Glioblastom IV - wie soll es nur weitergehen ?

[barney_hund]

Hallo,

erst einmal bin ich froh, dieses Forum gefunden zu haben und bin überrascht, wie viele Menschen dieses Schicksal teilen.

Ich finde es ganz furchtbar, was hier beschrieben wird und frage mich, wie wir das alles bewältigen sollen ?

Meine Schwiegermutter verlor von heute auf morgen ihre Sprache. 2 Tage später wußten wir schon von dem Gehirntumor. Nach einer Biopsie kam dann das niederschmetternde Urteil - Glioblastom IV - inoperabel. Das ganze ist ca. 4 Wochen her und heute war die erste Strahlentherapie. Die Chemo sollte zunächst im Wechsel erfolgen, wurde aber wegen des schlechten psychischen Zustandes erst einmal zurückgestellt.

Unsere liebe Oma ist erst 59 Jahre alt und stand bis vor 4 Wochen voll im Leben. Im Sommer ist sie mit unseren Kindern noch 5 Looping gefahren - und jetzt das....

Meine Schwiegereltern leben in der Nähe von Stuttgart und wir in München. Da fangen schon die ersten Probleme an. Außer ein paar netten Nachbarn und wenigen Bekannten haben die beiden dort niemanden. Mein Schwiegervater ist über 70, selber schwer Herzkrank und Diabetiker. Mein Mann fährt nächstes Wochenende nun schon zum 3. Mal hin. Aber wie soll es weiter gehen? Wenn ich von epeleptischen Anfällen und den ganzen Ausfallerscheinungen lese bekomme ich große Angst um die Beiden. Mein Schwiegervater kann sich noch nicht einmal alleine Essen machen, weil er einfach so unselbständig ist, immer hat sie alles gemanagt. Gott sei dank stimmt wenigstens der finanzielle Backround.
Wir haben zwei Kinder und können uns schon wegen der Entfernung nicht ständig um sie kümmern.

Im Moment ist meine Schwiegermutter in der Klinik Ludwigsburg, wo sie gut betreut wird. Aber außer ihrem Mann und ihrem Sohn will sie niemanden sehen. Auch ihre Geschwister nicht, die ebenfalls ziemlich weit wegwohnen. Die Psychologin meint, dass das reiner Selbstschutz ist und sie Angst hat, auch noch mit den Gefühlen anderer fertig werden zu müssen.

Für mich ist es schlimm nicht helfen zu können, wir können ja noch nicht einmal telefonieren.

Ich habe fürchterliche Angst vor dem was kommt und weiß nicht, wie wir das alles meistern sollen.

Danke, dass ich mir hier den ganzen Balast von der Seele schreiben konnte. Lydia

[Marion2008]

Hallo Lydia,

möchte dich erst mal Willkommen heissen in diesem Forum, auch wenn der anlass nicht so schön ist.
Hier kannst du alle deine Sorgen,Ängste alles was dich bewegt und glaube mir das tut echt gut, raus lassen.
Ich bin auch eine Angehörige mein Vater leidet auch an einen Gliobastom IV wo man nicht mehr Operieren kann. Wir haben ende Mai die Diaknosse bekommen.
Was ich dir dazu sagen kann man sollte Menschen mit so einer Diaknosse nicht mehr so lange alleine lassen,ich spreche da aus erfahrung.Es gibt so viele Symthome die von einer minute auf die andere Minute auftretten.
Gibt es eine Palliativstation bei euch im Krankenhaus? Die hat uns sehr gut geholfen und die übernehmen auch viele Aufgaben (Pflegebett etc). Beantrage Pflegegeld. Das dauert in der Regel immer bis jemand vorbei kommt. Wir haben das bei meinem Vater auch gemacht als er zu Hause war und bevor die Behandlung angefangen hat. Wenn eine Pflegestufe bewilligt ist, wird dies ab Antragsdatum bezahlt...
Es ist jetzt alles sehr viel, was auf euch einstürzt. Lasse all deine Gefühle raus!!! Du wirst die Kraft haben. Man entwickelt Kräfte, wo man nicht dachte, dass man die hat. Es ist ist nicht einfach auch für eure Oma.

Aber ihr werdet es schaffen... Aber das könnt ihr nicht alleine, wenn ihr so weit weg Wohnt

Mein Vater hätte mir schon fast zwei mal die Küche in Brand gesetzt nur ein beispiel. Macht so lange es geht eurer Oma noch eine schöne zeit den in vielen fällten kann es sehr schnell gehen.

Wenn du Fragen hast oder sonst irgendwie reden möchtest, ich hab immer ein offenes Ohr und versuche zu helfen...

Lieben Gruss Marion

[Ela4811]

Liebe Lydia,

es tut mir sehr leid, dass deine Schwiegermutter diese schreckliche Krankheit bekommen hat.

Meine Mama (58 Jahre) hatte diesen Glio WHO IV. Es ist schrecklich zu lesen, was alles passieren KANN. Bei jedem verläuft die Krankheit anders!!!
Meine Mama hatte keine Anfälle oder irgendwas in Brand gesetzt, da sie nicht mehr wußte, was los ist...
Meine Mama hat bis zum Schluß nicht über ihre Krankheit geredet. Ich konnte sie da voll verstehen...

Meine Tipps: Wenn sie dich sehen will, dann genieße die Zeit und sage alles (auch dein Mann), was er zu sagen hat!
Nimmt ihr es nicht übel, wenn sie ein wenig wirr redet. Das macht der Tumor und meine Mama hat es manchmal selbst mitbekommen (sie hat die Wörter nicht mehr gefunden...). Wir haben sie immer reden lassen. Einmal hat meine Schwester gefragt, ob sie wisse, wer sie sei und welcher Tag ist... Mama ist sauer geworden und hat sie rausgeschmissen. Ich habe immer gesagt, wenn wir es nicht verstehen, ist es unser Problem und wir sollen froh sein, wenn sie überhaupt redet.

Pflegegeld beantragen ist super wichtig. Vielleicht gibt es eine Sozialsttion oder Palliativdienst in der Klinik, die helfen bei solchen Problemen weiter. Ic weiß nicht genau, wie es deiner Schwiegermutter geht, aber vielleicht muss ein Pflegedienst kommen. Wir hatten einen super tollen und lieben, der sich auch Zeit genommen hat (manhmal musste man warten, aber lieber so als das sie nach 10 Minuten wieder weg sind). Wir haben einen Pflegedienst genommen, der auch Sterbende pflegt. Mein Papa war erst nicht begeistert, aber ich meinte, dass diese Mitarbeiter anders mit den Menschen umgehen und Mama wollte immer zu Hause sterben.

Vielleicht hat deine Schwiegermutter einen Onkologen. Beratet mit ihm, was passieren kann, was gemacht werden muss. Und macht das alleine. Unser Onkologe hat in Mamas Gegenwart immer positiv geredet, was auch richtig war, aber Papa hat das geglaubt.
Holt euch Hilfe, die euch beistehen kann und euch berät, was zu Hause alles gebraucht wird. Vielleicht wäre eine Einrichtung gut für deine Schwiegermutter, da zu Hause die Versorgung so nicht klappen kann.

Jetzt kommen viele Gänge auf euch zu, die dein Schwiegerpapa alleine nicht schaffen wird. Ihr müsst euch erkundigen.

Ich wünsche euch viel Kraft für die schwere Zeit!
Auch wenn du jetzt denkst, dass schafft ihr nicht usw. - es geht immer und man hat die Kraft. Ich hatte immer davor Angst, Mama beim Sterben zu begleiten und ich war bei ihrem letzten Kampf dabei. Man hat die Kraft!!!

Drück dich

Ela

[barney_hund]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure netten Zeilen. Da steigen mir gleich wieder die Tränen in die Augen....

Irgendwie komme ich mir vor, als ob ich die einzige in unserer Familie bin, die wirklich erkennt was da auf uns zurollt. Mein Mann und mein Schwiegerpapa wollen das noch nicht wahrhaben. Im Moment wird tatsächlich darüber diskutiert ob man evtl. eine Putzfrau beauftragt - was meine Schwiegermama vom Krankenbett aus kategorisch ablehnt. Als wenn es keine größeren Sorgen gäbe. Aber vielleicht ist das alles nur Selbstschutz.

Ich war noch bei keiner Arztbesprechung dabei, aber ich habe das Gefühl, das man uns im Moment mit den knallharten Fakten noch schont. Aber wie ihr schon gesagt habt, kann eine Verschlechterung rasend schnell eintreten.

Sie bleibt jetzt erst einmal die nächsten 5 Wochen stationär zur Bestrahlung im Krankenhaus, das war ihr ausdrücklicher Wunsch. Am 1. November fahren wir für eine Woche hin und da werde ich mich vor Ort um genau die Auskünfte bemühen, zu denen ihr mir geraten habt.

Da eine Operation nicht möglich ist und wohl auch in der nächsten Zeit keine Chemo, denke ich, das uns nur noch wenig Zeit bleibt. Wie seht ihr das denn ?
Eigentlich möchte ich jetzt gerne hören, dass es auch Fälle gibt, in denen auch ohne OP usw. möglich ist, die letzte Zeit friedlich zu verbringen.

Herzlichen Dank Euch allen, und liebe Grüße, Lydia

[Benita]

Liebe Lydia,

tut mir echt leid für deine Schwiegermama und auch für euch Angehörigen, dass ihr aus eurem unbeschwerten Leben gerissen wurdet.

Es ist gut, wenn jemand in dieser Situation den Überblick behält und für alle den Ball flach hält. Ich bin selbst Angehörige, mein Mann ist betroffen, und weiß was das bedeutet.

Trotzdem möchte ich dir aus eigener Erfahrung einen kleinen Rat auf deinem Weg mitgeben, der dir helfen soll, mit all dem besser fertig zu werden.

Zuerst solltest du das all hier gelesene jetzt nicht auf euch projezieren.
Jeder, wirklich jeder Krankheitsverlauf ist anders. Mein Mann kämpft seit 2005 gegen ein Glio IV und hat außer einem Epianfall unmittelbar nach der ersten OP nie wieder Anfälle gehabt. Er ist zwar motorisch linksseitig etwas beeinträchtigt, aber er hat eine gut Lebensqualität und vor allen Dingen einen unbändigen Lebenswillen. Den gilt es bei deiner Schwiema zu wecken. Das dauert sicherlich, denn im Moment befindet ihr euch alle mehr oder weniger noch in der Schockphase.

Lass alles was kommt auf dich zukommt nur Stück für Stück an dich ran. Nicht alles auf einmal. Du hast sowieso keinen Einfluss auf den Krankheitsverlauf. Reagiere auf das was gerade ansteht und finde eine Lösung dafür. Der nächste Problem kommt morgen und morgen kannst du dir darum Gedanken machen. Einen Achtausender erklimmt man auch nicht an einem Tag sondern man geht Etappe für Etappe voran.

Ich bin inzwischen Weltmeister im Verdrängen und es geht mir gut damit. Einen anderen Weg konnte ich nicht finden. So stelle ich mich täglich meiner Aufgabe und lebe von Tag zu Tag. Jeden Abend, wenn ich ins Bett gehe denke ich darüber nach, was ich positives erlebt habe. Ein nettes Gespräch, einen schönen Sonnenaufgang, einen ausgiebigen Spaziergang mit meinem Hund durch die herbstlichen Weinberge........usw. So streichle ich meine Seele und fühle, dass das Leben schön ist, trotz aller Widrigkeiten, die eine solche Erkrankung mit sich bringt. Das solltest du auf keinen Fall aus dem Auge verlieren, dann schaffst du auch deinen persönlichen Achttausender.

Liebe Grüße, Benita

[Selena]

hey erst mal, das tut mir so schrecklich leid, es muss ja auch noch richtig furchtbar sein, nicht vor ort zu sein und immer vom 3.person alles mitzubekommen

ich sage immer...
NIE DIE HOFFNUNG AUFGEBEN!!
egal wie aussichtlos die lage ist, egal wie grausam und egal wie schmerzhaft die lage ist.
durch hoffnung kann man sovieles schaffen und stärke gewinnen...

ich wünsch deine schwiegermama alles gute und viel kraft.
ich wünsche euch einen Schicksal das es wieder gut läuft

[Ela4811]

Hallo Lydia,

man kann nie genau sagen, wie die Krankheit verläuft. Ich habe mich hier angemeldet als wir die Diagnose von Mama bekommen haben. Ich wollte mich erkundigen. Ich war auf das schlimmste gefasst, da ich hier so viel gelesen habe. Zum Glück wurde Mama vieles erspart geblieben.

Papa hat auch alles verdrängt, war der Meinung, es wird schon wieder. Ich habe gegen Wände geredet, da er nichts wahr haben wollte. Wir hatten viel Streit zu der Zeit. Ich habe mich um alles gekümmert. Aber ich kann ihn auch verstehen. Die Ärzte haben in Mamas Gegenwart immer so getan als ob alles super wird und nur das hat er geglaubt. Und er wollte mit dem Tod nicht auseinander setzen. Aber auch ich habe daran nie geglaubt.

Gebt die Hoffnung nie auf. Ich schätze mal, dass du dich um alles kümmern muss, damit alles zu Hause vorbereitet wird. Wir hatten vieles zu Hause, was wir dann nicht brauchten. Aber wir hatten es und das war auch gut so.

Ich wünsche euch viel Kraft

Ela