme damit gar nich klar.
Oder : Ihr müßt jetzt stark sein.Wenn ihr Hilfe braucht sagt Bescheid.
( Nur ruft mich bloß nie an)Und das von Leuten die man als Freunde bezeichnet hat.Und des noch 25 jahre lang.
Das mag jetzt verbittert klingen,ist es aber nicht.Denn wir haben andere kennengelernt,nicht mehr sooo viele,aber die wenigen heben das locker auf.Und wer brauch schon Schaumschläger???
Viele Freunde,auch und gerade übers Chatten hinaus habe ich z.B. hier im Forum kennengelernt.Und die geben einem die Kraft weiterzukämpfen. Komisch eigentlich,denn gerade diese Lieben haben genug Probleme mit sich selbst. Vielleicht ist das der Grund für das Verständnis das man nicht immer so toll gelaunt in den Tag geht wie früher und nicht immer nur Lachen will / kann.
Und ich darf von mir behaupten das dadurch wertvolle Freundschaften entstanden sind!
Aber eines haben wir den "sogenannten" voraus.Wir sind in der Lage den Augenblich zu geniessen und ein "Danke"höher einzustufen als einen Barren Gold!
Auf vieles was ich durch diese Krankheit erleben mußte und auch durfte ( Erfahrungen mit Menschen) bin ich verdammt Stolz!

Und mein Leitsatz ist:

Weh tun können mir nur noch Menschen die mir wichtig sind.

Ganz liebe Grüße

martin

Hallo Boss

Mitbetroffene is nich schlecht.Aber da finden wir gemeinsam bestimmt noch was Treffenderes.
Ich werde getts spontan drüber nachdenken.........was allerdings a bisserl dauern kann

[Lucie]

Lieber Martin..
kann es sein,das wir da identisch das Gleiche erfahren haben??? kommt mir zumindest so vor..

Menschen,von denen ich dachte es wären mein bzw unsere engsten Vertrauten... die sind urplötzlich weg..und wenn sie aus irgendwelchen Gründen ( weil,man trifft sich ja in gemeinsamen Vereinen hin und wieder mal) da sind.. dann tun sie so als ob sie mitten drin sind im Geschehen,und wissen ja sooooooooooooo viel.. is echt zum ko...
anfangs tat das sehr weh.. aber jetz?? sie tun mir eigentlich nur noch leid...
und die Erfahrung neue Gesichter im Umkreis zu haben.. die is echt klasse.. und sehr wertvoll..
so hart wie der ganze Schei..ist für alle Betroffenen.. ICH für MICH...ich kann dem auch ne Menge positives abgewinnen...wir sind an allem gewachsen und tun es noch..
und letztendlich...das ist auch ein riesen Stück am Sieg über Mr H...

ich wünschte mir das jeder irgendwann für sich diese Erkenntnis bekommen wird..

Lieben Gruß

Lucie

[Nina_1]

Hallo Ihr lieben ,
So mein Menne (Peter)hat die Beckenkamm Biopsie überstanden ,was dabei rausgekommen ist wissen wir noch nicht , heute müßen wir ja wieder in die Onkologische Tagesklinik dann bekommt er noch CT vom Bauch und EKG.Leider ist das Ergebnis zwecks weiterer Typeinteilung immer noch nicht da rechnen mit nächster Woche .Dann wird entschieden wo er die Chemo bekommt,können wohl ausser bei Leukämie Art das wohl da machen (wuße gar nicht das es bei NHL sowas wie Leukämie gibt ).Er hatte gestern starke Schmerzen deshalb hatte ich leider keine Zeit euch was mitzuteilen Sorry Lucie das was Du mit sogenannten Freunden schreibst kenne ich leider auch schon,es ist wirklich traurig zu sehen wie sich manche sogenannten Freunde in so einer Situation verhalten .Bei mir ist es teilweise sogar seine Familie.Ich habe erst seit 5.1. den Führerschein und das KKH in dem mein Mann lag ist ca. 20 km entfernt Du glaubst doch nicht das es auch nur einen gab der gefragt hat ob er mich mal zu meinem Mann fahren kann,keiner.Genausowenig ruft bei mir mal einer an um zu fragen wie es ihm geht etc. aber sobald er zuhause ist tun alle so als wären sie die ganze Zeit dagewesen .Dann Belehrungen von sogenannten Freunden Du kannst doch nicht den halben Tag im KKH bleiben damit nervst Du ihn etc.Mittlerweile geht mir sowas am Ar... vorbei mache nur das was ich meine für ihn und mich gut ist.Danke Lucie und Martin ihr helft mir wirklich weiter indem ihr mir soviele Infos gebt und Martin danke für deine lieben Worte , bin froh das es euch gibt Werde mich melden wenn es heute geht,ansonsten Morgen