Leben mit MDS

[O!Lena]

Hallo,

hab jetzt alle Beiträge gelesen. Das Thema wurde hier schon vor sehr lange Zeit eröffnet. Für mich ist es aber erst jetzt aktuell.

bin 38, habe seit mehr als einem Jahr Probleme mit Mundschleimhaut - und keiner von Zahnärzten wusste warum und wie man das behandelt. Ich war aber hartnäckig und ging dann einfach zum Hausarzt um HB-Werte zu prüfen. Ihm gingen dann Haare zu Berge als er mein Blutbild sah.
Na ja... seit vier Tagen hab jetzt Diagnose Myelodysplastisches Syndrom bekommen. Eine allogene Knochenmarktransplantation stellt den einzigen kurativen Therapieansatz dar. Bin jetzt nur am heulen! Hab solche Angst vor KMT, aber auch, dass meine kleine Tochter ohne mich wachsen wird!

Stammzellentransplantation ist lebensgefährlich. Aber wie sehen die Quoten aus? Weiß jemand, wie hoch die Überlebenschansen bei KMT sind?

Grüße

O!Lena

[^Anja^]

Zitat von O!Lena

Na ja... seit vier Tagen hab jetzt Diagnose Myelodysplastisches Syndrom bekommen. Eine allogene Knochenmarktransplantation stellt den einzigen kurativen Therapieansatz dar. Bin jetzt nur am heulen! Hab solche Angst vor KMT, aber auch, dass meine kleine Tochter ohne mich wachsen wird!

Stammzellentransplantation ist lebensgefährlich. Aber wie sehen die Quoten aus? Weiß jemand, wie hoch die Überlebenschansen bei KMT sind?

Hallo Lena,

kann dir zu den Quoten leider nichts sagen aber ich war jetzt gerade knapp 1 Woche stationär im Mildred Scheel Haus in Kiel dort auf Station wo sonst eigentlich die Stammzellentransplantierten liegen.
Werde jetzt ambulant dort weiterbehandelt und sehe auch jedesmal die Patienten welche ihre Transplantation schon hinter sich haben bzw. unterhält man sich auch im Wartezimmer.

Was ich damit sagen möchte ist das es sehr viel an Schrecken verliert wenn man sich das alles in Ruhe anschaut.
Dort gibt es jeden Monat Infoabende für Betroffene wo man sich alles in Ruhe anschauen kann,vieles erklärt bekommt und Fragen stellen kann.
Das würde dir bestimmt helfen und dir vielleicht etwas die Angst nehmen.

Sollte meine Chemo nicht den gewünschten Erfolg haben hat man mir auch schon gesagt das dann immer noch eine Transplantation möglich wäre und mich beruhigt der Gedanke das dann immer noch eine Option besteht.

Was Blutwerte und Haare zu Berge stehen betrifft so war ich mit meinen auch in den Top Ten der Ärzte es ist ein Wunder das ihnen nicht die Haare ausfallen.


Liebe Grüße

Anja

[gertrud9129]

Hallo, ich bin durch Zufall in diesem Forum gelandet.

Meine Mutter leidet seit ca. 3 1/2 Jahren an MDS. Die Intervalle für die Blutübertragung sind von anfänglich 6 Wochen auf 3 Wochen verkürzt.

Hinzu kommt noch, dass meine Mutter derzeit eine Infektion und eine Lungenentzündung hat. Ich habe darauf bestanden, dass ich die Gelegenheit
habe eine längeres Gespräch mit den Ärzten zu führen. Wir sind uns alle
einig. Lebensverlängere Massnahmen sollen nicht mehr durchgeführt werden.
OK. Meine Mutter ist immerhin 81 Jahre alt.

Meine Mutter ist dadurch auch nicht mehr geschäftsfähig.

Jetzt fangen die Probleme an. Meine Mutter hat vergessen eine Vorsorgevollmacht und Betreuungsvollmacht auszustellen. Somit sind mir
beide Hände gebunden.

Das Krankenhaus hat dann einen Eilantrag auf Betreuungsvollmacht beim Amtsgericht gestellt. Die Bearbeitung mangelt nur daran, dass der Arzt bis
jetzt keinen Arztbericht gefertigt hat. Der wird für das Verfahren beim
AG benötigt.

Definitiv ist die Krankheit nicht heilbar. Man kann nur den Verlauf verzögern.

[Iggele]

Seit letzter Woche weiß ich, dass meine Schwiegertocher MDS hat. Sie ist 26 Jahre alt und im 8. Monat schwanger. Erst durch die Schwangerschaft wurde MDS entdeckt.
Wir sind alle sehr verzweifelt.
Jetzt werden ihre Geschwister getestet ob sie für eine Spende in Frage kommen. Sofort nach der Geburt des Kindes sollen Maßnahmen ergriffen werden.
Hat jemand Erfahrung mit MDS in der Schwangerschaft?

LG

[Brutus]

Hallo Iggele,

mit Schwangerschaft kann ich nicht dienen, sonst aber schon etwas zur Sache beitragen.
erstmal piano und Ruhe bewahren. Das Kind wird ohnehin wahrscheinlich vor irgenwelchen notwendigen Maßnahmen auf der Welt sein. Sich gut informieren hilft und macht sicherer. Es gibt jede Menge Foren und Selbsthilfegruppen. Dann einen Arzt (Onkologe/Hämatologe) seiner Wahl, evtl. auf Empfehlung des Hausarztes raussuchen, zu dem man Vertrauen hat und mit dem dann alle Möglichkeiten zur Heilung besprechen. Die ist mit einer Stammzellenspende möglich, mit nicht mal schlechten Aussichten. Wichtig ist, daß der Patient sich nicht in einem jammernden Umfeld befindet, sondern in zuverlässige, kampfentschlossene Gesichter sieht. Die Schicksalsfrage solltet Ihr nicht klären sondern sich auf die Heilung freuen. Wenn Ihr unbedingt heulen wollt geht in den Keller. Aber das hilft nicht weiter.
Ich (64 J.m.)weiß wovon ich spreche. Ich habe nach etwas längerem Zweifeln an meiner Fitness die MDS durch eine Biopsie im Mai 2012 bestätigt bekommen. Pech gehabt, mehr nicht. Dann habe ich mir einen fortschrittlichen Professor an einem Kr.Hs. rausgesucht, (der 2. Anlauf hat gepaßt) und alles weitere in Ruhe besprochen.
Im Januar 2013 bin ich ins KH gekommen. Ich habe alle Freunde informiert und um Zurückhaltung gebeten. Die restliche, danmn beruhigte und sachliche Kommunikation lief über meine Frau. Alle 4 Wochen habe ich dann eine Rundmail mit einem Zustandbericht durchgegeben. Nach einigen Komplikationen, (Infektionen) etc. bin ich im Mai transplantiert worden und nach insgesamt 5,5 Monaten als Methusalem entlassen worden. Andere haben das in 6 Wochen geschafft. Mittlerweile gehts mir bis auf ein paar Wehwechen wieder ganz gut. Ich hoffe in den nächsten Monaten das Sandimmun vollends loszuwerden. Dann freue ich mich auf die Impfungen und danach kann ich wieder die Sau rauslassen. Wichtig ist, nie aufzugeben, sich immer fit zu halten, auch wenns schwer fällt und extrem auf Hygiene zu achten. Sich mit den Ärzten dauernd, auch kritisch auszutauschen, hilft. Man weiß dann einfach mehr über sich und die Krankheit und den Verlauf. So kann man sich auch besser auf alles Kommende einstellen. Und vielleicht daran denken. In allen Foren schreiben eher die, denen es nicht so gut geht. Die, die längst geheilt sind, freuen sich des Lebens. Also nicht dauernd die Kathastrophen lesen, das macht krank.
Wenn Du Fragen hast, mail an: jamesblond@gmx.com

Liebe Grüße
Brutus

[Iggele]

Hallo Brutus,

vielen Dank für Deine Antwort. Zuerst einmal freu ich mich für Dich, dass es Dir wieder gut geht.

Wir können das Thema MDS natürlich nicht auf die Seite schieben, aber zuerst muss mal das Baby gesund auf die Welt kommen und dann nimmt meine Schwiegertochter den Kampf gegen die Krankheit auf. Ihre Geschwister sind zwischenzeitlich getestet worden. Sie passen leider Beide nicht als Spender.
Sie ist in Würzburg in der Uniklinik in Behandlung. Selbst die Ärzte dort hatten noch nie einen Fall von MDS in der Schwangerschaft. Und diese Schwangerschaft war eigentlich das Glück für meine Schwiegertochter, denn durch die Blutuntersuchungen wurde erst festgestellt, dass es sich bei ihr um MDS handelt.

Du hast schon Recht damit, dass man sich erst mal nicht so verrückt machen darf, aber es bleibt nunmal nicht aus. Aber wir haben positive Gedanken. Es wird alles gut werden.

[holzkutscher]

Hallo

Ich kann mich Brutus nur anschliessen.
Der erste Hämatologe hat auch sofort von Spendern u.s.w. gesprochen.
In der Unikilinik- Heidelberg wollte man davon ertmal nicht`s wissen.
Auf Grund meiner Blutwerte (KEINE BLASTEN) und meines Alters (ich bin 47 )
hat man es mit ARANESP (Doping) versucht.
Nach 13 Wochen haben die Sprizen gewirkt.
Es ist also Geduld angesagt.
Wichtig ist auch nach der Geburt an die Mutter zu denken (nicht nur an das Kind).
Durch das fehlende Blut ist diese mit Sicherheit schlapp und müde.(nicht faul und überfordert)

Ausgelöst wurde MDS durch den LUPUS (SLE) den ich habe.

Viel Glück

LG Holzkutscher.

[Iggele]

Hallo Holzkutscher,

vielen Dank für Deine Reaktion.

Die Ärzte in Würzburg haben meiner Schwiegertochter schon gesagt, dass sie sofort nach der Entbindung in die Uniklinik kommen muss zur Behandlung - wie auch immer die aussieht. So ganz ist man sich scheinbar noch nicht sicher was man machen will.
Nur das Baby kann sie nicht bei sich behalten und das macht ihr natürlich zu schaffen.
Wir werden aber alle für sie da sein und alles so gut wie möglich abfangen.

LG Iggele

[simi1]

Zitat von Iggele

Nur das Baby kann sie nicht bei sich behalten und das macht ihr natürlich zu schaffen.

Hallo Iggele,

das ist auch heftig!
Und wenn sie schon zur Entbindung nach Würzburg geht und dann gleich zur weiteren Untersuchung dort bleibt? Ich würde da sehr hartnäckig alle denkbaren Möglichkeiten mit dem Klinikum diskutieren.

Alles Gute für euch
Simi

[Cecil]

Hallo,
die junge Mutter wird vielleicht nicht ad hoc transplantiert werden, vermute ich mal.
Ich selbst kenne einen Fall, in dem die Mutter unmittelbar nach der Entbindung wegen einer völlig anderen Beeinträchtigung noch mindestens einen ganzen Monat in der Klinik/auf der behandelnden Station verblieb. Das Baby wurde nicht zum Vater nach Hause entlassen, sondern durfte in diesem sehr besonderen Fall die ganze Zeit auf der Säuglings-/Kinderstation verbleiben. So konnte sie es jederzeit besuchen oder es wurde ihr gebracht.

Aber wie gesagt, das kommt ganz auf die künftigen Umstände und die Regelungen innerhalb der Klinik an.

[simi1]

Genau Cecil,

das meinte ich. Einen solchen Fall kenne ich auch. Da musste die Mutter wenige Tage nach der Entbindung - geplant - operiert werden. Sie blieb dazu nahtlos im Krankenhaus und wechselte nur die Station. Ihr Baby wurde auf der Neugeborenenstation bzw. später auch teilweise bei ihr im Zimmer mitbetreut.

Herzliche Grüße
Simi

[Iggele]

Hallo Simi, hallo Cecil,

diese Thematik hat meine Schwiegertochter gestern mit ihrem Frauenarzt besprochen. Er ist auch dafür, dass sie das Kind in Würzburg auf die Welt bringt. Bei der nächsten Untersuchung soll sie das mit den Ärzten dort besprechen. Es wäre natürlich sehr gut für sie, wenn sie das Kind noch eine Weile bei sich behalten könnte. Wir müssen abwarten wie das in der Klinik entschieden wird.

LG Iggele


Ich muss noch sagen: Es tut gut, dass sich hier eine Diskussion entwickelt hat und ich ( und auch meine Schwiegertochter) eine solche liebe Anteilnahme erfahre. Lieben Dank dafür.

[Iggele]

Gestern wurde mein 1. Enkelkind per Kaiserschnitt auf die Welt geholt. 3 Wochen zu früh. Er ist zwar sehr klein (44 cm / 2.225 g) aber er ist topfit und mit ihm ist alles in Ordnung. Nun muss sich meine Schwiegertochter noch erholen, dann darf sie mit dem Baby erst mal nach Hause.

Die Ärzte überlegen noch, wie es dann weiter gehen soll. Der genaue Therapieplan steht noch nicht fest.

[simi1]

Herzlichen Glückwunsch und alles alles Gute für Mutter, Kind und Oma!

Liebe Grüße
Simi

[holzkutscher]

Hallo Iggele,

Glückwunsch an Mutter ,Oma,Opa,Papa u.s.w.