SPK Chemo

[Uschi]

Hallo zusammen, seit 3 Wochen sind wir auch mit der Diagnose SPK konfrontiert. Meine Mutter hat einen Tumor am Übergang Speiseröhre/Magen und bekommt seit gestern Chemo in der Uni Heidelberg. Hat jemand schon Erfahrung mit den Wirkstoffen EOX gemacht und kann mir bezgl. der Nebenwirkungen Infos geben?
Für Antworten wär ich sehr dankbar, man ist so hilflos...
Lg Uschi

[ulla46]

Hallo Uschi,
willkommen hier, auch wenn der Grund so traurig ist. Leider kenne ich diese Abkürzung nicht. Vielleicht fragst du mal nach, dann kann man dir mehr sagen.
Ich denke, in Heidelberg ist deine Mutter in guten Händen.
Ich drücke euch die Daumen, dass alles ein gutes Ende findet!
Ulla

[Uschi]

Hallo Ulla, vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich hab mal nachgesehen. Also die genaue Bezeichnung der Chemo ist Xeloda plus Oxaliplatin und Epirubicin. Das Xeloda nimmt meine Mutter in Tablettenform täglich ein und die beiden anderen Mittel hat sie am Dienstag per Infusion ambulant in HD bekommen. Sie war ja vor der Chemo fit wie ein Turnschuh, aber seit Dienstag kann sie, auch Nachts, nicht mehr schlafen. Mal friert sie, mal schwitzt sie, Appetit hat sie keinen. Sie fühl sich halt so richtig ko. Zum Essen(sehr wenig) zwingt sie sich zur Zeit.Sie hat jetzt seit Dienstag schon 2,5 kg abgenommen. Ich hoffe dass sich das in den nächsten Tagen gibt.
Ich bin ja froh dass es dieses Forum hier gibt, man fühlt sich dann irgendwie nicht so "alleine".
Lg Uschi

[ulla46]

Hallo Uschi,
wenn es deiner Mutter jetzt nach der Chemo mies geht, das ist ist normal. Sie bekommt drei Chemotherapeutika und die sind ja nicht harmlos, aber hoffentlich wirksam, deshalb muss man die Nebenwirkungen in Kauf nehmen. Deine Mutter ist sicherlich aufgeklärt worden, wenn sie sich melden muss, z.B wenn Fieber über 38 auftritt oder starker Durchfall. Sie muss auch den Ärzten sagen, wenn sie Gefühlstörungen in Händen und Füßen bekommt, sonst kann ein bleibender Schaden entstehen. Auch Übelkeit sollte nicht länger anhaltend sein, also auch dem Arzt sagen. Ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, dass für mich als Betroffener es weniger schlimm war als für meine Angehörigen. Die haben mehr gelitten als ich.
Schlafstörungen können viele Ursachen haben (Sorgen?), z.B aber auch Cortison, das sie sicherlich bekommt.
WIchtig ist, dass deine Mutter alle ungewöhnlichen Veränderungen umgehend meldet (ich konnte Tag und nacht in der Klinik anrufen und habe das auch getan)
Probleme mit dem Essen hatte ich auch, allerdings habe ich nur überflüsüsige Pfunde verloren. Wenn deine Mutter schlank ist, sollte sie das ansprechen. Es gibt hochkalorische Getränke, die verschrieben werden können. Sie sollte auch mal verschiedenes ausprobieren. Ich konnte am besten das runterbekommen, was richtig kalt war. Ich habe vieles pürriert und gefroren, dann als Eis gegessen. Den Tipp hatte ich aus dem KH. Dort gibt es auch Ernährungsberatung.
Wenn die Möglichkeit besteht, sollte deine Mutter auch mit einem Psychoonkologen im KH sprechen.Mir hat das geholfen.
Wie ist denn die Diagnose seiner Mutter und wir wird sie insgesamt behandelt? Soll eine Op folgen oder Bestrahlung?

Liebe Grüße
Ulla

[Uschi]

Hallo Ulla, vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Das hilft ungemein.Meine Mutter soll 3 Chemozyklen a 3 Wochen bekommen, danach OP, dann wieder Chemo. Wir haben in 10 Tagen wieder Termine zum PET-CT und MRT um zu sehen ob die Chemo anspricht. 2 Tage später einen Besprechungstermin. d.h. am 12.12. weiss ich mehr.
Bei mir wurde heute bei einer Magenspiegelung auch eine kleine Veränderung am Magen/Speiseröhrenübergang, Z-Linie, festgestellt und Proben entnommen. Der Arzt sagte, dass es sich evtl. um das Barrett-Syndrom handelt, mehr weiss man aber erst am Dienstag. Er sagte ich solle mir mal keine Sorgen machen(macht man sich aber halt trotzdem).
Lg Uschi

[Shivanarama]

Hallo Uschi und ein "Herzliches Willkommen"............wenn auch aufgrund des wie immer sehr traurigen Anlasses.

Bewahrt die Ruhe wie schon von anderen beschrieben,- die heutigen Chemotherapien scheinen mir auch weitaus besser verträglich geworden zu sein,- vor 20 Jahren war das ein kaum aushaltbarer Kampf und Krampf durch eine Chemo zu gehen,- mein Vater hat seine drei Chemoblöcke à 3 Wochen genau vor einem Jahr auch viel besser weggesteckt als wir als Familie uns das vorher hätten vorstellen können.
Klar,- hat auch er einige Kilo an Gewicht gebüßt und konnte wahrlich "keine Bäume mehr ausreißen".......wie vor der Diagnose SPK.

Aber er hat es gut gepackt,- was ich für Deine Mutter auch sehr hoffe.

Von hier aus ganz viel Kraft für Euch alle zusammen, insbesondere natürlich für Deine Ma.

Und wie ich lesen konnte,- scheint auch bei Euch die "Krebs-Panik" ausgebrochen zu sein,- alle gehen plötzlich zur Magenspiegelung,- war bei uns ganz genauso,- Gottseidank bei allen ohne Befund,- ich war grad vor 4 Wochen deswegen beim Internisten.

Nun bleibt zu hoffen,- daß der Verdacht auf "Barett-Syndrom" sich für Dich nicht doch noch bestätigt,- wie der Arzt sagte: "Ruhe bewahren" wird das Beste sein............................ich drück Dir die Daumen daß alles in Ordnung ist bei Dir.

Wann immer Du Fragen hast,- laß' diese hier los,- Du wirst Ratschläge und ne ganze Menge Trost erhalten,- mir haben die lieben Leute hier auch während des ganzen letzten Jahres beigestanden und mir den Rücken gestärkt wenn's ganz dicke kam.

Denkt so positiv wie nur irgentmöglich,- denn der Glaube ist im Stande Berge zu versetzen,- und so Gott will..............wird alles wieder gut.

Ganz liebe Grüße aus Berlin zu Dir und Deiner Mum...........von Marion.

[Uschi]

Hallo Marion, es tut echt gut, mit jemandem zu schreiben der auch Betroffen war bzw. ist und es freut mich zu lesen, dass dein Vater es gut gepackt hat. Ich hoffe in einem Jahr schreib ich das selbe wie du:-)..Ist dein Vater denn auch operiert worden?....Die Ärzte haben meinen Bruder und mich vorsorglich zur Magenspiegelung geschickt, da schon mein Opa an dieser Krankheit verstorben ist. Ich denke, wenn bei mir wirklich etwas herauskommen sollte, bin ich vielleicht schon sehr früh dort gewesen. Ohne die Diagnose meiner Mutter wäre ich nicht auf die Idee gekommen mir eine Spiegelung machen zu lassen, denn Probleme hab ich ja keine.
Also nochmal vielen Dank für deine Antwort:-)))
Schönes Wochenende und liebe Grüße
Uschi

[Elia]

Hallo Uschi,

ich habe gerade gelesen, dass die Diagnose bei meiner Mutter ähnlich lautet wie bei meinem Vater. Beide sind wohl auch so ziemlich zeitgleich mit den Therapien. Mein Papa soll am Donnerstag mit Chemo und Betsrahlung beginnen. Er ist in der Uniklinik Homburg, also auch gar nicht so weit von Heidelberg entfernt.
Heidelberg ist sicher eine der "ersten Adressen".
Wir fühlen uns in Homburg aber auch gut betreut und beraten.
Vielleicht hast du's in meinem anderen Beitrag gelesen, dass bei meinem Papa nun leider noch ein zweiter Tumor an der Halsinnenwand aufgetaucht ist, der bereits operiert wurde. Er sei klitzeklein gewesen. Trotzdem geht natürlich morgen auch das ganze Procedere mit CT des Umfeldes dieses Tumors los...

Trotz allem, es ist die Hoffnung die einen einen jeden weiteren Tag bestehen lässt...

Wann wird denn die OP deiner Mutter sein? Bei meinem Vater sprachen sie von Anfang Februar...

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und alles Gute. Vielleicht lesen wir ja hier hin und wieder voneinander.

Liebe Grüße, Judith

[Uschi]

Hallo Judith, zuerst war bei meiner Mutter die Rede von 3 Chemozyklen, die letzte Info am Dienstag war, dass sie nach nochmaligen Untersuchungen von Pet CT und MRT vielleicht gleich operiert wird. Das entscheidet sich am 12.12.08....
Ich hab deinen Bericht mit dem zweiten Tumor gelesen und hab gedacht...das darf doch nicht wahr sein....Wie ist denn der Tumor von deinem Vater eingeteilt? Mama hat T3,N+,M0....
Ich wünsch euch auf alle Fälle auch viel Kraft und alles Gute....ich hoffe doch sehr dass wir uns hier wieder lesen. :-)
Liebe Grüße
Uschi

[Eberhard Sann]

hallo Uschi,
HD ist eine gute Adresse, dort ist jetzt auch Prof. Siewert, einer der (er selbst meint "DER" )führende SPRK-Krebsspezialist in Deutschland und das ist er trotz seiner Arroganz wohl auch.Was mich irritiert ist, dass nicht auch zussätzlich eine Bestrahlung vorgesehen ist
(Radio/chemotherapie neoadjuvant). Aber ich bin kein Onkologe sondern einfach Betroffener, da Heidelberg bekannt und auch bekannt gut ist, geh ich mal davon aus, dass die es richtig machen. Persönlich empfehle ich euch viel, viel Geduld, Mut, Kraft und immer Hoffnung. Es wird dann schon werden.
Mit den herzlichsten und allerbesten Wünschen
Eberhard

[Elia]

Hallo Uschi,

mein Papa hat auch die Klassifizierung T3N+M0. Bei ihm wird ab Donnerstag diese neoadjuvante Therapie, wie von Eberhard beschrieben, begonnen.
Heute hatte er nochmals Gespräch wegen des zweiten Tumors. Laut Arzt käme das in zehn Prozent aller Fälle vor. Er sagte, dadurch, dass sie den Tumor jetzt schon entdeckt hätten, stünden sie nur vor einem kleinen, lösbaren Problem, hätten sie ihn nicht entdeckt, hätten sie in ein paar Monaten vor einem sehr großen Problem gestanden... Insofern sind wir bei allem Schock nur dankbar, dass dieser Tumor nicht übersehen wurde.... Morgen ist CT, dann wird je nach Lymphbefund weiter entschieden.

Mein Papa ist trotz dieses Rückschlages wahnsinnig gefasst. Wie geht deine Mama denn mit ihrer Diagnose um?
Sicher ist diese Unsicherheit, wie es denn nun bei ihr weitergeht auch nicht einfach für euch.

Alles Gute für euch,
Judith

[Uschi]

Hallo Eberhard, bei unserem ersten Gespräch in Heidelberg wurde die Bestrahlung auch angesprochen. Sie sollte dann eingesetzt werden, wenn die Chemo nicht gut anschlägt. Die Entscheidung sollte nach dem 1.Chemoblock und den erneuten Untersuchungen fallen. Bei dem zweiten Gespräch, nach PET-CT,MRT und Endo-Sono war jedoch von Bestrahlung keine Rede mehr, sondern eher ob man evtl. doch gleich nach dem 1. Zyklus operiert. Ich lass mich mal überraschen.:-)

@Judith
da haben unsere Elternteile ja wirklich die gleiche Diagnose:-(...Meine Mutter geht zwar auch sehr tapfer mit der Diagnose um, aber im Moment gehts ihr halt echt nicht so gut, denn sie nimmt immer weiter ab. Seit Dienstag jetzt schon 5kg. Sie versucht die Starke zu spielen, aber immer gelingt es ihr halt nicht.Gestern haben wir 6 Stunden in der Notambulanz HD verbracht, denn sie kann (nicht wegen dem Schlucken, das ginge schon) fast nichts essen.Zum Trinken(so richtige Minischlucke) zwingt sie sich. Aber das ist zu wenig. Flüssigkeit braucht sie halt.Deshalb bekommt sie seit gestern Infusionen,die jetzt auch täglich gegeben werden. Ich bin jeden Tag bei Ihr.Ist manchmal zwar nicht so einfach Job, Kids und Familie unter einen Hut zu kriegen, aber es geht alles irgendwie. Ich hoffe mal, dass man nächste Woche eine Veresserung sieht, dass die Chemo anschlägt.
Deinem Papa und euch wünsche ich dass die Nebenwirkungen der Chemo sich in Grenzen halten.Wisst ihr denn schon welche Medikamente er bekommt?
Ich hoffe, denke:-)...wir schaffen das alle. Nächstes Weihnachten haben wir alles positiv überstanden:-))))
Liebe Grüße, ich werd am Donnerstag an euch denken:-)
Uschi

[Elia]

Hallo Uschi,
kommst du denn aus der Nähe von HD? Ich selbst wohne in der Südpfalz, meine Eltern im Saarland, deshalb auch Klinikum Homburg.
Seit mein Papa die Diagnose SPK erhalten hat, sind nunmehr vier Wochen vergangen. Seitdem hat sich die Problematik Schlucken/Essen, die es vorher kaum gab (Problem war eher Sodbrennen), deutlich verschlechtert. Die OP am Hals hat ihr Übriges getan. Die letzten Tage hat er nur Pudding essen können.... Dabei, denke ich, wären jetzt Vitamine und Spurenelemente für das Immunsystem so wichtig, gerade vor der Chemo.
Morgen wird große Beratung der Ärzte sein, und dann wird auch er definitiv erfahren, wie es nun weitergeht. Der Tumor am Hals konnte wohl doch noch nicht ganz entfernt werden, und sie wollen nochmal mit Laser rangehen. Trotz all dem sind die Ärzte recht hoffnungsvoll.

Sei froh, dass du so viel bei deiner Mutter sein kannst. ich leide da so drunter, dass ich so wenig bei meinem Vatr sein kann. Ich habe eine kleine Tochter und bin hochschwanger, so dass ich ziemlich an's Haus gebunden bin. Sonst würde ich mich einfach in's Auto setzen und nach Homburg fahren. Immerhin telefonieren wir mehrmals täglich, und vielleicht fahre ich morgen zu ihm.

Ich hoffe und denke auch, dass ihr und wir nächstes Jahr ein glücklicheres Weihnachten haben werden!!!!!

Mich wundert nur, wieviel Zeit doch in's Land geht, bis Entschlüsse gefasst und Therapien begonnen werden. Ich dachte immer, bei Krebs sei schnellerer Handlungsbedarf?!

Liebe Grüße, Judith

[Uschi]

Hallo Judith, ja wir wohnen Gott sei Dank in der Nähe von Heidelberg, mit dem Auto brauch ich ca 15-20 Minuten. Wie alt ist dein Papa denn? Ich kann mir vorstellen wie schwer das ist mit so einer kleinen Maus, hochschwanger und dann noch diese Sorgen. Aber du musst jetzt gut auf dich/euch aufpassen. Wie schafft es deine Mutter mit der Diagnose umzugehen? Ich denke vielleicht ist es gar nicht schlecht wenn du morgen hinfährst. Dann könntest du ja bei der Besprechung dabei sein.
Gib mal Bescheid wie alles gelaufen ist.
Ich hab den Arzt auch gefragt, wieso das ganze so lange dauert. Man hat so das Gefühl es läuft die Zeit davon. Unsere Diagnose war am 22.10 und die Behandlung hat am 25.11 mit der 1.Chemo begonnen. Aber anscheinend ist das Zeitfenster normal.
Liebe Grüße und bis bald
Uschi

[Elia]

Hallo Uschi,
heute geht es also tatsächlich los. Erleichternd, dass ENDLICH was geschieht. Mich erstaunen diese Zeitspannen auch.
Welche Chemo-Medikamente mein Vater bekommen wird, weiß ich gar nicht.
Gestern war ein Arzt bei ihm und hat ihn über die Möglichkeit einer Magensonde informiert, falls die Schmerzen und Schluckbeschwerden durch die Bestrahlung zu groß würden.
Ich bin gestern doch nicht hingefahren. Meine Eltern und mein Mann wollen partout nicht, dass ich in meinem "Zustand" noch alleine fahre. Anstrengend ist weniger mein Zustand, sondern eher meine kleine Tochter, die ein richtiger Wirbelwind ist... Da wäre mit der Besprechung in ihrer Anwesenheit eh nichts gegangen....
Du fragst nach meiner Mama: die schöpft Kraft aus der Haltung meines Vaters. Klar, auch sie hat große Ängste und Momente, in denen alles zusammenbricht. Wichtig ist, dass wir alle zusammenhalten... Für meine beiden Eltern sind halt auch die Enkelkinder, das heißt die Kleine und bald das "neue Baby" ganz große Glücksmomente, die ihnen helfen und sie stärken.

Wisst ihr denn nun schon in etwa, wie es mit deiner Mama weitergeht? Ist sie gerade stationär oder zu Hause? Darf ich fragen, wie alt deine Mama ist? Mein Papa ist 61, also gerade das "typische Alter".

Liebe Grüße, Judith