Speiseröhrenkrebs gesichert

[isis1960]

Hallo,
Ich bin Neu hier, vorab unsere Geschichte.
Bei meinen Mann wurde am 30.4.2015 bei einer Magenspiegelung der V.a. distalen Speiseröhrenkrebsst ein Adenokarzinom, ca. 4-5 cm groß. Verschiedene Untersuchungen wurden bereits gemacht, bisher keine Metastase und kein Lxmphknotenbefall. Eine Vorstellung an der Klinik mit Tumorboard erfolgte letzte Woche, diese möchten nun gerne eine PET-Ct. Da diese Untersuchung nicht immer von der Kasse gezahlt wird, haben wir beschlossen diese selbst zuzahlen ((Beschleunigung ). Termin könnte noch diese Woche sein. Wenn, das Wörtchen wenn nicht wäre, es muß vom Arzt eine Bestätigung vorliegen. Das Patientenmanagment der Klinik ist telefonisch nie zuerreichen, immer besetzt. Deshalb haben wir per Mail Kontakt hergestellt, der Rückruf erfolgte, eine Klärung war nicht möglich, der Arzt war im OP. Jetzt heißt es also wieder warten. Nach den Meinungen im Net ist diese Untersuchung eigentlich nicht wichtig, da eine CT gelaufen ist. Wir befürchten eine Verschlechterung der Befunde, deshalb möchten wir gerne möglichst schnell eine Therapie. Gerne würde wir auch über die minimal invasive Therapie etwas von Betroffenen erfahren. Weiß jemand ob eine OP auch in einen anderen Bundesland durchgeführt werden kann ? Und ob die Kasse diese Kosten trägt? Wir wohnen in Bayern.
Eine Zweitmeinung wäre evt. auch sinnvoll. Wie kann man dies alles ein bisschen beschleunigen, hat hier jemand Tipps.
Die Diagnose hat uns einfach erschlagen, inzwischen geht es uns wieder besser, aber es kommen immer wieder Stunden in denen sie uns überrollt. Ich möchte gerne stark sein für meinen Mann aber das gelingt mir nicht immer.
Die Angst übernimmt hier die Führung. Ich weiß wir sind nicht die einzigen die diese Probleme und Sorgen haben.

[SmartM]

Hallo Isis,

leider ist schon wieder jemand betroffen. Ich kann nachvollziehen, in welcher Situation ihr euch gerade befindet.
Aus Erfahrung weiß ich, dass dies jetzt auch die schwerste Zeit ist. Hat man erst einmal alle Fakten gesammelt und die Therapie oder OP steht an, ab da wird es etwas ruhiger.

Zunächst zur PET-CT. Sie wird in aller Regel in so einem Fall auch genehmigt. Oft wollen die Krankenkassen dafür aber einen stationären Aufenthalt. Die Antrag/Genehmigungszeit liegt leider oft bei vier Wochen. Das ist aber für den Krankheitsverlauf nicht entscheidend. Nehmt euch diese Zeit.

OP an der Speiseröhre: Du kannst dir aussuchen, in welchem Krankenhaus die Behandlung stattfinden soll. Das ist völlig unabhängig vom Bundesland.
Aus meiner Sicht sind die Kliniken "Rechts der Isar" in München und die Uniklinik in Köln echte Experten auf diesem Gebiet. Ich würde mich einfach an diese Häuser per Mail oder Telefon wenden.

Die Zweitmeinung würde ich mir beim NCT in Heidelberg holen. Habe sehr gute Erfahrungen dort gemacht. Hier kannst du dich auf der Webseite durchklicken, anrufen oder anschreiben. Sie antworten ziemlich schnell.

Leider kann ich keine Links einfügen, das widerspricht den Forenregeln "?".

Auf eurem schweren Weg drücke ich ganz fest die Daumen.

Viel Erfolg und immer Fragen stellen und informieren!

Herzliche Grüße
SmartM

[AnnaJo]

Hallo Isis, erstmal tut es mir leid dass nun auch Eure Familie mit diesem Schicksalsschlag konfrontiert wird.

Bei meinem Mann wurde im Jahre 2010 auch Speiseröhrenkrebs festgestellt, er war damals 51 Jahre alt. Er wurde im Klinikum rechts der Isar in München behandelt, große OP mit Magenhochzug, zwei Jahre krebsfrei, dann Rezidiv mit zweiter großen OP (Magenentfernung) Chemotherapien, Sirt Behandlung - wir haben dort alles gemacht, obwohl München nicht Wohnort nah ist. Wir fühlen uns dort stets sehr gut behandelt und aufgeklärt. Auch die Pet-CT wurde dort innerhalb weniger Tage möglich gemacht, wir mussten uns nie um irgendwelche Kostenübernahmen bei der Krankenkasse kümmern, das machte alles die Klinik.

Ja, ich weis wie Ihr Euch gerade in diesen Tagen fühlt.... mit diesem Schicksal umzugehen ist wirklich nicht leicht. Aber so schlimm es ist, man muss sich immer wieder aufrappeln und das Leben nehmen wie es kommt. Es kommen immer wieder gute Tage - aber auch wieder Rückschläge. Wir versuchen die guten Tage zu genießen. Man wächst mit der Krankheit, auch wenns immer wieder Tage gibt an denen man nur noch heulen könnte. Aber ich will stark sein für meinen Mann!
Und das warten auf Ergebnisse - ja das ist oftmals die schlimmste Zeit. Immer wenn wir dann ein Ergebnis bekamen das nicht gut ausgefallen ist sagten wir, ja es ist jetzt so - Gott sei Dank ist jetzt die Ungewissheit, das warten vorbei und nun heisst es wieder die beste Behandlungsoption zu wählen und zu kämpfen. Und nun sind schon fast 5 Jahre nach Feststellund der Erkrankung vorbei, und es waren durchwegs auch gute Zeiten dabei. Ich hoffe, ich kann Euch mit diesem Post ein bisschen Mut zum kämpfen machen.

Liebe Grüße AnnaJo

[Tinele]

Hallo Isis ,

willkommen in diesem traurigen Kreis . Mein Mann hatte die Diagnose am 2. 6. 14 . Die Tage von der Diagnose bis zum Behandlungsbeginn und nach Abschluß aller erforderlichen Untersuchungen sind zäh wie Kaugummi . Mein Mann hatte ein solches CT , aber aufgrund der Radioaktiven Füssigkeit die in die Venen kommt musste er einen ganzen Tag alleine im Zimmer bleiben . Ich denke auch das die Krankenkassen sowas bezahlen , bei meinem Mann ja auch .

Feste Ansprechpartner gibts besonders in Unikliniken selten , weil sie viel zu groß und weit gefächert sind .

Alles Gute Euch.

[feelein61]

Auch wir erhielten im April die schreckliche Diagnose,dass mein Lebensgefährte SRK hat,auch keine Metastasen.Der Onkologe hat uns deswegen auch Hoffnung gemacht.
Seit dem ist es ein ständiges Auf und Ab.Er konnte nichtmal mehr breiiges essen,nur trinken.Das hat ihn sehr geschwächt.Er hat bisher etwa 20 Kg abgenommen.
Letzte Woche sollte eigentlich Bestrahlung losgehen,aber am Sonntag musste ich den Notdienst rufen.Die Schwester meinte,sie kann die Nahrung nicht anhängen,weil er Fieber hat,also ins Krankenhaus.Die haben eine Blutvergiftung festgestellt,wahrscheinlich vom Port.Nun bekommt er Antibiotika und Nahrung in die Vene.Ab heute will er das nicht mehr.Donnerstag wurde der Port wieder entfernt und seit dem geht es ihm jeden Tag schlechter.Heute hat mich der Chefarzt um ein Gespräch gebeten und mir gesagt,dass die Aussichten sehr schlecht sind.
Bin am Verzweifeln......
Ich hoffe für dich und alle anderen hier,dass es bei euch besser läuft!!!
Entschuldigt bitte,aber ich bin völlig fertig!
Liebe Grüsse und alles Liebe
feelein

[Tinele]

Er ist wohl auch wie mein Mann sehr sehr spät zum Arzt mit seinen Beschwerden . Ich drück dich .

[isis1960]

Hallo,

leider geht alles " schief". Plötzlich Schüttelfrost mit Temperaturen über 39 Grad.
Kollaps und Einweisung ins Krankenhaus, nach Antibiotikagabe keine Besserung, Fieber weiter über 39 grad. Port- Entfernung, danach Thrombose der Halsvene, Pleuraergüße. CT- Thorax zum Ausschluß einer Lungenembolie, fragliche Lymphknotenveränderungen ? Metastasen?
In der Zwischenzeit ca. 10 KG GEWICHT verloren.
Mein Mann ist jetzt zu Hause, aber hat keinen Appetit, kann fast nichts essen und ist depressiv. Es interessiert nichts mehr. Es ist als wenn er in ein tiefes Loch gefallen ist, schlimm ist auch das er weiter an Gewicht verliert und es nicht " vorwärts geht". Gewichtszunahme . Außerdem ist er sehr schlapp und schläft immerzu. Nächste Woche ist dann der Besuch beim Onkologen vorgesehen, zwecks weiterer Chemo. Wie soll das aber gehen, der Port ist weg.
Vielleicht kann uns jemand einige Tipps geben, wegen des Gewichtsverlustes.
Aufbaunahrung schmeckt ihm nicht. Immerzu nur Sahne in jeden Essen möchte er auch nicht. Was kann man sonst noch unternehmen?
Ich weiß mir nicht mehr zuhelfen, ich hab schon alles versucht, zuckerhaltige Getränke, Sahne, Butter usw.

[Tinele]

Gibt kalorienhaltiges Pulver , geschmacksneutral . Gibts in der Apotheke und rührt man einfach ins essen .

Frag mal nach .

CHemo ohne port geht dann eben wie ganz früher , mit Nadel in die Vene .....

[AnnaJo]

Hallo Isis, dieses Pulver dass Tinele meint heisst Maltodextrin, das reichert die Speisen mit Kohlenhydraten an, kann man auch in Säfte einrühren. Mein Mann merkte es jedoch immer wenn ich es rein tat, und er verweigerte das dann auch. Ich muss aber dazu sagen, dass ich das Maltoextrin erst entdeckte, nach dem mein Mann nach einem Rezidiv am Magenhochzug den Magen entfernt bekam, das heisst, er hatte innerhalb 2 Jahren 2 riesen OP´s. Und ganz ohne Magen läuft die Ernährung dann noch mal anders als mit Magenhochzug. Er sagte immer, diese Hochkalorienreiche Zeugs verträgt er nicht. Aber probiers ruhig aus, vlt. ist es das Mittel um mehr Kalorien zusammen zu bringen.

Zu dem Fieber - mein Mann hatte in diesem Jahr auch eine Portinfektion. Schüttelfrost mit anschl. Fieber bis 40 C, das hatten wir auch. Als erstes versuchten sie in der Klinik noch den Port zu erhalten mit sehr viel Antibiotika 5 Tage lang in Form von Infusionen. Dann nach ein paar Wochen das selbe wieder. Vor 2 Wochen wurde nun der Port entfernt, jetzt erholt sich mein Mann wieder ganz gut. Sollte er wieder Chemo oder zusätzliche Ernährung über den Port brauchen dann kann an andere Stelle wieder ein neuer Port gesetzt werden. Wir versuchen jetzt mal, ohne klar zu kommen. Er bekam ja ca. eineinhalb Jahre eine parenterale Ernährung, in diesem Jahr dann nur noch so 3 - 4 mal die Woche. Er bemüht sich zu essen. Diesen Freitag ist wieder großer Nachsorge Termin mit CT, MRT, Röntgen usw. dann sehen wir weiter ob wir wieder einen Port brauchen, falls Chemo wieder nötig. Aber ich hoffe jetzt mal das alles gut geht.

Auf alle Fälle muss sich dein Mann jetzt erholen, falls das Fieber vom Port kommt. So eine bakterielle Infektion muss erst mal weg gesteckt werden.

Ich wünsche Euch alles Gute dazu

AnnaJo

[Elisabethh.1900]

Liebe isis,
sowie AnnaJo bereits schrieb, kann man einen neuen Port setzen und diesen auch für die Ernährung nutzen. Ein infizierter Port ist nicht zu retten, die Keime verursachen eine massive Entzündung im Körper, wie dein Mann leidvoll erfahren musste. Für die parenterale Ernährung gibt es spezielle Pflegedienste, die das Anschließen der Infusionen vornehmen. Bitte fragt euren Onkologen, ob er mit jemanden zusammen arbeitet. Die Infusionslösungen und alle Hilfsmittel bezahlt die Krankenkasse.
Diese kleinen Päckchen mit hochkalorischen Nahrung haben den Nachteil, dass sie irgendwie künstlich schmecken und manchmal auch den wenigen Appetit des kranken noch vertreiben.

fragliche Lymphknotenveränderungen ? Metastasen?

Die betroffenen spüren,wenn etwas nicht mehr stimmt. Habt ihr mal über psychoonkologische Hilfe nachgedacht?

Liebe Isis für dich und deinen Mann möchte ich ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken,
Elisabethh.

[isis1960]

Hallo,
Seit Januar wissen wir das sich der Krebs jetzt in der Leber breit macht, ja es sind multiple Herde. Die Chemo wurde um gestellt, jetzt eine Hormontherapie dazu. AUSSICHTEN 30-40 prozent.Soll es das nun gewesen sein?
Osterfeiertage hat mein Mann im Krankenhaus verbracht, wieder Fieber und Leuko im Keller.
Jetzt erstmal Fieberfrei, was mich beunruhigt ist das er immer starke Kopfschmerzen hat. Ich hoffe das nicht auch noch Metastasen im Gehirn sind.
Zur Zeit überfordert mich die ganze Situation, ich weiss das es nicht gut ausgeht und ich mich mit dem Sterben meines Mannes auseinander setzten muss. Bei allem Übel bin ich noch vom Fach und weiss wo es lang geht. Ich beneide Menschen die an diese Sache unbedarft heran gehen können. Es ist mein Alltag Menschen sterben zusehen, aber wenn es um einen geliebten Menschen geht sieht die Sache anders aus. Zur Zeit könnte ich nur heulen und tu dies auch, wie geht man mit dieser Situation um? Ich möchte auch nicht das mein Mann sich um mich Sorgen machen muss.Ich müsste jetzt stark sein und Ihn helfen, aber wie? Ich kann meine Ängste nicht steuern oder unterdrücken.
Leider hat mir heute auch das Schreiben nicht viel geholfen , ausser einer Flut Tränen, fühle ich mich immer noch .......
Hat jemand Erfahrung mit Chemo bei Lebermetastasen?

[Unterstützer]

Hallo Isis, nehm Dich ganz fest in den Arm.

[Zeena]

Hallo Isis,

es tut mir leid, das zu lesen.
Leider kann ich dir keine Erfahrungen über Metastasen an der Leber weitergeben... mir geht es ähnlich wie dir... Bei meiner Ma wurde ein Gallengangskarzinom diagnostiziert mit Metastasen auf der Leber...
Deine Gefühle kann ich komplett nachvollziehen. Auch in mir macht sich die Angst breit, was passiert, wie geht es weiter etc.
Mein Freund meint es immer gut mit mir und versucht mich zum positiv denken zu "überreden", aber leider bin ich Realist...
Natürlich hoffe ich das Beste und wünsche es mir, aber ich versuch dem ganzen realistisch gegenüber zu stehen und tu mir nicht die Augen zu halten.
Es gibt Situationen, da bin ich zB unter Freunden und abgelenkt und dann wiederum kurz drauf, bricht die Welt über mir zusammen und ich versinke in einem Tränenmeer...
Aber die müssen dann einfach raus...
Ich weiss, ich konnte dir jetzt nicht konkret weiterhelfen, aber heulen und von der Seele schreiben hilft ein ganz klein wenig mit der Situation besser umzugehen...
Ich schick dir auf alle Fälle mal eine Portion Kraft zu!
LG Zeena

[Tinele]

Ich weiß genau wie du dich fühlst . Lass die Tränen raus , sie vergiften sonst sie Seele .

[hagenb]

Hallo Isis,

bei uns war die Leber-Metastase VOR der OP aufgetreten - quasi inoperabel. Aber positiv: Chemo nach FLOT-Regime hat das Mistding weggebracht. Ist jetzt seit über einem Jahr nicht mehr nachweisbar - dafür kämpfen wir gerade mit mehreren LK, die unter Meta-Verdacht stehen.

Ist aber eine Hammer-Chemo, die - so jedenfalls der Onkologe - oftmals nicht gut verkraftet wird. Mein Freund hatte das volle Programm (12 Zyklen) vor der OP, 3 direkt nach der OP. Aber die hat bei uns echte Wunder gewirkt und bis auf paar Neuropathien, die langsam weggingen, ist auch nichts Schlimmes passiert. Daher haben wir jetzt entschieden, die selbe Chemo nochmal zu machen - in der Hoffnung, dass jetzt alles erwischt wird.

Hatte dein Mann eine OP - welche Chemo bekommt er ?