Ewing-Sarkom vor 12 Jahren .. Frage .. vielleicht könnt ihr mir helfen?

[Annkat]

Hallo,

wie oben schon steht hatte ich vor 12 Jahren ein Ewing-Sarkom (im rechten Calcaneus) & es wurde behandelt und ich bin "gesund" bzw. gelte als das.

Ich war damals 14/15 und viele Dinge haben mich nicht interessiert.
Ich weiß dass ich nach dieser EICESS 92 Studie (glaube ich) behandelt wurde & dass es eine Chemo war mit 14 Zyklen, 4-6 Wochen Bestrahlung 2 Mal am Tag, davor war Ausräumung & danach (klar) Biopsie.
Ich glaube die Chemo hieß EVAIA oder so .. es war eine abwechselnde .. einmal mit 4 Medikamenten, der nächste Zyklus mit 5.
Ich denke es lag da an dem Etoposid (einer der wenigen Namen die ich mir behalten konnte).
Heute Lebe ich eigentlich gut, habe zwar Strahlenschäden am Fuß aber die behindern im Alltag nicht (ich bin halt nicht so gelenkig wie andere *g* mit dem rechten Fuß).

Ja.. soweit.
Nun bin ich 27 & hätte gerne Kinder.
Ich weiß jedoch dass diese Chemo (klar) die Fruchtbarkeit einschränken kann.
Ich wollte einfach fragen ob da irgendwer weiterhelfen kann?

Steht hier irgendwo wie die Medikamente heißen?
E= Etoposid
V= Vincrystin
A= An...
und da hörts schon auf.
Wenn ich das wüsste könnte ich wenigstens schonmal irgendwas nachkucken.

Danke fürs lesen!

Annkat

[el'müt]

Hallo,

bzgl. des kinderkriegens kenne ich einige die Kinder bekommen haben nach Chemo nach Ewing, die auch gesund waren. Allerdings weiß ich nicht, ob die nicht vielleicht vorher bestimmte Untersuchungen haben machen lassen, um eine evtl. Schädigung auszuschließen.
Ich empfehle den Kontakt zur Ewing-Studienleitung in Münster.
Da kann man einen Beratungstermin machen.

Priv.Doz.Dr.med. Uta Dirksen
Universitätsklinikum Münster
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin -Pädiatrische
Hämatologie und Onkologie- EWING Studienbüro/Trial Office
Albert-Schweitzer-Str. 33 48149 Münster Germany
Fax +49 (0) 251 83 5 6489
E-Mail: Ewing@uni-muenster.de

[dthuerkauf]

Liebe Annkat

Ich habe ein Ewing Sarkom und bin grad mitten in der Chemo (kurz vor der 6.) gemäss dieser EURO Ewing Studie 99, d.h. 6 Zyklen VIDE vor der OP und danach VAC oder VAI.....

Hier die Namen, die können allerdings je nach Hersteller/Marke des Gifts auch ändern.

VIDE =
Vincristin
Ifosfamide
Doxorubicin
Etoposide

VAI=
Vincristin
Actinomycin D
Ifosfamide

VAC=
Vincristin
Actinomycin D
Cyclophosphamide

Falls es dich interessiert hier ein Link zur Studie:
http://euro-ewing.klinikum.uni-muenster.de

Falls du näheres zu den Giftstoffen selbst wissen möchtest, hilft folgender Link:
http://www.bccancer.bc.ca/HPI/DrugDa...ro/default.htm

Ich werde 36 und das mit dem Kinderkriegen ist auch bei mir (noch ) ein Thema....

Ich war vor der Chemo in einem Reproduktionszentrum (!!!) und der Gyni gab mir keine gute Prognose ... allerdings kann ich nicht sagen, ob tatsächlich aus Erfahrung mit Chemo oder Interesse mir eine teure Behandlung aufzuschwatzen....

Ich gehe diesen Samstag wieder hin, weil ich im Internet was von einem Hormon gelesen habe, welches während der Chemo eingesetzt werden kann.....mal sehen....

Die Aussage von el'müt macht mir selbst unheimlich Hoffnung, dass einige danach Kinder gekriegt haben...

Ich hoffe, dir damit ein bisschen geholfen zu haben.

Liebe Grüsse Désirée

[daju]

Hallo

Mein Sohn hat cws-96 VAIA bekommen (hatte ein Rhabdomyosarkom) und ich weiß von einem Mädchen mit Ewing dass sie so ziemlich die gleichen Zytostatika bekommen hat wie wir.

VAIA- Vincristin , Actinomycon D, Ifosfamid und Adriamycin (bzw. Doxorubicin)

Ich habe gerade nachgesehen, E müsste Etopsid sein

Viel Glück
Dani

[Inken]

Liebe Annkat,
auch ich hatte vor 12/13 Jahren ein Ewing Sarkom, also 1994 und war damals 23. Nun habe ich zwei Kinder, die ich mit 31 und 32 bekommen habe. Fruchtbarkeit war nie ein Thema gewesen, bin sofort schwanger geworden.
Ich denke, deinem Wunsch dürfte nichts im Weg stehen.
Viel Glück
Inken

[Melikre]

Hallo ihr Lieben,

Ich wurde bereits mit VIDE gegen ein Ewing behandelt, mein Arzt meinte zu dem Kinderthema nur, dass ich mich nicht verrückt machen lassen sollte von Statistiken etc......, er kenne ein paar Pärchen bei denen es ohne Probleme klappte. Außerdem sollte sich die Unfruchtbarkeit nach 10 Jahren wieder verflüchtigen.

Jedenfalls wünsche ich es uns.

Hätte da noch eine Frage (auch wenn sie nicht unbedingt hier hinpasst), hatte jemand von euch mit einem Ewing eine autologe Stammzelltransplantation?

lg Mel