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  #1  
Alt 05.09.2009, 20:28
eva weiss eva weiss ist offline
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Hallo Elfriede!
Freut mich,dass Du so eine positive Einstellung hast,das wird Dir sehr zu Gute kommen.
Dass Dir sonst niemand geantwortet hat liegt sicher daran,dass Du so zwischen reingerutscht bist,den meisten hier geht es am Anfang so,bei mir war es auch gleich.Vielleicht magst Du ja einen eigenen Thread eröffnen,dann antworten Dir sicher mehrere...
Du wirst lachen,wir gehen morgen auch auf die Alm (Koralpe).Da schaute heute früh schon der Schnee herunter,ging aber tagsüber weg.Auch für Musik ist gesorgt.Die Mayerhofner sind mir bekannt,eine tolle Gruppe.
Da lassen wir es uns morgen richtig gutgehen,gell?
Viel Spaß und einen schönen Sonntag,liebe Grüße Eva
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  #2  
Alt 05.09.2009, 20:51
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

Zitat:
Zitat von eva weiss Beitrag anzeigen

Dass Dir sonst niemand geantwortet hat liegt sicher daran,dass Du so zwischen reingerutscht bist,den meisten hier geht es am Anfang so,bei mir war es auch gleich.Vielleicht magst Du ja einen eigenen Thread eröffnen,dann antworten Dir sicher mehrere...




Liebe Elfriede

Ja, erst einmal herzlich Willkommen, wenn auch verspätet (oh sorry), aber tatsächlich bist Du hier "Mittendrin" untergegangen. So sollte es nicht sein und der Tipp von Eva ist Klasse. Leider kann ich auf Anhieb nicht einmal erkennen was bei Dir exakt Sache ist, vielleicht können wir es in Kürze kompakt bei "Dir im Wohnzimmer" nachlesen.

Liebe Eva

Na dann wünsche ich Dir ja mal für Morgen einen zünftigen Tag, hoffentlich bei wunderschönem Wetter.

Zum Wohl sag' ich da doch schon mal vorab!

Liebe Grüße @ all

Ina
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  #3  
Alt 05.09.2009, 21:00
eva weiss eva weiss ist offline
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Liebe Ina!
Danke für Deine guten Wünsche,die Wadeln werden wir zwar nicht mehr schwingen,auch mit den Bierchen schaut's schlecht aus,bin gar nicht mehr trinkfest.
Denke auch,dass Ihr Elfriede da besser beraten könnt,ich bin ja überhaupt nicht mehr am Laufenden,schon vom Typ her nicht gut informiert.
Wünsche Dir auch einen schönen Sonntag und alles Gute,liebe Grüße Eva
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  #4  
Alt 07.09.2009, 20:43
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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. Hallo Eva!!!!

War wirklich ein wunderschöner Sonntag, mir taten am Abend die Ohren weh,(Lautstärke) ,war ein super Erlebnis,diese Gruppe live zu Erleben, da vergißt man für Stunden alles. Wars bei dir auch so schön, beide am gleichen Tag auf eine Alm.......... super.

liebe Grüße Elfriede


Hallo Ina!!!

Lieb daß mir jemand schreibt, verfolge alle Beiträge. Ich glaub ich bin da wirklich irgendwo hineingeplatzt, aber ich habe Mottemas Beitrag gelesen, sie hat glaub ich das Gleiche wie ich, drum hab ich gleich drauflosgeschrieben.

Ich werde versuchen mir so ein Wohnzimmer anzulegen, daß ihr alle meine
Beiträge verfolgen könnt.
Freu mich trotzdem , daß Du mir heute geschrieben hast. lb. Grüße Elfriede
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  #5  
Alt 09.09.2009, 00:32
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Hallo Eva ,hallo Ina,

Heute hab ich versucht meine Geschicht neu zu erzählen, doch ich glaub ich bin wieder nicht richtig gelandet, wie kann man nur so dumm sein.
Wenn Ihr nachschaut, ich hätte bald meinen eigenen Beitrag nicht mehr gefunden lach, lach.
Jetzt bin ich unter neue Beiträge zu finden, doch ich glaub das paßt wieder nicht, wo muß ich hin um einen Tread zu erstellen??????????????????????
Bin kein Computerchenie,und da sind soviele Seiten.

Liebe Grüße eine ratlose Elfriede
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  #6  
Alt 29.09.2009, 21:53
Mottema Mottema ist offline
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Hallo, da bin ich wieder!
Ich habe mich ja nun ganz schön lange nicht blicken lassen. Hier war total landunter: erst fing unser Zweg – viel zu früh, wie ich fand – an, sich überall hoch zu ziehen und konnte keine Minute aus den Augen gelassen werden. Selbst im Bettchen wurde gestanden und das arme Kind (und meine Nerven) reichlich ramponiert. Dann lag ich flach, danach war die kleine Maus furchtbar krank und schlief kaum noch längere Zeit am Stück. Dazu dann noch technische Probleme. Puh, ich war so fertig, ich konnte im Stehen einschlafen und habe sogar einmal vergessen, den Herd auszumachen...
Nun wird es hoffentlich wieder besser.
Lymphomtechnisch hat sich auch einiges getan: Inzwischen bin ich davon überzeugt, dass es eine sehr gute Idee war, diese Zweitmeinung einzuholen. Das Wachstum der Lks ließ wohl befürchten, dass schon einige Zellen zu hochmalignen transformiert wären. Das hätte man dann wohl im PET gesehen. Da war ich dann am Donnerstag. Das Ergebnis ist zwar noch nicht komplett, aber wohl so gut, dass die Chemo vielleicht sogar noch warten könnte. Besonders schön: das Knochenmark war nahezu unauffällig! Trotzdem ist als Start übernächste Woche angedacht – und zwar R-Bendamustin, eventuell in der STIL-Studie.
Am ersten Therapietag sollen zur Sicherheit noch die am meisten im PET leuchtenden Lks punktiert werden, um ganz sicher zu gehen. Das wundert mich etwas, ich hätte gedacht, dass die Ergebnisse vor der ersten Infusion da sein sollten...
Ich bin nun wie wild dabei, die Kinderbetreuung zu organisieren. Bei Euch, die Ihr schon R-Bendamustin hattet, wie sah es aus mit den Nebenwirkungen? Wärt Ihr in der Lage gewesen, ein evtl den ganzen Tag weinendes Baby durch die Wohnung zu tragen? Brauchtet Ihr mehr Schlaf? Wann war es am schlimmsten? Gibt es irgendetwas, das man tun kann, um die Chemo besser zu überstehen? Und was mich auch beschäftigt: wie ging es Euch nach der Therapie?
Fragen über Fragen...

Liebe Erzangie, vielen Dank für die Info über die STIL-Studie, ich komme ja vielleicht tatsächlich da rein. Ein Kettensäge würde das Problem natürlich auch lösen, aber so verzweifelt bin ich ja nicht
Liebe Elfriede, liebe Renate, willkommen im Forum und in meinem Wohnzimmer! Wie im wirklichen Leben auch freue ich mich über Besuch! Hoffentlich finde ich demnächst die Zeit für einen Gegenbesuch – wir haben ja alle ähnliches durch zu machen...

Liebe Ina, Dein Tipp mit dem "eingeloggt bleiben" hat auch mir geholfen. Danke!

Euch allen alles Gute und Liebe,
Mottema
__________________
Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther)
Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen...
Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung
Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende
Komplette Remission und immer mehr Kraft
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  #7  
Alt 30.09.2009, 22:59
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Hallo Mottema!!!

Lang bin ich in deinem Wohnzimmer herumgeschwirrt,am Anfang schreibt man halt einfach los. Darum hab ich gleich bei dir geanwortet hab, weil wir das gleiche Untier haben.
Bei dir gehts ja jetzt anscheinend los.
Ich hab am 9.10 meinen nächsten Termin im Spital, hab schon leichtes gruseln.Mich wollen sie ja auch in die Stil Studie reinbringen, bei Euch wird sie ja schon angewandt , bei uns ist sie angeblich noch nicht durchführbar, aber jetzt sind bei mir auch schon wieder 6 Wochen seit der Diagnose vergangen,werden sehen was sie mir sagen.
Du sprichst mir aus dem Mund, die gleichen Fagen die du gestellt hast, möcht auch ich fragen. Drum werdeich deine Beiträge genau verfolgen.
Jetzt hab auch ich ein eigenes Wohnzimmer, kannst mich auch besuchen kommen.
Dein Baby ist ja in einen anstrengenden Alter, ich wünsch dir viel Kraft für alles .



Liebe Grüße Elfriede
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