Selbst betroffen...

Liebe Elke und Annette

Macht Piep, piep - wie geht es euch beiden?

Liebe Grüsse und sonnige Ostertage Liz und Willy im Doppelpack

liebe britta,

nicht nur während des osterfestes sind meine gedanken bei dir. ich wünsche dir alle kraft auf erden. auch zu mir hat der internist gesagt: wenn sie mir das messer an die brust setzen würden, dann würde ich sagen, sie haben noch 3 bis 12 monate – das war im juni 2003 und da hab ich bis juli 2004 mal noch gar nix unternommen, fleissig (xxl) weitergequalmt und auch sonst meine stressbehaftete umgebung auf mich einwirken lassen. erst als ich am pfingsten 2004 bei einem 1-woche-geschäfts-urlaub am plattensee in ungarn des nachts aufwachte, weil ich so einen komischen geschmack im mund hatte; daraufhin das ganze klo mit blut vollgehustet habe, da sagte ich mir: nu musste was unternehmen! da bin ich erst mal auf die terrasse, hab mir ein fläschchen ungarischen roten aufgemacht und ein paar inhalationen reingezogen – ich war immer noch der meinung: scheixx lungenentzündung.

drück und daumendrück
dieter

liebe liz und lieber willy,

ja danke, der karpfen war sehr gut – die beste aller hat das mit dem kochen ganz gut drauf und auch den restlichen haushalt hat sie immer ohne „zugehfrau“ erledigt. den gärtner, den ich angeheuert habe, um die ca. 100 m hecken zu schneiden hat sie nach einem jahr gekündigt – „ich mach das doch gern“!

ja, das mit der arbeit hab ich mir zwischenzeitlich auch ausgeredet. körperlich geht’s schon gar nicht und kundengespräche (telefon und live) regen mich masslos auf. ich hab ja auch heimsauerstoff – 24.000 liter runtergekühlt auf –190°. nun werd ich im mai 59 jahre alt und muss halt sehen, wie ich die zeit bis zur rente überbrücke. als 100 % schwerbehinderter müsste ich noch bis 63 arbeiten. derzeit bekomme ich noch krankengeld.

ja, das mit dem autofahren war für mich auch ein riesiges handycap. da ist man schon ganz schön eingeschränkt in seiner bewegungsfreiheit – die betonung liegt auf freiheit. übrigens ist der mobile sauerstoff für den strassenverkehr zugelassen, zumindest in D. zwischenzeitlich beherrsche ich das vehicle wieder, lass jedoch lieber die dame fahren, wenn’s geht; nur zur krankengymnastik und sonstigen kleineren wegen fahre ich allein.

na ja, am Dienstag gehe ich ja zum lungen-spezi und da frag ich mal wegen galle und zähne. und dann frag ich ihn auch gleich wie er sich das in zukunft vorstellt, da ich ja in 3 tagen (29.03 bis 01.04.) schon wieder mit einer nachsorge anfangen muss. aber mal ehrlich, das ist mir eigentlich egal, so lange mir nix fehlt. einmal pro quartal zum lufu-doc und einmal zum hausl und das war’s. einen onkologen hab ich bislang nicht kennengelernt, genauso wenig einen pscho. und am bahndamm war ich vor einiger zeit viel näher, als heute (das bitte nur bildlich nehmen).

noch eine sache, die mich sehr nachdenklich stimmt: da waren die ärzte immer sehr hilflos um mein bett versammelt und haben mal dies, mal das probiert. in der it-branche stehen wir auch recht häufig hilflos vor einem problem aber dann fällt einem von jemand ne telefonnummer ein, der das problem kennen, ja sogar lösen könnte oder jemanden kennt, der die ahnung davon hat. im krankenhaus hat nichtmal der „innerbetriebliche kommunikationsfluss“ funktioniert. hier wär wirklich ein ansatzpunkt für eine übergreifende selbsthilfegruppe. ich will jetzt mal gedanken und meinungen sortieren, um dann frühestens im spätsommer aktiv zu werden. hoffe, dass mich mein IIIa soweit gewähren lässt, die nötige zeit dazu hätte ich dann. dass es auf diesem sektor – LK – kaum etwas gibt, liegt wohl....

ich grüsse euch alle
dieter

Liebe Liz & Willy,

danke der Nachfrage, mir geht es recht gut. Michas Chemonebenwirkungen haben diesmal relativ spät eingesetzt und wir hatten einige schöne Stunden mit wirklich guten Gesprächen. Er hat meine Nachrichten im KK entdeckt, sich gefreut, dass ich "jemanden zum reden" gefunden habe und konnte dann ganz unbefangen auch mit mir reden...

Heute ging es ihm nicht ganz so gut, er leidet unter extremer Fategie und diesmal auch mehr Übelkeit als sonst. Alles in allem verkraftet er die nun schon 6x3 Tage Chemo RELATIV gut. Er ist so tapfer!!

Ich soll euch liebe Grüsse von ihm bestellen (bin heute sozusagen auch ein Doppelpack).

Ich freue mich, euch "kennengelernt" zu haben!
Wir wünschen euch noch schöne Osterfeiertage.
Annette & Micha

[britta4]

Liebe Liz, lieber Willy,
seit Dienstag weiß ich über meinen neuerlichen Zustand bescheid, und bin dabei die Situation zu akzeptieren. Denn ändern kann ich sie ja leider nicht. Es ist nur sehr sehr schwer, auch in dieser Lage noch Hoffnung zu finden. Ab nächste Woche gibt es für mich nun eine andere Zusammensetzung der Chemo. Einen Tropf zur Knochenstärkung habe ich bereits erhalten. Es ist aber für mich noch immer so, als würde ich mich in dem falschen Theaterstück befinden. Aber bei allem Leid was wir hier alle zu tragen haben, finde es sehr schön, diesen Raum gefunden zu haben, in dem man sich mit so lieben Menschen wie Euch austauschen kann. Es gibt einem doch schon ein wenig Kraft, wenn man fühlt, dass man nicht ganz alleine davor steht.
Habe momentan das Problem, dass ich das Bild von meinem durchlöcherten Szintigramm nicht aus dem Kopf bekomme. Das sah aus, als hätte jemand mit verbundenen Augen 15 Schüsse auf eine Zielscheibe abgegeben, und leider nicht die richtige Stelle gefunden. Makaber, ich weiß... Liebe Grüsse Britta

Lieber Dieter

Na, na da hast du ja wirklich Schindluder mit dir selber betrieben.... Willy hat auch erst aufgehört als er die Diagnose bekam, er hätte wahrsceinlich noch etwas weiter geraucht, abe rich habe ihm wutgebrannt die Glimmstengel aus seinem Pochette gerissen, zerknäult, zerstampft, zerrissen, verflucht und weggeworfen, dasselbe mit dem Feuerzeug. Seither hat er nie mehr ein geraucht. Komisch erst heute hat er wieder davon angefangen zu sprechen, ohne von deinem Mail zu wissen, er bereut es, dass er nicht auf mich hörte, denn ich lag ihm 24 Jahre im Nacken er soll doch aufhören, hatte ich doch mein Daddy an LK schon verloren. Hat er aber nur während 2 Jahren geschafft aufzuhören, als wir die Diagnose bekamen das Pascal CF hat, ging er als erstes welche kaufen. Zudem lebte er ähnlich ungesund wie du, immer im vollen beruflichen Stress (war Marketingplaner).

Willy dürfte auch mit 02 Autofahren, aber nicht mit seinen Medikamenten, hat er doch u.a. hoch dosiertes MST, zusätzliches Morphium und ein max. Dosis eingstelltes Antiepileptika - zudem ist er ja Teilgelähmt, was es mit den Medis nicht einfacher macht. Yepp es geht um die Freiheit. Die fehlt uns schon!!! Schon das einkaufen muss organisiert werden wenn wir grösseres brauchen, oder auch wenn wir für meine Mam grösseres Einkaufen müssen, müssen wir immer irgend jemand anfragen der es holt und ihr bringt, das ist schlicht weg sch.... Wir gehen ja ein/zwei Mal wöchentl. einkaufen für sie, mit Öv ca. 17km einen Weg!

Willy ist 52, 53 im Nov.. Ich 44 im Juni 45. Hey wenn du 100% Schwerbehindert bist, warum kriegst du dann keine Rente bis 63?

Hat bei dir die ganze Behandlung der Lungenspezi. gemacht, dass du bislang noch nie en Onko.doc gesehen hast? Bei uns war nie die Frage, dass die Lungenspezis die Behandl. machen würden, mit im interdisziplinären Team ja aber nicht als Onko.spezialisten. Bei uns läuft alles über den Onko. doc. Ausser irgendwas anderes wie z.B. Rheuma würde auftreten, dann wäre wieder der HA dran.

Na das mit der Klinikkommunikation ist echt so ne sache, das ist auch bei uns eines der "Aufräum-Projekte der SHG. Da weiss echt die Rechte nicht was die Linke macht!

Es gibt noch vieles zu tun, packen wir es an.... somit haben wir wenigstens eine Aufgabe oder?!

Liebei Griessli Liz und Willy im doppelte Päggli

hallo liebes Dito Päggli Annette und Micha

Hofentlich beutelt es dich Micha nicht zu arg, musst doch die Kräfte einteilen und schonen. Weiter so Micha.... denken feste an dich...

Micha, wenn du schon im KK warst, würden uns freuen dich hier in unserer Mitte begrüssen zu dürfen, wir sind auch als Doppelpack hier, und Willy tut es gut dabei zu sein. Auch wir reden etwas anders miteinander seitdem wir im KK sind. Er konnte, auch wenn er es nicht schreiben kann (er schreibt selten, weil es nicht mehr geht - Lähmungen, ist aber immer dabei), aber es hat viele Gespräche angeregt und das tut gut.

Diese Fatigue kennen Willy und ich auch, wir beiden leiden darunter denn Krebs und MS lösen sie aus. Leider ist sie nur sehr schwer in den Griff zu bekommen. Unser Leben richtet sich schon etwas nach ihr, so erledigen wir das was möglich ist und machen Pausen und schlafen wenn es nötig ist.

Freuen uns aufs Dito Päggli liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack

Meine liebe Britta

Ja es ist ne makabre Beschreibung und doch irgend wie hättest du es nicht treffender sagen können. Also warum versuchen schön zu malen wenn es einfach so besch. aussieht in deinen Augen. Und doch hast du soviel schon erreicht (habens im anderen Thread gelesen!) - da kann man dir nur ein Kränzchen, ne einen Kranz winden. Trotz allen Hammerschlägen hast du dich immer wieder aufgerappelt und das Beste daraus gemacht, und was ist passiert du hast mehr als das beste hinbekommen.

Da du diese Bilder vor Augen hast versuche das zu machen was Willy auch gemacht hat, es war immer alles so irreal, auf Bilder, wir haben dann bei der Op. Fotos des Knubbels bekommen so wusste er gegen was er angehen musste. Seitdem er neue hat, haben wir einen Satz CT Kopien bekommen udn da haben wir mit Permant Stift die Dinger angemalt, rot für die die es noch gilt zu vernichten und grün für den Platz wo einer war und nicht mehr feststellbar ist. Frage doch mal nach ob du eine Kopie der Bilder haben kannst (musst evtl. bezahlen) und male dir die "Schuss-"Löcher an - denke es sind die Ziele auf einer Zielscheibe die du treffen um sie zu vernichten möchtest. So weisst was du zu tun hast, du siehst es auch. So werden die Knubbels zum bekämpften anstatt, dass sie dich angreiffen.

Du musst immer den Spiess umdrehen, du musst die Bedrohung für die Knubbels werden und nicht sie eine Bedrohung für dich. Es darf nicht sein, dass sie dich kontrollieren. Wir wissen es einfacher erklärt als sich danach zu richten, aber versprochen, es hilft, dieses Umdenken.

Ich darf auch nicht von meienr MS beherrscht werden, ich muss sie beherrschen, auch wenn es verdammt schwer ist zeitweise.

Euch allen, aber vor allem Britta, Micha und Dieter noch ein spezielles Gedicht von mir ....

Heute mal nur
ein riesen Kraftpaket speziell für dich,
der es so dringend nötig hat und gebrauchen kann .....

Heute mal nur
eine Welt voller Zuversicht und Hoffnung .....

Heute mal nur
einen nie endenden Berg voller Mut
und Kampfgeist .....

Heute mal nur
ein Universum voller Liebe, Respekt, Toleranz
und
Vertrauen .....

Heute mal nur ein Herz voller wärmender,
weckenden und energiespendenden Sonne .....

Da es nie kein Heute gibt
und das Heute uns nie verlassen wird,
werden uns die guten Wünsche nie verlassen.

Von Liz Isler

Ganz liebe Grüsse Liz und Willy im doppelten Kampfpacket

Wir gehen deine Kids damit um? Einer ist ja 11 und die anderen beiden?

Liebe Liz & Willy,
mit dem Dito-Päggli wird heute nichts werden. Die Nebenwirkungen haben ein makaberes Spielchen mit uns getrieben. Sind erst kaum gekommen, haben uns daraufhin Ostern planen lassen und seit gestern abend scheinen sie alles nachholen zu wollen... Micha hat Schmerzen wie lange nicht mehr... Hoffe diesmal auf einen "Sieg" der Fatique!!!

Habe ich schon erzählt, dass ich einen Cousin (mein Lieblingscousin noch dazu... und ich hab nicht wenig Verwandschaft...) in der Schweiz habe? Wir sind immer furchtbar gerne dort, wegen ihm und wegen dem Land.

Wünsche euch von Herzen alles Gute! Annette

Liebe Liz u.Willy,Britta ,Dieter u alle Anderen,

melde mich da mal wieder zurück ,die Chemo ist ganz gut gelaufen deshalb durfte ich auch heute schon nach Hause.Wegen der Bestrahlung war das Gespräch mit dem Doc. auch nicht ganz entmutigent,Gehe nächste Woche stationär (weil Kopf )zu 10 Bestrahlungen erstmal

Britta -lass den Kopf nicht hängen meine Knochen sehen auch so aus und die Metastasen im Kopf kamen nun auch noch hinzu.
Liz u. Willy haben recht laß uns alle Kraft nehmen
noch sind wir nicht verschwunden,und die Kraft die wir in uns aber auch durch andere z.B hier im Kompass finden ist groß.
Also Britta Mut und gib nicht auf
alles liebe Carmen

So allen natürlich noch ein recht Ostern
wünscht Euch erstmal
Carmen

hi carmen,

da freu ich mich aber, dass du wenigstens über die feiertage zu hause sein kannst. und ich drück dir selbstverständlich sämtliche daumen und mehr, dass alles gut wird.

gruss dieter

Liebe Liz & Willy,

ich nehme überhaupt keine medikamente mehr. die schmerztabletten hab ich vor ca. 3 wochen abgesetzt; es geht auch ohne. die tropfen (4 x 40 stück) hab ich während der reha abgesetzt. da hab ich den arzt falsch verstanden (hihi) als er gesagt hat, ich solle mal 5 tropfen weniger nehmen – da hab ich das ‚täglich’ dazuerfunden.

das mit der rente ist so ne sache. da musste ich auch erst mal dazulernen. 100 % behinderung heisst noch lange nicht, dass man nicht arbeitsfähig ist. arbeitsfähig ist man, wenn man wenigstens 3 stunden am tag beschäftigt werden kann. nun, in meiner letzten abhängigen beschäftigung war ich als lehrer tätig und bei meinem ‚rentengespräch’ hat mich der arzt gefragt, warum ich diesen job nicht mehr ausüben kann. meine antwort: beim sprechen bekomme ich nicht genügend luft (O2) und legte auch beim anschliessenden psychologischen gespräch immer wieder redepausen ein. momentan freut sich der rentenversichungsträger (bfa), dass ich krankengeld beziehe. die krankenkasse hat aber auch keine grosse lust in’s nichts zu investieren – ein lungenflügel wächst halt nicht mehr nach (noch nicht). lassen wir das ganze auf uns zu kommen; bis zum jahresende hab ich noch gut zeit – nach 18 monaten machen sie hier in D die kasse zu! hahaha

mein vater ist mit 72 an lungenkrebs gestorben. er war auch ein xxl raucher. aber mein schwiegervater ist mit 57 gestorben; natürlich auch an LK und der hat nie ne zigarette angefasst.

gruss dieter

Liebes Dito-Päggli Annette und Micha

Auch wenn es Micha mit dem Nachholen der NW nicht sehr gut geht, ihr seid unser Dito-Päggli..... Und trotzdem jag die NW's zum Teufel..... viel kraft für diese Krise, gell....

Ne, hast noch nicht erzählt, dass du Verwandte hier in der Schweiz hast, ja wo dann? Die Schweiz ist auch wenn es ein kleines Ländle ist, doch gross genug um sich zu verirren!!!! Willy kommt dafür aus Deutschland - Verwandte vom Süden bis Norden bis in den Osten!!!!! Aber unsere Familie ist weltweit verstreut von England, Teneriffa, Panama, Österreich, Deutschland, Monte Carlo und Saudia Arabien, Japan bis in die Schweiz etc.

Also ihr zwei hebt fest Sorg zu einander, bis bald und ganz liuebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack

Liebe carmen

Super, dass du von der Chemo wieder daheim bist, haben dich schon richtig vermisst. Lass auch du den Kopf nicht hängen im Wissen du musst wieder in die Klinik, so wie du geschrieben hast sind die Docs. doch recht zuversichtlich, also weiter so, gell..... denken an dich und drücken dir die Daumen wenn du wegen der Kopfbestrahl. wieder gehen musst. Du bist ne sehr starke Frau, denk daran okay. Verlier nicht dne Mut und die Zuversicht.

Liebste Grüsse Liz und Willy im doppelten Päggli

Take care

Lieber Dieter

Na das bist ein schönes Wagnis eingegangen. Hast echt Mut gehabt, hat aber für dich den richtigen Weg offensichtlich gezeigt, denn so wie du es geschildert hast brauchst du wirklich keien Schmerzmedis mehr. Das können wir leider von Willy nicht behaupten, im Gegenteil, ist eher so, dass er immer mehr und mehr braucht. Nur es sind bei ihm nicht normale Tumorschmerzen, sondern Phantomschmerzen aufgrund der grossen Op.

Bei uns sind die Renten in 1/2, 1/4 und 3/4 Renten eingeteilt, und auch als 100%iger Berentung kannst du immer noch einen kleinen Prozentsatz arbeiten ohne Rentenverlust. Heisst das bei euch wnen man 3 Stunden pro Tag arbeiten kann, dann hat man keinen Anspruch auf Rente. Wir bekommen nur 2 Jahre Krankentaggeld, sofern man gesund genug war vorher in einer Krankentagversicherung rein zu kommen. Willy's 2 Jahre sind vorbei.....Deswegen knorzen wir so.

Ach das sch... xxl rauchen, aber weisst du, das wirst du ja sicher auch wissen, es braucht keinen xxl Raucher um LK zu bekommen, du kannst auch XS Raucher sein oder Passivraucher oder sogar einen Nichtraucher. Nur die Chance als Raucher egal wieviele ist halt leider verdammt hoch. Ich habe noch nie geraucht. Innert 9 Monaten haben wir in unserem Lungenkrebs Forum 5 Jugendliche verloren, 4 waren lebenslänglich starke Passivraucher und nur eine hat keine Exposition mit Rauchern gehabt. der Jüngste war 17 als er Lk bekam und die älteste war 25. Diese Tatsache hat uns enorm geprägt. Ich selber wünschte mir, dass alle aufhören könnten zu rauchen und dass es keine Neuraucher gäbe. Es wird mit dem Rauchen viel zu viel Elend ausgelöst. Wenn jemand nicht aufhören will oder kann, dann soll er wenigstens nicht andere in dieses Elend mit reinziehen und sie zum Passivraucher machen.

Was hat dein Schwiegervater beruflich gemacht; gab es da evtl. Expositionen oder war er Passivraucher?

Mein Daddy hat auch nicht geraucht, bekam LK, weil er als Künstler u.a. mit Blei gegossen hat und damals war Atemschutz noch kein Thema, er starb als ich 11 war, 1972. Also Krebs durch berufliche Exposition.

Habe in den letzten Tagen viel gemistet, Schränke etc., muss aber laufend Pausen machen, da ich mit meiner MS nicht mehr am Stück dran bleiben kann. So haben wir z.Z. ein Chaos zu hause, da wir aber keine Gäste bekommen spielt es keine Rolle...!

E schöne sunnige Daag morn liebe Grüsse dir und deiner Herzdame Liz und Willy im Doppelpack