Lapatinib

[Jana030]

Hallo und liebe Grüße an alle, meine Schwester (37 Jahre alt, kein Partner, keine Kinder) ist jetzt im Mai an Brustkrebs erkrankt. Da sie alles verdrängt und auch nicht nachfragt bei ihrer Ärztin, da sie denkt, sie ist gesund, da muss sie jetzt einfach durch die nächsten vier Monate und dann kann sie wieder arbeiten gehen, sie äußert sich so, und dann wird sie mit ihrem Krebs nichts mehr zu tun haben. Ich aber habe kein gutes Gefühl. Meine Mam und ich sind mehr oder weniger die einzigen Bezugspersonen für sie. Da sie sich auch nicht mit ihrer Krankheit beschäftigt, kann ich nur vorab schreiben was ich weiß von der Diagnose. Adenokarzinom, 6 Chemos, die sie grad beendet hat, und dieses Karzinom ist auch weg, nun kommt die Brust-OP, dann bis Weihnachten Bestrahlung.... ...
Nun hat ihr ihre Ärztin Unterlagen mitgegeben, dass sie an der Studie für Lapatinib teilnehmen sollte, da sie HER2 positiv diagnostiziert ist, gibs da eigentlich noch nen Score dazu, den weiß ich nicht. Ist der wichtig?
Ich habe hier schon bissel in den Foren über Lapatinib lesen können,hab auch nachgesehen was das mit diesem HER2 positiv auf sich hat.
Na ja bissel verwirrt bin ich schon.
Meine Schwester hat die Unterlagen gelesen und ist der Ansicht, sie will nicht an dieser Studie teilnehmen, wegen den Nebenwirkungen. Weil sie der Meinung ist, dieses Karzinom ist schon in der Chemo weggegangen, also ist der Krebs weg und sie muss das andere einfach noch durchstehen.

Was mich bissel verwirrt: Warum, wenn das alles so positiv ist, was meine Schwester sagt, würde die Ärztin wollen, dass sie an dieser Studie teilnimmt? Da sie ja erst die Chemo hinter sich hat und noch alles offen ist und reichen denn nicht die Medikamente, die auf dem Markt sind? Ich hoffe, das klingt nicht so naiv, aber es ist wirklich nicht einfach mit ihr und ich mache mir Sorgen. Sollte sie daran teilnehmen?
Und dann noch: Sie wirkt immer total übererregt, raucht sehr viel, ist viel unterwegs.. ..so unruhig.. ....so als ob sie nicht bei sich ist. Wäre es nicht besser, auf zu hören, mit dem Rauchen... ... Ihre Ärztin sagt, neee rauchen Sie mal weiter, ist nicht so schlimm... ...

So dann freue mich über Anregungen, Mitteilungen von Euch, seid umarmt... ..
lg

[Susanne66]

Liebe Jana
Deine Verunsicherung ist mehr als verständlich. Ich finde es toll, wie du dich um deine Schwester sorgst. Weisst du es ist total schwierig, als Betroffene seine Gedanken, Sorgen und Ängste mit seinen Nächsten zu teilen. Es ist fast so, als möchte man sie gerne davor schützen, sie nicht damit belästigen weil sie ja vielleicht bereits mit der Diagnose allein schon genug beschäftigt sind. Aus eigener Erfahrung weiss ich, dass überdreht gute Laune, extremer Optimismus, viel Aktivität etc. wie ein Schutzschild für mich waren. So hielt ich Fragen und Sorgen fern vor mir selbst und vor anderen. Natürlich gab es die dunklen Stunden auch: Momente der absoluten Angst, Tränen und Verzweiflung. Aber die focht ich ganz allein aus, obwohl mir mein Freund und auch die beste Freundin gerne zur Seite stehen würden. Aber eben - die eigene Gedankenwelt zu offenbaren ist nicht leicht. Ich kann es auch heute - 1 Jahr nach der OP - noch immer nicht so richtig. Allerdings habe ich gemerkt, dass mir der Austausch darüber wirklich fehlt und besuche nun seit kurzem eine Selbsthilfegruppe (was ich früher weit von mir gewiesen hätte!)
Deine Schwester braucht wohl einfach Zeit, um zu sich zu finden, um sich mit der Situation zurechtzufinden und um zu verarbeiten. Vielleicht ist es für den Moment ihre einzig mögliche Art damit umzugehen. Was du tun kannst? Ihr weiterhin beistehen, deine Anteilnahme signalisieren und deine Liebe zeigen. Vielleicht möchte sie sich zu einem späteren Zeitpunkt intensiver mit Diagnose, Staging, Rezeptoren usw. befassen. Wäre super, wenn du dich in der Zwischenzeit weiterhin informierst - sie wird es vielleicht schätzen mit jemandem darüber reden zu können.
Frauen mit Her2 positiven Tumoren werden üblicherweise nach OP, Chemo und Bestrahlung mit Herceptin Infusionen behandelt (neuerdings auch ohne Metastasen). Trotz aller vorangegangenen Therapien kann niemand garantieren, dass nicht irgendwo im Körper noch versprengte Tumorzellen darauf warten, sich munter zu vermehren und eine Metastase zu bilden. Brustkrebszellen siedeln sich nebst Leber und Knochen leider auch im Gehirn an. Hier soll das neue Lapatinib eingreifen. Denn im Gegensatz zu Herceptin überwindet es die Blut/Hirnschranke und kann direkt auf eventuell vorhandene Zellen im Hirn einwirken. Auch diese Therapie ist ohne Garantie - weder ob wir sie überhaupt brauchen - noch ob sie bei allen wirkt - und wenn ja wie effektiv! Es ist eine weitere Möglichkeit, den Sch...Krebs vielleicht endgültig im Körper auszurotten.
Ich selbst nehme auch an der Studie teil, erhielt zuerst 12 Herceptin Infusionen in wöchentlichen Abständen ( komplett ohne Nebenwirkungen aber die "Stecherei" war mühsam). Seit rund 2 Monaten schlucke ich nun 6 Lapatinib Riesentabletten pro Tag (man muss sie alle zusammen einnehmen) und das bis März 09. Nebenwirkungen gibt es schon, sie sind aber bei mir nicht soooo tragisch, einfach sehr lästig. Jede Frau reagiert mit ganz unterschiedlichen Nebenwirkungen auf die Medikamente und falls sie zu stark sind, kann die Dosis reduziert werden. Während der ganzen Studie profitiert "Frau" von engmaschigen Kontrollen und zusätzlicher Diagnostik. Die Kosten aller zusätzlichen Untersuchungen und Arzttermine werden von der Arzneimittelfirma getragen. Weder Ärzte noch Patientinnen haben einen Einfluss darauf, welcher der vier möglichen Gruppen man zugeordnet wird.
Meine Motivation zur Studienteilnahme lag vor allem daran, dass ich vielleicht wirklich vom Lapatinib profitieren kann. Als Zweites gegen mir die zusätzlichen Kontrollen eine gewisse Sicherheit. Uns last but not least, vielleicht hilft die Studienteilnahme einigen der vielen Frauen die nach uns auch noch an Brustkrebs erkranken werden.
So wie du schreibst, ist deine Schwester eher gegen zusätzliche Therapien. Es wäre eine Chance - aber auch nicht mehr! Ich denke man darf Studien auch nicht überbewerten. Wenn es für sie nicht in Frage kommt, dann muss man das akzeptieren.
Übrigens rauche ich auch nach wie vor - wollte mir das nicht auch noch nehmen lassen und es gibt mir das Gefühl von "Normalität".

Alles Liebe Susanne

[Jana030]

Vielen dank liebe Susanne,
ich bin schon viel beruhigter. Ja ich will sie schützen, sie die kleine Schwester, obwohl sie nur ein Jahr jünger ist. Aber sie war es immer. Ich denke, ich werde mir deine Zeilen oft durchlesen, und sie sich selbst finden lassen und sie nicht drängen. Alles Liebe für dich Jana

[Rafiki]

Hallo Jana ,
ich kann mich in allem meiner "Vorschreiberin " nur anschließen .
Auch ich nehme momentan an diese Studie teil .

Ich denke aber , egal ob sei an der Studie teilnimmt oder nicht , die Herceptin - Infusionen wird sie sicherlich für 1 Jahr erhalten - das ist eine zusätzliche Therapie, die alle Her2 pos. Patienten bekommen .

Alles Gute

[andile2412]

Hallo Jana!

Es ist total lieb, wie Du Dich um Deine Schwester sorgst! Ansonsten hat Susanne völlig recht... sei einfach für sie da und dränge sie zu nichts! Ich bin sicher, dass sie sich mit ihrer Krankheit beschäftigt! Auch ich habe immer alles "runtergespielt" und gesagt "das wird alles wieder"! Man hat eine so große Angst, dass man selber an das glauben möchte was man da sagt! Wenn ich das nicht getan hätte, dann wäre ich vielleicht durchgedreht !!!
Ich wünsche euch alles Gute!!!

Liebe Grüsse, Andrea.

[conny37]

Hallo liebe Jana
Ich bin Dez.07 an BK erkranktIch bin auch Her2positiv.Das ist ein schnellwachsender und aggresiver Krebs und dafür gibt es ,Gott sei Dank,
Herceptin und Lapatinib.Ich habe 6 Chemos und 36 Bestrahlung hinter mir und bin in der ALLTOstudie und bekomme 12 Monate Lapatinib und ich muß sagen ich bin sehr froh darüberDiese Möglichkeit an einer Studie teilzunehmen hat nicht jeder.Sicher ,ich habe auch lange überlegt,wollt ja kein Versuchskaninchen sein,aber Lapatinib wurde getestet bei fortgeschrittenem BK und soll gute Erfolge erziehlt haben und soviel ich weiß ist es schon In der Schweiz und Amerika zugelassen.Wenn sich deine Schwester gegen diese Studie entscheidet,wird sie sehr wahrscheinlich 1 Jahr Herceptin bekommen,das wird allerdings über Infusion gegeben,aber egal hauptsache es hilftIch fragte damals meinen Doc......warum soll ich das nehmen???......der Tumor wurde doch entfernt?......aber es besteht die Möglichkeit das sich irgentwo im Körper eine kleine Zelle auf den Weg gemacht hat ,und da weiter vor sich hin "mutiert"oder wächst und deshalb sagte er mir ,müsse ich Herceptin nehmen oder durch die Studie Lapatinib.
Ich nehme täglich 6 tabletten,seit Juli und ich habe bis jetzt "nur" Durchfall.
Damit kann ich leben.Ich muß alle 7 Wochen zur Blutkontrolle und Leberwerte werden kontrolliert.Herzecho und EKG und ich muß für mich sagen,ich bin froh diese Möglichkeit gehabt zu haben.
Ich wünsche deiner Schwester alles Liebe und dir natürlich auch.Wenn du Fragen hast......nur zu
Liebe Grüße Conny

[Jana030]

Liebe Frauen, vielen Dank für eure ganz persönlichen Mitteilungen. Ich verstehe jetzt schon diese Begriffe und die Zusammenhänge viel besser. Na ja und mir stehen auch die Tränen in den Augen, wenn ich eure ganz persönlichen Erfahrungen lese. Ich komme sehr gerne darauf zurück, bei euch nachzufragen. Bis dahin wünsche ich euch alles Liebe und Gute Jana