BRCA 1 = Amputation/Aufbau wie/wo????

[TRAVEHAFEN]

Hallo alle zusammen.
Heute wäre ich mal für Eure Erfahrungen und Ratschläge dankbar.
Ich bin 39 Jahre alt, verheiratet und habe einen 4jährigen Sohn.

Im Juli 2011 wurde also wirklich auf mein hartnäckiges Drängen eine Biopsie von einem Knoten in meiner linken Brust gemacht. Fühlte mich überhaupt nicht ernst genommen. Die Biopsie ergab, dass ich Brustkrebs (G3, Tripple Negativ) in der linken Brust hatte. Keine Metastasen, Wächterlymphknoten frei. Pneumothorax bei Portanlage. Am 18.08.2011 bekam ich meine erste von sechs TAC Chemos, die letzte am 01.12.2011. Die Chemos schlugen super an, so dass der Tumor von über 3cm auf 0,9cm geschrumpft war. Im Januar 2012 hatte ich eine brusterhaltende Operation, in der der Resttumor entfernt wurde. Der pathologische Befund ergab: alles totes Gewebe. Alles komplett entfernt. Dann bekam ich noch 33 Bestrahlungen. Ok dachte ich, jetzt endlich alles zunächst körperlich überstanden, von der Psyche will ich mal gar nicht sprechen, Kur und langsam den Alltag wieder einkehren lassen, soweit möglich. Tja jetzt hat die Humangenetik leider festgestellt, dass ich den Gendefekt BRCA 1 habe und nun stehe ich vor der Entscheidung, mir die Brüste amputieren zu lassen. Hab ich grundsätzlich kein Problem mit, das habe ich von Anfang an den Ärzten gesagt. Frage mich im Nachhinein natürlich, warum haben die Ärzte das nicht gleich gemacht, dadurch hätte man mir auch die Bestahlung erspart, die Oberärztin in der UNI hatte auch nicht wirklich eine Antwort.

So davon mal abgesehen hoffe ich, dass Ihr mir bei der Entscheidungsfindung helfen könnt. Also Brüste weg, ok, mach ich, nur wie und wo und dann??? Silikon oder gar nichts??? Und vor allem wo und wie. Einfach in der UNI oder geht man zum plastischen Chirurgen. Ich weiss im Moment gar nicht, wie man diesen Schritt so angeht.

Wäre für Eure Antworten dankbar.

Liebe Grüße

[joanajo]

Hallo,
von wo kommst du denn?
Ich habe das direkt so machen lassen, beide Brüste wurden operiert, habe Silikon- und mir dadurch die Bestrahlung erspart.
Auch optisch ist es gut geworden.
Mich hat ein plastischer Chirurg operiert.(in der ersten OP zusammen mit Onkologen)
Ich habe die Mutation nicht, aber ich denke, ich gehöre zu den 5%, wo sie das Gen noch nicht gefunden haben, da meine Mutter und Oma beide BK hatten.
Wenn du noch Fragen hast- gern,
lg joanajo

[Lizzy9]

Hallo Travehafen,

weisst Du, auch ich habe mich gefragt, warum nicht gleich die ganze Brust abgenommen wurde. Ich habe im Vorgespräch das ausdrücklich gewünscht mit gleichzeitigem Aufbau mit Silikon und da sagte man mir, das wäre mit Kanonenkugeln auf Spatzen schiessen. Nach BET und Histo erfolgte dann in 2. Instanz die Mastektomie. Wäre alles so gelaufen, wie ich das wollte, hätte ich eine OP weniger gehabt.
Vorher habe ich mich informiert, ob die Ärztin im BZ auch plastische OPs kann. Oft gibt es Fotos von erfolgten OPs (auch meine OP ist fotografisch dokumentiert worden), wo man die Ergebnisse sehen kann. Ist auch sehr schön geworden. In der Reha hat meine Ärztin gesagt, dass mein Ergebnis sehr zufriedenstellend ist: von 10 Frauen, die operiert werden, wären nur 3 wirklich befriedigend. Nur die Narben sind nicht so toll.
Dann gibt es ja noch den Aufbau aus Eigenmaterial, da hat mir die Chirurgin einen Experten empfohlen, bei dem sie selbst hospitiert hat. Sie selbst traut sich das noch nicht zu. Ehrliche Aussage, fand ich gut. Aber das hebe ich mir für den Fall einer Kapselfibrose auf, denn es ist eine lange OP und war mir so kurz nach der BET einfach zu viel. Besonders die Ergebnisse des diep flap, die ich gesehen habe, waren teils sehr schön.

Ich hoffe, das hilft erst mal weiter, stehe für Fragen auch gern zur Verfügung.

LG, Lizzy

[Bianca2603]

Hallo,

Ich hab zum zweiten mal nun Brustkrebs mit 25 jahren,
Und bekomme am 25.05 beide brueste abgenommen und gleich mit Silikon wieder aufgebaut.
Ich habe eine heiden angst vor dieser o.p aber es hilft nichts...
Ich glaube dadurch das du auch noch jung bist das es fuer seine psyche besser ist wenn du es dir auch aufbauen laesst! Du hast immerhin nichts zu verlieren!

Geh ins Krankenhaus zu deinem Behandeldem arzt der organisiert alles weitere!

Ich wuensch dir ganz viel glueck!

[eriboeh]

hallo,
ich habe brca2 die unklassifizierte variante, auch ich stand vor der frage was tun.. im april letzten jahres hatte ich dann wieder die diagnose brustkrebs, diesesmal habe ich die brust abnehmen lassen, und mir vor 4 wochen auch die linke -noch gesunde-brust abnehmen, aber gleichzeitig beide seiten wieder aufbauen lassen (diep-flap) es waren harte wochen, aber das ergebnis ist toll geworden. es ist alles sehr schwer zu entscheiden, ich brauchte fast ein jahr um mich zu "überwinden", es ist nun mal eine sehr große op. man muß vor allem sicher sein einen sehr guten arzt zu haben, der viel erfahrung hat !! ich drück dir die daumen

[sisi2011]

hallo Travehaven,
ich hatte 1999 BK links, das wurde Brusterhaltend operiert. Nun hatte ich ruhe bis 2010. Ich habe mit eine Brustreduzierung machen lassen und da kam der erschreckende Befund!!! BK rechts.
Ablation rechts wurde 3 wochen nach der Reduzierung gemacht. Ich habe aber erst einen Expander bekommen. Es kommt wohl auf die Tumorart und auch darauf an ob du die Brustaussenhaut behälst oder auch abgenommen wirdbekommst.
Bei mir wurde re kompl abgenommen u deshalb der Expander.

Mein wunsch war es links auch zu entfernen da ich nun auf so´ne Diagnose keine Lust mehr hatte. Habe ja nun schon 2 mal Chemo und auch 2mal Bestrahlungen hinter mir.

Bei mir wurde dann der Gendefekt auch festgestellt BRCA 1 ! also rechts auch Ablatio und Expander.

Vor 3,5 Wochen habe ich nun Aufbau mit Silikon bekommen. Ich bin noch nicht ganz fertig, da Brustwarzen noch gemacht werden müssen, aber für mich stand es nicht merh zur Diskusion, ob Brüste operiert werden.
Da ich aber auch nun vor dem 40 Lebensjahr stand, musste ich mir auch noch überlegen was ist mit den Eierstöcken....! BRCA1 ist ab dem 40 . Lebenjahr dafür anfällig. Das mit viel mehr Probleme bereitet u Angst gemacht. Man fällt ja von jetzt auf gleich in die Wechseljahren und damit habe ich sehr zu kämpfen gehabt.

Du musst für dich selbst entscheiden, aber ich habe es nicht bereut. Denn nochmal alles möchte ich nich tmitmachen...

Viel Glück bei deiner Entscheidung.

LG sisi

[TRAVEHAFEN]

Ich glaube innerlich habe ich mich schon für Silikon entschieden. Werde in der UNI noch mal einen Termin vereinbaren, ob mit Expander oder ohne. Welche Bedeutung es hat und wovon es abhängt. Ich weiss nur, dass ich alles doch rasch über die Bühne bringen möchte. Habe große Angst vor erneutem Brustkrebs bei BRCA 1 bzw. Rückfall. Die Chemo war für mich und meine Familie das Schlimmste, was wir bisher erleben mussten und ich möchte das nicht noch einmal durchleben müssen.

Mir wurde gesagt, dass Eierstockkrebs in der Regel so mit 60 Jahren auftritt. Bei Gendefekt 10 Jahre vorverlagert, also so mit 50 Jahren. Es würde jetzt keine Eile bestehen, aber so mit 45 Jahren sollte ich diesen Eingriff machen lassen. Und was die Wechseljahre angeht....hat mich die TAC Cheme sowieso zurzeit in die Wechseljahre versetzt.

Liebe Grüße

[Artep]

Ich hab im Januar erfahren das ich die BRCA 1 Mutation habe. Im März kamen die Eierstöcke raus, bin jetzt 43. Mir wurde geraten die Eierstöcke möglichst schnell entfernen zu lassen.
Die Brüste lass ich mir warscheinlich im Herbst operieren, suche noch den passenden Zeitpunkt.
Leider wurde bei mir der Gendefekt auch erst nach Chemo und Bestrahlung gefunden wodurch alles etwas schwieriger ist, da man oft eine Fibrose bei Silikonaufbau bekommt. Trotzdem wollen sie mir erst Silokon verpassen und etwas später dann erst den Aufbau mit Eigengewebe machen.

Liebe Grüße Artep

[eriboeh]

das mit dem silikon und vorher bestrahlung würde ich mir noch, sehr...sehr gut überlegen. das gibt zu 90% komplikationen. hör dich gut um , um mach nicht alles was die ärzte dir anraten....

[sisi2011]

Mir war von Anfang an klar das ich Silikon haben möchte. Ich wollte keine zusätzlich Narbe an meinem Körper so eine Bauchnarbe ist auch nicht ohne. Aber die Entscheidung liegt bei jedem selbst.

Ich habe mein Expander extra vor der Bestrahlung eingesetzt bekommen, da danach die Haut nicht mehr so gut dehnbar ist. Der Expander wurde sehr prall augefüllt damit die Bestahlung überall gut ankommt und anschlägt.

ich würde jedensfalls so wieder entscheiden, obwohl ich gerade paar probleme mit dem Silikonaufbau auf der einen Seite habe. Ist aber auch klar, die haut ist gereizter das sie frischer bestrahlt wurde als meine andere Seite.

ich bin aber guter Dinge und es wird alles verheilen, auch wenn es etwas länger dauert.

[holiday1978]

Zitat von Artep

Mir wäre eine OP auch bedeutend lieber, aber ich weiß auch nicht wo ich ne Zweitmeinung einholen sollte.

Liebe Artep,
ich kann nur von meinen Erfahrungen berichten, habe mir mehrere Ärzten in verschiedenen Städten angeschaut.
Kannst mir gern eine PN schicken.

Viele Grüße
Holiday

[TRAVEHAFEN]

Also an der UNI HL würde mich wohl ein/e Frauenarzt/ärztin operieren. Hatte am Donnerstag ein Gespräch in Neustadt bei Plastischen Chirurgen und das hat mir auch sehr gut gefallen. Der Professor hat mir aber geraten nach Bestrahlung 1/2 Jahr bis zur OP zu warten, wegen der Wundheilung, danach würden Sie mich operieren. Brustdrüsen raus und sofort Silikon rein, ohne Expander. Hörte sich alles sehr gut an.
Gruß

[Werner2]

Hallo,

ich gebe weiter, was man meiner Frau ganz klar gesagt hat (Spezialist hier in Mü).

Niemals Silikon unter bestrahlte Haut!

Außerdem habe ich vorgestern selbst gehört, wörtl. "Eierstöcke entfernen unter 50 fürchten wir wie der Teufel das Weihwasser, unter 60 nur, wenn´s unbedingt sein muss".

Also, sehr gut informieren. Meine Frau bekommt den Aufbau aus dem Po, am Bauch ist nichts.

Silikon macht angeblich ganz oft nach einiger Zeit Ärger.

Gruss,
Werner

[joanajo]

Hallo Werner

wieso fürchten die die Eierstockentferung unter 50? Beschäftige mich auch gerade mit diesem Thema, hätte gern noch detailliertere Infos zu deiner Aussage.
LG
joanajo

[Werner2]

Hallo,
der Arzt sagte wörtlich,
das wirkt lebensverkürzend.
Konkret hat er das nicht begründet, aber durch eigene Lektüre habe ich schon oft gelesen, dass diese Organe sehr wichtig für den Menschen sind.
VG,
Werner