Brauche Mal Euren Rat...

[Maggy66]

Hallo liebe Mädels!

Stecke z.Zt. ja noch in der Chemo (FEC/TAXO), anschließend Bestrahlung und dann ist AHT geplant.
Jetzt geht es mir mit der Chemo ja nicht so wirklich gut und ich zweifle die ganze Zeit an der Richtigkeit, weil ich im Moment immer das Gefühl habe, mich eher zu vergiften, als dass ich mir helfe damit.
Ich habe irgendwie ein schlechtes Gefühl, weil das Immunsystem ja so leidet und das ja aber gerade wichtig ist, um Krebs oder auch evtl. entstehenden Krebs zu bekämpfen.
Wer kann mir denn sagen, dass nicht dadurch evtl. in ein paar Jahren ein anderer Krebs ausbricht? Oder dass ich erst dadurch Metastasen bekomme?!?! Ich bin ziemlich unsicher und nicht so überzeugt, weiß aber, dass hier viele sind, die das positiv sehen und bei jeder Chemo ein gutes Gefühl haben, weil sie denken den 'bösen' Zellen den 'Garaus' zu machen.
Das ist sicherlich gut, weil man dann alles besser übersteht.
Ich habe es probiert, geht aber irgendwie nicht...

Die herausgenommenen Lymphknoten waren noch nicht befallen, da haben alle gesagt 'Prima', dann wirst du ja gesund und bekommst keine Metas, hat ja noch nicht gestreut!
ABER ich weiß, dass dem nicht so ist, anscheinend können selbst Frauen mit T1 G1-Tumoren Rezidive und später Metas bekommen, dafür gibt es ja keine Garantie, aber das versteht keiner und will natürlich auch keiner hören und wahrhaben und sicherlich sollte ich mich damit auch nicht so verrückt machen.
Es hat auch keiner verstanden, wieso ich eine Chemo haben soll, mir wurde gesagt, da die Ausdehnung leider schon so weit fortgeschritten war und auch G2 schon mittlere Aggressivität besitzt, kann man nicht ausschließen, auch bei noch freien Lymphknoten, dass nicht doch Krebszellen auf Wanderschaft gegangen sind und sich früher oder später woanders ansiedeln und genau diese möchte man mit der Chemo 'kriegen'.

Fand ich auch einleuchtend, deshalb habe ich zugestimmt. Allerdings weiß ich nun von nicht wenigen, dass man Mikrometastasen ja nun mit den gängigen Untersuchungsmethoden ohnehin nicht nachweisen kann.
Eigentlich wollte ich, wenn ich alles überstanden habe positiv denken, mein Leben möglichst schön gestalten und hoffen, dass nochmal alles gut gegangen ist, ABER jetzt macht sich starker Zweifel breit, weil ich das Gefühl habe 'WER WEIß, OB DIE ÜBERHAUPT ALLES GESEHEN HABEN' und das macht sich jetzt breit in mir, weil das Immunsystem im Keller ist...

Wisst ihr, was ich meine? Deshalb habe ich meine Onkologin gefragt, wie es mit Tumormarker-Bestimmung und PET-CT aussieht, damit man nach der Behandlung ERSTMAL sicher sein kann, dass IM MOMENT alles gut aussieht, man also sozusagen einen NULL-Wert für sein 'Neues Leben' hat und fröhlich positiv denkend vorausschauen kann, auch wenn es natürlich dafür keine Garantie gibt, weiß ich natürlich!

Dachte ich jedenfalls, hat sie aber abgelehnt, WEIL Tumormarker oft erhöht sind, ohne dass es einen Grund hätte und dann machten sich die Frauen nur unnötig verrückt und ein PET würde sie sich an meiner Stelle auch nicht antun, weil oft falsch positive Befunde erstellt würden.
Ist das wirklich so?
Die Onkologie-Schwester meinte, wenn tatsächlich Metastasen auftauchen, wäre es ohnehin zu spät, also nicht mehr heilbar und man würde nur noch probieren es aufzuhalten, von daher sei es auch egal, ob man SOFORT eine Behandlung einleitet oder eben erst, wenn die Metas schon sooooo groß sind, dass sie tatsächlich Beschwerden verursachen. Die Überlebenszeit verlängert sich dadurch nicht, nur dass die Betroffenen Frauen LÄNGER das Gefühl hätten, sie seien gesund, wenn sie es eben einfach NICHT wissen!

Hat mich wirklich sehr getroffen, bisher dachte ich immer, kleinste Metastasen bekommt man besser in den Griff, als wenn man schon 'vereucht' ist und wirkliche Beschwerden hat!
Ich WILL nicht abwarten bis ich Beschwerden habe!! Sie meinte auch, es würde bei kleinen Metastasen ohnehin nicht sofort eine Therapie eingeleitet, wenn es den Frauen gut ginge, weil die Therapie ja dann auch wieder zu Beschwerden führen würde.

Wie war das bei euch? Ist es wirklich so? Wartet man ab, bis es im wahrsten Sinne schon 'zu spät' ist? Soll ich wirklich rumlaufen mit dem Bewusstsein, wenn etwas wächst, macht ja nix, ohnehin zu spät...das kann ich nicht!!!

Soll ich mir das wirklich nicht antun mit den Tumormarkern und dem PET-CT?!?!?!? Ich müsste es auch selber zahlen, weil das bei Brustkrebs nicht zum Standard gehört, wenn nicht schon Beschwerden, denen nachgegangen werden muss, aufgetreten sind.

Dann sagte sie, Standard sei Mammografie und Sonografie, ABER das wurde bei mir jahrelang gemacht mit dem Ergebnis 'Alles Prima', aber NICHTS war prima, im Gegenteil und jetzt, nachdem ENDLICH ein MRT gemacht wurde hat man erst das wirkliche Ausmaß gesehen, das es sogar die Ärzte betroffen machte!

Und dann soll ICH darauf vertrauen, dass die in der Nachsorge sagen nach der Mammografie 'Alles bestens!', freuen Sie sich und die erwarten dann tatsächlich, dass ich sage 'NA DANN, ALLES SUPI, TOLL'?!?!?
Gehe fröhlich und beruhigt nach Hause?!?!?
Wie soll das denn gehen?
Da lasse ich die blöde Mammografie lieber ganz weg, dann habe ich wenigstens keine Strahlen-Belastung, vielleicht ist die ja an dem ganzen Ausmaß Schuld, wer weiß, gehören ja auch zu den ionisierenden Strahlen und wurde seit 20 JAHREN bei mir jährlich gemacht, obwohl so jung und kontraindiziert, weil Risikopatientin!

Und es hat nichts gebracht, gar nichts und dann will man mich mit genau dieser Methode beruhigen, das andere ist nicht im Programm, wird von den Kassen nicht getragen, weil zu teuer...

Ich habe aber 2 kleine Kinder und ich WILL leben und nicht warten, bis alles zu spät ist! Definitiv nicht!
Ich weiß nicht, ob ich es schaffe soooo positiv zu denken, dass nichts ist, wenn ich gar nicht weiß, ob wirklich nichts ist...

Was würdet ihr machen? Oder was habt ihr gemacht?

Freue mich sehr auf eure Antworten!!!

LG Maggy

[KarinaW]

Ach Maggy, du machst dir gerade so viele Gedanken

Ich bin ja mit der Behandlung durch und kann auch nur von mir ausgehen. Ich hatte vor und Nach der Behandlung PET/CT gehabt und mehrere andere Scans. Es war schlimm, durch die Röhren zu müssen, aber danach, zu wissen, daß alles okay ist, und man kreuz und quer gegengecheckt wurde, alles doppelt und reifach abgeklärt wurde, hat mir sehr gut getan und mir anfangs sicherlich auch die Chemo erleichtert.
Vergangenen Montag fragte ich meine Onkologin, wie´s weitergeht mit Scans. Sie nimmt regelmäßig meine Tumormarker, schon von anfang an, um vergleichen zu können. Desweiteren werde ich 1x pro Jahr Mammo und 6 Monate später Sono bekommen. Möglicherweise wird sie mir auch ein MRT "genehmigen" oder ein anderes bildgebendes Verfahren dazwischen. Aber mehr gibt´s nicht, sagte sie. Kein PET mehr und keinen CAT/Scan. Die Hölle, die man durchmacht, bevor man in die Röhre muß, tut sie niemandem unbegründet an. Gut, damit werde ich leben können und müssen. Ansonsten sagte sie auch, man wird, wenn die Metastasen da sind, eben behandeln. Die Relation, Metastasen so früh wie möglich zu behandeln bzw die Angst, die die Patientin vor den Untersuchungen hat, stünden ihres Erachtens in keinem Verhältnis. Das ganze ist jetzt aber auf meinen Fall bezogen, und ich bin jedes Mal am Rande des Selbstmordes gewesen, ehe ich wieder in eine der zahlreichen Röhren musste, weil irgendwer auf irgendeinem Bild irgendwas gesehen hat

Maggy, für den Fall, daß die Ärzte nicht alles gesehen haben, bekommst du ja Chemo. Die wird dann hoffentlich das, was zu klein um auf Scans erkannt zu werden, abtöten.

Hast du mal darüber nachgedacht, in psychologische Behandlung zu gehen? Ich bin seit Anfang meiner Therapie in Behandlung und mir tut es ungemein gut.

Alles Liebe für dich
Karina

[Moonlady]

Liebe Maggy,

puh, ich kann Dich gut verstehen - mit all Deinen Zweifeln und Ängsten, die Du in Deinem Posting geäußert hast.

Da Deine Diagnose ja noch "ganz neu" ist - auch wenn Du inzwischen mit der Chemo begonnen hast - ist es ganz normal, dass jetzt all diese Gefühle erst mal bei Dir anlanden und Du Dich wirklich fragst "wofür das alles?".

Fakt ist aber ganz einfach: selbst bei bester Prognose und wenn alle möglichen Therapien eingeleitet werden, gibt es keine Garantie, dass der Krebs nicht wieder zurückkommen wird.

Doch denke dabei immer daran, dass es für das Leben insgesamt niemals - egal wie jung oder alt, wie gesund oder krank man ist - eine Garantie gibt.

Der Unterschied zwischen denen, die "gesund" sind und die wir "krank" sind, ist lediglich der, dass wir uns über ein mögliches Ende des Lebens mehr Gedanken machen als wir das vorher getan haben. Ich z.B. bin vor meiner Erkrankung jeden Tag morgens 50 km über die Autobahn zu meiner Arbeitsstelle gefahren und abends wieder 50 km zurück. Und obwohl es da immer wieder "brenzlige" Situationen gab, bin ich niemals mit dem Gedanken ins Auto gestiegen "wer weiß, ob Du heute Abend wieder heil zu Hause ankommst". Nach meiner Diagnose dagegen gab es plötzlich den Gedanken "wer weiß, ob Du den nächsten Herbst noch erleben wirst???". Inzwischen erlebe ich den 3. Herbst nach der Diagnose - und lebe nach wie vor ganz gut.

Wenn ich früher für 10 oder 15 Jahre im voraus plante, so war das für mich kein Problem. Ich würde ja gesund und munter diesen Zeitraum erleben. Wie konnte nur so denken, wer gab mir um Himmels Willen diese Sicherheit, frage ich mich heute!

Du siehst: eine Krebsdiagnose ist einfach ein einschneidendes Ereignis, das im wahrsten Sinne des Wortes erst einmal verdaut werden muss. Und dafür braucht es Zeit, die Du Dir geben solltest.

Meine ganz persönliche Meinung zu den radiologischen Kontrollen ist folgende: Es sind alles Momentaufnahmen. D.h., wenn alles o.k. ist, dann ist im Moment alles in Ordnung. Das hilft mir. Und ich lasse mich auch nicht darauf ein - so wie es die Standards eigentlich vorsehen - "nur" mit Mammographie und Sonographie zu arbeiten. Sondern ich lasse einmal jährlich zusätzlich eine Röntgenaufnahme der Lunge, ein Oberbauchsono und ein Knochenszintigramm machen. Und glücklicherweise habe ich Ärzte gefunden, die da meine Ansicht des "Wissen-wollens" teilen.

Auf Tumormarker gebe ich selbst eher wenig, da sie - so wie Deine Ärztin Dir schon sagte - oft ungenau sind. Bei mir war trotz Brusttumor oder Lokalrezidiv nie ein erhöhter Tumormarker messbar. Andererseits habe ich eine gute Freundin, die vier Wochen lang völlig außer sich war, weil auf einmal ihre Tumormarker leicht erhöht waren - und es war nichts! Bei ihr war es lediglich eine andere Reaktion im Körper, die Einfluss auf dieses Werte genommen hatte (welche auch immer).

Ich habe für mich ein "Bild" für meinen Krebs gefunden, von dem ich denke, dass es die Situation recht gut trifft: Er ist für mich wie eine große, schwarze Gewitterwolke. Als ich 2005 meine Diagnose bekam, da war diese Wolke ganz nahe, dunkel, den ganzen Himmel einnehmend. Das Gewitter entlud sich mit voller Wucht - direkt über mir. Die Blitze zuckten gleißend ganz dicht mich herum, der Donner grollte ohrenbetäubend. Licht - außer das bedrohliche von den Blitzen - sah ich nicht mehr. Ich fürchtete um mein Leben.

Und dann - ganz langsam, fast unmerklich - zog das Gewitter weiter. Die Intensität der Blitze ließ nach, das Donnergrollen wurde leiser. Die schwarze Wolke verdunkelte nicht mehr den gesamten Himmel. Ich konnte wieder ein kleines bisschen Blau sehen. Ich schöpfte Mut, obwohl die Wolke durchaus noch in meinem Blickfeld war und ich dachte, jeden Moment wird es wieder losgehen.

Aber irgendwann schien die Sonne wieder. Kennst Du diese intensive Helligkeit des Sonnenscheins, wenn auf der einen Seite eine Gewitterfront ist und auf der anderen die Sonne? Es scheint, als ob die Sonne viel heller wäre und die Dunkelheit viel dunkler. Genauso war mein Leben. Alles was schön war, war ungeheuer schön - alles was schwer war, war ungeheuer schwer. Aber ich war froh, denn ich wusste: es gibt wider beides im Leben, nicht nur das Schwere, die Ängste, sondern auch das Schöne!

Heute ist die Gewitterwolke oft nicht mehr in meinem Blickfeld. Ich schaue nach vorne in einen blauen Himmel mit Schäfchenwolken und Sonnenschein. In meinem Rücken, wenn ich mich umdrehe, ist die Gewitterwolke noch immer da ist, sie kann durchaus wieder zurückkommen. Doch sie bedroht mich nicht wirklich. Sie ist eine Naturgewalt, gegen die ich persönlich nur wenig tun kann. Und so genieße ich lieber den Sonnenschein als mich vor dem Gewitter, das vielleicht irgendwann wieder drohen mag, zu fürchten.

Ich kann mit dieser Gewitterwolke, die für mich meine Ängste vor der Krankeheit symbolisiert, ganz gut leben - inzwischen! Und Du wirst wohl von allen Frauen hier hören, dass die Ängste insgesamt leider immer wieder mal ins Leben schleichen, auch wenn die Brustkrebsdiagnose schon länger zurückliegt. Das ist ganz normal und natürlich!

Aber ich denke sagen zu können, dass die meisten von uns einen Weg gefunden haben, mit ihren Ängsten umzugehen. Und ich bin sicher, dass auch Du diesen Weg finden wirst!

Der Anfang des Weges (die Stelle, an der Du zurzeit stehst) ist vielleicht nicht leicht - aber er ist gangbar. Das solltest Du einfach in Erinnerung behalten ...

Und wenn die Ängste zu groß werden, dann scheue Dich nicht, ggf. auch professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Eine gute Psychotherapeutin oder ein guter Psychtherapeut können viel dazu beitragen, Dinge wieder ins rechte Licht zu rücken.

Ich wünsche Dir alles Liebe auf Deinem Weg und sende Dir viele Grüße


Barbara

[Nati58]

Mensch Maggy, lass Dich drücken,
kann Dich voll verstehen!!!
Habe mich nach den Chemos auch wie vergiftet gefühlt.
Aber Barbara hat es treffend beschrieben, 100 %ige Sicherheit haben wir alle nicht. Wir müssen hoffen das die Chemo wirkt und die Bestrahlung ihr übriges tut.
Ich dachte auch früher machst Chemo und Bestrahlung und dann biste geheilt, aber so ist es leider nicht!

Brich jetzt bloß nicht die Behandlungen ab!
Halte durch, tu es für Deine Kinder und Deine Familie und für Dich!!!
Und danach die engmaschige Nachsorge, vielleicht hast Du Glück, das Du Rezidivfrei bleibst???
Es gibt ja viele Frauen, die schon viele Jahre nach dem Krebs leben oder mit dem Krebs leben!!!
Wir haben nun diese Sch... krankheit und müssen leider damit leben, auch wenn `s schwer fällt.

Ich wünsche Dir viel Kraft, aber Du schaffst das auch!!!!!!

liebe Grüße von Renate!!!

[Ilse Racek]

Liebe Maggy

Deine Zweifel kann ich sehr gut verstehen

Aber ich habe schon vor meiner Erkrankung an einem ganz massiven furchtbar traurigen Beispiel (die Klavierlehrerin meines Sohnes hat a l l e s abgelehnt) gesehen, dass an einer umfassenden Therapie wohl kein Weg vorbei geht

So habe ich mich völlig in die Hände der Schulmedizin begeben und - n a c h der Chemo - das "Erlaubte" für den Aufbau des Immunsystems getan d.h. mir Mistel, Multivitamine und Mineralien sowie eine Ernährungsumstellung und Sport "gegönnt"

Was das positive Denken betrifft, so setz' Dich nicht derart unter Erfolgsdruck - wir haben alle unsere schwachen Stunden


LG

[Sanne72]

Liebe Maggy,

lass Dich einfach mal in den Arm nehmen

Ja, wir hätten alle gerne viel mehr Sicherheit und würden manchmal gerne in die Zukunft schauen können...

Aber das Bild, das Barbara da gefunden hat, stimmt einfach wirklich.
Bei mir ist es inzwischen vier Jahre her und ich lebe immer noch und zwar wesentlich glücklicher als vor der Krebserkrankung.
Auch mir hat psychotherapeutische Hilfe da gut getan!

Was deine Nachsorge betrifft - ist es vielleicht irgendwie möglich, Deine Ärzte von der Notwendigkeit eines jährlichen MRTs zu überzeugen? Wenn doch der Tumor bei Dir nur im MRT zu sehen war! Ich habe bisher 1x im Jahr eins bekommen und es gibt mir schon zusätzliche Sicherheit - auch wenn ich da immer am meisten Schiss habe.

Zusätzlich zu Sono und Mammo werden bei mir die Marker alle drei Monate bestimmt - meine Ärztin sagte, ja, es sei normal, dass beim Primärtumor nix erhöht sei, aber sie sei schon Metastasenbildungen durch die Tumormarker frühzeitig auf die Spur gekommen. Allerdings müsse man (s.o.) auch abkönnen, wenn ein Wert mal erhöht sei, was andere Gründe haben könnte, denn nur eine regelmäßige Verlaufskontrolle gibt ein Bild. Bisher hatte ich immer normale Werte... uff.
Leber-/Oberbauch-Sono hab ich immer mal machen lassen, wenn ich dachte, jetzt ist es irgendwie mal wieder dran.
Und als ich jetzt den Kinderwunsch hatte Anfang des Jahres gabs ein LungenCT sicherheitshalber.
Damit ich mir nicht, wenn unter Schwangerschaft was kommt, vorwerfen kann, ich hätte vorher nicht alles überprüft.
Sonst versuche ich eben durch Sport und gesunde Ernährung alles zu tun, was meinem Körper gut tut.
Mehr geht nicht.
Außer jeden Tag als Geschenk (für mich: aus Gottes Hand)
annehmen und L E B E N !
Selbst in der anstrengenden Therapiezeit hatte eigentlich jeder Tag etwas Schönes an sich (und auch viel unschönes, sicherlich, aber auch daran bin ich gewachsen!) Manchmal denke ich inzwischen viel zu selten daran und rege mich über Sachen, die gar nicht wichtig sind, viel zu sehr auf...

Maggy, ich weiss, jede von uns muss da selbst durch und keine ist wie die andere. Aber ich drück Dir die Daumen, dass Du durchhältst!

Liebe Grüße von Susanne

[suze2]

hallo maggy,

auf die gefahr hin, zu wiederholen, was die anderen gesagt haben:

die chemo soll eventuell verbliebene tumorzellen töten. für mich gabs keinen zweifel, dass ich das durchziehe. denn: WENN der krebs wiederkäme, hättest du nicht mehr die gleichen chancen wie jetzt. jetzt kannst du GANZ gesund werden! und die chemo kann die dabei helfen!

risikopatientin sein und mammografie: ich bin BRCA1 trägern und: ja die vielen mammografien sind gerade für genträgerinnen nicht gesund (sensibleres brustgewebe auf ionisierende strahlung). deswegen bekomme ich jetzt (nur) einmal jährlich mammo, und zusätzlich alle halben jahre ultraschall + einmal jährlich MR der brust. hätte ich früher gewusst, dass ich genträgerin bin, wäre die MRT der brust auch früher von der krankenkassa bezahlt worden.

nachsorge:
es ist immer eine ermessensfrage, die meinungen der ärztInnen sind da sehr unterschiedlich.
meine gyn sagt, sowenig wie möglich (strahlenbelastung, belastung überhaupt und es bringt nicht viel, ein paar monate früher draifzukommen).
mein onko sagt, alle halben jahre CT, tumormarker alle drei monate (während der ersten 3 jahre, dann alle halben jahre tumormarker plus CT).
ich hab immer meinem onko vertraut. jetzt sind 3 jahre um und ich wende mich innerlich mehr meiner gyn zu: ich kann nicht mehr. ich packs einfach nicht mehr, die röhren usw., und dann das wissen, dass jede bildgebende diagnostik nur eine momentaufnahme (und nie komplett) ist un doch eine enorme strahlenbelastung. am anfang wars für mich eine irre entlastung, wenn alles okay war, dann gabs zweimal "unklare stellen" (war dann eh nix) und mir ist klar, dass sozusagen auch diese entlastung immer nur für ein paar monate gilt.

ausnahme: die brustnachkontrolle, da risikopatientin (BRCA 1) ist dies ganz wichtig. denn im falle einer zweiterkrankung - da wäre dann wirklich schnelles handeln nötig. aber daran wollen wir ja erstens nicht denken und zweitens hoffen, dass es nicht soweit kommt. aber diese kontrolle bitte auf keinen fall auslassen, gerade weil du risikopatientin bist!


hoffe ich hab alles richtig verstanden und konnte zu deiner entscheidungsfindung beitragen!

alles liebe
suzie

[Maggy66]

Hallo ihr Lieben!!!

Schön, dass ich euch habe!!! Ihr seid so lieb zu mir!

Ich glaube, dass ich mir gerade wegen der Kinder viel mehr Sorgen mache, als ich es sonst tun würde. Als bei mir der erste Knoten mit 21 entdeckt wurde, habe ich alles wesentlich gelassener gesehen und überhaupt nicht an etwas wirklich Schlimmes gedacht UND ich hatte tatsächlich noch Vertrauen in die Ärzte und ihre Medizin.
Das einzige, was ich im nachhinein ziemlich blöd finde ist, dass nicht nur ein Arzt gesagt hat, ja eigentlich ist ihr Drüsengewebe viel zu dicht für eine Mammografie, ABER durchgeführt wurde sie immer!

Leider war ich sehr unbeschwert, was ja eigentlich gut ist, andererseits habe ich zu wenig nachgefragt und überhaupt auch in Frage gestellt, so wie ich das jetzt tun würde. Vielleicht wäre mir dann so manches erspart geblieben!

Als ich jetzt merkte, dass es immer schlimmer wird mit mir, komischerweise nicht durch die Sache an sich oder auch Ablatio, sondern erst jetzt (bin ein Spätzünder ), habe ich mir einen Termin geholt bei der Psychologin, der ist am Montag, ich hoffe, dass es mir hilft, obwohl ich nicht weiß, wie sie das anstellen will .

@Karina

Liebe Karina, wurde dir das PET vorher/nachher vorgeschlagen oder hast du danach gefragt? Ich würde es einfach nur gerne jetzt haben, sozusagen als 'Null-Wert', auch wenn ich weiß, dass es keine Garantie ist, funktioniert natürlich nur, wenn nicht noch etwas Schlimmeres zutage kommt, klar! Ich weiß, dass es Privatpatienten bekommen können und die TKK und DAK zahlen das auch, aber die BKK nicht, jedenfalls nicht bei Brustkrebs.
Die Tumormarker möchte sie nicht bestimmen, ich will aber und weiß nicht, ob ich darauf bestehen kann, wenn sie es nicht wollen, vielleicht zahlt die Kasse ja dann nicht, weil ich ja keine Beschwerden habe, die auf Metastasen hindeuten würden. Vielleicht liegt es tatsächlich daran, an welche Ärzte und welches Budget man gerät, keine Ahnung.
Das PET müsste ich wahrscheinlich selber bezahlen und dann weiß ich nicht, ob das statt MRT gemacht werden könnte.

@Barbara
Liebe Barbara, ja das hast du schön gesagt! Es stimmt auch mit den Momentaufnahmen, aber vielleicht brauche ich das jetzt einfach nur am Anfang und werde mit der Zeit relaxter...ich finde es nur nicht richtig, wenn man drum bittet, es aus Kostengründen nicht gemacht werden soll oder eben erst sehr spät und wenn jahrelang Therapien stattfinden, die eigentlich (in meinem Fall jedenfalls) unsinnig sind. Dann lieber einmal weniger, dafür dann aber richtig.
Wenn du Thorax-Aufnahmen, Sono und Knochenszinti machen lässt, fragst du danach oder wird es vorgeschlagen?
Eigentlich würde ich jetzt gerne eine PET haben und dann jährlich MRT und Tumormarker und zwischendurch Sono in der Hoffnung, dass mir das reicht, vielleicht habe ich trotzdem die ganze Zeit Angst, ich weiß nicht...

@Renate
Liebe Renate, ja die engmaschigen Kontrollen sind ja bei mir vorgesehen, wurde ja auch schon vorher öfter als gewöhnlich untersucht, NUR hat das nichts genutzt, das ist ja mein Problem!
Es war alles umsonst, immer wurde ich beruhigt nach Hause geschickt, jetzt vertraue ich einfach niemanden mehr. Deshalb will ich eine andere Diagnostik und dafür brauche ich natürlich Ärzte, die das auch so sehen und mich unterstützen. Wie oft ich schon gehört habe 'das macht die Kasse nicht'. Ich habe schon so viel selbst gezahlt, u.a. auch die Digital-Mammografie (mache ich jetzt nicht mehr), dass ich jetzt an meine Grenzen stoße. Die PET wäre mir zu teuer. Und die Frage ist, liegt es an den Ärzten? Könnten sie Sachen durchdrücken, vielleicht einfach nur mit der richtigen Begründung? Oder geht es tatsächlich nicht?

@Ilse
Liebe Ilse, ich weiß nicht, wie das bei eurer Klavierlehrerin ausgegangen ist, aber bei mir in der Familie war auch solch ein 'Fall', allerdings hat sie es einfach nicht wahr haben wollen und so lange verdrängt und sich quasi selbst belogen, dass ihre Brust schon fast 'abgefallen' ist und dann nur noch mit Schmerzmitteln 2 Monate hatte. Das finde ich total schrecklich!!!

Das mit dem Sport, Vitaminen, Ernährung usw. mache ich sowieso und habe ich auch weiter vor UND ich will mehr zur Ruhe kommen, nicht mehr so viel Stress, aber das wird das Schwierigste sein, gerade ist hier schon wieder Streit, weil ich hier sitze, obwohl ich einkaufen will und obendrein mein Sohn mit einem Stein eine teure Scheibe zerdeppert hat, mein Mann stinksauer ist, denn wenn ICH nicht gesagt hätte, dass sie noch draußen spielen dürfen, DANN wäre das nicht passiert! Ich bin also Schuld, klar.

@Susanne
Liebe Susanne, ich rege mich auch gerade über Sachen auf, die mich nicht aufregen sollten und die es, meiner Meinung nach, auch nicht Wert sind, ABER im Prinzip geht das Leben eigentlich genauso weiter, als wäre nichts, ich weiß nicht, ob das nun gut oder schlecht ist?!?!

Die Tumormarker alle 3 Monate werden die ohne Murren gemacht? Habe schon überlegt, ob das vielleicht auch von Bundesland zu Bundesland anders gehandhabt wird, kann das sein? Oder sind einfach die Ärzte unterschiedlich?

Ich kenne auch Frauen, die einfach GAR NIX wollen, die wollen einfach GESUND sein und nichts weiter davon hören, aber ich bin anders, ich will lieber Bescheid wissen, da kann ich besser mit umgehen.

@Regina
Liebe Regina, vor Knochenmetastasen habe ich auch große Angst, obwohl auch im Forum viele sind, die sich anscheinend damit schon über Jahre sozusagen arrangiert haben, ich weiß nicht, wie es bei mir wäre, wie ich damit umgehen würde. Kam es für dich 'aus heiterem Himmel' oder hattes du eine Ahnung oder es gemerkt? Bestimmt hast du recht und man kommt dann auch damit irgendwie klar ohne aufzugeben, es geht weiter, wir haben Angst aber kämpfen trotzdem! Das finde ich auch bei allen hier so toll, dass alle wie die Löwen kämpfen, ich finde das alles so ungerecht!

@Suzie
Liebe Suzie, genau auch wegen des Alters und des dichten Drüsengewebes hätte schon viel früher, spätestens aber dann, als die Beschwerden offensichtlich waren, ein MRT veranlasst werden müssen. Aber wurde es nicht, aus Kostengründen...Darüber ärgere ich mich total, auch dass nicht schon viel früher eine Biopsie gemacht wurde, OBWOHL ich Riskopatientin bin und ich dumme Nuss habe einfach so alles mitgemacht. Ich finde es sehr anstrengend um alles kämpfen zu müssen, alles zu hinterfragen, immer wieder andere Ärzte um ihre Meinung fragen zu müssen, jeder hat eine andere usw.. Aber wenn man es nicht tut, ist man ausgeliefert, habe ich das Gefühl!
Hast du deine Untersuchungen immer alle zusammen ein Mal im Jahr oder verteilt über das Jahr?
Vielleicht verteile ich es auf mehrere Ärzte, vielleicht klappt das?!
Leider hatte ich ja auch nie eine 'Komplett-Diagnose', immer hier ein bisschen, da ein bisschen und dort ein bisschen.
Von daher erhoffe ich mir vom PET mal einen 'Ganzkörper'-Status, weiß aber nicht, ob das was bringt oder so genau ist.

Ja alles nicht so einfach, vielleicht bin ich auch so mies drauf, weil meine Hormone Tschüss sagen durch die Chemo oder ich eben nicht weiß, was kommt, wie es weiter geht, wieviel Zeit mir wirklich noch bleibt usw..
Das weiß keiner von uns, aber ich bin irgendwie so ohne Ziel und Zuversicht, so nach dem Motto, ist ja sowieso alles egal, ich habe es nicht in der Hand!
Ich darf hier auch nicht sitzen, weil es total chaotisch aussieht, ich aber keine Lust habe, zu gar nix eben, die Kinder machen Quatsch, mein Mann hat schlechte Laune, Frau ist zu nix zu gebrauchen, im Haus kann man sich nur noch durchbuddeln und jeder macht, was er will.
Aber ich kann mich einfach nicht aufraffen, ist ja doch umsonst, ich gebe mir müde, bin dann schon um 6 müde, dafür, dass es am nächsten Tag wieder genauso aussieht...

Ich glaube, ich bin depressiv...

Vielen Dank, liebe Mädels für eure Antworten, Freunde und Familie wollen irgendwie immer nix hören, das nervt ja vielleicht auch, weiß nich

LG Maggy, die jetzt vielleicht doch mal einkaufen geht, Milch ist alle

[Ilse Racek]

Liebe Maggy

..........sich quasi selbst belogen

genau so war das dort auch


Dir alles Liebe und Gute


LG

[KarinaW]

Maggy, bei mir wurde PET vor sämtlichen Behandlungen gemacht, als Abklärung, um sicherzustellen, daß sich nicht irgendwo Metastasen verbergen, von denen keiner was wußte. Desweiteren wurde PET nach der Chemo, mitten in der Bestrahlung gemacht, weil ein Radiologe etwas auf der Lunge sah und das unbedingt abgeklärt werden mußte.
Mein Vater (hatte allerdings Darmkrebs) ist meines Wissens bei der BKK und bekam zur Diagnostik auch ein PET.

[KarinaW]

Ach ja, der Tumormarker...
Wurde bei mir von Anfang an bestimmt, so daß man eine Basis hatte. Im Laufe der Zeit konnte man feststellen, daß der Tumormarker mit dem Verschwinden des Tumors während der Chemo runterging und nach der OP dann komplett im Normalen war. Entsprechend nimmt meine Onkologin den Tumormarker schon ernst, weil er bei mir eben aussagekräftig war.

[conny37]

Hallo liebe Maggy
Ich kann dich nur zu gut verstehen,die Gedanken die du dir machst sind verständlich.Mir ging es genauso.Ich erhielt im Dez.07 die Diagnose,G3.
Ich wollte alles auf mich nehmen ,was die Schulmedizin mir gibt,sprich Chemo.
ich bin auch erst 38 und habe 2 Kinder und ich dachte mir,den Chemoscheiß steh ich durch,vielleicht erwischt ja die Chemo Krebszellen die sich irgentwo verstecken.Da meine Lymphgefäße befallen waren aber nicht die Lymphknoten,bin ich sicher es war der richtige Weg.Ich hatte Ende April die letzte Chemo(6xFEC) und jetzt gehe ich sogar wieder arbeiten.Freilich gings mir besch......während der ganzen Zeit,aber ich dachte mir ,ich will alles getan haben damit der Sch....Krebs nicht wieder kommt.Ich bin mitten in der Antikörpertherapie (12 Monate)und Antihormontherapie(5 Jahre).Mehr gibts nichtund und ich würde es wieder tun.
Die Aussage die deine Onkologieschwester gemacht hat,wegen den Metastasen...........die hat mir mein Onkologe gesagtIm Rahmen der Nachsorge will ER mir nur Mammographie geben.........Mein Knoten wurde in der Mammo NIE gesehen...........und trotzdem.Ich sagte ihm auch,damit geb ich mich nicht zufrieden.Ich habe G3 und Her2positiv,also sehr agressiv und trotzem will er mir kein Bauchsono,Brustultraschall oder Ct oder sonstiges geben,nicht mal Tumormarker.Also hab ich mich selbst gekümmert,meine Hausärztin macht Bauchultraschall(alle 3 Monate)uns der Frauenarzt macht Brustultraschall(alle 3Monate).Na wenigstens was.Ct oder Lungenröntgen krieg ich nur bei Beschwerden.Ich hatte vor meiner Op eine Knochenzinigramm,Lungenröntgen und Bauchsono.selbst bei einem G3 sieht mein Onkologe sich nicht veranlasstNa wenigstens bekomm ich den Bauchsono(nächte Woche das erste in der Nachsorge)und den Brustultraschall.Angst hab ich natürlich das da wieder was kommt und ich krieg nichts mit oder erst wenns zu spät ist.Ich würde mir auch wünschen 1mal im jahr ein Ct oder so aber ......
Im moment gehts mir gut und ich hoffe das bleibt ganz lange so.
Brich deine Behandlung nicht ab,die Chemo ist schwer,aber du schaffst das.
Mir wurde auch gesagt die Chemo KÖNNTE zu bösartigen Zweiterkrankungen führen aber Maggy siehs mal so......Die Chemo kann dafür die versteckten Krebszellen erwischen,falls da welche sind.Auch wenn die Lymphknoten nicht befallen sind ,ist das keine Garantie.Und du kannst für dich sagen,ICH habe alles getan.
Mensch jetzt ist mein text aber lang geworden,wollt ich garnicht
Ich wünsche dir alles Liebe.
conny

[suze2]

hallo maggy, zu deiner frage, nein, die untersuchungen sind nicht alle auf einmal. leider, einerseits, weil irgendwas steht immer grade bevor. aber ich habs eigentlich nicht geschafft, das mit den verschiedenen zuständigen so zu koordinieren (eben: auf verschiedene ärzte verteilt)
brustultraschall ist oktober (also bald - fürcht!),
brust MRT + mammo + nochmals schall im april, dazwischen sind die anderen kontrollen (vorgesehen jetzt halbjährlich marker und CT thoirax abdomen).

den tumormarker kann dir bestimmt dein hausarzt aufschreiben - allerdings UNBEDINGT immer im gleichen labor machen lassen.

die momentaufnahmen, ja, ich brauchte das - hatte aber trotzdem angst. und habe noch immer angst, dreieinhalb jahre danach. bin halt auch ein angsthase, war ich eh immer.

aber auf jeden fall halt die ohren steif, wirst sehen, auch die angst findet ihren platz im leben, und, so schrecklich das ist, irgendwie ists ja auch normal, angst zu haben in unserer situation.

ich wünsch uns allen viel gesundheit und viel glück,
suzie

[Maggy66]

Hallo liebe Conny,

ich finde es immer komisch wie unterschiedlich Ärzte so sind. Wenn man bei dir auch in der Mammo nichts gesehen hat und dann noch bei G3 ist es mir wirklich schleierhaft, wieso dann nicht mehr gemacht wird. Eigentlich muss man dann doch auch mal an die Psyche der Frauen denken. Ich finde die Idee mit dem Aufteilen auf versch. Ärzte ganz gut, ich muss mir mal überlegen, wie ich das so hinbekomme. Was hat er dir denn als Begründung für NUR Mammo genannt?
Ich denke, dass ich sie eher weglasse und nur Sono und MRT möchte, hoffe, dass sich irgendwer drauf einlässt. Vor der OP wurden die 3 Untersuchungen, wie bei dir, auch gemacht, bei Metastasen-Verdacht hätten sie wohl erst die Chemo gegeben und dann operiert, so war es umgekehrt.
Das mit den 2.Erkrankungen habe ich den Arzt auch gefragt, er meinte, ja könnte theoretisch sein, ist aber eher unwahrscheinlich, Leukämie z.B. tritt wohl extremst selten auf nach 10 Jahren oder so, jedenfalls bei den Brustkrebs-Chemos. Es gibt wohl aber bei anderen Krebsarten und den damit verbundenen Chemos schon die Wahrscheinlichkeit nach ca. 8 bis 10 Jahren z.B. Leukämie zu entwickeln, aber auch da ist es eher sehr selten.
Hoffen wir einfach mal, dass wir nicht so selten sind, ne?!?!?

Ich wünsche dir auch alles Liebe und dass nnniiiieeeee wieder etwas nachkommt!!!!!!!!!!!!!

@Suzie
Ich finde es eine gute Idee, dass ihr diese Sachen auf die Ärzte verteilt, probiere ich auf jeden Fall auch aus. Mir sind diese Momentaufnahmen erstmal auch wichtig, aber vielleicht gibt sich das ja mit den Jahren und der hoffentlich symptomfreien Zeit!
Ich bin froh, dass es noch mehr 'Angsthasen' hier wie mich gibt, komme ich mir nicht so allein vor
Ich habe schon mal überlegt, ob ich mich beim nächsten Arzt-Besuch einfach auf den Tisch setze und sage, ich ginge so lange nicht weg, bis sie die Untersuschungen machen, die ICH will , aber dann holen sie vielleicht diese weiße Jacke mit den viel zu langen Ärmeln...


Liebe Grüße von mir aus Berlin und eine gute Nacht!!!

[conny37]

Hallo liebe Maggy,ich bins schon wieder
die Begründung von meinem Onkologen war........das sind die Richtlinien und die Richtlinien sagen......alle 6 Monate Mammo von kranker und alle 12 Monate von gesunder Brust,natürlich nur für 3 Jahreda fehlten mir echt die Worte,selbst nachdem ich ihn fragte...G3...Her2 pos.....37 Jahre alt damals....überall las ich das sind keine guten Vorraussetzungen und trotzdem .
Bin echt froh das ich eine tolle Hausärztin und ein tollen Frauenarzt habe,die wenigstens die Sonos für mich machen.
Ich würde am liebsten die Onkologie wechseln,bin aber dort in der ALLTOstudie,in den Arm wo ich nur Lapatinib bekomme und ich muß sagen darüber bin ich sehr froh und kann nicht einfach wechseln,sonst hätt ich es schon längst getan.auch hieß es wenn man in einer Studie ist ,wird man engmachiger kontrolliert...Pah....sag ich da nur,jedenfalls nicht in meiner Onkologie und das ärgert mich schon sehr.
´Mir geht es gut und ich bin dankbar für das was ich jetzt habe,meine Familie,meine Kinder,mein Mann und natürlich auch für die Möglichkeiten,wie Chemo,Bestrahlung und die anderen Therapien um den sch...Krebs zu besiegen und ich bin guter Dinge.
Ich wünsche dir alles Liebe .
Conny