Lymphom im Gehirn festgestellt

[drea01]

Hallo,

ich habe zu diesem Thema schon beim Hirntumor geschrieben, aber ich glaube, dass ich da "falsch" bin/war.

Der Mann meiner Freundin hat ein Lymphom im Gehirn. Hat da jemand Erfahrung und kann mir weiterhelfen? Gibt es eine Klinik, die auf Lymphome im Gehirn spezialisiert ist? Welche Behandlungmethoden gibt es?

Es geht ihm sehr, sehr schlecht. Seit Sonntag liegt er auf der Intensivstation und der Zustand verschlechtert sich weiter.

Ich bin für alle Infos dankbar, auch wenn sie Euch vielleicht als nicht wichtig erscheinen....

Vielen Dank!!!

Andrea

[Noddie]

Hallo Andrea,
unwichtige Fragen gibt es nicht.
Viel Helfen kann ich Dir leider auch nicht, den es kommt
1. auf die Art des Lymphoms an
2. wo es im Gehirn ist.

Die meisten Hirnlmphone werden mit Bestrahlung behandelt.
Eine Spezialklinik ist mir nicht bekannt.
In welcher Stadt ist er den?

Alles liebe
Ulli

[drea01]

Hallo Ulli, vielen Dank für Deine Antwort.

Um welche Art es sich handelt, weiß ich leider noch nicht, weil das Ergebnis noch aussteht.

Er liegt in Bremerhaven in einem Krankenhaus, dass tagelang nix gemacht hat. Er ist am 12.10 eingeliefert worden und erst gestern wurde diese Feinnadelbiopsie gemacht. Sein Zustand verschlechterte sich rapide. Medikamente wurden nicht gegeben, da das angeblich das Ergebnis verfälscht. Sonntag wurde er dann auf einmal als Notfallpatient auf die Intensiv verlegt, nachdem sie ihm einen Zugang gelegt haben, damit die Gehirnflüssigkeit abfließen kann. Da er sich nichts mehr merken konnte, Dinge gesehen hatte, die nicht vorhanden waren usw. nahmen die Ärzte an, dass es an der Flüssigkeit liegt. Gestern bei der Biopsie stellten die Ärzte dann fest, dass der Tumor wohl so extrem gewachsen ist und dass das diese Veränderungen bei ihm verursacht hat.
Wie kann man auch tagelang warten,bis man was macht??? Sowas ist unterlassene Hilfeleistung....
Bei dem Krankenhaus ist das aber nix Neues - leider!

Mittlerweile haben wir herausbekommen ( auch durch eine Antwort bei Hirntumoren) dass die Uniklinik Bonn wohl auf Lymphome spezialisiert ist. Kontakt dorthin ist schon aufgenommen worden.

Ich hoffe, dass es endlich etwas aufwärts geht. Man steht fassunglos daneben, wenn diese brutale Krankheit so erbarmungslos zuschlägt. Das war bei meinem Mann schon, das kann und darf doch nicht schon wieder passieren....

Danke - auch fürs "zuhören"

Lieben Gruß

Andrea

[SASKI]

Liebe Andrea,

ich drücke Deinem Mann und Dir ganz fest die Daumen, dass es ihm bald besser geht und ihm von kompetenten Ärzten geholfen werden kann.
Nur nicht aufgeben, kämpfen lohnt sich.
Ich wünsche Dir viel Kraft für diese schwere Zeit.

Saskia

[drea01]

Hallo liebe Saskia,

den Kampf um das Leben meines Mannes habe ich bzw haben wir im Januar 05 leider schon verloren. Er starb qualvoll an Lungenkrebs.
In dieser schweren Zeit haben mich meine Freundin und ihr Mann super unterstützt. Diese beiden waren/sind so tolle Freunde und nun beginnt bei denen dieser schreckliche Kampf.

Ich kann nicht viel tun, aber ich werde alles tun, was ich kann, um den beiden in dieser schrecklichen Zeit eine gute, verläßliche und in allen Bereichen unterstützende Freundin zu sein.

Lieben Gruß

Andrea

[drea01]

Es ist ein ZNS-Lymphom, bei ihm durch einen Gendefekt entstanden. Kommt wohl häufig bei HIV-Erkrankten vor, aber das ist er nicht.

Hat jemand Erfahrung damit?

Gruß
Andrea

[drea01]

Hallo Ihr,

mittlerweile ist mir klar, warum keiner was schreibt bzw schreiben kann. Dieses sch..... Ding ist sooo selten, dass 2 Kliniken händeringend nach "normalen" (nicht HIV-Patienten) suchen, damit die Studie fortgeführt werden kann.

Er kommt jetzt in die Uniklinik Eppendorf...tja und dann????

Das Kleinhirn ist wohl schon geschädigt, er trägt Vorlagen, kann so gut wie nix mehr alleine und das alles innerhalb von 2 Wochen. Ich kann das alles gar nicht glauben!!!

Lieben Gruß

Andrea

[Lucie]

Liebe Andrea..

ich wünschte ich könnte dir was anderes schreiben,als es tut mir so leid...
ich wünsche dir viel Kraft,und deiner Freundin samt Mann natürlich auch.. es ist so besch.. wenn einem die Hände so dermaßen gebunden sind und man eigentlich nur eines tun kann...beten..
Verliere nicht den Glauben daran,das es besser werden kann.oder einfach nur irgendwo ein Funke Hoffnung zu sehen ist...

Alles Liebe
Lucie

[drea01]

Hallo Lucie,


da gibts wirklich nicht mehr viel zu schreiben....aber ich danke Dir trotzdem...

alles Liebe auch für Dich

Andrea

[drea01]

Hallo Ihr Lieben!

Ich habe in den letzten Tagen sehr viele Beiträge gelesen, um evtl Antworten auf meine Fragen zu bekommen. Leider war das nicht der Fall. Oftmals sind bei mir viele Tränen geflossen, ohne dass ich es hätte stoppen können. Wahrscheinlich auch, weil ich mich (leider wieder) in so einer traurigen hilflosen Situation befinde.

Ich hatte bei einem Beitrag eine Signatur gelesen, die hat mich echt umgehauen. Leider weiß ich nicht mehr, von wem das war, aber das war/ist echt der Hammer. Ich habe diesen Spruch meinem Freund erzählt. Er lächelte und war genauso begeistert wie ich. Er ging so: Ich habe nicht mit Krebs gerechnet - der Krebs hat nicht mit mir gerechnet...... (Rest hab ich leider vergessen). Einfach toll!!!!

Was ich eigentlich sagen bzw. schreiben wollte: Ihr seid echt klasse. Ich bewundere Euch wie Ihr es schafft, als Betroffene damit umzugehen und anderen auch noch Mut zu machen...


Ich wünsche Euch allen von Herzen alles, alles Gute und danke Euch, dass Ihr mir gezeigt habt, dass man auch in ausweglosen Situationen nicht den Mut verlieren sollte/darf.

Liebe Grüße

Andrea

[Lucie]

Liebe Andrea..
danke für deine lieben Wünsche.. das gleiche gilt auch für dich..
in noch so anscheinend ausweglosen Situationen sollte und darf man den Mut niemals verlieren...vergiss das nie..
ich weiß,wie elend du dich fühlst....hilflos zu sehen zu müssen..schon wieder...
und doch.. ich weiß,das du nicht aufgibst.. nicht resignierst..sondern einfach versuchst für deine Freunde da und ihnen einen Stütze zu sein..
wie geht es ihm und seiner Frau?

Verliere niemals das Vertrauen...und hab Mut...und ein Päckchen Kraft von meinem Kraftpaketebaum schick ich auich an dich und deine Freunde..
Lieben Gruß
Lucie

[struwwelpeter]

Anhang 2949

Liebe Andrea,

auch ich möchte mich hier eintragen und Dir und vorallem Deinen Freunden ganz viele Kraftpakete schicken!

Leider sind uns selbst die Hände gebunden, wir müssen auf das Vertrauen, was die Ärzte sagen.
Lucie hat Recht:
Verliert nie den Mut, gebt die Hoffnung nicht auf, auch wenn es derzeit nicht sehr gut aussieht.

Anhang 2950

Ganz liebe Grüße und alles Gute für Deine Freunde, daß Du so für Deine Freunde da bist, werden sie sicher sehr zu schätzen wissen

struwwelpeter

[drea01]

und genau das meine ich: ihr habt immer so liebe aufmunternde worte.

ich werde meinen freunden weiterhin von euch erzählen. leider weiß ich momentan nicht, wie ´s aussieht. sie sind seit dienstag (montag wurde er gestrichen, weils kein notfall ist ) in eppendorf und ich halte mich im hintergrund. meine freundin wollte sich melden. fällt mir zwar schwer, aber ich warte ab.

ach ja: ich weiß jetzt auch etwas genauer, was es ist. es ist ein hochmalignes kleinzelliges primäres zns-lymphom und gehört zu den non-hodgkin-lymphomen. das ist das einzige, was ich von dem arztbericht noch behalten habe. alles andere habe ich natürlich nicht verstanden und auch größtenteils wieder vergessen, wobei ich sagen muß, dass diese bösartige erkrankung eh schwer zu verstehen ist. bei meinem mann war das wirklich einfacher - so blöd wie sich das anhört.

euch noch nen wunderschönen tag.

falls es euch interessieren sollte, halte ich euch auf dem laufenden.

viele liebe grüße

andrea